Nipt met of zonder nevenbevindingen...

Ik heb hem laten doen, met nevenbevindingen. Ik houd van informatie en plannen, dus als er 'iets' geweest zou zijn, had ik mij hier goed op voor kunnen bereiden. Voordat ik zwanger was, was ik ervan overtuigd dat ik zou ingrijpen bij een (ernstige) afwijking. Maar tegen de tijd dat de test plaatsvond (9/10) weken, hield ik al zo zielsveel van de baby dat het sowieso welkom was geweest. Dus het was nu enkel een fijne bevestiging dat er een aantal dingen zijn uitgesloten.

Nevenbevindingen vond ik achteraf wel spannend, omdat hiermee ook beginnende kanker bij de moeder kan worden vastgesteld en dat wist ik niet. Toch ben ik blij met mijn keuze, al vond ik de dagen tussen prikken en uitslag wel heel spannend!

 

Wat ga je zelf met de uitslag doen? Wij hebben er voor gekozen niet te testen. Juist omdat bijvoorbeeld indien we een kindje krijgen met het syndroom van down we niet zullen ingrijpen, dus we eigenlijk niets met het resultaat zullen doen.

 

Ik zou voor jezelf eerst bedenken wat jullie willen doen met een uitslag. Bij nevenbevindingen is het niet altijd duidelijk wat het is en of je duidelijkheid krijgt na extra onderzoek (zoals vruchtwaterpunctie).
Wil je toch alle info, ook al doen/kunnen jullie er misschien niets mee? Dan zou ik het wel doen. Wil je sowieso geen extra onderzoeken als er een misschien uit komt, dan zou ik het niet doen.
Wat betreft de nipt zonder nevenbevindingen, wat willen jullie als er iets uit komt? Je hoeft een zwangerschap niet af te breken als er bv down uit komt, maar is wel handig om te weten. De andere afwijkingen zijn wat lastiger omdat daar volgens mij geen overlevingskans voor het kindje bij is. Ik zou dit dus wel willen weten. Liever al vroeger dan laat in de zwangerschap. Maar dit is allemaal heel persoonlijk natuurlijk.

 

Hier nipt zonder nevenbevindingen gedaan. Had van meerdere mensen ervaringen gehoord met vage uitkomsten van de nevenbevindingen, bijvoorbeeld een afwijking op chromosoom X (vul random getal in), maar dat daar dan nog niet van bekend is of dat überhaupt iets doet. Dus dan kun je vervolgonderzoeken laten doen, maar sommige wisten dus tot de bevalling niet of er iets ergs met hun kindje was of dat ze zo goed als niks gingen merken van deze chromosoom afwijking. Die onzekerheid kan ik écht niet aan, dan ga ik mezelf helemaal gek maken. Dus daarom gekozen voor geen nevenbevindingen.

 

Ik heb bewust gekozen voor nipt met nevenbevindingen, zowel bij deze zwangerschappen als de vorige (bij de oudste was er nog geen nipt, alleen de combinatietest, die ik ook heb laten doen).

De reden waarom ik voor nevenbevindingen heb gekozen is omdat ik alles wil weten - ook al kun je niet altijd iets met die informatie, want van veel nevenbevindingen weten ze nog te weinig - maar vooral ook vanwege het opsporen van mogelijke tumor markers bij mij. Geen garanties natuurlijk, maar dit vond ik echt een bijkomend voordeel (gek woord in deze context) omdat je dan, mocht er iets zijn, er dus heel vroeg bij bent. Dit is wat mij uiteindelijk heeft overgehaald om hier toch voor te kiezen. Mijn twijfel lag vooral in dat als ze iets vinden, dat nog niet meteen iets zegt en ook na onderzoek niet altijd duidelijk is hoeveel effect dat zal hebben op je kindje.

 

Met nevenbevindingen laten doen. We wilde alles weten. Niet omdat we er mee wilde stoppen anders. Het handig voor na de geboorte. Alles was overigens goed

 

Wij hebben NIPT zonder nevenbevindingen gekozen. We vinden het heel fijn om alles te weten, maar diep in ons hart zou enkel een downsyndroom op een serieus gesprek uitlopen met mogelijk afbreken van de zwangerschap. Dus de rest hebben we niet gedaan.

 

Ik sluit me hierbij aan. Ik wist wel dat beginnende kanker bij moeder eruit kon komen omdat ik dit in mijn nabije omgeving aan de hand heb gehad. Maar ook dat wilde ik dan weten zodat ik kon handelen.

Overigens zouden wij wel mogelijk een zwangerschap afbreken als er een afwijking werd gevonden dus vandaar ook dat we hebben getest.

 

Wij hebben met nevenbevindingen gedaan omdat we niet voor verassingen willen komen te staan. Daar kan ik zelf heel slecht tegen. Heb liever dat ik weet dat er iets afwijkend is en dat ze daar dan verder onderzoek naar kunnen doen dan dat ik er pas na de geboorte achter zou komen met ik weet niet welke gevolgen.

 

Wij vonden het fijn om met nevenbevindingen te doen. Alles is welkom, mits levensvatbaar enz... Maar we wilden ons wel kunnen voorbereiden als er iets aan de hand zou zijn.

Het gaf ons enorme geruststelling om te onderzoeken wat te onderzoeken valt. Wetende dat het geen garantie geeft op een gezond kindje. De test kan namelijk niet alles uitsluiten.

Het is denk puur gevoel volgen. Vrienden van ons doen het bv niet omdat zij er juist enorme onrust van zouden krijgen. Ook helemaal prima!

Volg je gevoel hierin en wat je zou doen in het geval dat er iets uitkomt.

 

Wij hebben de nipt + nevenbevindingen gedaan.
We wilden geen verrassingen en het van te voren weten als er iets mis zou zijn.

 

Wij hebben gekozen voor de NIPT zonder nevenbevindingen. Omdat het bij nevenbevindingen in een groot deel van de gevallen onduidelijk is wat de gevolgen voor het kindje zijn, zelfs na vervolgonderzoek. Het kan een chromosomale afwijking zijn waar je niets van merkt tot een waardoor het ernstig gehandicapt zou kunnen zijn en niemand kan je daar antwoord op geven in de zwangerschap. In zo'n situatie zou ik echt niet weten wat te beslissen tav afbreken en daarom wil ik het niet weten.
De drie afwijkingen waar ze standaard op testen (Edwards, Patau en Downsyndroom) is meer over bekend en al weet ik niet van tevoren wat ik dan zou beslissen, ik zou dan wel meer informatie hebben om mijn keuze op te baseren.

 

Als ze bijv. kanker vinden bij de Nipt laten ze dit altijd weten hoorde ik van mij verloskundige. Met of zonder nevenbevindingen. Uitkomsten die essentieel zijn om te weten voor de moeder geven ze door.

Ik zelf heb voor de nipt zonder nevenbevindingen gekozen omdat ik een paar mensen in mijn omgeving heb gehad die een tijd in de stress hebben gezeten van die uitkomst waar er uiteindelijk niets aan de hand bleek. Volgens mij komen er soms dingen uit waar je dan maar een paar procent kans op heb. De NIPTtest is het meest betrouwbaar op de drie afwijking waar hij voor gebruikt wordt, en zelfs daar komen nog een hoop uitzonderingen uit. Volgens mij test hij het allerbeste op down qua percentages.

 

Ik weet niet of dat zo is. Ik dacht in elk geval dat ze dat in NL dan niet mee testen. In België is dat wel het geval. In dit geval had mijn vriendin wel bewust met nevenbevindingen gedaan. En ik daarom eigenlijk ook. Maar ik had dit in 2017 ook al in België met nevenbevindingen laten doen.

 

Wat ik begreep van de nevenbevinding kanker bij de moeder is dat ze die uiteraard niet voor zich houden als die gevonden wordt ook al heeft de moeder aangegeven geen nevenbevindingen te willen weten. Dus andere ernstige toevalsbevindingen met consequenties krijg je gewoon te horen ook al wilde geen nevenbevindingen. Ze dekken dan wel de rest van de chromosomen af en kijken alleen naar 13,18 en 21.

 

Oh ik zie dat @Liliane92 dat ook al zegt

 

Maar als ze iets anders op het chromosoom van de moeder vinden wat niet direct kanker is vertellen ze dat dan ook? Of dat niet?

Maakt voor mij overigens niet meer uit maar misschien handig voor anderen om te weten.

 

Hele opmerkelijke uitkomsten, zoals Visje ook zegt laten ze altijd weten. Ook als ze kanker vinden laten ze het altijd weten.

Je moet je beseffen dat de Nipt voor die drie afwijkingen wordt gebruikt omdat hij daar, de betrouwbaarste percentages mee heeft dat het ook daadwerkelijk aan de orde is. En zelfs die drie variëren tussen de 75 en de 50% kans dat je kind dit ook daadwerkelijk heeft.

De nevenbevindingen kunnen ook uitkomsten zijn waar je eigenlijk dan maar een paar procent kans op heb, maar je dus wel maanden voor in de stress zit als dat eruit komt terwijl de kans vaak heel veel groter is dat je kind gezond is.

Verder kunnen helemaal niet alle ernstige afwijkingen gevonden worden met de Nipt. Bijv. taaislijmziekte of bijv. hartafwijkingen zou niet uit de nipt komen (nagevraagd want zit in de familie ver weg) het is dus ook niet zo dat je met een perfecte Nipt een gezond kind krijgt. Hij sluit enkel een paar afwijkingen uit.

Dus de gedachte dat je "alles" te weten komt door de Nipt met nevenbevindingen is gewoon niet waar en is, wat mij betreft, een onjuist verwachtingspatroon van deze test.