Nystagmus

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door OliveTree, 15 apr 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. OliveTree

    OliveTree Actief lid

    29 apr 2016
    317
    33
    28
    Hallo,

    Vorige week bij het cb geweest met zoontje van 3 maanden. Ze merkte op dat zijn oogjes heen en weer bewogen. Mij was dit nooit opgevallen. Doorverwezen naar de oogarts. eergisteren verwijsbrief thuis ontvangen waarin staat Nystagmus beide ogen. Ook staat er Ophthalposcopie: beeld lijkt wat grijs, niet duidelijk door bewegende oogjes. Iemand enig idee wat daarmee wordt bedoeld?

    Sinds twee dagen let ik natuurlijk op zijn oogjes en zie inderdaad dat zijn oogjes heel af en toe heen en weer gaan. En met heen en weer bedoel ik een supersnelle beweginkje van niet eens een millimeter. Op afstand is het onmogelijk te zien, je moet echt goed kijken. Hij volgt heel goed, fixeert ook goed. Ik heb echt niet het gevoel dat hij niet goed ziet oid.

    Wezen googlen naar nystagmus natuurlijk, maar zou graag ervaringen willen horen. 3 mei afspraak bij de oogarts.
    Ook zou ik graaaaag willeb weten wat er nou bedoelt wordt met Beeld lijkt wat grijs. Hoe kom ik hier achter?

    Thanks
     
  2. Soof22

    Soof22 Bekend lid

    14 aug 2016
    507
    211
    43
    Hallo,

    Onze dochter volgde met 2/3mnd niet goed en via de kinderarts naar de oogarts en daarna neuroloog ma dat is ander verhaal (aangeboren Hersenafwijkingen) onze dochter had ook nystagmus en nu soms nog maar zoveel minder als in het begin
    Onze dochter had een plus sterkte van +9 en +11 en hun hadden het ook over grijs. Dat is bij haat het geval dat de oogzenuwen naar de hersenen niet goed zijn ontwikkeld en alles vertraagd binnenkomt.
    Inmiddels is ze 13mnd en volgt ze alles goed, je merkt aan sommige dingen wel dat ze minder goed ziet maar soms denk ik ook dat het komt door de Hersenafwijking.
    Haar +sterkte is nu +7 en +10. Ze heeft contactlenzen vanaf 4maanden
     
  3. heidi88

    heidi88 Lid

    10 jun 2014
    59
    3
    8
    Wat een spannende tijd! Bij onze zoon werd bij 2 maanden door cb nystagmus geconstateerd en uiteindelijk blijkt hij albinisme te hebben. Bij hem hadden ze in het begin over een grijze oogzenuw wat inhoudt dat de zenuw (nog) niet goed ontwikkeld is. Mijn zoon zijn nystagmus was toen het ontdekt werd heel erg aanwezig, zijn ogen " tikken" duidelijk van rechts naar links, dit is in de jaren wel een stuk minder geworden. (Hij is inmiddels 4 jaar) Ik lees dat jullie dochter wel al voorwerpen volgt met haar ogen, wat denk ik een goed teken is. Onze zoon begon dit pas met 6 maanden met héél veel moeite te doen.
    Ik hoop voor jullie dat het valt!
     
  4. OliveTree

    OliveTree Actief lid

    29 apr 2016
    317
    33
    28
    Bedankt voor de reacties!

    Mijn zoontje volgt dus wel echt heel goed, ook in het donker. Het is alleen dat zijn oogjes zoals Heidi het zegt 'tikken', maar dat gebeurt zeker niet constant.
    Ik had ook gegoogled naar albinisme, maar moeten de uiterlijke kenmerken (bleke huid, witte haren, gekleurde ogen) ook aanwezig zijn? Ons zoontje is niet heel bleek, maar wel het bleekst in de familie :D ook heeft hij best licht haar en nog blauwe kijkers. Niemand in de familie heeft lichtgekleurd haar en zeker geen blauwe ogen.
    Ik ben echt zo benieuwd wat ze gaan zeggen volgende week woensdag!! Zo spannend. Ik heb er geen naar gevoel bij omdat hij alles echt heel goed volgt, maar je weet maar nooit..
     
  5. heidi88

    heidi88 Lid

    10 jun 2014
    59
    3
    8
    Onze zoon heeft niet heel wit haar zoals je soms ziet maar beetje geel blond. Je hebt zelfs mensen met albinisme met rood of lichtbruin haar, het hoeft namelijk niet perce ook in de huid te zitten (oculocutaan albinisme) . Het kan ook alleen in de ogen voorkomen (oculair albinisme) Het is vreemd dat de nystagmus maar af en toe aanwezig is en niet continue of regelmatig, denk/hoop dat dat een goed teken is. Heel veel succes woensdag!
     
  6. Jenala

    Jenala Fanatiek lid

    16 apr 2010
    1.906
    60
    48
    Hoe is het gegaan bij de oogarts?

    Mijn zoontje is ook met 3 maanden doorgestuurd naar de oogarts vanwege nystagmus. Hij maakte ook vrijwel geen oogcontact.
    Hij bleek retinitis pigmentosa te hebben. Op het moment lijkt hij redelijk goed te zien, maar dat zal steeds slechter worden in de toekomst. Het is een progressieve aandoening namelijk.
    Mijn zoontje heeft meerdere "problemen" hij wordt oa ook verdacht van autisme, dus we weten niet of het "geen oogcontact maken" door zijn oogafwijking komt, of door de autisme.
     
  7. OliveTree

    OliveTree Actief lid

    29 apr 2016
    317
    33
    28
    Hey, dat is minder leuk nieuws natuurlijk. Heb er even snel naar gegoogled. Hopelijk zal het in de toekomst wel meevallen allemaal. Sterkte in ieder geval.

    De oogarts kon niks bijzonders vinden, alles zag er gewoon goed uit. Wel een trilling van de oog maar ze denken dat dat komt doordat de oogzenuw nog niet helemaal ontwikkeld is. Hij volgt heel goed namelijk. Over 3 maandjes weer even langs de orthoptist om te kijken of de trillingen zijn afgenomen.
     

Deel Deze Pagina