Ontwikkelingsachterstand

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Sien C, 12 okt 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Sien C

    Sien C Nieuw lid

    12 okt 2016
    4
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi,
    Ons meisje is nu 6 maand. Naar aanleiding van een bezoek aan Kind en Gezin werden we doorverwezen naar een pediater omdat ze motorisch niet ontwikkelt zoals het hoort. Concreet ziet men dat ze niet rolt, moeilijk grijpt en moeilijk voorwerpen volgt met haar oogjes. Ze telt haar hoofdje ook moeilijk op en soms lijkt het alsof ze weinig controle heeft over haar armen en benen. We moeten nu een hele reeks testen laten doen...
    Ik vroeg me af of er ouders zijn met ervaring hieromtrent... Kan het dat mijn kindje gewoon laat ontwikkeld? Zijn er mensen die iets dergelijks hebben meegemaakt...
    We hebben hier al veel gehuild....
     
  2. Soof22

    Soof22 Bekend lid

    14 aug 2016
    507
    211
    43
    Hallo Sien,

    Ik snap dat je veel gehuild hebt. Hier in hetzelfde schuitje maar wel met oorzaak....
    ik heb 14aug een topic geopend over mijn dochter. Misschien al gelezen?
    Sommige kindjes zijn gewoon later en is er niks aan de hand en sommige kindjes helaas wel.
    Mijn dochter is nu 7,5maand en rolt ook nog niet omdat ze strekt en met hulp doet ze het wel. Hoofdje gaat nu beetje bij beetje beter. Hier mijn verhaal van aug ma is dus op gebaseerd op 6maanden toen ik het schreef. Nu inmiddels nieuwe fysio en hopen we stappen te maken.
    Bij vragen brand maar los!

    Hallo,

    Graag wil ik kijken of er mede mama's zijn die ook een zorgkindje hebben.
    Om een lang verhaal kort te houden zijn wij in febr trotse ouders geworden. Ik bleek deels een tussenschot te hebben waardoor ze klem lag maar ze groeide goed en de echo's waren allemaal goed, alleen bij 20wk echo een cyste bij de kleine hersenen maar dit was later alweer weg (hoor je blijkbaar vaker). Met 38+3 met keizersnede geboren.
    Je kon aan haar gezichtje zie dat ze klem had gezeten, ook de voetjes stonden hierdoor naar binnen waarvoor tijdelijk gips. Ze dronk niet goed, viel veel af en kreeg een sonde. Uit de hielprik kwam dat de schildklier iets te traag werkt waarvoor medicatie. Dit was even slikken maar uiteindelijk na 2weken naar huis. Ze kreeg fysio ivm voorkeurshouding en klem liggen en ze was wat aan de slappe kant.
    Met 8weken maakte ik mij wat zorgen omdat ze niet volgde. Volgens CB wel... Na 12weken zat mij gevoel nog steeds niet goed en werd ik doorgestuurd naar een goede kinderarts die mijn zorgen deelde. Binnen een week was de mri en ook bij de oogarts geweest. Ze heeft op 4 punten afwijkingen in de hersenen waaronder de hersenbalk andere vorm, re kant kleine hersenen te klein, grijze stof nog aan de binnenkant en bij de hersenstam zit een bolletje.. Ook zijn beide oogzenuwen slecht aangelegd....
    Nou dat stort je wereld in! En nu dachten we, wat gaat er nog allemaal op ons pad komen, hoe gaat ze ontwikkelen. Overal hadden ze geen antwoorden op, ze maakte zich zorgen om haar ontwikkeling maar verder 1 groot ?? Eerste DNA onderzoek komt niks uit, ook stofwisseling niet. Dus wij hebben nu bloed afgenomen en ze gaan dieper zoeken in DNA.
    Inmiddels is ze bijna een half jaar en gaat het naar omstandigheden best goed.. Ze groeit goed, eet en drinkt goed en ontwikkeld wel maar langzaam.
    Hoofdje kan ze steeds beter stabiel houden, ze brabbelt, vuistjes zijn stuk minder gespannen (doen ook een andere therapie naast de fysio) gaat van rug naar zij, moet alleen haar hoofdje nog meenemen... Verder is haar zicht een groot probleem denken we, als je iets geeft pakt ze het wel vast en stopt handjes in der mond. We krijgen binnenkort begeleiding vanuit bartimeus en ze heeft sinds paar dagen lenzen dus hopelijk bied dat wat uitkomst, naast de slechte oogzenuwen heeft ze ook +9 en +11.
     
  3. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    3.576
    1.202
    113
    randstad
    Hier ook een meisje met ontwikkelingsachterstand hier vanwege chromosoomafwijking. Het is lastig als je kind niet aan de richtlijnen voldoet maar elk ding wat ze leert is hier echt een feestje. Van alle kinderen vind je het vb normaal dat ze gaan zitten nou hier was het feest toen ze dat met 16 mnd ging doen.
     
  4. Sien C

    Sien C Nieuw lid

    12 okt 2016
    4
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi,
    Bedankt voor jullie reacties.
    Nu is bij ons de onderzoekmolen gestart...
    Er wacht ons nog bloedonderzoek, urineonderzoek, scans...
    We starten alvast met bobath-therapie en hopen dat het iets zal opbrengen...
    Veel sterkte aan jullie x
     

Deel Deze Pagina