Partiële Mola-zwangerschap

Discussie in 'Miskraam' gestart door Jill88, 13 feb 2019.

Tags:
Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Jill88

    Jill88 Lid

    13 feb 2019
    7
    1
    3
    Vrouw
    Hallo,

    Tijdens mijn 12 weken echo stelde de gynaecoloog vast dat het hartje niet meer klopte. De dag erna heb ik een curretage ondergaan. Een zware klap, maar oké dit kan gebeuren en we proberen opnieuw dachten we. Een week later kreeg ik echter telefoon met de boodschap dat er "verdachte cellen in het weefsel zijn aangetroffen die wijzen op een partiële mola en dat een strikte opvolging noodzakelijk is". Ik zat letterlijk aan mijn stoel genageld.

    Omdat het zelden voorkomt vind ik er online ook niet veel over terug. Toch hoop ik iemand te vinden die hetzelfde heeft doorgemaakt, want de miskraam is 1 klap om te verwerken, maar dit komt er nog eens flink bovenop. Zeker omdat de kinderwens nu ook verschillende maanden opgeborgen kan worden.

    Hoe zakte je HCG-waarden? Ging dat in het begin met grote sprongen? En neemt het na verloop van tijd steeds met minder af? Hoe lang duurt het ongeveer eer je op 0 staat?

    Bedankt!
     
  2. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.435
    4.239
    113
    @Nuage kan je hier meer over vertellen.
     
  3. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Sterkte! Ik heb 2 partiële mola zwangerschappen gehad, ik weet precies wat je bedoelt het is een rollercoaster qua gevoel. Je gaat van blij, naar verdriet, naar angst over je gezondheid. Ik vond het heel heftig.

    Na de curettage moest ik wekelijks bloed prikken. 2 buisjes, eentje voor je eigen ziekenhuis en eentje voor het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hier hoor je aangemeld te worden, maar niet elk ziekenhuis doet dat goed. Dus dat zou ik navragen. Hier registreren ze alle mola zwangerschappen in Nederland en wordt jouw bloed ook naartoe gestuurd. Er zijn namelijk 2 soorten hcg. Het ene kan je eigen ziekenhuis testen en het andere doen ze daar. Er wordt dan in een curve bijgehouden of het hcg voldoende daalt. Deze curve kun je ook online vinden in een Excel sheet en zelf bijhouden als je dat fijn vindt.

    Mijn hcg daalde uiteindelijk in ongeveer 6 weken. Daarna was het 0 en moest ik nog 2x prikken totdat ik 3x op 0 had gestaan. Daarna ben je klaar en kun je ook weer veilig zwanger worden. Ik heb wel na andere zwangerschappen ter controle een keer hcg geprikt, ook na de bevalling van mijn kinderen. Gewoon als extra zekerheid. De kans dat je dan nog iets ontwikkeld is heel erg klein, zeker na een partiële mola.

    Oh en ik vond de wachtweken vreselijk. Uiteindelijk oxazepam gehaald bij de huisarts om in de avonden rustig te kunnen slapen.
     
  4. AvdY

    AvdY Niet meer actief

    Wat @Nuage zegt.
    Het is ook heel naar, dat nu iedereen lief voor je is omdat je een miskraam kreeg, maar dat straks, terwijl je nog onder controle bent om te kijken of je geen chemotherapie hoeft, het soort van vergeten lijkt.
    Ik was na 13 weken na de curettage klaar met de controles, de laatste weken duurden inderdaad het langst, met ook nog een keer een stijging tussendoor.
    Als je nog vragen hebt, stel ze gerust! Sterkte met alles..
     
  5. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    Bij mij hebben ze bij de 8 weken echo het vermoeden gehad dat ik een partiële mola had. Een week later (op 28 november 2018) heb ik mijn curretage gehad en daar bleek idd dat het om een partiële mola ging.
    Ik heb wekelijks bloed moeten laten trekken en stond rond 4 weken al op minder dan 5 hcg. Vanaf dan is de richtlijn dat je nog een 6 tal pilstrips neemt. Ik moet er nog 4 nemen nu momenteel. Dit zal waarschijnlijk wel van zkh tot zkh verschillen, maar ik ben geregistreerd in België als partiële mola patiënt en daar is dat de richtlijn.
    Zelf vind ik het enorm frustrerend dat ik dan in totaal een wachttijd heb van een halfjaar, vooral omdat we al zo lang bezig zijn en het ene na het andere ongeluk hebben... ik moet nu nog maandelijks bloed laten trekken trouwens.
    Ik ben een maand na de curretage mij op andere dingen beginnen storten zoals sporten. Ik ga nu een 4 x per week savonds sporten. Zo gaat de tijd sneller vooruit en kan ik weer met een fit lichaam en volle moed verder.
    Maar ik heb ook nog wel mijn zwakke momentjes. Voor mij was dit mijn 'kindje' en ik heb er met momenten nog veel verdriet van. Ik vrees dat het iets is wat ik altijd met mij zal meedragen.
     
  6. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    In theorie zou je hcg om de 2 dagen moeten halveren trouwens, maar ik merkte dat het laatste 'restje' minder snel af nam dan in het begin.
     
  7. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    De richtlijn in België is inderdaad veel strenger. In Nederland mag je na 3x een 0 meting direct weer zwanger worden. Dit is ook wat er uit veel internationale onderzoeken is gekomen. Bij een volledige mola ligt dit anders.

    Het gebeurt niet vaak, maar België loopt op het gebied van partiële mola’s achter qua natraject.
     
  8. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    Ja, ik vind het soms best ***
    In principe zouden we eind deze maand met een goede hcg test gewoon weer mogen beginnen volgens NL richtlijnen. ik heb al vaak erover nagedacht om gewoon dan met de pil te stoppen, maar anderzijds zitten wij met een IUI traject waar we in juni weer mee mogen beginnen. Ook heb ik al 2 vroege miskramen gehad en moet ik utro nemen, maar ik kan moeilijk om een voorschrift gaan vragen nu he :roflmao:
    Ook weet ik niet of het echt zin heeft om het zelf te proberen... 1ste keer hebben we 10 maanden moeten wachten vooraleer zwanger, daarna na 4 maand (wat echt wel een gelukstreffer was denk ik) en daarna hebben we een halfjaar zelf moeten proberen maar niet zwanger geraakt. Daarna overgegaan op IUI. Dus het is ook niet dat ik bij de gelukkigen hoor die al zwanger raken door alleen maar naar elkaar te kijken :)
     
  9. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Begrijp ik! Al moet ik je zeggen dat wij ook IUI hebben gedaan omdat ik ruim 4 jaar niet zwanger raakte. Zonder succes. Daarna de partiële mola en toen raakte ik opeens wel zwanger. Niet supersnel, maar het lukte wel. Nu zwanger van de derde!

    Utrogestan zouden ze je vast geven als je toch zwanger zou blijken.

    Ik heb zelf altijd geweigerd de pil te slikken. Ik mocht ook niet zwanger raken natuurlijk direct na de mola’s en dan gebruikten we condooms. Ik vind het zo gek dat ze vrouwen zo makkelijk aan de pil zetten. Mijn cyclus was er altijd enorm onregelmatig van.
     
  10. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    Ik heb ook gevraagd of de pil echt moest, omdat ik schrik had dat mijn cyclus misschien nu wel plots in de war gaat geraken (ervoor was hij best wel stabiel moet ik zeggen), maar dat maakt niet veel uit als we daarna met IUI gaan beginnen, omdat je cyclus dan toch beinvloed wordt door de hormonen.
    Ik denk/hoop dat IUI wel snel effect gaat hebben, maar zeker ben je natuurlijk nooit. Ik ben tijdens de 2de IUI zwanger geraakt, maar dat is dus die partiële mola geworden. Dus in principe ben ik op 2 jaar tijd wel al 3x zwanger kunnen raken. 2 x zelf en 1 x door IUI. Vandaar dat ik nog wel goede hoop hou. Al heb ik soms mijn dipmomentjes en denk ik 'wat gaat het volgende zijn al ik weer zwanger ben, een bbz?' :roflmao:

    En proficiat trouwens ! ;)
     
  11. Jill88

    Jill88 Lid

    13 feb 2019
    7
    1
    3
    Vrouw
    Wauw! Ik ben eerlijk gezegd een beetje overdonderd. Wat een trajecten hebben jullie al allemaal moeten afleggen zeg! Ook @Nuage: 2x een partiële mola?! Mijn god!
    Ik heb het geluk dat ik al een fantastisch dochtertje heb. Na een week huilen op de gekste momenten heb ik mezelf wat bij mekaar geraapt en probeer ik vooral van ons gezinnetje en de aankomende lente te genieten. Maar goed het zal de komende maanden met ups en downs gaan.

    1 week na de curretage was mijn HCG 1080 en een week later 130. Het was veel meer gezakt dan ik had durven hopen, dus dat heeft me moed gegeven. Vandaag krijg ik mijn volgende uitslag. Ik hoop dat dit ook positief is!

    Maar ik begrijp uit jullie reacties ook de pech heb dat ik in België woon en dat we veel langer dan in Nederland on hold worden gezet. Maar oké, ik zal maar luisteren naar mijn dokter. Ik wil ook terug vertrouwen krijgen in mijn lichaam en de idee hebben dat ik gezond ben (en hopelijk blijf).

    Wat die pil betreft na een curretage: mijn gynaecoloog heeft me zelfs een iets sterkere pil voorgeschreven dan dat ik voorheen had om verklevingen in de baarmoeder te voorkomen na de curretage. Ik moest hier in principe 1 strip van nemen en dan mochten we opnieuw proberen. Dit was wel voor de vaststelling van de mola.

    Codewoorden om dit alles te doorstaan zijn dus: geduld en vertrouwen. Gelukkig heb ik een lieve man dit hier hoge dosissen van bezit!

    Bedankt voor jullie reacties!
     
  12. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Dat een sterkere pil verklevingen zou voorkomen is echt nieuw voor mij. Ik geloof er eerlijk gezegd niks van. En ik heb 4 curettages gehad ;)

    Ik begrijp het volkomen als je het beleid van de gyn volgt. Maar het is goed om te weten dat het wel echt achterhaald is en je dit online ook kunt vinden. Ik ben dus het type dat dit soort onderzoeksresultaten dan uitprint en meeneemt naar consult haha maar ja ik ben eigenwijs geworden na al die jaren gedoe. Uiteindelijk juist in België goed geholpen trouwens, pas in UZ Gent konden wij de oorzaak achterhalen van de partiële mola's. In NL bestaat dat onderzoek niet eens. Alleen dat beleid met 6 maanden wachten... zeer achterhaald.
     
  13. Jill88

    Jill88 Lid

    13 feb 2019
    7
    1
    3
    Vrouw
    @Nuage misschien moet ik dan toch eens mijn stoute schoenen aantrekken :) Volgende week zie ik mijn gynae voor een controle, het ideale moment!

    En mag ik vragen wat volgens UZ Gent de oorzaak is van een partiële mola? Op het internet lees ik enkel het vermoeden van 2 zaadcellen in 1 eicel. Maar vooral dat ze het eigenlijk niet goed weten.
     
  14. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    @Nuage Ik ben ook wel benieuwd naar de reden dat je al 2 x een partiële mola hebt gehad !

    @Jill88 Fijn dat je HCG ook zo goed zakt. Dat is toch steeds wel iets wat je een beetje moed geeft he :)
    En ik vind het erg knap hoe je hierin staat en het beschrijft, echt waar!
    Ik heb trouwens ook een bepaald soort pil moeten nemen de eerste maand na de curretage en daarna mocht ik gewoon aan mijn vroegere vertrouwde pil gaan. Geen idee of die eerste pil beter zou zijn ivm verklevingen.
    Ik ben na een maand wel moeten teruggaan voor een echo en alles zag er netjes uit.
    Ik ben wel benieuwd wat jouw gyn volgende week gaat zeggen over de wachttijd en de reden.
    Als je nieuws hebt, zou je dit dan aan mij kunnen laten weten? Als ze bij jou ook een kortere wachttijd hanteren, dan hoor ik het graag zodat ik het eens met mijn gyn kan overleggen en hopelijk kunnen wij dan toch ook meteen weer verder gaan. Want het frustreert mij dat we pas in juni opnieuw mogen beginnen. 2,5 jaar zijn we dan al bezig en nog steeds met lege handen. Echt om droevig van te worden o_O
     
  15. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Omdat ik 2x een partiële mola heb gehad was er reden voor dit onderzoek, wat overigens nog in experimentele fase is. Er zijn maar heel weinig stellen die dit meer dan 1x hebben meegemaakt dus ze wilden ons heel graag hebben voor onderzoek en nog steeds worden we er soms voor benaderd om mee te werken dmv DNA afgeven bijvoorbeeld. Maar dit is wat er is gevonden:

    In Gent hebben ze een test ontwikkeld die MOAT heet: Mouse Oocyte Activation Test.
    Als een zaadcel normaal gesproken een eicel binnendringt hoort die zaadcel bepaalde eiwitten vrij te geven in pieken. Hierdoor "weet" de eicel dat deze bevrucht is en sluit deze zichzelf hermetisch af.

    Bij ons was er het vermoeden dat dit niet goed werkte en de zaadcel dus niet voldoende eiwit afgaf. Hierdoor blijft de eicel "open" en kan er nóg een zaadcel binnen komen. Samen geven ze dan wel voldoende eiwit af en de eicel sluit zich. Het resultaat is een partiële mola: een dubbel bevruchte eicel.

    Bij de MOAT wordt in feite een IVF behandeling gedaan tussen de zaadcellen van (in dit geval mijn) de man en de eicel van een muis. Want de ontwikkeling van een embryo is voor alle zoogdieren in het beginstadium precies hetzelfde. Daarom kun je hiervoor ook de eicellen van een ander zoogdier gebruiken, in dit geval een muis. Tijdens de IVF werd gemeten hoeveel eiwit de zaadcel af gaf. Bij mijn man zijn er 4 zaadcellen getest die dus allemaal een eitje hadden bevrucht. Geen enkele zaadcel had goede pieken afgegeven, eentje zelfs helemaal niets. Wat Gent betreft lag de oorzaak bij de partiële mola's dus bij mijn man en konden we toekomstige partiële mola zwangerschappen voorkomen door een ICSI traject te volgen met AOA (Assisted Oocyte Activation). Hierbij wordt de eicel dus handmatig geactiveerd nadat deze is bevrucht met 1 zaadcel. Daarmee is partiële mola uitgesloten. Een ICSI behandeling zonder AOA zou kunnen eindigen in geen bevruchte eicellen, omdat de zaadcellen in hun eentje dit niet voor elkaar krijgen.

    Er was alleen 1 detail: wij hadden al een dochter. Dus dat sommige zaadcellen het wel goed moesten doen was zeker. Alleen hoe groot dat percentage was wisten we niet.

    Op de dag dat we de uitslag kregen van dit onderzoek was ik al 5 weken zwanger. En dit werd mijn zoontje. Hierna ben ik nog vaker zwanger geweest, en heb ik nog miskramen gehad, maar geen partiële mola's meer. En nu dus weer zwanger.
     
    Lies1611 vindt dit leuk.
  16. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    @Nuage Super bedankt voor deze info !!! Ik ga hiervan een print screen nemen als dat ok is, want ik vind dit toch wel erg interessant ! Je weet maar nooit, voor het geval wij dit opnieuw moesten voor hebben. In principe zijn wij ook al 2 x 'gewoon' zwanger geraakt dus in dat opzicht moet gewone bevruchting via IUI wel mogelijk zijn denk ik zonder dat er weer een lastige 2 de zaadcel bij de eicel binnen springt.
     
    Nuage vindt dit leuk.
  17. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.846
    4.212
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Sterkte!
    Bij mij een beetje hetzelfde verhaal, goede echo bij 8 weken en bij 12 weken bleek het niet meer te leven.
    Ze hadden ook nog geen idee van een mola zwangerschap, dus heb 3x cytotec en later toch een curettage ivm restweefsel.
    Helaas kreeg ik pas bij de nacontrole (na 6 weken) te horen dat het een partiële mola ging. Dus moest bloedprikken en direct een long foto, zou een halfjaar niet zwanger mogen worden dus een flinke domper.
    Gelukkig zakte mijn hcg waarden snel (was uiteraard ook al 6 weken verder).
    Ik moest elke 4 weken bloedprikken en na de tweede keer prikken zat ik op 3 en daarna op 0.
     
  18. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    Ik vind het wel straf dat je gynaecoloog niet het vermoeden had van die mola zwangerschap. Normaal gezien is dat erg kenmerkend en lijkt het op een trosje druiven. Maar ik ben natuurlijk geen gynaecoloog he ! Wel heftig dat je eerst nog 3 x cytoyec hebt moeten nemen en daarna doe curretage.

    Ik begrijp je banner wel niet zo goed? Je mocht een halfjaar niet zwanger worden, maar je had al een vroege miskraam in september en de curretage was pas in juni? Of je hebt die 6 maanden misschien niet gewacht?

    Proficiat trouwens met je nieuwe zwangerschap! :)
     
  19. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Een partiële mola is vrijwel niet te zien op een echo!! Bij mij is het beide keren pas na curettage ontdekt. Een volledige mola is wel goed te zien maar partiële is heel moeilijk.
     
  20. Jolo

    Jolo Fanatiek lid

    29 mrt 2017
    2.931
    2.167
    113
    Vrouw
    Ah ok, dan zal ik een heel goede gynaecoloog gehad hebben, want hij zag het bij mij al op 8 weken :roflmao:
    Maar de vruchtzak had ook al een beetje een maanvorm gekregen en erboven zag je al iets wat leek op die blaasjes.
     

Deel Deze Pagina