Zijn er hier mamas die een kindje hebben met een peg sonde? Mijn zoontje heeft nu 14 maanden een neusmaagsonde, hij was 3 maanden toen hij hem kreeg. Omdat hij ineens stopte met groeien en nog steeds een fikse groeiachterstand heeft. In de tussentijd is er heel veel gebeurd en gedaan. De prognose is dat hij hem de komende jaren nog wel nodig heeft. Artsen adivseerde een aantal weken terug al een peg sonde maar we zagen er best tegenop dus stelde het steeds uit Nu gaan we er toch voor omdat we nu dus weten dat t ook lang gaat duren allemaal wat sonde betreft. Ik vind het een eng idee, zo’n klein mannetje onder narcose en de pijn enzo. Al weet ik ook heel goed dat het snel weer beter gaat en het op lange termijn gewoon een opluchting is, de peg en daarna een button. Nu vroeg ik me af wie er hiervoor nog meer in het Amc is geweest en hoe verliep het? Qua pijn en nuchter houden? Ons zoontje is namelijk gek op eten (dat is niet de reden dat hij de sonde heeft dus) en in de nacht heeft hij normaal continuvoeding via de sonde pomp. En ik zie er best tegenop om hem die nacht van te voren helemaal nuchter te houden en dan naar t amc te vertrekken
Met de peg-sonde en het AMC kan ik je niet zoveel verder helpen, maar onze dochter is iets ouder dan jullie zoontje en de afgelopen maanden meer dan 20 keer onder narcose geweest. De ene keer voor alleen een scan, maar ook voor een paar kleine ingrepen, zoals het nemen van een biopt of het plaatsen van een lange lijn. De eerste keren werd ze inderdaad wel chagrijnig dat ze niet mocht eten, maar dat was de periode voor ze aan de sondevoeding zat. Dan had ze natuurlijk 's avonds rond 18.00 voor het laatst gegeten en dan niks meer. Voordeel van de sondevoeding is dat je die stipt 6 uur van tevoren uit kan zetten (dat is de tijd die je meestal nuchter moet zijn), dus dan kan je de sondevoeding door laten lopen tot halverwege de nacht. Hier had ze er dan nooit heel veel moeite mee, maar het moest niet te laat op de dag worden. We zijn wel eens halverwege de middag geholpen en 1x pas om 19.00 's avonds, was spoed onderzoek in het weekend, dat was wel drama. En heldere vloeistoffen mag wel he, dus ik weet niet of je hem tevreden kan houden met een flesje water of limonade?! En wat ik hier ook niet deed was zelf eten of ik at even stiekem iets zonder dat ze het zag. Maar als ze al op tijd moest dan bleef ik samen met haar nuchter en als zij dan lag te slapen ging ik snel een broodje halen. Ik denk in jullie geval dat de peg-sonde echt een aanwinst zal zijn. En natuurlijk is het sneu die narcose e.d. Onze dochter vond de eerste keren echt vreselijk en werd (en wordt) ook echt helemaal overstuur wakker. Daarom al heel lang de afspraak dat wij direct worden gebeld en naar de uitslaapkamer komen, ze hoeft dan ook niet in d'r bedje te blijven liggen, maar mag direct bij ons op schoot. Vaak met een filmpje, liedje en wat drinken gaat het dan wel. En voor de pijn is mijn ervaring dat bij een ingreep vaak al op de OK paracetamol wordt gegeven, soms nog meer en zou ik ook daarna gewoon de eerste dagen blijven geven als je denkt dat hij dat nodig heeft. Sterkte alvast! Onze dochter heeft ook een sonde, maar momenteel alleen nog voor vocht en medicatie, maar ik weet welke ellende er komt kijken bij een neussonde. Een peg-sonde hoeft niet zo vaak verwisseld, kunnen ze er minder makkelijk uittrekken en eerlijk is eerlijk, het koppie van je kindje zien zonder slangetje is toch ook wel heel fijn. Ik ben blij dat sondes bestaan en dat ik nu geen strijd aan hoef te gaan om de medicatie, maar stiekem kijk ik uit naar het moment dat ik haar gezichtje weer zie zonder sonde.
Bedankt voor je reactie. 20 keer..arm moppie! Zo vaak! Wel fijn om te lezen dat het nu de goede kant op gaat en hopelijk ook snel zonder sonde. De neussonde is idd een probleem soms al moet ik zeggen dat M hem altijd keurig heeft laten zitten, af en toe trekt hij hem eruit maar dat gebeurd niet vaak. Soms zit hij zelfs de Max van 6 weken. De pleisters vervangen zijn ook nooit drama geweest.. hij bleef altijd heel stil liggen..in het begin kon hij ook niet anders met zijn slappe spiertjes Nu begint hij wel vaker een geïrriteerde huid te krijgen door de pleisters en laatst was zelfs voor het eerst zijn wang echt helemaal kapot. De ka zei ook al dat het een kwestie van wennen is.. en in het begin zal het een gek idee zijn een 'gat' in je kind, want eigenlijk natuurlijk niet echt een gat is want dat word mooi weggewerkt maar zo zie je dat dan wel in je hoofd. En natuurlijk de bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn is ook naar.. aan de andere kant ben ik zielsgelukkig dat hij hem heeft. Zo kan hij weer ontwikkelen en blij zijn en een beetje groeien. Dinsdag hebben we het gesprek in het AMC en daarna zal hij wel op de wachtlijst komen. We hopen stiekem dat het na Juni/Juli gebeurd gezien twee vakanties en het warme weer. Ik zie het al weer helemaal voor me dat de wond gaat broeien en ontsteken ouzo Qua nuchter houden kan ik het idd wel proberen met water ouzo maar ik vrees dat hij dat niet helemaal gaat pikken. Iemand gaf me ook nog de tip van suikerwater..denk dat limo daar ook wel onder valt toch? Normaal gesproken krijgt hij rond 23u nog een flesje melk en daarna start de pomp met sondevoeding tot een uur of 7. Dus als hij rond 9;00 geholpen zou worden dan zou het op zich kunnen dat hij tot 3:00 voeding kan krijgen over de sonde.. En anders maar gewoon heel erg de clown uit hangen en hem afleiden.. en de dagen daarna een beetje bijslapen
Ons zoontje heeft met 13 maanden een PEG sonde gekregen. Na een neusmaagsonde was dat een verademing. Operatie was niet in het AMC, maar verloop zal soortgelijk zijn. Hij mocht tot een paar uur vóór de operatie heldere dranken en suikerwater. Bij ons in het ziekenhuis plannen ze die kleintjes ook allemaal al om 8.00 in, dus dat scheelt ook! Operatie verliep vlot, ook de na pijn viel mee. Na een paar uur lag hij alweer op zijn buik. Ik herken veel uit je verhaal, ook het uitblijven van ontwikkeling, zoektocht naar diagnose enz. Mocht je meer willen weten, stuur gerust een pb. Er is op facebook trouwens een hele fijne groep voor kindjes met sondevoeding! Daar zijn veel mensen die in dezelfde situatie hebben gezeten of zitten. Sterkte!
Oh dat is wel fijn! Hier laat ze hem doorgaans ook prima zitten, meestal gaat het mis als wij denken de pleister kan nog wel een nachtje, dan ligt hij er prompt 's nachts of 's morgens vroeg uit. Pleisters vervangen vind ze hier wel echt dramatisch, maar ze blijft wel stil liggen, gilt alleen de hele buurt bij elkaar, maar het is wel zo dat ze er ook gewoon aan wennen. Ja onze dochter heeft nu nog een lange lijn, dus die zit op haar borst en daar komen 3 slangetjes uit. Wij zijn er aan gewend, natuurlijk het hoort eigenlijk niet. Je kindje zou gewoon een zuiver gezicht en buik moeten hebben, maar goed het is in bepaalde gevallen de mogelijkheden er zijn toch?! Ik weet niet hoe groot de noodzaak is inderdaad, anders zou je het misschien gewoon aan kunnen geven dat jullie als het mogelijk is graag de peg pas na de vakantie gepland willen hebben. Volgens mij duurt het wel even voor de fistel helemaal mooi gesloten is, dus snap dat als je lekker wil zwemmen e.d. het misschien niet helemaal handig om vlak na de ingreep op vakantie te gaan. Zou het gewoon bespreken, mijn ervaring is dat artsen heel ver mee willen denken. Ja limo en suikerwater valt onder heldere dranken, net als bijvoorbeeld appelsap, hier mocht dat tot 2 uur voor de narcose geloof ik. Van 's nachts geen voeding had ze hier nooit echt last. Hooguit als ze eenmaal wakker was en dus eten om zich heen zag. Met afleiding lukt best wel veel. Ik heb altijd de tablet bij me met leuke filmpjes en een stapel boekjes. Stickers plakken vind ze hier ook erg leuk, dus neem vaak gewoon een rugtasje mee met speelgoed voor haar.
Ja precies bij hem is het vaak een kwestie van een droge mond maar water wilt hij dan weer niet. Appelsap lust hij wel graag. Idd het liefst daarna dus hopelijk is dat een beetje mogelijk.
Dankjewel! Daar ben ik lid van idd.. ook van de groep voor ouders die nog geen diagnose hebben voor hun kindje