Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. BabyMiraB

    BabyMiraB Lid

    5 jun 2018
    12
    4
    3
    Vrouw
    Hoihoi,
    Momenteel ben ik 33 weken zwanger van ons eerste kindje, een dochter. Alles bleek goed te zijn tot ze bij 27 weken tijdens de pretecho zagen dat ik te veel vruchtwater had en dat er iets vreemds was met haar maag. Even lang verhaal kort via de verloskundige ben ik naar een lokaal ziekenhuis gestuurd die ons ook niets konden vertellen dus naar een academisch ziekenhuis gestuurd. Eenmaal daar bleek het te zijn dat onze dochter een double bubble heeft in combinatie met het syndroom van down, een verkort neusbotje en ze groeit nog maar net binnen de norm (ongeveer 1500gr bij 33 weken). Ook neemt het vruchtwater elke week vrij heftig toe, heb ik een te korte baarmoederwand en al een centimeter ontsluiting sinds 30 weken. Nu begin ik steeds vaker buikpijn te krijgen in mijn bovenbuik en voelt de huid op mijn bovenbuik verdoofd omdat mijn huid zo strak staat. Ik weet me nu al geen houding meer te geven, zitten, staan, lopen en liggen alles is verschrikkelijk. De enige optie is een punctie maar vanwege alle factoren is de kans op een vroeggeboorte zo hoog dat ik dit echt nog niet wil. Na de geboorte wordt onze kleine meid ook geopereerd aan haar double bubble en zal ze weken tot maanden in het ziekenhuis blijven om te leren eten, omdat haar organen door de double bubble niet zijn getraind in de baarmoeder. Ik baal hier echt zo erg van en ik probeer me elke dag weer groot te houden, maar ik merk dat dit echt steeds meer moeite kost. Hopelijk is er iemand die dezelfde ervaring met mij deelt en dit al heeft doorstaan, of in ieder geval een aantal van deze dingen. Op het net kan ik steeds niets vinden en ik wil gewoon graag mijn ei kwijt en het liefst bij iemand die mij begrijpt natuurlijk...

    Dikke kus X
     
  2. Patri1982

    Patri1982 Fanatiek lid

    5 feb 2011
    1.114
    266
    83
    Vrouw
    Werken en moeder zijn.
    Geen ervaring, maar ik wilde je sterkte wensen. Wat een verhaal.
     
  3. Mery

    Mery Bekend lid

    24 mei 2017
    668
    267
    63
    Vrouw
    Hallo zelf geen ervaring mee.Ik moest ook even opzoeken wat je bedoelde.In mijn nabije omgeving zoiets meegemaakt,alleen toen is het allemaal anders gelopen.Het kindje is te vroeg geboren en moest toen gelijk geopereerd worden.Jouw kindje zit gelukkig nog in je buik.Het gaat een lange weg worden,heel veel geluk toegewenst.Het gaat goed met het kindje waar ik het over heb.Het is een vrolijk jochie en doet het goed.medische gedeelte weet ik niet,heb geen direct contact met de familie meer.
     
  4. louan

    louan Niet meer actief

    Wat een verhaal! Wat apart dat ze niks bij de 20 weken echo hebben gezien??

    In ieder geval heel veel sterkte!
     
    Oceanna vindt dit leuk.
  5. Mom86

    Mom86 Fanatiek lid

    8 aug 2015
    2.316
    1.420
    113
    Pfoe heftig !! Geen ervaring.. maar wil je onwijs veel sterkte en kracht toewensen. Het zal een lange weg worden waarschijnlijk. Sterkte!
     
  6. BabyMiraB

    BabyMiraB Lid

    5 jun 2018
    12
    4
    3
    Vrouw
    Super lief jullie reacties! Heel erg bedankt! Helaas lig ik nu in het ziekenhuis met 2cm ontsluiting en harde buiken icm pijn dus ze gaan me een dag in de gaten houden of het ook effect heeft op de ontsluiting. Het is echt heel erg spannend allemaal, maar ik probeer me rustig te houden.

    @Mery dat is wel heel fijn om te horen, ik hoop dat onze dame nog even wil blijven zitten. Over de operatie die ze gaan uitvoeren hebben ze mij wel gerustgesteld, ook bij prematuur kindjes slaagt deze altijd dus dat is een lichtpuntje!

    @louan ja ik heb bij mijn verloskundige een nekplooimeting gevraagd, waarop ze mij vertelden dit doen ze bij de 20 weken echo. Ook de combinatietest is mij niets over verteld alleen over de NIPT, terwijl de NIPT vergoed wordt als je een verhoogd risico hebt bij de combinatietest. Vervolgens bij de 20 weken echo gevraagd om een nekplooimeting waar ze mij dus vertelden dat dat maar tot 14 of 16 weken kan. Dus ik vond dat nogal klote dat ze mij gewoon onjuiste of onvolledige info hebben gegeven. Vervolgens nog gevraagd of er iets te zien was aan onze dochter wat kon wijzen op het downsyndroom, nee nee helemaal niets was het antwoord. En bij de gyn uiteindelijk dus dat verkorte neusbotje, double bubble, regelmatig tongetje uitsteken en groei op de onderste lijn. In het onderzoek van de 20 weken echo staat ook dat het neusbotje normaal was en dat de maag in orde was en over de groei was bekend dat ze langzaam groeide maar dat was volgens hun ook geen aanwijzing naar downsyndroom. Nu is ze er toch en ze is ons kleine wondertje waar wij absoluut geen afstand van willen doen! Maar ik ben toch lichtelijk boos dat ze mij daar niet serieus hebben genomen daar...
     
  7. louan

    louan Niet meer actief

    Oh wow!! Zou daar absoluut ook niet blij mee zijn. Elke verloskundige zou toch de juiste informatie moeten weten en goed moeten kunnen inlichten. Vraag mij af wat voor een excuus ze hebben. Maar dat is voor latere zorg!

    Wat een pittige periode! Maar zo te lezen zal jullie meisje meer dan genoeg liefde krijgen en dat is toch het belangrijkste. Heel veel sterkte de aankomende periode! Je klinkt kalm en rustig en dat is alleen maar in je voordeel.
     
  8. Sunny37

    Sunny37 Actief lid

    11 dec 2017
    219
    146
    43
    Vrouw
    Veel sterkte en kracht liefs
     
  9. Lotion

    Lotion VIP lid

    7 jan 2017
    8.844
    10.290
    113
    Wat ontzettend heftig!
    Hopelijk blijft ze nog even in je buik zitten.

    Ik zou overigens wel een klacht indienen bij de je verloskundige over de verkeerd gegeven informatie.
    Wat bizar ook dat er bij de 20 weken echo een aanwijzingen zijn gezien.
     
  10. BabyMiraB

    BabyMiraB Lid

    5 jun 2018
    12
    4
    3
    Vrouw
    Vandaag weer naar huis. Verdere ontsluiting is niet meer gecontroleerd, maar als er iets is moet ik weer gelijk bellen, spannenddd... Ook weer bedankt voor de lieve berichtjes!

    Zelf begrijp ik ook niet helemaal goed waarom ze zulke fouten hebben gemaakt. Heb zo veel dingen in mijn hoofd waarom ze het zo hebben kunnen laten gebeuren terwijl ik wel regelmatig een soort van zorgen heb uitgesproken, maar goed ik ben al lang blij dat ze dit allemaal kan overleven en ondanks alles toch hardstikke gezond kan zijn! Wanneer ik er behoefte aan heb ga ik dit ook wel allemaal uitzoeken.

    Veel liefs X
     
  11. Memmiee

    Memmiee Fanatiek lid

    26 mei 2018
    2.821
    1.937
    113
    Vrouw
    Geen ervaring, maar wilde je wel heel veel sterkte wensen. Wat heftig zeg!
     
  12. Mooiezomer

    Mooiezomer Fanatiek lid

    22 apr 2017
    1.771
    745
    113
    Vrouw
  13. Miss M

    Miss M Fanatiek lid

    19 mrt 2012
    2.221
    443
    83
    Vrouw
    Noord-Holland
    #13 Miss M, 13 jun 2018
    Laatst bewerkt: 13 jun 2018
    Wat ontzettend heftig lieve @BabyMiraB,

    Hier hebben we wel deels ervaring.

    Onze jongste had een a-typische double bubble. Ik had zelf geen polyhydramnion dus het is ook pas vrij laat in de zwangerschap opgemerkt dat ze deze afwijking had. Wij kregen ook te horen dat er een hele grote kans op down was.
    Vanwege de termijn (36 weken) hebben wij ook niet gekozen voor een vruchtwaterpunctie. Uiteindelijk bleek ze geen down te hebben.
    Ze is de dag na haar geboorte geopereerd en het gaat nu gelukkig heel goed. De ziekenhuistijd was wel enorm heftig.

    Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie nu lopen?
    Je mag me uiteraard altijd een pb sturen!
    Voor nu alvast heel veel sterkte en ik duim enorm dat jullie kleintje nog blijft zitten!
     
  14. BabyMiraB

    BabyMiraB Lid

    5 jun 2018
    12
    4
    3
    Vrouw
    Hoe stuur ik een berichtje? Sorry ik ben nog nieuw hier hahaha!

    Wij lopen in het UMC Maastricht sinds de 28e week ongeveer. Hadden jullie wel de NIPT gedaan? Bij mijn nicht kwam daar toen ook 97% zeker downsyndroom uit en haar zoontje werd ook zonder down geboren en zij heeft de test in het betrouwbaarste stadium van de zwangerschap gedaan. Omdat wij zo laat waren is de test niet meer zo betrouwbaar en ik heb dit dus ook al zo vaak gehoord over de NIPT. Aanstaande zondag ben ik 35 weken maar ze hebben het er steeds vaker met me over om een verlossende punctie uit te voeren aangezien mijn buik echt enorm is en ik zelfstandig echt bijna niets meer kan.
     
  15. Miss M

    Miss M Fanatiek lid

    19 mrt 2012
    2.221
    443
    83
    Vrouw
    Noord-Holland
    Nee, wij hadden geen nipt gedaan. Dit speelde in januari 2017, dus voor de nipt moest je toen ook nog naar Belgie. Ze leek wel een dikke nek te hebben, maar verder geen aanwijzingen. Een bloedtest met navelstrengbloed heeft uiteindelijk uitsluitsel gegeven.
    De onzekerheid van wat het nu precies is, is echt killing.....

    Het lijkt me lastig om te kiezen. Met een punctie is het voor jou wat fijner om die laatste weken door te lopen en heb je waarschijnlijk minder kans op gebroken vliezen. Maar met de punctie zelf is er natuurlijk ook een kleine kans op een vroegere geboorte. Ik zou denk ik kiezen voor de grootste kans dat ze blijft zitten. Hoe langer in je buik, hoe sterker voor de operatie.

    Als je hiernaast op mijn gebruikersnaam klikt, krijg je een pop-up schermpje.
    Als je dan op 'start een conversatie' klikt, kan je me een berichtje sturen.
    Mocht het niet lukken, stuur ik jou wel een berichtje dan kan je daar op antwoorden.
     
  16. Kaila

    Kaila Fanatiek lid

    7 mrt 2014
    1.593
    215
    63
    Wat slecht zeg, dat ze niks opgemerkt hebben bij de 20w echo!! Wat een heftige tijd voor jullie.
    Lastig hoor, beslissen over een punctie. Ik zou het evt denk ik wel overwegen. De meest voorkomende complicatie is toch dat de bevalling start? En aangezien je nu al op knappen staat denk ik dat je zonder punctie ook niet nog weken doorloopt... maar die punctie kan haar wel langer binnenhouden en jou ontlasten van een paar liter vocht.

    Hoe dan ook, veel sterkte!!
     
  17. Miss M

    Miss M Fanatiek lid

    19 mrt 2012
    2.221
    443
    83
    Vrouw
    Noord-Holland
    Deze kwaal ontstaat vaak pas later. Dus het is niet heel gek dat ze het met de 20 weken echo niet gezien hebben.
    Al zou ik wel verwachten dat ze Down hadden moeten zien ;)
     
  18. Kaila

    Kaila Fanatiek lid

    7 mrt 2014
    1.593
    215
    63
    Ik bedoelde ook vooral de Down inderdaad. Er zijn een flink aantal softmarkers die ze prima hadden kunnen zien.
     
  19. Miss M

    Miss M Fanatiek lid

    19 mrt 2012
    2.221
    443
    83
    Vrouw
    Noord-Holland
    Dat is zeker waar!
    Al begrijp ik van het verhaal van ts dat het nog niet bevestigd is door de nipt/vwp/ of dna onderzoek.
    Alleen dat de gynaecoloog ook softmarkers ziet. Bij deze aandoening komt Down heel veel voor (30 tot 50%)
    Bij ons dachten ze ook aan Down omdat ze een dikke nekplooi zagen. Uiteindelijk was het dat dus niet.

    In een notendop, volgens mij begrijp ik dat Down nog niet bevestigd is (correct me if I'm wrong) dus is het ook niet zeker dat er fouten zijn gemaakt bij de 20-weken echo. :)
     
  20. BabyMiraB

    BabyMiraB Lid

    5 jun 2018
    12
    4
    3
    Vrouw
    Ik ben bij 36+5 bevallen van ons dochtertje. 36+4 zijn mijn hoge vliezen ingescheurd en ben ik met de ambulance naar een ziekenhuis in de buurt vervoerd en toen zat ik nog op 2cm dus toen gelijk doornaar Maastricht. Het heeft 19 uur geduurd en ik heb de meest verschrikkelijke weeënstorm ooit gehad, na 7 uur de ruggenprik ingezet. Persen duurde maar 20 minuten en ben niet gescheurd en geknipt gelukkig!

    Nu zijn we ondertussen alweer bijna 2 weken verder en Downsyndroom is vastgesteld via bloed uit de navelstreng. De ochtend na de geboorte heeft ze een operatie ondergaan van 9.30u tot 16.00u en we konden haar op de nicu pas om 19.00u zien omdat er nog een heleboel nazorg nodig was. Nu is ze dus uiteindelijk geopereerd aan een slokdarmatresie mét vertakking naar de luchtpijp, een maagatresie en ze heeft een klaplong gehad tijdens de operatie en nog een bloedtransfusie door het vele bloedverlies. Na een weekje ging het best goed ze lag aan de beademing maar wel in hele lage mate, ze had haar blaaskatheter niet meer nodig en ze is van 8 verschillende medicijnen naar 3 gegaan.

    Nu heeft ze 2 dagen geleden weer een klaplong gehad en opnieuw een drain daarvoor gekregen. Ze ligt aan de trilbeademing met 90% zuurstofbehoefte en ze heeft weer 8 verschillende medicatie voor de pijn en om haar in slaap te houden. Ook heeft ze weer een bloedtransfusie gehad en ik voel me gewoon zwaar kut. Ons kleine meisje ligt daar gewoon helemaal voor pampus ze reageert niet ze kan niet poepen en ze krijgt voeding via een infuus. Voel me zo machteloos als mama en ga er bijna met tegenzin heen omdat mijn hart breekt als ik haar zo zie liggen... Ga deze week contact opnemen met medisch maatschappelijk werk want het is me even te veel.
     

Deel Deze Pagina