Heeft er iemand hier ervaring met periventriculaire leucomalacie? (https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/periventriculaire-leukomalacie) Ons zoontje heeft dit en eigenlijk ben ik wel heel erg benieuwd naar anderen met ervaring hiermee. De onzekerheid over de toekomst van Quinten vind ik best lastig om mee om te gaan. Zo is het bijvoorbeeld maar de vraag of Q ooit zal kunnen lopen. Dus zou daarom graag in contact komen met mensen die hiermee bekend zijn! Het komt trouwens maar heel weinig voor, pvl. Dus hopelijk herkent iemand het! Andere ervaringen over soort gelijke problemen zijn ook meer dan welkom.
Gelukkig geen ervaring mee, maar het klink best wel heftig. Hoop dat jullie mannetje verder gelukkig/gezond is!
Ik ken iemand wiens neefje dit heeft, volgens mij is hij een maand of 8/9? Tenminste het lijkt erop. Waar je op een mri van een 'normaal kind' ruimtes ziet is het bij hem eigenlijk een grijze vlek. Ik kan wel vragen of ze wellicht aan haar broer wil vragen of ze contact willen opnemen?
Denise K, gelukkig is hij volgens mij zeker . Een echt gezelschapsmens, kletsen en lachen. Heerlijk kind. Napoleon, bij pvl zie je langs de ventrikels 'gaten' in de hersenen zitten. Het is dus geen grote grijze vlek, maar echt zwarte gaten tussen wit weefsel (op de mri). Of de consequenties hetzelfde zijn durf ik dus niet te zEggen.
Geen ervaring mee, maar wil je sterkte wensen. Lijkt me best moeilijk voor je. Hopelijk is het de milde vorm (zoals ik in de link las)
Bedankt, flerke . Jammer genoeg weten we al dat hij geen milde versie heeft. Quinten heeft echt grote cysten (en veel kleine) langs z'n ventrikels. Ook is al duidelijk aan zijn bewegingen te merken dat er iets niet goed is. Fysio en kinderarts hebben het zelfs al over een revalidatiecentrum gehad, maar dat kan 'pas' vanaf 1,5 jaar.
Ik kan je helaas ook niet helpen.. Maar hopelijk krijgen jullie eens duidelijkheid over de situatie betreft lopen en andere dingen !
Helaas ook hier een mannetje met.... Na een zwangerschap van 32 weken kwam onze kleine, bij geboorte onder de blauwe plekken in gezicht en hele opgezette nek, 1 x omstrengeld. Alles leek goed, hij had wel wat flairing en daarom voor het naar huis gaan met 36 weken toch nog een echo.... Slecht nieuws, cysten en waar die zitten zit geen hersenweefsel.... Vandaag tweede mri gehad en helaas de uitspraak dat hij zeer waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. Het zit bij hem in de aansturing van de motoriek van de benen...zo verdrietig!!! Wist je dat het vaak in de jaren 70 voorkwam bij kids die zuurstoftekort of beademing hebben gehad...bij mijn uk is het een raadsel want beide niet gehad! Fijn een metgezel te hebben, is erg erg zwaar, wat staat ons te wachten.... Wij omgeving Utrecht.
'Fijn' om iemand tegen te komen met ervaring! Hoe oud is jour zoontje nu? Heeft hij voor de 36 weken ook echo's gehad of alleen die ene? Pvl ontstaat 3 á 4 weken voordat het zichtbaar is op echo's. Dan zou je dus kunnen terug tellen of het voor of na de geboorte gebeurt is. Is je placenta nagekeken? En wat woog hij bij de geboorte? Lopen jullie bij fysio en/of logopedie? Hoe haat het drinken/eten? Merk je qua beweging en algehele spierspanning dat er iets niet klopt? (Sorry veel vragen) Quinten heeft voor zover wij weten ook geen zuurstof tekort gehad ook niet aan beademing gelegen. Wel heb ik een infectie opgelopen door langdurig gebroken vliezen. Maar Quinten had die infectie weer niet. Mijn placenta zag er goed uit voor zover ik weet. Ook heeft Quinten vaak hartslag dips gehad (heb vanaf 24 weken tot de bevalling dagelijks aan CTG gelegen). Bij welk ziekenhuis lopen jullie? Wij bij mmc Veldhoven, daar is Quinten ook geboren en ik hen daar 7 weken op de OHC gelegen voor zijn geboorte. Voelt ondertussen aks een tweede huis, hoe vaak we daar zijn . Quinten heeft 1 mri gehad, meerdere zijn volgens onze kinderarts niet nodig omdat de cysten weer verdwijnen. Rond de uitgerekende datum zou er het beste beeld moeten zijn. Waar hebben ze de uitspraak dat hij nooit zal kunnen lopen op gebaseerd? Hier zeggen ze dat dat echt afwachten is, niemand kan dat voorspellen. Pas na 1 jaar kunnen ze hier voorzichtig meer uitspraak over doen. Gek dus hoe ze daar zo verschillend mee om gaan in ziekenhuizen..
ben nieuw en heb nog wat moeite met het forum ed. had vanmorgen al bericht gestuurd maar zie het nergens terug dus nogmaals.... bobby is geboren na een zwangerschap van 32 weken, hij is nu 12 weken oud. Met 36 weken mocht hij mee naar huis. na zijn geboorte heben de doktoren echo's gemaakt en daar was te zien dat er flaring was die moeilijk wegtrok, dit ging langzaam beter, voor hij naar huis ging nog eenmaal een echo gedaan en daar zagen ze de gatenkaas.....ons verdriet was enorm maar wij dachten dat het wel goed zou komen, gister is nogmaals mri gemaakt maar het is niet goed.... wij lopen in het wkz, het neurologisch ziekenhuis van nederland en hebben gesproken met drs de vries, je zal als je artiklen hierover zoekt zien dat zij hier veel onderzoek naar gedaan heeft. zij is ook diegene geweest die de voorspelling gedaan heeft. bobby woog bij geboorte 32.1 weken iets over de 2 kg, mijn en zijn ontstekingswaarden waren goed, mijn placenta was top alleen zag hij er uit als een in elkaar geslagen iemand, blauwe plekken in heel zijn gezicht, rode ogen een dikke nek (wij zelf denken dat de oorzaak hier ligt maar is niet terug te halen). Het is een heerlijk ventje en doet het enorm goed, hij weegt inmiddels ruim 5 kg met 12 weken en eeerlijk gezegd merk ik nog niets aan hem??? merk jij al iets aan Quinten? als ik dit schrijf zie ik dat het plastisch is, sorry, heb nog het gevoel dat het over iemand anders gaat dan mijn gezin, heb jij dat ook gehad? wat drs de vries zei is dat je nu nog niet vee merkt maar naarmat e de maanden vorderen de achterstand duidelijker zal worden. We gaan volgende week starten met fysio. doen jullie al iets? wat? heeft het effect? hebben ze nog helemaal geen voorspelling gedaan? groeten lizzyb
Ach Lizzy, wat verdrietig dat jullie dit ook moeten doormaken. Ik wens ook jullie en bobby veel sterkte. En ´fijn´ dat jullie wat herkenning bij elkaar vinden, ook al is het natuurlijk helemaal niet fijn wat er speelt.
Toevallig, mijn vriend (en dus vader van Quinten) heet Bobby! Grappig, die naam hoor je niet vaak. Goed gekozen . Ook een heftige periode geweest dus, die ziekenhuistijd. Was het onverwacht dat hij geboren werd met 32 weken? Maar dan doet hij het goed zeg! Nu al 5 kilo ! Quinten weegt nu 5,8 kg met 7,5 maand . Ik ben de naam nog niet tegen gekomen, maar zoek bewust ook niet al te veel op internet. Ik wil graag met goede moed dit proces in gaan en dus niet lezen wat er allemaal mis kan gaan. Dat plastische herken ik ook hoor. Dat is denk ik ook heel normaal . Je stelt je iets heel anders voor bij het krijgen van een kindje. Je wil niet in onzekerheid zitten over de toekomst. Meeste dagen voert bij mij nog steeds het gevoel dat er niks mis is de overtoon. Als ik erover praat of geconfronteerd word met 'normale' baby's merk ik pas dat Quinten anders is. Dat je nog niets merkt klinkt voor mij eigenlijk heel positief. Merkt de arts ook nog niks? Quinten is vanaf het begin al heel erg stijf en lomp in zijn bewegingen. Ook hebben wij best veel problemen (gehad) met drinken. Schijnt ook bij PVL te horen, net zoals onrust. Die onrust uitte zich bij Quinten door overstrekken. Heeft Bobby daar last van? Veel huilen/moeilijk drinken etc? Wij lopen eigenlijk al vanaf 34 weken zwangerschapsduur bij fysio. Hij heeft daar een paar keer een test moeten doen om te kijken hoe ver hij liep in zijn ontwikkeling. Net zoals een gewichtscurve heeft dit een 0-25-50-100 indeling. De eerste test scoorde Quinten erg slecht, 0. De tweede test was al iets beter en nu hangt hij rond de 25. Hij loopt dus gemiddeld achter in zijn motorische ontwikkeling. Fysio verwacht dat hij weer verder af zal buigen, omdat Quinten moet gaan leren om buigend dingen te doen. Nu is hij veelal gestrekt. Zo zijn we bij fysio al maanden bezig om Quinten vooruit te laten gaan met rollen/liggen. Maar er zit geen verbetering in. Quinten wil steeds liever zitten, dus vanaf de volgende afspraak gaan we ons daar op richten. Wat het liggen doet, zien we wel op de langere termijn. Tot nu toe zijn ze niet heel positief over zijn toekomst, maar echt harde uitspraken doen ze echt nog niet. Er kan nog zoveel veranderen.. Bij Quinten is nu echt al wel te merken dat er iets niet goed is. Zowel in zijn gedrag als in zijn bewegingen. We lopen sinds kort ook bij logopedie omdat we met hapjes konden beginnen. Quinten verslikt zich veel (melk dikken we al in tot behangplak), dus vonden fysio en ka het fijner dit samen met logopedie te doen. Tot nu toe gaan de hapjes nog niet goed (veel kokhalsen), maar dat heeft natuurlijk tijd nodig. Ik kan wel wat tips meegeven die de fysio ons gegeven heeft in het begin . Wij moesten Quinten vooral veel 'rond' dragen, dus op de arm, hand onder die knietjes, kinnetje richting borst. Dit is meer geborgen en zo overstrekte hij minder. Ook dragen (draagdoek/ergonomische drager) werd aangeraden. In de box hebben wij hem altijd in een voedingskussen liggen (dubbelgevouwen met een waskussenhoes erover heen) ook om het rond maken te bevorderen. Verder eigenlijk niet echt tips gehad.. alleen over specifieke zaken . Het overstekken van Quinten is trouwens sterk verminderd door een spreidbroed. Hij heeft heupdysplasie (gehad), maandag horen we of de spreidbroek definitief af mag. Door de spreidbroek kón Quinten niet meer overstrekken, daardoor is hij echt al zo veel relaxter geworden. Alleen jammer dat z'n ontwikkeling dus ook een paar maanden stil heeft gestaan. Verder weet ik even niks meer te verzinnen . Het is ook al laat, dus ga m'n bed in duiken!
Pffff....vind het wel heftig om te lezen daar je natuurlijk een paar maanden verder bent....vandaag even een slechte dag dus hou het kort, kom morgen bij je terug met reacties en tegen vragen. Behalve dit forum heb ik nog niet iets gevonden over lotgenoten, weet ook niet of ik al aan die confrontatie toe ben.... Bobby is nog heel erg in de foetus houding, dit werd als positief gezien , na jou verhaal begrijp ik waarom, nog geen overstekken hier. Met drinken en slapen en onrust gaat het goed , so far lijken het echt de benen te gaan worden, ik ga er in ieder geval op hopen Is quinten jullie eerste kind? Hoe oud ben jij? Van internet wordt je niet echt vrolijk, doe het ook niet meer! Gister bij Belgisch forum gekeken , kids wel 3 keer in de week fysio!! Toch nog een vraag, gaat q naar kinderopvang? Heb je daar over gedacht? Fijne avond
niet dat exact..maar mijn dochter heeft hersenschade in de witte massa...dus op dezelfde plek als jouw kindje. Opgelopen kort na de bevalling, binnen 3 weken volgens de neuroloog. Wat wil je graag weten en waar maak je je zorgen over dan? wat zeggen artsen verder....
Antaris, pvl is hersenbeschadiging in de witte massa, er zijn dus weer verschillende soorten!!!! Hoe heet het bij jou kind? Hoe oud id ze! Zou je jou verhaal willen schrijven? Groeten
nou in het kort, mijn blog kan je ook lezen Mijn dochter is nu 5 jaar oud. We zijn er achter gekomen kort na haar 2de verjaardag, maar achteraf is ze altijd al anders geweest. Vooral nu ik haar broertje zie..als ik hem eerder had gehad was ik al veel eerder naar een arts gestapt. Bij ons heeft het geen naam..ik geef het de universele naam NAH niet aangeboren hersenbeschadiging..maar zelfs dat nemen de artsen niet in de mond...... Het is er gewoon ze heeft hersen schade..meer niet. Ze denken door een bacteriele infectie kort na de geboorte. Dit soort schade op die plaatsen waar het zit blijkt alleen maar voor te komen binnen 3 weken na de geboorte en ook niet door zuurstof tekort ofzo.... verder is ons weinig verteld. Misschien moet ik eens de rapportages opvragen van de neurologen. Vraag maar raak hoor, ik beantwoord het wel!
Lizzy, dat hij zoveel in de foetus houding ligt is echt heel erg goed hoor! Mij komt dit positiever over dan hoe Quinten zich gedraagt en over hem hebben ze nog niet durven zeggen dat hij niet kan gaan leren lopen. Kinderen kunnen je echt heel erg verbazen. Ik vind het eigenlijk heel erg slecht dat ze dit zo zeggen.. Tuurlijk moeten ze zeggen dat de kans er is, maar om het nou zo te zeggen vind ik echt heel erg verdrietig. Snap niet dat ze dat doen.. Realistisch zijn is goed, maar je kunt zoiets echt niet voorspellen door een MRI. (Althans, hier niet.) Andere delen van de hersenen kunnen ook nog functies overnemen, is mij verteld. Quinten is inderdaad ons eerste kindje. En een cadeautje . Over een week ben ik 20. Hij zat nog niet helemaal in de planning en het is uiteindelijk mijn keuze geweest de zwangerschap niet te beëindigen, niet die van mijn vriend. (Daardoor kamp ik dan weer met een schuldgevoel, als ik wél voor abortus had gekozen, had ons leven nu niet zó op zn kop gestaan en had ik mijn kind misschien geen hersenbeschadiging bezorgd.) Maar ik ben absoluut heel gelukkig met Quinten hoor! Zou hem voor geen goud willen missen of hij nou gezond is of niet, hij is wel mijn lieve kleine mannetje waar ik heel erg veel van hou. Hij gaat niet naar opvang. Ik werk maar 1,5 dag per week en dan gaat hij naar mijn moeder of schoonmoeder. Ideaal vind ik, omdat hun ook goed uit te leggen is hoe ze het beste met zijn momentjes om kunnen gaan . En ik vind het heel belangrijk dat hij bij de mensen is die hij goed kent en vertrouwd, al helemaal nu er sprake is om hem vanaf 1,5 jaar naar een revalidatiecentrum te laten gaan. Antares, ik ben jouw verhaal al wel eens eerder tegen gekomen. Ik zal een keer op m'n gemak je blog doorlezen, heb nu alleen de laatste paar updates gelezen. Wat een knap meisje en ze straalt echt op die foto met d'r medaille. Heeft ze veel last van haar NAH? En loopt ze bij fysio oid? Wat merkte je vooral aan haar als baby?