Radio-ulnaire synostose, ervaringen?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door DisneyMama, 3 jul 2019.

  1. DisneyMama

    DisneyMama Actief lid

    7 nov 2013
    301
    2
    18
    Hoi,

    Onze zoon van 5 jaar is deze week gediagnosticeerd met radio-ulnaire synostose, oftwel zijn spaakbeen en ellepijp zijn ten hoogte van de elleboog aan elkaar vastgegroeid. Daardoor kan hij zijn linkerarm niet helemaal draaien. We hebben inmiddels een verwijzing vanuit het streekziekenhuis naar het Lumc voor meer uitleg.
    Online kan ik er nauwelijks iets over vinden. De orthopeed in het ziekenhuis zei dat er hoogstwaarschijnlijk niets aan gedaan kan worden en hij er mee moet leren leven.

    Iemand ervaring met deze diagnose en eventuele behandelingen of tips? Of een patiëntenvereniging?
     

Deel Deze Pagina