Radio-ulnaire synostose, ervaringen?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door DisneyMama, 3 jul 2019.

  1. DisneyMama

    DisneyMama Actief lid

    7 nov 2013
    301
    2
    18
    Hoi,

    Onze zoon van 5 jaar is deze week gediagnosticeerd met radio-ulnaire synostose, oftwel zijn spaakbeen en ellepijp zijn ten hoogte van de elleboog aan elkaar vastgegroeid. Daardoor kan hij zijn linkerarm niet helemaal draaien. We hebben inmiddels een verwijzing vanuit het streekziekenhuis naar het Lumc voor meer uitleg.
    Online kan ik er nauwelijks iets over vinden. De orthopeed in het ziekenhuis zei dat er hoogstwaarschijnlijk niets aan gedaan kan worden en hij er mee moet leren leven.

    Iemand ervaring met deze diagnose en eventuele behandelingen of tips? Of een patiëntenvereniging?
     
  2. RoSaKa

    RoSaKa Nieuw lid

    10 nov 2016
    4
    0
    1
    NULL
    NULL
    Onze zoon heeft ook deze afwijking is nu bijna 8, als je contact wil of meer info (wij weten het nu 5 jaar mag je mailen of bellen/appen sas120177@gmail.com of 0687095255
     
  3. zwaaistaart

    zwaaistaart Bekend lid

    23 jan 2011
    955
    41
    28
    Vrouw
    @RoSaKa ik zou je email en 06 nr hier maar gauw weghalen
     

Deel Deze Pagina