Hoi.dames Ik ben op zoek naar moeders van kindjes met het rubinstein taybi syndroom. Ons zoontje☆ is daarmee geboren , het is zo zeldzaam dat ik met niemand hierover kan praten. Ook al leeft ons zoontje niet meer wil ik toch meer leren en lezen hierover....
Het is ook zo zeldzaam. Gemiddeld worden er 2kindjes per jaar geboren die dit syndroom hebben , wat ik weet is dat er goed mee te leven valt , maar helaas had ons zoontje er neuroblastoomkanker bij en dat heeft de dood tot gevolg gehad. .. Ik hoop hier lotgenoten te vinden...
Knuf, ben bang dat je weinig lotgenoten gaat vinden....het is zo zeldzaam....is er geen manier om via de arts te vragen of er een lotgenoten forum of groep ergens is?