Hoihoi, Mijn zoontje is met 26 weken en 2 dagen geboren.. hij is nu ruim een maandje thuis en staat nog steeds onder strenge controle van de kinderarts. Nu was ons de laatste tijd al opgevallen dat hij een rare vorm van schedel heeft bij zijn voorhoofd. Eerst dachten wij dat dit kwam doordat hij een typische prematurenhoofdje heeft maar toen ik naderhand op controle moest bij de kinderarts viel het haar ook meteen op. Vervolgens moest ik met hem foto's laten maken en dit zag er verder netjes uit. Toch bleef ik me zorgen maken en de fysio vond het er ook raar uitzien. Zij heeft vervolgens contact gehad met de kinderarts om te kijken of ze het nog verder kunnen onderzoeken. Nu kreeg ik vanmorgen een telefoontje van de kinderarts en wil ze ons doorsturen naar Maastricht waar hij onder een ct-scan moet en dan word hij ook meteen nagekeken door een plastische chirurg. Als hier blijkt dat zijn schedelnaden daadwerkelijk dichtgegroeid zijn word hij doorgestuurd naar Rotterdam waar een operatie zal plaatsvinnden. Nu vraag ik mij af of er meerdere moeders zijn met kindjes waarvan ze dachten dat de schedelnaden dichtgegroeid waren maar het uiteindelijk niet zo bleek te zijn. Natuurlijk hoor ik ook graag wat verhalen over moeders waarbij de kindjes het wel echt hebben gehad en hoe dat toen allemaal is verlopen. Ik vind het allemaal zo onduidelijk en de kinderarts kan mij er niet meer over vertellen omdat zij het zelf maar 3 keer heeft gezien
Ons zoontje is ook gecontroleerd op dichte schedelnaden in het AZM. Op de eerste echo leek dit inderdaad het geval te zijn. We moesten meteen door naar de CT scan, we waren ontzettend geschrokken en bezorgd. Gelukkig bleek een paar dagen later dat het toch niet het geval was en dat de naden netjes open waren. De echo had dus in eerste instantie een verkeerd beeld gegeven. Ik ken iemand van wie het dochtertje ook geopereerd is aan een craniosynostose. Dit is heel goed gegaan. Na een paar dagen mocht ze al naar huis. Na 2 weken was er nog weinig van te zien. Het ziet er erg eng uit en is natuurlijk een heftige operatie, maar het herstel verloopt meestal wel voorspoedig. Heel veel sterkte en succes!
Mijn dochter is a terme geboren met een gesloten kleine fontanel en een hele kleine grote fontanel (vingertopje) met 6 weken dachten ze vergroeiing bij de schedelnaden te voelen. (Voelde ik zelf ook) er zijn toen meteen fotos gemaakt. die uitslag was niet goed. Ze kondenzien dat ze niet open waren (blijkbaar zie je op fotos alleen een opening en geen 'sluiting) meteen ingepland voor een ct scan. En die uitslag waa wonderbaarlijk goed: de schedelnaden waren nog genoeg open!!! onze dochter heeft door voorkeurshouding wel echt een typisch koppie gehad, incl vervormd aangezicht en scheefstand van de oren. Dit is ook vrijwel helemaal goedgekomen. succes!!!hier dus een goednieuwsverhaal. overigens is ook de tweede geboren met die gekke fontanellen. De derde had wel een gewoon groot fontanel. Ik kòn er niet vanaf blijven Heeeerlijk
Mijn zoontje werd ook verdacht van dichtgegroeide schedelnaden, omdat zijn hoofdje stopte met groeien tussen 6 en 9 maanden. Bij hem zijn rontgenfoto's gemaakt. Daaruit leek dat ze gewoon open waren, maar de kinderarts in ons eigen ziekenhuis vertrouwde het toch niet (omdat ze het een keer eerder gemist had) en heeft ons voor de zekerheid toch doorgestuurd naar Rotterdam. Het bleek uiteindelijk allemaal gewoon goed te zijn. Ik duim dat het bij jullie ook gewoon meevalt! Sterkte!!
Hier een craniomama die het omgekeerd heeft ervaren. Mijn zoontje is geboren met een richel op zijn voorhoofdje. De dienstdoende kinderartsen zagen het ook. Er werden rotgenfoto's gemaakt, maar daar was niks op te zien. Er werd niet gelijk aan de bel getrokken maar we bleven wel op controle. 3 maanden later werd duidelijk dat de richel niet uit zichzelf verdween en zijn hoofdje een druppelvorm had. Een operatie was zeer aangeraden. Ik heb me ondertussen aardig verdiept en kwam hier op zp toevallig een topic tegen die de situatie van mijn zoontje precies onschreef. Ik heb het woord wigschedel en craniosynostose laten vallen bij de kinderarts, maar die leek er niet zo van onder de indruk. (Ik heb nu het idee dat hij uberhaupt niet eens weet wat het is, maar dat terzijde) Hij wilde ons doorsturen naar het AMC voor gewone plastische chirurgie. Iets zat me niet lekker en heb een second opinion gevraagd aan het Sophia kzh in Rotterdam waar ze een speciaal cranioteam hebben. Zij bevestigden al meteen aan de hand van foto's dat het bij ons zoontje om een wigschedel gaat. de CT-scan was alleen nog maar meer bevestiging. Hij is vorige maand geopereerd aan zijn wigschedel. Wat ik hiermee wil zeggen: Misschien is een operatie niet nodig, dat zou natuurlijk heel fijn zijn, want het is echt heel heftig allemaal. Laat je kind goed onderzoeken. Ik kan het Sophia kzh echt heel goed aanbevelen, zij weten waar ze het over hebben, ze voeren elke week wel 1 of meerdere schedeloperaties uit.
Wij zijn gistermiddag in Maastricht geweest bij de plastische chirurg. Hij zag al meteen dat de voornaad gesloten is.. ik moet vandaag naar Rotterdam bellen voor een afspraaak te maken voor een ct-scan. Ik hoop echt dat hij het mis heeft maar ik ben er bang voor. Wat me wel opvalt en dat viel de chirurg ook op is dat hij helemaal geen afwijkende vormen in zijn gezicht heeft. Hij heeft dus wel een richel op zijn voorhoofd die je ziet als je er op let en heeft ook wel een smal hoofdje maar aangezien hij 3 maanden te vroeg geboren is kan dit ook gewoon een typische prematurenhoofdje zijn. Als ze er toch aan geopereerd moeten worden komt de vorm van zijn hoofdje dan gewoon weer helemaal goed? En is de kans aanwezig dat er weer een schedelnaad te vroeg sluit?
mama's boefje. Onze dochter is geboren met een craniosyndroom, maar bij haar waren de kroonnaden gesloten voor de geboorte. De voorhoofdsnaad is een naad die wel vaker "te vroeg sluit" in het eerste jaar. Als dit na de geboorte ontstaan is wil het niet altijd zeggen dat een kindje geopereerd hoeft te worden, omdat er dan wel ruimte genoeg is voor de hersenen. Bij onze zoon zijn we die richel gaan zien dat hij een maand of 3 was. Hij heeft ook een peervormig hoofdje, dus voor iets smaller, maar verder geen afwijkingen in het gezicht en dergelijke. Wij zijn toen bij de plastisch chirurg geweest dat hij 3 was en die gaf aan dat het geen kwaad kan en dat het dus vaker voorkomt en er vaak niets aan gedaan hoef te worden. Het is afhankelijk van de ernst van de afwijking. Bij een operatie komt de schedelvorm goed zover ik weet, maar dat ligt bij onze dochter even anders, omdat die een andere afwijking heeft. De kans dat er een schedelnaad te vroeg sluit is daarna volgens mij net zo groot als bij een kind zonder te vroeg gesloten naden en dus klein. Sterkte en ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen.
Dit is ons zoontje als je goed kijkt zie je bij hem de verdikking lopen... Maar misschien zie ik het omdat ik het weet hoor! Bekijk bijlage 394011
Hoi oxbow, Ons zoontje is 3 maanden te vroeg geboren dus in het begin hebben we niets gezien.. misschien was zijn hoofdje te klein of het is later gesloten. Bij ons zoontje ziet het er eigenlijk ongeveer hetzelfde uit als bij jouw zoontje. Alleen die richel dus. Stel dat hij er niet aan geopereerd word blijf je die richel dan altijd zien of trekt dat nog bij? En groeit het voorhoofdje van je zoontje nog wel mee? Ik heb namelijk foto's via internet gezien waarbij de rest van het hoofdje goed groeide en dat de voorhoofd dan wat kleiner bleef
meestal zie je het al wel in het begin, maar hoe dat zit met een te vroeg geboren baby weet ik natuurlijk niet. Als de naad voor de bevalling gesloten is dan zie je dat meestal al wel heel snel, omdat de afwijking dan groter is dan dat hij later sluit. Het hoofdje van onze zoon groeide gewoon mee, alleen daar bij de voorhoofd niet waardoor het iets smaller is, maar dit valt bijna niet op. De richel blijft wel altijd zichtbaar, maar wordt wel wat minder, maar ik moet zeggen het is niet storend. Cosmetisch zou ik zo'n operatie nooit uit laten voeren, omdat ik het heel heftig vond en ze doen het ook niet echt als het alleen cosmetisch is.
Dit is mijn zoontje met 2.5 jaar oud, voor de rest heb ik weinig goede foto's van hem, want hij laat het moeilijk toe dat we foto's maken dat vind hij niet leuk Bekijk bijlage 394251
Het valt idd niet zo goed op bij je zoontje. Ik wil de operatie liever ook niet als het niet nodig is maar zijn voorhoofdje is zo ontzettend klein omdat hij dus te vroeg geboren is.. dat valt nu nog niet op omdat zijn hoofdje sowieso nog klein is maar ik ben bang als dat dadelijk gaat groeien dat je het dan heel goed gaat zien. Is je dochtertje er wel aan geopereed? En welke naden zaten er bij haar dicht als ik vragen mag?
Mijn zoontje had echt een wigschedel. Bij zijn geboorte was zijn hoofdje van bovenaf gezien peervormig maar naarmate de tijd verstreek werd dit echt heel puntvormig. (de onderstaande foto is van de ctscan, hij was toen 5 maanden) Heb je mss ook een foto van je zoontje met zijn ogen open? (mag ook per PB) Kindjes met wigschedels hebben bijna altijd een zelfde soort oogopslag. Ik heb inmiddels heel wat vergelijkingsmateriaal gezien. Maar vooralsnog zou ik even afwachten wat ze in Rotterdam zeggen, daar hebben ze er echt goed zicht op. Weet je al wanneer je op afspraak mag?
Op zich zie je het niet zo heel goed maar je voelt wel echt een verdikking lopen vanuit zijn neusje tot aan de grote fontanel. Ik vind het overigens wel een beetje vreemd dat de plastische chirurg zo met het blote oog meteen zekerkon zeggen dat het gesloten is terwijl het op de foto er gewoon netjes uitzag. Ik hoop eigenlijk nog steeds dat het gewoon open is. 6 juni hebben we een afspraak staan in Rotterdam en dan krijgt hij ook meteen een ct-scan
Ik zie wel goed de "deuken" naast zijn ogen en de opgetrokken oogopslag, maar wel veel milder dan bij mijn zoontje. Ik hoop voor je dat het allemaal uiteindelijk meevalt. succes de 6e!
Op de laatste foto is het inderdaad duidelijker te zien. Daar zie ik ook de deukjes naast zijn ogen. Dit heeft mijn zoontje ook alleen dan veel milder. Ik weet dat hier op het forum ook iemand is (kan even niet op haar forumnaam komen) die een dochtertje heeft met een milde wigschedel die ook niet geopereerd hoefde te worden, maar het is moeilijk te beoordelen. Heel veel succes de 6e en hou ons op de hoogte.
Onze dochter is wel geopereerd maar dat kon ook echt niet anders, want bij haar zaten beide kroonnaden dicht en kreeg ze echt een aparte schedelvorm en konden haar hersenen niet groeien. Ze is met 9 maanden geopereerd en gelukkig is alles goed gegaan. Maar Sofie heeft het syndromale vorm van craniosynostose en vaak is een wigschedel een geïsoleerde vorm.
Onze dochter heeft het ook die richel. Maar bij haar niks ernstig,alleen te vroeg gesloten voorhoofdsnaad vertelde ze in rotterdam. Ze vertelde dat het eerst erger wordt daarna minder. Dat klopt ze is bijna 4 en wij zien het andere mensen niet totdat je het zegt.