@cowgirl80 @one of kind Een topic om te praten over alle schildkliertoestanden. N.a.v. topic over coronakapsels.
@cowgirl80 Speelt de haaruitval bij jou al lang? Bij mij kwam en ging het, eigenlijk al jaren. De eerste keer dat het zichtbaar werd, was ik pas 14 ofzo. En ondanks heel veel onverklaarbare klachten kreeg ik de diagnose Hashimoto pas op mijn 34e, bij toeval eigenlijk. Ik had bloedonderzoek voor iets anders. Ik heb het altijd heel erg gevonden om kaal te worden, voelde me er minder door dan een ander. Het draait altijd zo om mooi zijn en mooi gevonden worden, ik dacht dat een volle bos haar daarbij hoorde. En er zullen nog steeds wel mensen zijn die dat vinden hoor, maar ik moet je zeggen dat het me enorm veel zelfvertrouwen heeft gegeven om mezelf kaal te scheren. Ik had al een heel traject gegaan van minoxidil (wat helemaal niet werkte), vitamines, speciale shampoos, pruiken, toppik, van alles. Maar dat maakte mij alleen maar onzekerder en zelfbewuster! Hoe is het voor jou? Ben je ook met middelen in de weer of is het bij jou nog niet zo erg?
Ik heb toen ik 17 was een diagnose gekregen voor alopecia aereata. Ik heb toen heel kort soort van stekeltjeshaar gehad, dan viel het niet zo op. In de jaren er na trok het wat bij, tot een jaar of 5 geleden, toen werkte mijn schildklier ineens te snel en groeide er een goedaardig gezwel in mijn schildklier. Mijn haar viel met bossen tegelijk uit en het werd echt een beetje een obsessie voor mij ook. Uiteindelijk vond de endocrinoloog het t beste als mijn schildklier eruit ging, ik hoopte dat het daarna ook beter zou gaan met mijn haar... dat ging het ook wel eventjes ietsje, maar het was niet genoeg helaas. Ik heb een minoxidil recept liggen, maar ik ben er nooit aan begonnen, het voelde toen zinloos , alsof ik het beter maar kon accepteren ipv een jarenlange strijd aan te gaan. Maar dat accepteren valt ook nog niet mee. Ik ben aan de stevige kant, behoorlijk lang, de “Sinead o connor-look” is voor mij niet weggelegd vrees ik. Maar nu lijk ik ook meer op een kalende travestiet ben ik bang
Ik merk vooral schommelingen in gewicht, mijn humeur , haaruitval wel maar niet extreem. Mijn laatste partner hashimoto, stond versteld wat dit met hem kon doen.
Wat heftig dat je schildklier helemaal is weggehaald joh. Mijn collega had dat ook, maar bij haar was het kwaadaardig. Ookal is hij bij haar weggehaald, toch blijft ze schommelen met haar TSH. Is dat bij jou ook zo? Ik kreeg jeuk en pijn aan mijn hoofdhuid van de minoxidil. Hoeft niet bij iedereen zo te zijn, er zijn mensen die er echt baat hij hebben. Ik heb de foto's nog van de bloederige korsten en ontstekingen, geen pretje. Nu is mijn hoofdhuid weer gezond Als je geen haar hebt, hoef je het ook niet te wassen, dat scheelt zo ontzettend veel op die huid. Ik had ook een diagnose alopecia. Ging wel samen met de hashimoto, is mij verteld. Ben je erg zelfbewust over hoe het er nu uitziet? Krijg je er opmerkingen over? Ik kreeg altijd veel opmerkingen, vragen blikken. Nu ook wel, maar veelal positief. Wat denk je dat wel goed zou werken voor jou? Ben je al eens naar zo'n haarwerkspecialist geweest?
Heel herkenbaar, dat schommelen met gewicht en humeur. Hier is het een week of 2 geleden weer omgeslagen, de verkeerde kant op zeg maar. Ik probeer het maar te nemen zoals het komt. Hoe ga jij ermee om?
Bij mij is 3 kwart van de schildklier weggehaald. Dit was omdat ik een nodus had ter grote van een kippenei die tegen mn halsslagader en stembanden drukte. Daarna een aantal jaar ellende gehad van te langzaam werkend tot veel te snel. In combinatie met medicatie leek het eerst onder controle, maar al snel ging t mis. Toen maar gestopt met medicatie en tot nu toe gaat t redelijk. Hij werkt wel iets te langzaam, maar dat krijg ik met medicatie niet goed ingesteld, dus dan maar liever zonder. In het restant wat ik nog over heb beginnen ook nodussen te groeien, dus ik ben benieuwd hoe lang ik dat deel nog kan houden. Ik wist niet dat zo'n klein orgaan voor zoveel gedoe kon zorgen..
2017 gehoord dat ze niet goed werkte. 2018 gehoord dat ik hashimoto had. Ik kreeg omwille van de aanwezigheid van heel wat knobbels en bobbels meerdere échos per jaar. In 2018 kreeg ik 2 puncties maar gelukkig alles goed. 2019 leek mee te vallen. 2020 begon niet goed, schildklier weer veel te groot en terug volledig van slag. Tumormarker was ook wat gestegen. Augustus 2020 kreeg ik een echo en werden er bijna onmiddelijk 3 puncties genomen van 1 knobbel. Door de combinatie van de tumormarker, het echo beeld en de uitleg over schildklier carcinoom en de soorten, wist ik al hoe laat het was. De punctie bevestigde dus ook wat vermoed werd. Ik werd 2 dagen later al in een ander ziekenhuis verwacht. Échos, puncties, pet/ct scan, rx, werden uitgevoerd. Afspraak bij endocrinoloog die gespecialiseerd is in schildklier kanker, oncologisch chirurg, hematoloog, oncoloog, nucléaire geneeskunde. Uiteindelijk bleek ik 2 tumors en uitzaaiingen in bepaalde halsklieren te hebben en 1 afwijkende vlek op mijn long(waarvan ze op die moment niet wisten of het al dan niet een uitzaaiing was). Tijdens de ingreep werd volledig de schildklier verwijderd en werden de klier regio's waar de slechte klieren zaten, volledig geruimd. Ingreep zelf en het litteken vind ikzelf best oké. Ik heb goeie silicone plakkers voor op mijn litteken dus geen rare blikken. Na de ingreep ging alles wat er uit was op de kweek. Afhankelijk van die resultaten werd de dosis van het jodium bepaald. De BRAF gen mutatie was positief. Terug afspraak op de dienst nucléaire en direct een afspraak voor opname. Thorogen inspuitingen gekregen. Jodium therapie in quarantaine kamer Na de therapie richting hôtel mama, dit was omdat onze jongste nog te jong was om al bloot te stellen aan de straling. Scyntigrafie gehad, waarbij je perfect ziet waar de jodium nog aan het werk is. Bloedafnames aan de lopende band. Vorige week de oncoloog en hematoloog gezien en in mijn hals zijn veel actieve klieren te zien. Morgen word ik terug in het ziekenhuis verwacht en zal ik horen of er toch terug een punctie nodig is. Op vlak van medicatie, heeft het allemaal tijd nodig om op punt te komen. Dus daar verwacht ik nu nog niet veel van. Mijn grootste klachten zijn altijd haaruitval en enorm schommelen van mijn gewicht geweest. Andere klachten als vaak koud en last van constipatie waren ook vaak aanwezig.
Mijn schildklier is ook volledig verwijderd. Ik ben nooit meer de oude geworden daarna en loop eeuwig te klooien met de juiste dosis hormonen. Sinds de diagnose Graves (inclusief beginnende oogziekte) ook andere auto immuun ziekten aan het sparen helaas. Ook alopecia maar beperkt zich de laatste tijd tot een paar plekjes zo groot als diverse muntjes gelukkig. Grootste probleem is dat ik nog maar 30% van de energie heb die ik ooit had, ook als ik goed ingesteld ben. En chronisch pijn, en chronisch onbegrepen. Altijd koud.. Zie er altijd moe en slecht uit. Ben echt nog maar een schim van de vrouw, partner en moeder die ik was en dat vind ik héél erg.
Ja super spannend. Ookal ben ik de optimist zelve, het spookt wel af en toe in mijn hoofd dat het gedoe nog niet voorbij zal zijn. Maar we wachten af en ik hoop dat ze zeggen, dooooeeeei Neuzeke, u mag terug richting uw eigen ziekenhuis voor de opvolging de komende jaren
@Neuzeke : succes en sterkte morgen! Hier sinds 1.5 jaar diagnose Hashimoto. Wat een drama. Waardes krijg ik niet goed. Van ene uiterste na het andere en nu kom ik weer kilo's aan. Echt per week meerdere kilo's. Hiervoor was het stabiel, maar met een tsh van 0.01 was dat ook niet goed. Ben nu zo moe. Pff
Ik heb dat vorige week besproken met mijn arts. Ik heb het ook gezegd zoals jij het zei. Ik heb Lyme gehad, cmv en dan die kanker en mijn lichaam is zo moe. In mijn hoofd heb ik geen enkel probleem en dat is zo irritant. Ik wil zoveel en kan niets van al wat ik wil.
Moeilijk is dat he, en er bestaat geen school waar je heen kan om daarmee om te leren gaan. Ik hoop nog steeds dat ik op magische wijze weer mezelf word binnenkort/ooit maar dat is naïef vrees ik.. ik heb een lang revalidatie traject gevolgd en ben daar wel iets mee geholpen maar ik kan me er maar niet bij neerleggen, precies wat jij zegt; wel willen niet kunnen.
Ik ook niet. Was 2 jaar stabiel en 2 maand geleden begon ik weer aan te komen. Vorige week bloed laten en ft4 enorm gedaald (van 19 naar 9). Nu eet ik 1200 calorieën per dag en val ik niet af, maar kom ik tenminste ook niet aan. Ben overigens niet de enige hoor, op schildklier forum veel mensen die daar last van hebben.
Heb toevalig vanmorgen nog tegen mijn man gezegd dat ie maar weg moet gaan, dat ik het hopeloos vind en heb verbetering zie. Ik ben zo ontzettend moe en zit nooit lekker in mijn vel. Hij werkt hard en doet thuis ook nog (te) veel. Hij zegt dat ie nooit weggaat gelukkig, maar ik voel me schuldig en wil gewoon weer eens de energie hebben om wat leuks te doen om iets op te pakken en vol te houden. Vind het ook vervelend dat mensen soms zo onderschatten wat het met een mens kan doen.