Schisis gr 3, handafwijking en VSD openductus bottali!

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door ukoldaatje, 23 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. ukoldaatje

    ukoldaatje VIP lid

    2 feb 2008
    5.082
    0
    0
    Ja we hebben een gespecialiseerde logopediste, en deze heeft een persoonlijke klik met hem! Gelukkig! Alleen we zijn al een jaar bezig en nog niet echt veel vooruitgang.
     
  2. Eeka76

    Eeka76 Fanatiek lid

    13 okt 2010
    2.410
    35
    48
    Ukoldaatje, wat hebben jullie al veel door moeten maken met jullie oudste :(! Zo zielig voor hem, krijg kippenvel van je verhaal! Was dat met die narcose ook in het Erasmus, of in een ander ziekenhuis?
     
  3. moniponi

    moniponi Fanatiek lid

    21 sep 2012
    3.167
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hee meid, wat een verhaal zeg, jullie dappere knulletje en jullie ook, als ouders, bewondering voor hoor!

    Ik wilde alleen even roepen dat een slecht gebit volgens mij ook door ondervoeding kan komen en dus niet per se bij een syndroom hoeft te horen.

    Verder is het vaststellen van een syndroom natuurlijk niets meer of minder dan het kunnen benoemen van een oorzaak voor zijn problemen, en een mogelijke kijk in de toekomst op dingen waar hij nog last van zou kunnen hebben/krijgen. Zonder die kennis maak je je misschien meer of juist minder druk, dat weet je niet zo goed vooraf natuurlijk. Maar met die kennis kan hij beter (preventief) geholpen worden met dingen.
     
  4. ukoldaatje

    ukoldaatje VIP lid

    2 feb 2008
    5.082
    0
    0
    Daar gaat t idd bij mij om.

    Slecht gebit (afgebrokkelde tandjes, heel veel gaatjes) komt mijns inziens door gewoon 2,5 jaar niet gepoetst te hebben.

    Toen wij hem haalden kreeg hij alleen maar 5 flessen van 210 plus 5 op een hele dag..plus t niet poetsen..meer te eten kregen ze niet in dat tehuis, alleen uit een fles.

    Hij duwde de speen in de zijkant van zijn mond en beet de melk naar binneb (alles nog open toen inc lip)

    Hij krijgt nu pas haar, voorheen alleen maar schedel wat je door t haar heen zag en kale plekken, dat kwam door de ondervoeding.

    Tandjes staan schots en scheef. Maar dat komt denk ik door de schisis.

    We doen met logo oefeningen met appelmoes en een spuitje en ik zweer t, hij heeft ws ook zo een tijdje voeding gehad, je moederhart breekt..

    Denk sinds mijn bevalling heel vaak aan zijn chinese moeder...pfffff.....die moet toch in eeb hel leven?

    Toen onze jongste 4 dagen oud was, zag ik hou klein ze dan zijn, toen is hij te vondeling gelegd....
     
  5. ukoldaatje

    ukoldaatje VIP lid

    2 feb 2008
    5.082
    0
    0
    Jep, Sophia rotterdam!
     
  6. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    jemig wat een lange weg heeft jullie knul al afgelegd zeg. En jullie ook al met hem. Gelukkig is het toch nog goed gekomen met de hechting tussen jullie twee. Wel heftig hoor dat er zo slecht rekening daarmee werd gehouden in het ziekenhuis.


    Ja bij een ( vermoeden van ) een syndroom is het vaak dat je je afvraagt van : hoort dat bij het eventuele syndroom of is het een losstaand iets??

    Zo zitten wij met onze kids die beide autisme hebben maar waarschijnlijk ook een syndroom. Maar wat hoort bij autisme, wat bij het syndroom en wat heeft met beide niks te maken en komt het door omstandigheden?
    Het is een heel gepuzzel.



    De biologische moeder van jullie kanjer.....ja kan me voorstellen dat je aan haar denkt. Waarschijnlijk was ze heel erg geschrokken toen haar baby net geboren was met een schisis en heeft ze daarom afstand gedaan. Of heeft ze gedwongen afstand moeten doen van familieleden of van haar man.
    je weet het niet he......... blijft toch triest zoiets.
     
  7. ukoldaatje

    ukoldaatje VIP lid

    2 feb 2008
    5.082
    0
    0
    Ja he, je wil gewoon die puzzelstukjes bij elkaar voegen, zodat je weet wat je het beste kan aanbieden aan je kind.

    Ja de bio moeder he, denk dat ze het geprobeert heeft maar bv met een schisis gaat gewoonweg niet. En in china bestaat geen ziektekostenverzekering en zij hadden dus never nooit een operatie (meerdere) kunnen betalen...

    Of ze schrokken vreselijk..in China geloven ze in sommige gebieden nog dat de duivel in een kind zit als het niet is zo als gemiddeld..
     
  8. Eeka76

    Eeka76 Fanatiek lid

    13 okt 2010
    2.410
    35
    48
    Ukoldaatje, is je zoon al in het ziekenhuis geweest voor zijn tanden? Zo niet, dan heel veel succes en sterkte! Want dat zou deze week toch plaatsvinden?
     
  9. ukoldaatje

    ukoldaatje VIP lid

    2 feb 2008
    5.082
    0
    0
    Had verkeerd gekeken, dacht dat het deze week donderdag is, maar het is 7 feb. dus volgende week.

    Dan krijgen we eerst een intake bij de anesthesist. En daarop volgt snel het saneren (zo noemen ze dat toch, zoiets zeiden ze) van de tandjes heel snel...mag ik hopen..

    Vind narcose met zijn hartje toch eng.

    Maar goed, ik zag 7 keer spuiten in zijn mond en dan drie kwartier op de stoel liggen ook niet zitten.

    Ik was zo bang dat hij dan een tandarts angst zal ontwikkelen hierdoor, en we moeten nog zo vaak naar een tandarts/kaakchirurg de komende jaren :( dus liever geen negatieve ervaringen.

    Daarbij zei de logopediste dat als je het dus in 7 keer zou doen, de kans groot is dat hij weer een negatieve mondervaring krijgt en we dus qua spraak weer helemaal achteruit gaan. (hij is onverstaanbaar voor buitenstaanders, voor ons wordt het ook steeds moeilijker)
     

Deel Deze Pagina