Afgelopen maandag de 20 weken echo gehad. Alles zag er goed uit totdat hij het hoofdje ging bekijken. Ze lag er steeds niet makkelijk bij dus ik moest dansen etc zodat ze hopelijk wat verplaatste. Toen hij eenmaal het hoofdje kon zien zei hij dat dit niet het beeld is wat je wilt zien. Dus ik kreeg een inwendige echo en ook daaruit zei hij dit is ernstig dit is een ernstige afwijking in de hersenen. De hersenen waren te klein en er zat heel veel vocht bij de hersens. Nu zijn we door verwezen naar het ziekenhuis in Utrecht maar het ziet er heel slecht uit. Morgen kunnen we eindelijk terecht en krijgen we hopelijk wat meer duidelijkheid want we weten niet meer dan dat dit ernstig is en zeer waarschijnlijk een waterhoofd. Hebben mensen hier verder nog ervaring mee?
Ik heb er geen ervaring mee maar ik wilde niet zo maar wegklikken. Wat een onzekerheid voor jullie, vreselijk. Ik hoop dat jullie morgen duidelijkheid krijgen. Heel veel sterkte!
Ik heb geen ervaring ermee wel met de afwijking die ook als “ernstig” werd genoemd. Ik kreeg guo bij 20wk ze constateerde hydronefrose. Ernstige vorm maar goed met 1 nier kan je ook leven. Dus was het hele beeld niet zo erg. Belangrijk was dat het “niet geassocieerd” was: dat wil zeggen dat er geen andere afwijkingen gevonden waren. Met 21wk guo in specialistische ziekenhuis met dezelfde beeld. Kort erna vruchtwaterpunctie want ook was nipt goed is altijd 1% kans. Gelukkig vwp was ok maar we hebben voor de zwangerschap ook dna partners en karyotypering gedaan. Was ook ok. Het werd opgevolgd met 28 en 32wk en er was niets aan de hand meer! Terwijl specialist zei dat het niet van zelf gaat weg en de nier als verloren is bleek het nu echt goed werken en denken ze aan dubbele leiders vanuit niet nier. Maar goed wat ik ermee wil zeggen is dat je echt moet even afwachten van de guo in specialistische ziekenhuis en vruchtwaterpunctie wat ik echt aanraadt!. Mocht het chromosomale afwijking zijn dan weet je waarover het gaat en kan het ij de behandelplan genomen worden. Sterkte ermee... Heb je ook nipt gedaan?
ja de nipt was goed en er waren ook geen neven bevindingen. De man die de 20 weken echo gedaan heeft staat wel echt bekend als een hele goede deskundig iemand voor de echo’s dus ik heb weinig hoop op een goede afloop.
Helaas heb ik hetzelfde meegemaakt in 2014 bij de 20 weken echo. Ze dachten dat ons zoontje een waterhoofd had maar dat was het niet. Hij bleek 5 bloedingen in zijn hoofd te hebben door een zeldzame moeder kind ziekte en daardoor waren zijn hersenen te klein en aan de kant gedrukt. Hopelijk kan het ziekenhuis jullie snel meer vertellen over wat er gaande is. Heel veel sterkte!
Veel sterkte. Hier wel ervaring met slechte 20 weken echo en daarna guo. Uiteindelijk goed gekomen na een hele zwangerschap. Hoop voor jullie ook een wonder.
En toch bij mij was de nipt ook goed en ook geen neven maar nipt heeft maar 99% zekerheid op trisomi en de rest is 75% en x en y bekijkt hij helemaal niet. Hier idem 20wk guo in zh gedaan door ervaren arts. Erna in lumc specialist met dezelfde beeld. Maar toch vwp was goed en dat gaf aan dat het geen chromosomen en genetische afwijking is en dus de kans dat het vrij onschuldig is was groot en zo is dus ook zodanig vanzelf weggegaan terwijl ze dachten dat nier echt verloren was.. ik zou afwachten en vwp ook.. heel moeilijk ik “i was there..”... sterkte!!
Helaas waar we al bang voor waren is ook werkelijkheid geworden. Het is te ernstig om ons meisje geboren te laten worden. Er is zoveel vocht in de 1e en 2e hersenkamer dat het geen goede kans van leven heeft. Hierdoor is mede het middenschot niet goed afgesloten en het beetje hersenen dat is ontwikkeld tegen de schedel aangedrukt. 1 dezer dagen gaan we een bloedonderzoek laten doen en volgende week krijg ik een mri scan. Na de geboorte worden ook cellen afgenomen bij ons meisje, dit alles om verder onderzoek te kunnen doen naar de oorzaak.
Met alle respect maar 1 afwijkende nier is wel wat anders dan hersenen die er afwijkend uitzien. Sterkte TO