Hoi allemaal, allereerst wil ik aangegeven dat Nederlands niet mijn moedertaal is, dus sorry als ik wat fouten maak in de tekst hieronder. Deze week woensdag hadden wij de 20 weken echo die zo ‘n maximaal 5 minuten duurde… ik had weinig tot geen vruchtwater waardoor dingen niet goed zichtbaar waren. Eerst leek de echoscopist niet echt bezorgd, maar na een paar minuten heeft hij gezegd dat hij dingen niet goed kan zien, het is belangrijk dat wij dit verder uitzoeken en dat hij niets kan vertellen over waarom er weinig vruchtwater is, wij moeten hierover een doctor vragen. “Het is niet wat wij hopden, maar ik kan hierover niet meer vertellen” - zei hij zo een 6 keer en zo waren wij de deur uit… Een paar minuten later belde mijn verloskundige en vertelde dat zij kreeg te horen dat er weinig vruchtwater is en dat waarschijnlijk door de nieren komt. Zij zal een GUO regelen. Zo gezegd, zo gedaan… wij hebben een afspraak volgende week dinsdag voor een GUO in de WKZ. Bijna een hele week afwachten, geen idee te hebben hoe dingen zullen aflopen, geduldig zijn… het is echt verschrikkelijk. Ik heb gevraagd, hoe bezorgd moeten wij zijn; maar daar kreeg ik ook geen antwoord voor. Zij wist het ook niet, misschien zien zij tijdens de GUO dat er helemaal geen probleem is met de vruchtwater, zei ze. In mijn online dossier lees ik weer een verschillende verhaal: “conclusie: anhydramnion (er is dus blijkbaar geen vruchtwater?). er is geen normaal nier te zien. Rechts niet in beeld te krijgen, links ziet afwijkend uit”. Heeft iemand hier ervaring mee? Is het normaal dat wij bijna een hele week moeten wachten om iets meer te horen krijgen? Is het mogelijk dat de echoscopist iets niet goed heeft gezien en dat de nieren (of tenminste 1 van 2) in orde zijn? Is het echt mogelijk dat ik volgende week toch genoeg vruchtwater heb? Is er iemand die een soortgelijke ervaring heeft? Wij zijn echt wanhopig, grasping at straws… online vond ik alleen maar dat er eigenlijk geen overlevingskans is met anhydramnion
Wat naar! Helaas heb je geen zekerheid tot de guo. Bij mij konden ze bij de 13 weken echo geen gevulde blaas vinden. Toen moest ik de dag erna naar het Radboud in Nijmwegen en ja hoor ze zagen het gelijk een gevulde blaas! Hoop dat het allemaal wel meevalt voor je! Heel veel succes!
Dankjewel, ik kan al dagen lang niets anders doen dan huilen. Ik probeer zo mogelijk positief blijven, maar het is moeilijk zonder enige informatie
Lastig, ik snap dat je erg ongerust bent. In mijn omgeving heb ik dichtbij twee keer problemen met ontwikkeling van de niertjes gezien. Ik denk dat je het beste kunt afwachten, hoe moeilijk ook. Iedere situatie is anders. Heel veel sterkte toegewenst. Overigens, er is helemaal niets mis met je Nederlands.
Wat ontzettend rot en extra rot dat je zo lang moet wachten. Is jouw Nederlands wel goed genoeg om een gesprek goed te kunnen volgen dinsdag? Anders zou ik kijken of er iemand met je mee kan gaan die kan vertalen. (Ik vind trouwens dat je goed Nederlands schrijft). heel erg veel succes met afwachten en ik duim voor goed nieuws!
Dankjewel, wachten is echt verschrikkelijk nu Ja, ik vind het zelf geen probleem om een gesprek in het Nederlands te volgen. Mijn man is wel Nederlands, dus hij kan altijd helpen als iets toch niet duidelijk is
Bedankt voor je reactie. Weet jij misschien of er ook problemen waren met de vruchtwater vanwege de ontwikkeling van de nieren? En was er iets te doen om de ontwikkeling van de niertjes te helpen?
Ja, dat was een signaal. Ik ben geen arts en ik heb ook geen medische achtergrond, dus ik kan er niet meer over zeggen dan wat ik heb meegekregen. Eén situatie was er geen aanleg, daar konden ze helaas niets aan doen, maar een ander geval hebben ze uiteindelijk 1 niet goed aangelegd niertje verwijdert na de geboorte, de ander doet goed zijn werk (jongen is nu 16). Ik denk dat het nu van belang is te achterhalen of er een goed niertje is.
Snap ik, ik heb helaas zelf ook het nodige meegemaakt. Ik vind het lastig om ook het negatieve scenario te schetsen, maar helaas is dat er ook. Ik duim voor je op een positief bericht, maar hou rekening met alle scenario’s, hoe moeilijk dat ook is. Veel sterkte toegewenst en laat je goed informeren als je nog vragen hebt.
Ik heb er geen ervaring mee, maar wil je wel veel sterkte wensen, ook niet fijn dat je nog zoveel dagen moet wachten, ik duim voor jullie!
Sterkte, wat ellendig om dan zo lang te moeten wachten na slecht nieuws. Het voordeel kan wel zijn doordat er meer tijd tussen zitten dat de nier die er zit tijd heeft om meer te gaan functioneren en urine te produceren. Ik duim voor je dat allemaal goed komt, sterkte met het wachten!
Helaas hebben wij slecht nieuws gekregen. De nieren zijn niet aangelegd of ze zijn zo klein dat die niet zichtbaar zijn. Ook door de anhydramnion kunnen de longen zich niet goed ontwikkelen. Hij heeft helaas geen overlevingskans. Wij zijn in compleet shock en ons verdriet is enorm groot. Ik heb geen idee hoe iemand dit soort nieuws kan verwerken..
Heel veel sterkte (Mocht je behoefte hebben aan lotgenoten contact, kijk eens bij de stichting lieve engeltjes, zij hebben ook een lotgenoten contact groep voor ouders die voor een onmogelijke keuze zijn gesteld en hierna verder moeten).