Ik weet dat jullie me helemaal niet kunnen helpen met een keuze maken, maar wat advies van mensen die mij niet kennen is wel fijn! We zullen straks al genoeg goedbedoelde ongewenste adviezen krijgen van onze omgeving. We hebben de uitslag gekregen van de vlokkentest en helaas is ons kindje aangedaan met het gen waar we zo bang voor waren.. Er valt niks over de uiting van het gen te zeggen. Ons kindje kan alleen drager zijn en verder kerngezond. Ons kindje kan wat vaker vallen dan andere kinderen, maar verder kerngezond, ons kindje kan extreem wankel zijn en misschien zelfs een rolstoel nodig hebben. Ook is er kans op een lichte geestelijke beperking. Ga dan maar eens kiezen wat je doet met die informatie. Niet te doen toch? Ter informatie mijn man heeft deze aandoening (kwam hij pas op zijn 30e achter) en aan hem is haast niks te merken. Mijn zoon is ontzettend wankel en kan niet ver lopen zonder steeds te vallen. Hij kan bijvoorbeeld ook zijn billen niet afvegen, want dan valt hij van het toilet. Zijn evenwicht is extreem slecht. Met dagjes weg gaat er een hulpmiddel mee. Mijn dochter kan best aardig lopen, maar valt wel vaak, ook onverwachts. Als ze gaat rennen zie je wel dat ze haar handen in de lucht doet voor haar balans, maar verder red ze zich best aardig. Ze hebben beide geen geestelijke beperking. En nu nr 3 (was niet gepland), geen idee wat ons te wachten staat en of we het wel aankunnen. Of beter kunnen afbreken..
Mijn vraag wat eigenlijk gelijk in mij opkomt; waarom heb je een vlokkentest laten doen? Ik ken de afwijking niet, maar ik neem aan dat je van te voren wist dat het zo onduidelijk kon zijn als dat het nu is? Wat ben je er mee opgeschoten? Ik sta aan de zijlijn, maar met deze informatie die je geeft zou ik geen stappen ondernemen en genieten zover dat kan en afwachten wat komen gaat. Sterkte iig met het verwerken en ik hoop dat je het ook een beetje naast je neer kan leggen en de juiste hulp krijgt. Gefeliciteerd iig met je zwangerschap!
De zwangerschap kwam onverwacht. En mijn man zijn eerste reactie was afbreken.. tot dat bleek dat het hartje al klopte. Toen gingen we voor de vlokkentest. In de hoop op goed nieuws natuurlijk (50 procent kans en al twee keer 'pech' gehad). Nu dus weer pech.. We wisten dat ze niet de mate van de afwijking konden zien, naar dat het kindje ook alleen drager kan zijn en dat dat niet te zien is, is wel nieuw voor ons. Onze kinderen hebben extra hulp nodig, maar ik denk dat we het wel aankunnen. Mijn man staat er helaas anders in.
Jeetje wat lastig . En inderdaad iedereen heeft een mening en die mogen ze wat dat betreft absoluut voor zichzelf houden omdat het jullie eigen keuze is. Misschien toch ook maar alle voors en tegens opschrijven? En kijken of je zo tot een besluit kan komen samen? Persoonlijk (waar je je dus niets van aan moet trekken maar puur hoe ik er over zou kunnen nadenken ): ik vind jouw verhaal over de opties op zich niet eens zo heel drastisch klinken. Jullie twee kinderen kunnen een gelukkig leven leiden met evt wat aanpassingen. Je 3e kindje wil blijkbaar graag bij jullie komen als jullie zo verrast waren . En de kans op alleen drager zijn óf in de categorie vallen zoals jullie kindjes die jullie al hebben kan dus ook nog gewoon. Dat klinkt voor mij op zich best positief. Maar jullie moeten zelf bedenken of jullie ook de zorg aan zouden kunnen mocht t kindje wél erger gehandicapt zijn. En dat weet je natuurlijk niet zeker . Pfff ik wens jullie sterkte en rust om samen tot een goed besluit te komen waar jullie beide achter kunnen staan.
Wow wat heftig. Ik ben ongeveer net zo ver en kon het niet laten dit te lezen zonder te reageren. Moeilijk dat jullie ook niet op één lijn zitten. Kunnen jullie er wel goed over praten? Is er vanuit het zkh geen hulp aangeboden?
Ja, dat is het ook.. wat als het op de ergste manier uitpakt? Dat is voor mij de enige reden om het af te breken. Bij alle andere opties zou ik er voor de volle 100 procent voor gaan! Helaas heb ik geen glazen bol.
Ze kunnen ons ook niet adviseren, omdat ze zelf totaal niet bekend zijn met dit gen. Het is zeer zeldzaam. En met alle iemand praten die er voor is (kom even niet op de naam) is niet ons ding. Wat ik ook kies, mijn man gaat me nergens toe dwingen, maar diep van binnen weet ik wel dat hij het wil afbreken en ik niet.
Zijn ze in het buitenland bv niet meer ervaren ermee? Ja dat lijkt me heel lastig.. hij zal uiteindelijk wel van de baby houden maar mocht het heel ernstig zijn kan hij het dus altijd "tegen" je gebruiken..
Nee het is echt super zeldzaam (minder dan 10 kinderen in Nederland en in andere landen is dat niet anders). Ja dat is zo, maar van de andere kant hebben de kinderen dat gen door hem Ik had kerngezonde kinderen kunnen krijgen zonder hem en dat gebruik ik natuurlijk ook niet tegen hem. Ik denk dat als ik het zou weghalen, ik het mezelf nooit zou kunnen vergeven, omdat het misschien wel gewoon gezond zou zijn of hele milde klachten had gehad.
Nee dat is niet echt ons ding. Voor de test moest dat al om ons aan het denken te zetten, maar ze veranderd onze mening/denkwijze toch niet.
Je kunt het zeker niet van tevoren bekijken wat je zal krijgen. De lichte of zware vorm. Maar ook al krijg je een gezond kind ook dat kan later wat krijgen waardoor het ernstig ziek of invalide wordt. Niemand kan in de toekomst kijken. Wat moeilijk dat jullie het niet samen eens zijn! Wij hebben een dochtertje die slechthorend is en dus ook problemen heeft met het evenwicht. Ze valt ook heel vaak. Ook is haar zicht niet goed. Haar intelligentie is laag gemiddeld. Bij haar is het ook een erfelijk probleem wat we nog verder aan het onderzoeken zijn. Bij ons bied de kinderfysio een helpende hand. Het vraagt van ons natuurlijk aanpassings vermogen. En we krijgen ook goede begeleiding. Verder is ze zo,n vrolijk en blij kind dat we elke dag van haar genieten. Natuurlijk heb je niks aan mijn verhaal. Maar ik las over de problemen met evenwicht met je zoon. En toen moest ik aan mijn dochter denken..
Ook erg vervelend voor jullie en voor haar! Ik herken mijn zoon er wel in. Hij is zo blij en als ik vraag wat hij zou willen veranderen dan noemt hij iets aan zijn kamer i.p.v. aan zijn lijf. Hij is helemaal happy met zichzelf, maar heel eerlijk er gaat natuurlijk echt nog wel een periode komen dat hij het er echt wel moeilijk mee krijgt.
Die glazenbol heeft niemand. En ook al zou je nu horen dat het kindje het gen niet heeft, kan het bv bij de geboorte zuurstofgebrek krijgen waardoor je alsnog een gehandicapt kindje hebt. Je weet nooit hoe de toekomst gaat. Je man zal er vast ook nog aan moeten wennen omdat je zwangerschap niet helemaal gepland was.
Nee precies, jouw keus staat vast. Hoe dan ook een rot situatie waar je weinig mee kan zo te horen. Nogmaals veel sterkte! Ik zal mee duimen dat het allemaal mee mag vallen!
Ik denk dat als je het laat afbreken altijd de vraag zou hebben wat als ... En het is de vraag of je daar mee kan leven. Misschien rare vergelijking. Ik twijfel nog steeds over een 2de kindje, maar diep in mijn hart weet ik mijn gezin is niet compleet. Ik heb geen mogelijkheid om te wachten. Ik ben al 40 en zwanger worden gaat al erg moeizaam. Dus ik ga toch beginnen met IVF. Want als ik besluit het bij 1 te houden kan ik niet leven met de vraag wat als ... Zou er een 2de gekomen zijn of niet? Als ik 3 ivf pogingen gedaan heb zonder resultaat kan ik voor mij het boek goed afsluiten. Ik hoop dat je mij snapt... Verder denk ik dat de kindjes onderling elkaar kunnen helpen en kunnen steunen. Je zou bij de ergste variant ook kunnen overwegen geen actief behandel beleid en een niet reanimeren verklaring.
Ik snap je hoor! Hun levensverwachting is gelukkig gewoon normaal, dus zo'n beleid zal niet nodig zijn. Als mijn kinderen het mij maar niet kwalijk gaan nemen dat ze bestaan..
Ik denk dat jullie samen moeten bekijken wat de draagkracht van jullie gezin is. Stel als het toch de ergste vorm zou worden, kan je gezin dit aan. En hiermee bedoel ik de Combinatie van de zorg Ik zou in jouw plaats niet kunnen kiezen, echt waar niet. Nu, ikzelf werk als kinderkinesist, dus misschien heb ik wel een andere manier om ernaar te kijken.
Mijn oudste kinderen zitten ongeveer rond de uitgerekende datum op de basisschool. Dat maakt je handen wel weer wat vrijer voor een baby. Mijn man vindt het risico te groot en wil het liefste de zwangerschap afbreken. Als ik dan zeg dat ik dan dus geen keuze heb, dan zegt hij ' jawel hoor, ik sta achter je wat je ook kiest'. Maar zo voelt dat niet.. ik heb liever een man die zegt dat we er samen voor gaan. En natuurlijk snap ik hem ook hoor, maar alleen in het allerergste scenario wordt de zorg erg zwaar. Dan moet het kindje echt volledig rolstoel afhankelijk zijn en geestelijk beperkt. Naar mijn weten is niemand dat met deze aandoening, maar omdat de artsen er nog zo weinig mee bekend zijn, kunnen ze ons ook niet vertellen wat het ergste scenario is. Er zijn natuurlijk al dingen die we nu niet kunnen doen en dat zal niet veranderen of het kind nou gezond is of niet. Stel dat het alleen drager is? Ik zou niet kunnen leven met die keuze..
Dan zou ik ervoor gaan. Je geeft al aan dat je het eigenlijk niet wilt afbreken. Hopelijk is het een milde variant of alleen dragerschap. Je weet, ook bij een kindje wat dit gen niet zou hebben, nooit wat er in de toekomst zal gebeuren. Kan me voorstellen dat de keuze heel zwaar is. Heel veel sterkte met het maken van de keuze!