sondevoeding in de nacht, ochtend geen honger

Discussie in 'Voeding' gestart door Iris86, 23 mrt 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord
    Hallo mama's
    Eindelijk is de darmsonde er uit bij onze dochter. Ze krijgt nu overdag gewoon eten. Tenminste dik vloeibaar en vast aan het opbouwen. Nu mag ze sinds donderdag de sondevoeding in de nacht ook over de maag krijgen. Ze krijgt in de nacht 490 ml, dus ongeveer 41 ml per uur. Tussen 19.00-6.00 uur. Ze staat om 7 uur op en zit rond 7.30 uur aan ontbijt. Dit moet ze ook echt nog hebben om voldoende calorieën en vocht te krijgen. Echter hebben we het idee dat ze er nog vol van zit bij voor het ontbijt. Dus ze wil de halve ochtend maar weinig eten. Niet zo handig dus nu we voeding willen opbouwen.
    Voorheen had ze zeker honger maar toen ging de voeding over de darmen.

    Nu weet ik dat er meer kindjes hier sondevoeding hebben. Dus wie o wie wil er tips en trucs met ons delen zodat onze kleuter weer met trek wakker wordt?
     
  2. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Hier ook een kindje met sondevoeding, momenteel ook weer even 's nachts op voeding omdat ze overdag bijna niet meer at.
    Wat je misschien nog zou kunnen doen is de sondevoeding sneller in laten lopen, zodat bijv rond 3.00/4.00 's nachts alles erin zit. Dan heeft ze misschien rond 7.30 wat meer trek.
    Onze dochter eet ook geen ontbijt, ze zit dan inderdaad ook nog vol. Pas halverwege de ochtend begint ze wat te eten.
    Als we 's nachts geen voeding geven eet ze 's morgens vaak wel wat, maar in totaal was het de afgelopen week gewoon te weinig om te accepteren.
    Maar hier hangt het wel echt nauw samen. Ik weet niet hoe je dochter in gewicht zit, maar wij hebben op den duur gewoon de sondevoeding helemaal gestopt en de eerste tijd heeft ze toen echt goed zelf gegeten. Uiteraard niet wat een 'normale' peuter op een dag eet, maar ik vond ook dat ze de mogelijkheid moest krijgen om het zelf te doen. Maar onze dochter heeft haar gewicht mee, als ze daar flink voor moest eten hadden we dat wellicht ook nog niet gedaan.
     
  3. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Oh, ze kreeg dan trouwens over de nacht nog wel water toen ze geen voeding kreeg, want drinken is wel echt nog een grote uitdaging en voor haar herstel e.d. is het belangrijk dat ze echt wel voldoende vocht krijgt.
     
  4. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord
     
  5. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Ja snap ik, zeker omdat haar maag natuurlijk een poosje is ontzien.
    Als ze zelf bijv een bakje yoghurt eet, hoeveel eet ze dan voordat ze vol lijkt te zitten?

    Hier geen maagproblemen dus kunnen er wat makkelijker mee spelen en we overleggen ook allang niet meer over de stand. Hier staat ie nu s nachts op 50-55ml per uur,net hoe het ons ook een beetje uitkomt.
    Maar als ze alleen water krijgt zet ik m op stand 100, vaak tijdens dr middagslaapje. Dan heeft ze in die tijd toch een beker drinken binnen, maar heeft er verder geen last van dat ze aan die pomp zit en vaak doen we dat s avonds ook, eerst 200ml water en dan als ik rond 22.00 naar bed ga doe ik de sondevoeding aan.
    Ze eet haar avondeten vaak best goed dus voelt voor mij dan beetje dubbel om er gelijk nog weer wat achteraan te geven.
     
  6. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord

    Wat ze kan eten verschilt van hoe lekker en van de dikte lijkt het. Als ontbijt eet ze vaak 120 gr soja yoghurt en 80 ml sinaasappelsap/water gemixt. Dus toch 200 gram.
    Van een potje of soep eet ze 100 gram, geven we stukjes dan eet ze een hapje. Ze is ook nog eens erg moeilijk geworden. Ze moet weer erg aan smaken wennen. Nu zijn de potjes te saai, maar ons eten wil ze ook niet. Tenminste van wat ik van mijn man terug hoor. Ik heb gewerkt dit weekend. Wel wil ze koekjes en brood eten, fruit ging geloof ik ook wel goed.
    Ik zal eens kijken of het normale ritme weer hervatte helpt met eten. Dus ja wat ze kan eten ligt ergens rond de 150 a 200 ml/ gr....
    We survey de sonde nog niet hoger te zetten dan 50 ml per uur... Ze had net twee broodjes zonder korst op dus we hebben de pomp nu net aan. Even rekenen, en dan om 6 uur uit.
     
  7. jolien 1986

    jolien 1986 Niet meer actief

    Geen ervaring met automatische pomp bij jonge kindjes, maar zou inderdaad de sonde wat sneller laten lopen (ik werk in de gehandicaptenzorg)

    Kan je niet telefonisch met bijvoorbeeld de kinderafdeling van het ziekenhuis oid overleggen voor advies?

    Bij mijn dochter die met neus maag sonde de neonatologie verliet kon ik altijd bellen met de afdeling voor vragen
     
  8. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Oké nou denk dat ze best aardig eet al!
    Dat smaak is veranderd is een herkenbaar probleem, wij blijven ook steeds zoeken en daarnaast ook gewoon een eigenwijze dreumes. De ene dag eet ze een hele banaan achter elkaar op om m vervolgens de dagen erna weer te weigeren en zo gaat het eigenlijk met alles.
    Hebben jullie wel een richtlijn wat ze aan calorieen en/of milliliters moet binnen krijgen? Wat ze overdag krijgt kan je dan hier vanaf trekken. Het restant gaat dus via de sonde en misschien kan je dan langzaam proberen het aantal milliliters per uur te verhogen en dan s nachts steeds eerder uit. Waarschijnlijk gaat ze steeds wat meer eten waardoor je uiteindelijk de voeding s nachts langzaam af kan bouwen.
    Heb hier nu ook besloten dat ik niet meer abrupt stop met de sondevoeding s nachts maar dat we dat iets geleidelijker gaan doen, ook voor de bloedsuikerspiegel enz.
    Ze mag hier verder gewoon alles eten wat ze wil. Vanavond wilde ze mijn cornetto, prima ik weet toch dat ze hem niet helemaal op eet. En inderdaad na 10 muizelikjes kreeg ik hem terug, maar voor haar was dat toch weer iets en een nieuwe ervaring met eten.
     
  9. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord
    Ze moet 1500 ml hebben waarvan 1200 kcal. Maar hoe doe ik dat met brood? Weeg ik dat? Hoeveel calorieën ze nu krijgt geen idee. Hoe bereken je dat makkelijk...
    heb het nu steeds via diëtist laten doen...
    vandaag heeft ze ruim 700 ml gehad en 2 broodjes en wat koekjes en beetje fruit.
    Rustig ophogen is een goed idee. Zal morgen ook bellen of de diëtist er is. Ach en ritme zal ook helpen. Morgen gewoon vroeg op staan en naar school ed
     
  10. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Oke, ja ik heb een poosje van alles opgezocht. Een bruine boterham is bijvoorbeeld 80kcal, beetje boter erop en wat beleg en dan zit je aan de 100kcal, misschien nog wel meer. Banaan is 150kcal en vla is bijv. ook al snel 70-80kcal per 100ml.
    Ik deed toen ze echt noemenswaardig at (momenteel dus helaas niet meer) opschrijven wat ze eet en dan aan het eind van de dag telde ik het bij elkaar op.
    Maar hier doet ze het op veel minder calorieën dan ze een poos geleden met volledige sondevoeding kreeg. Dan kreeg ze ongeveer 1000kcal en nu geven we alleen 's nachts 500kcal, maar overdag eet ze echt geen 500kcal, maar ze valt niet af, zelfs als we 's nachts geen sondevoeding geven valt ze maar heel minimaal af, alleen voelt ze zich dan minder prettig. Ik vind vooral het gewicht een graadmeter en je eigen gezonde verstand. Kinderen kunnen soms leven op gebakken lucht. Aan de ene kant hebben ze als ze ziek zijn wat extra's nodig, maar we moeten er niet in doorslaan. Als ze gezond waren geweest had je het bijv. ook geaccepteerd als ze in een 'weigerperiode' zitten.

    Want ik denk dat zelfs als ze een keurig kleutermenu zou eten, ze niet aan 1200kcal gaat komen. Onze zoon niet tenminste denk ik. Zou het voor de gein ook eens bij moeten houden. Net als die 1500ml vocht, dat red hij hier ook echt niet.

    Hopelijk is heb je de diëtiste kunnen bereiken en heeft die ook nog wat meer handvatten kunnen geven.
     
  11. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Ik vind het bijvoorbeeld ook belangrijk dat ze met smaak eten, juist dat wat ze lekker vinden. Onze dochter is dol op druiven en aardbeien, maar er zit een stuk minder calorieën in dan bijvoorbeeld een banaan. Dan zou ik haar moeten bijvoeden omdat haar fruit moment bestond uit druiven of aardbeien i.p.v. een banaan terwijl ze er even goed van gegeten heeft.
    Ik houd hier nu als leidraad aan dat ze van elk eet moment wat moet eten, vanaf dat moment wil ik 's nachts weer gaan afbouwen. Ze wordt elke week gewogen, dus als het teveel gaat zakken kunnen we snel genoeg ingrijpen en weer bijvoeden.
     
  12. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord

    tja de bereikbaarheid van de chirurg is moeilijk helaas. Het is een druk bezette vrouw. Ik heb een mail gestuurd en ik hoop vandaag antwoord te krijgen. In de nacht oer uur meer geven durven we niet zo goed met haar geschiedenis.
     
  13. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord
    Dat van met smaak eten ben ik helemaal met je eens. Ik zal ook wat gaan koken wat zij voorheen super lekker vond. En in je vorige stukje over de calorieën daar heb ik dus ook mijn vraag tekens bij. Want dan zou onze andere dochter ( haar tweelingzusje) dus zeker een sonde moeten hebben, en mijn nichtje vroeger ook haha. Maar ja, dat zijn fases zeggen ze dan he.... Want voorheen ging het om 2 stuks fruit per dag, 300 ml zuivel, x aantal broodjes met beleg. Dat lijkt vandaag wel goed te gaan.
    Dus ja ik heb ook het idee dat ze het met minder goed zou doen. Zal haar ook elke week even wegen. Vind ze leuk gelukkig.
    Ben echt blij met je tips en dingen waar we aan kunnen denken. Voel me erg geholpen. Dank je :)
     
  14. jolien 1986

    jolien 1986 Niet meer actief

    Ja ik kan mij voorstellen dat je dat niet zo aandurft

    Ik werk veel samen met artsen.

    Tip; bel toch de afdeling en vraag of de arts je mail kan beantwoorden. De afdeling doet vaak stuk agenda beheer. Dan plannen ze je email /vraag in.
    Zo een email verdwijnt vaak op een grote hoop.
     
  15. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord
    Ja ik heb al 2x gebeld. Oa over de medicijnen recept die niet bij de apotheek zijn gekomen. Ze zal wel op ok staan, is vaak maandag
     
    jolien 1986 vindt dit leuk.
  16. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Ja is ook zo, maar ik vind dat je ze ook de kans moet/mag geven om het zelf te doen. Nu ken ik de geschiedenis van je dochter natuurlijk niet, dus kan goed zijn dat zij echt wel noodzaak heeft bij een bepaalde hoeveelheid calorieën, maar inderdaad als ze een redelijk normaal schema volgt van 3 hoofdmaaltijden en 3 tussendoortjes.

    Fijn dat je er wat aan hebt, wij hebben maanden ziekenhuis gehad, dus daar al wel geleerd op welke vlakken we soms wat minder streng konden zijn en hadden altijd een stok achter de deur. Momenten zonder sondevoeding heeft ze in het ziekenhuis al gehad en daardoor durf je thuis ook wat meer. Maar vaak zit je met je moedergevoel wel goed. En het voordeel dat jullie dochter al iets ouder is. Waarschijnlijk kan ze wel goed aangeven waar ze trek in heeft of als ze ergens last van heeft, pijn heeft o.i.d. dan zou ik daar wel op durven vertrouwen.
    Hoeven jullie niet binnenkort weer op controle zodat je ook dan je vragen kan stellen?

    Wij moeten elke week op controle, dus meestal doe ik wat ik denk dat goed is, als ik twijfel doe ik het niet en als we dan op controle zijn bespreek ik het met de arts of ik op de juiste weg zit en of dat geen waar ik over twijfel verstandig is om te doen of toch niet.
     
  17. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord

    Over 2 weken weer controle met buikfoto. Als ze dan goed genoeg eet en haar maar blijft mooi klein dan kan de sonde er uit en kan ze na bijna een jaar weer normaal eten en hopelijk ook blijven eten. Ze is vorige zomer geopereerd aan een middenrifbreuk waarbij de maag op de plek van de linker long zat. Daarna heeft ze meerdere keren een overvolle maag gehad waarvan men dacht dat het om maagverlamming ging. Uiteindelijk is eind nov haar maar geknapt en is ze met spoed daaraan geopereerd. Pas toen is er een stuk weefsel gezien tussen maag en darm waardoor vaste voeding niet kon passeren. Dat is verwijderd. Toen maanden die maag rust gegeven. Nu lijkt alles te werkten. Blijft spannend.
    Ze heeft helaas niet zelf aan of ze vol zit. Dat zie ik wel aan haar gelukkig. Dat moet ze leren.
    Ze zit niet perse aan die hoeveelheid vast gelukkig. Als ze weer eet zoals voorheen of daarbij in de buurt dan is het goed. Gelukkig met diëtist kunnen spreken. Vandaag de sonde maar op 250 ml. Dus dat was 50 ml per uur. En dan zetten we die om middernacht uit. Ben benieuwd of ze honger heeft. En ik zal wat favorieter eten koken. ;)
     
  18. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Ach arm meisje! Jullie hebben dus ook een heftige tijd achter de rug! Snap dat je hierdoor voorzichtig bent met eten en opbouwen van alles, de schrik zit er waarschijnlijk goed in. Jullie dochter heeft gelukkig geen angst voor eten eraan overgehouden of lees ik dat verkeerd?
    Hopelijk is de buik foto over 2 weken goed en kan de sonde eruit. Ze lijkt al een heel eind op de goede weg zo!
    Fijn dat je de diëtiste ook hebt gesproken en er voor nu weer een duidelijk plan is. Hopelijk heeft ze morgenochtend wat meer trek!
     
  19. Iris86

    Iris86 Fanatiek lid

    21 apr 2014
    2.076
    283
    83
    Emmeloord
    Nee zij heeft er blijkbaar geen schrik aan over gehouden. We hebben het haar goed uit kunnen leggen dat die hele erge pijn niet van 3 koekjes kwam. Ze begrijpt heel goed wat er is gebeurd en waarom het nu zo langzaam gaat. Maar ze is heel blij dat ze weer mee kan eten. Het is altijd een heerlijke eter geweest en een echte doorzetter. Dat helpt haar.
     
  20. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.261
    3.497
    113
    Fijn dat ze het zo goed begrijpt, maar toch geen angst heeft nu. Ook een pittige tante dus! Is voor ons ouders niet altijd fijn, maar in zulke situaties wel fijn als ze hun karaktertje mee hebben.
    Hoe ging het vanmorgen met ontbijten, zo zonder de hele nacht sondevoeding?
     

Deel Deze Pagina