Mijn dochter is geboren met spina bifida. Tijdens de geboorte pas ontdekt. Ze heeft het heel laag op haar rug. Ze is geopereerd en de 'bult' is weggehaald. Nu moeten we haar (uit voorzorg) catheteriseren. En zien ze dat ze haar voetjes omhoog trekt(hakvoet). Alles is vooralsnog afwachten, hoe het allemaal ontwikkeld. Ik ben eigenlijk opzoek naar meer mensen met spina, of met kinderen met spina. Hoe het zich bij andere ontwikkeld. En ook hoe veel last je er later nog van hebt. Ik ken namelijk niemand in mijn omgeving. En op internet kan ik weinig ervarings verhalen vinden..
Ik ken alleen dit gezin met een jongetje die het heeft https://www.facebook.com/vidotelgenhof Er is in het wkz utrecht een speciaal spina bifida team.