Iemands kindje ook met een (inspiratoire) stridor geboren? De kans is 0,5 tot 1% las ik ergens dus waarschijnlijk niet, maar toch even proberen... Wij zijn doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht. Ik ben heel benieuwd of ze de oorzaak (laryngomalacie? Tracheomalacie?) van de stridor gaan onderzoeken. Vind dat een enge gedachte omdat het een kijkoperatie is. En dan moet het ook nog operatief opgelost worden... Maar aan de andere kant vind ik het ook zielig als ze besluiten niks te doen 'want hij groeit er dan wel overheen'. Ik kom graag met je in contact!
Geen ervaring mee, maar wat ik er over lees is het zeer heftig en acuut. Ik wil je veel sterkte wensen en hopelijk weet je ondertussen al meer en gaat het goed met jullie.
Onze eigen kinderen hadden dit niet maar een zoontje van vrienden had dit. Ik weet niet meer of het matig of mild was maar herinner mij wel dat het niet enkel het ademen was maar ook problemen tijdens het voeden. Bij hem werd er niets aan gedaan. Volgens wat ik mij herinner, was het bij hem niet ernstig genoeg daarvoor. Hopelijk hebben jullie snel nieuws.
Inmiddels ligt L. bijna een week in het ziekenhuis. Allerlei onderzoeken gehad waaronder een MRI, gelukkig gelukt zonder narcose. De uitslag van de MRI was goed! Er ligt dus gelukkig niks neurologisch aan ten grondslag. We hebben drie diagnoses: - laryngomalacie - verminderde beweeglijkheid stembanden - verborgen reflux We moeten hem voortaan op zijn buik laten slapen, omdat het een onhoudbare situatie wordt als hij enkel op mij slaapt. Buikslapen is extra spannend bij baby's met luchtwegproblemen. Hij moet continu aan een monitor. We krijgen deze ook mee voor thuis. En voordat we naar huis mogen moeten we een reanimatiecursus gevolgd hebben. We gaan in het ziekenhuis aan de slag met de buikslaaptraining en reflux. Als dit niet werkt, dan is een operatie helaas niet uitgesloten. Als er géén operatie nodig is, dan zal hij hier hoogstwaarschijnlijk met 1 of 2 jaar overheen groeien. En in de tussentijd zullen we voorzichtig moeten zijn met virussen en infecties. De artsen zetten alles op alles om het op mij slapen te stoppen. L. is nu 8 weken en ik ben redelijk gesloopt. Een rode vlag hier in het ziekenhuis gelukkig!
Hier een zoontje van nu 3 die laryngomalacie had en ernstige reflux met ademstops met 7 weken daarvoor met spoed opgenomen. Hier had ik het geluid en momenten opgenomen en bij de kno arts is met een camera via zijn neus naar zijn keel gekeken en het was direct duidelijk. Na 1,5 jaar is hij er overheen gegroeid, wel heel veel luchtweg infecties en oor infecties gehad tot 2,5 jaar.
Onze jongste heeft een tracheamalacie, hier door zijn eerste twee levens jaren heel veel longontsteking en daar voor ook antibiotica gehad. Dit is de eerste zomer zonder. Maar kans dat het in het herfst weer moet. Hij heeft een bronchoscopie gehad. Onze oudste heeft een stridor door een cyste in de luchtpijp net achter de stembanden dit is ook met een bronchoscopie gezien. Beiden in het Sophia bij long en kno arts onder behandeling. Jongste had ook vaak zuurstof behoefte er door. Zijn luchtpijp klapte ver dicht bij het ademen snachts.
Ik lees al dat ons een tijd staat te wachten met veel ontstekingen en infecties... heel erg vervelend! Zijn jullie kindjes wel naar een kinderopvang gegaan?
Nee onze jongste start binnenkort op de peuterspeelzaal. Super spannend. Hopen dat we deze winter geen opnamen krijgen.
Snap dat dat spannend is! Heb je je kindje bewust niet naar de kinderopvang gestuurd? En weet je nog hoe oud hij was toen hij voor het eerst een infectie op liep? Hoe toevallig ook dat beide kinderen er last van hebben. Terwijl het helemaal niet veel voorkomt. Wat een pech.
Dit was corona periode 8 maanden lang was het vrij ' normaal ' hij werd verkouden en dit werd meteen een longontsteking met extreme stridor en zuurstof behoefte. Toen is het belletje snel gaan rollen omdat ze hem niet rustig kregen. Zijn stridor is vanaf toen eigenlijk heel erg hoorbaar geweest. Was hij ook al toen hij leerde zitten en rollen etc, maar onze oudste had dit ook dus wij sloegen nog niet echt alarm. En tot deze zomer is hij heel hoorbaar geweest maar steeds rustiger. Wij vernevelen met zoutoplossing om de boel open te houden en moeten laagdrempelige neusspray en en hij had eerst dus altijd antibiotica als onderhoud. Deze is er nu vanaf maar de rest doen we nog wel. Zodra we horen dat er slijm zit. We zijn ook een tijd naar fysio geweest om technieken te leren om dit te ondersteunen. Ze gaven aan dat zonder corona periode ' lockdown' we er waarschijnlijk meteen achter gekomen waren omdat hij dan eerder in aanraking met virussen was geweest. Kinderopvang was geen bewuste keuzen. Ik ben thuisblijf moeder.
Goh @Maan14 wat heftig allemaal. Ik had mijn berichtje ge-edit, voelde behoefte nog wat meer naar jouw situatie te reageren. Ik merk dat ik het best wel spannend vind, wat gaan de komende twee jaar ons brengen? Ik kan alleen maar denken: weer een week verder zonder verkoudheid...
Ik snap dat je het spannend vind. Ik ben blij dat het nu in rustigere vaarwater zitten met hem. De onderhouds antibiotica deed het hier wel goed. Af en toe een doorbraak infectie maar wij konden dan bellen situatie uitleggen en kregen we een anderen en dan moest het binnen 24 uur beter gaan en anders langskomen. Doordat de lijntjes zo kort waren gaf dat wel een gerust gevoel.
@M061987, ik zie dit topic al een tijdje staan op deze pagina, maar had geen idee wat stridor is. Nu uit nieuwsgierigheid eens geopend en zie ik dat het jouw topic is. De actieve jonge moeder die niet goed wist hoe naar buiten te gaan in de warme dagen. En nu maken jullie dit mee met je zoontje. Wat ontzettend heftig. Het klinkt alsof het ziekenhuis goed naar jullie luistert en meedenkt. Hopelijk ontlast je dat wat en krijg je handvatten hoe hier de komende periode mee om te gaan. Veel sterkte! ♡
Wat ontzettend lief ❤️ Ben alleen niet de jongste meer maar dat het een zoektocht is (geweest) afgelopen 10 weken is een understatement. Zijn we eindelijk van die ellendige hittegolven af, krijgen we dit weer Het wandelen heb ik dus vrij snel op moeten geven helaas. We zijn een kleine 2 weken opgenomen geweest. Nu moet hij verplicht buikslapen en dat gaat een stuk beter! We leren ons ritme voor de 100ste keer vinden thuis en dat gaat vooralsnog heel goed. Dus ik heb weer hoop voor de toekomst. Vandaag ook een go gekregen om te mogen hardlopen. Yes!
Haha, jawel ben een een jonge moeder, want elke moeder van een klein kindje is een jonge moeder! ♡ (want je bent net geboren als ouder, snap je? ) Wat fijn dat het buikslapen zo goed gaat. Dat geeft voor nu in ieder geval wat ruimte in je hoofd. En hardlopen zal daar vast aan bijdragen.
Bedankt voor het heropenen @Beheer! @Achterkantvandemaan en @Maan14 ik vroeg mij af hoe het nu met jullie kindjes is. Die zijn beiden ouder dan die van mij en vraag me af hoe dat dan verder gaat. Hier overigens nog geen diagnose maar ze zijn het allemaal aan het onderzoeken. Die van mij is nu 9 maanden en al sinds kort na de geboorte een piepende rochelende ademhaling en veel slijm in zijn longen. Extreem veel hoesten en overgeven bijna constant. Elke verkoudheid slaat gelijk op zijn ademhaling en hij heeft al 1x longontsteking gehad en aantal keer er echt tegenaan gezeten. Ik word er echt moedeloos van... Hij hoest zichzelf constant wakker en elke keer als het even beter lijkt te gaan, komt de volgende verkoudheid om de hoek kijken. Ze dachten hier eerst gewoon aan bronchitis en een uiting van zijn koemelkallergie, maar omdat hij het altijd heeft gehad en ook zonder verkoudheid heel erg zit te piepen, vond de kinderarts het toch vreemd en opvallend. Medicatie tegen astma/bronchitis (salbutamol) werkt ook niks. Ze heeft het nu over een aangeboren afwijking aan de luchtpijp en hebben een longfoto gemaakt en gaan het verder onderzoeken. Ben vooral heel benieuwd hoe lang de klachten zijn aangehouden en of het inmiddels beter met jullie kindjes gaat! En hoe gaan jullie met de klachten om? Het doet mij gewoon echt pijn aan mijn moederhart om hem constant zo te zien hoesten en pfff die ademhaling, dat geluid is gewoon best naar..
Wat erg @Marlena! Ik herken het helemaal, hoe machteloos je je voelt als je je kleintje zo moet zien. Ik herken de klachten die je beschrijft niet bij mijn zoontje. Behalve de piepende ademhaling. Hier is het als volgt verder gegaan: We hebben 10 dagen in het ziekenhuis gelegen en uiteindelijk was de diagnose enkel laryngomalacie en reflux. De stembanden waren gelukkig wel beweeglijk en was een slechte momentopname. We zijn naar huis gestuurd met een monitor die saturatie en hartslag meet, en daar heeft hij tot 8 maanden aan gelegen. Hij heeft medicijnen tegen de reflux gehad en we hebben hem thuis gehouden van de opvang om verkoudheden te voorkomen. Met 6 maanden werd hij toch voor het eerst verkouden; heel eng en we mochten opgenomen worden als we wilden, maar het verliep verrassend mild. Daarom hebben we besloten om hem daarna toch naar opvang te brengen, we waren minder bang naarmate hij ouder werd. Rond 7 maanden nog een keer verkouden, verliep ook mild en rond 8 maanden echt heel ziek geweest met 8 dagen hoge koorts en verkouden. Dat was een enge week maar ook hier niets bijzonders tov zijn laryngomalacie. De stridor (hoorbare ademhaling) is langzaamaan naar de achtergrond verdwenen. Steeds minder hoorbaar tot hij met een maand of 7 weg was. Met een maand of 8/9 is hij over de laryngomalacie heen gegroeid: het strottenhoofd is toen sterk genoeg geworden gelukkig. We zijn toen officieel ontslagen in het WKZ bij de KNOarts. De reflux is ook rond die tijd verdwenen. Al met al hebben wij hier veel geluk gehad. L is er heel goed doorheen gekomen en is nu een baby zoals alle anderen. Ook geen kwetsbaarheden met oorontstekingen, longen of andere dingen die ik hier boven gelezen had bij anderen. Ik hoop dat ze er snel achter komen wat het is. Hou je ons op de hoogte?
@Achterkantvandemaan bedankt voor je reactie! En wat fijn zeg dat hij er zo goed vanaf is gekomen uiteindelijk en er zo vlot overheen is gegroeid! Een heel pak van je hart na alles wat jullie in het begin hebben meegemaakt lijkt me. Wat voor klachten hadden jullie vooral? Je geeft aan niet echt mijn klachten te herkennen, wat merkten jullie wel? Hier denken ze trouwens ook meer richting luchtpijp, tracheamalacie heet dat geloof ik. Is een beetje hetzelfde alleen qua locatie net ergens anders. Hij heeft dan ook voornamelijk last van veel slijmvorming en hoesten, naast de stridor. Echt heel naar en er lijkt tot nu toe ook geen verbetering te zijn. Wat ook niet meewerkt is dat hij 80 procent van de tijd verkouden is en bij hem ook gelijk heel lang duurt. Hier gaat hij wel al sinds hij 3 maanden oud is naar de opvang en sindsdien zijn zijn klachten ook veel erger geworden. Ervoor alleen veel snurken en die piepende ademhaling, maar sinds zijn eerste verkoudheid echt een gebed zonder einde aan het worden... Goede keuze van jullie denk ik ook om nog even met de opvang gewacht te hebben! Ik hoop snel meer duidelijkheid te hebben, en hopelijk valt het toch allemaal mee en groeit hij er binnenkort net als die van jou gewoon overheen. Het is gewoon zo naar om je kleine babytje zo te zien... Word er elke keer weer verdrietig van als hij er zo een last van heeft... Daarnaast is het ook gewoon eng omdat het om de luchtwegen gaat, niet een onbelangrijk lichaamsdeel zegmaar...
Hier was de stridor vanaf geboorte al duidelijk aanwezig. We moesten 3 dagen in het zkh blijven na de bevalling, en toen zeiden we al tegen de verpleegkundigen; hij maakt wel veel geluid he? Maar ze zeiden dat dat erbij hoorde. Later zei de kraamverzorgende ook dat het erbij hoorde. Maar mijn man zat het toch niet helemaal lekker en ging zelf op onderzoek uit. L kon eigenlijk niet op zijn rug liggen, dan was het constant slikken en heel diep ademhalen en dan benauwd worden. Dat slikken was dus reflux, en dat ademen was het klepje wat steeds dichtviel bij inademing. Hij kon alleen nog maar op mij slapen, dag en nacht (want dan lag hij op zijn buik maar die link hadden we zelf nog niet gelegd). Toen we hem even in de box legden op zijn rug om te filmen wat hij precies doet en hoe hij klinkt, brak m'n hart echt. Ik ben meteen naar de huisarts gegaan en heb direct een doorverwijzing met spoed naar KNO gevraagd. In mijn woonplaats mochten we meteen komen maar helaas waren ze hier niet gespecialiseerd dus moesten we naar Utrecht, WKZ. Toen we daar gewoon poliklinisch heen gingen werd hij meteen opgenomen. Het benauwde, de hoorbare ademhaling en toen nog stilstaande stembanden moesten verder onderzocht worden. De laryngomalacie was meteen duidelijk overigens, na met camera door zijn neusje gegaan te zijn. Hebben ze dat al gedaan bij je zoontje? Want als het laryngomalacie of tracheomalacie is moet dat wel zichtbaar zijn. Hier overigens met 7 maanden ongeveer weer terug gegaan voor een opname, omdat hij hartslagdips vertoonde aan de monitor snachts. Dus toch weer helemaal onderzocht en toen was óók het vermoeden van tracheomalacie. (Hartslagdips hadden andere oorzaak). Maar omdat het al een stukje beter met hem ging hebben we besloten daar verder niets mee te doen; hij moest er toch overheen groeien. Het kan overigens operatief verholpen worden, maar gelukkig hoefde dat hier niet. Als hij nou erg benauwd zou zijn tijdens verkoudheden dan wel. Omdat we hier een monitor hadden waar hij dag en nacht aan sliep, was dat wel een fijne zekerheid. Hij zou nooit dood kunnen gaan in zijn slaap zonder dat het alarm af zou gaan bijvoorbeeld. Beetje heftig om te schrijven maar dat is toch een grote angst geweest. Ook de reanimatiecursus heeft me veel vertrouwen gegeven, zoiets zou ik echt aanraden. Ik heb wel het filmpje van de hele benauwde situatie van L, maar die kan ik volgens mij in PB ook niet delen? Als je het zou willen mag je mijn nummer zodat ik hem kan appen. Dan kan je horen welk geluid hij maakte, misschien herken je er iets in.