Op zoek naar advies, tip of sprankje hoop – onze enige IVF-kans… Mijn vrouw (30) en ik hebben al 2 jaren een diepe kinderwens, maar onlangs kregen we een zware klap, een extreem lage AMH (0.03) en verhoogd FSH. We staan nu onder behandeling in het RKZ Beverwijk, waar we via de verzekering één IVF-poging krijgen (dosis 225), maar we zijn ontzettend bang dat haar lichaam niet zal reageren… Dan wordt deze poging alles wat we krijgen hier in Netherlands. Daarom mijn vragen: Heeft iemand een vergelijkbare situatie meegemaakt? Zijn er klinieken in Düsseldorf of Brussel die ervaring hebben met moeilijke gevallen of andere protocollen hanteren? ⚠️ We zijn bereid zelf te betalen als elders betere kansen zijn. Elke ervaring, advies, tip of sprankje hoop is meer dan welkom. Bedankt ❤️
Hee Hisham, Wat een verschrikkelijk nieuws voor jullie. Ik begrijp goed hoe jullie je voelen. Het is echt verschrikkelijk nieuws en het gevoel dat de tijd dringt en of jullie nog genoeg tijd hebben is echt verschrikkelijk en zit ik ook dagelijks mee in mijn maag. Mag ik vragen hoe lang jullie al bezig zijn en of jullie andere vruchtbaarheidsbehandelingen gehad hebben? Ook ben ik benieuwd naar hoe hoog haar FSH op cd3 is en wat haar AFC is, (beschikbare aantal follikels op een uitgangsecho). En hoe is haar cyclus? Regelmatig? Kort/lang? Veranderd? Ik heb ook een laag amh, van 0,20 en ondertussen ook een verhoogd FSH. Overigens zeggen de meeste artsen dat een laag amh niks zegt over de eicelkwaliteit en de kans op zwangerschap. Wat je wel vaak ziet met een verminderde eicelvoorraad is dat je eisprong van nature niet sterk genoeg meer is. Ik denk dat dit bij mij ook aan de orde is, gezien wij 24 rondes zonder succes hebben gehad en met ovulatie inductie het afgelopen half jaar sowieso 2, maar vermoedelijk 3 keer zwanger zijn geworden. Ik reageer vrij goed op Letrozol en heb hier doorgaans meerdere eiblaasjes op rijpen, ondanks dat ik er dus niet zoveel heb. Maar ik heb dus ook 1 ivf poging gehad, lang protocol met decapeptyl en gonal f 225 ie. Helaas had ik hier maar 1 eiblaasje op rijpen en is dit een escape IUI geworden. De meeste klinieken en ziekenhuizen in Nederland geven met een laag amh graag decapeptyl in een lang protocol bij IVF, omdat dit beter voorspelbaar is, echter zeggen buitenlandse artsen dat dit de cyclus te plat legt en dit niet goed is met een laag amh. Gezien ik met zo’n hoge dosis hormonen maar 1 eiblaasje had rijpen en met Letrozol 3, vermoed ik dan ook dat ik hier niet goed op reageer. En dit lees ik dus vaak! Ben benieuwd welke medicatie ze jullie hebben aangeboden? Het Nederlandse ziekenhuis wilt ons geen nieuwe ivf behandeling meer aanbieden. En ze leken niet echt open te staan voor verdere behandeling en spraken over dat eiceldonatie het voor ons was. Waarop wij boos zijn geworden en nu doen we dus nog ovulatie inductie, hier maken we immers nog kans mee, gezien we in april nog zwanger zijn geweest. Toen ik in maart te horen kreeg dat ik een laag amh had hebben we ons direct ingeschreven in klinieken in het buitenland, onder andere bij Cuypers & Cuypers & Brussel. Mijn advies doe dit direct, je kan maar op de wachtlijst staan en je zit nergens aan vast, maar hoe langer je wacht, hoe meer tijd erover heen gaat. Ik heb namelijk ook diverse klinieken in Nederland benaderd, maar krijg dus te horen dat ze ons alleen willen helpen met eiceldonatie. Wij zijn onlangs in Brussel geweest op intake. En die helpen je nog wel. Cuypers& Cuypers gaat jullie ook nog helpen, maar de wachttijd is erg lang. In Brussel vonden ze het belachelijk en schandalig dat Nederland eiceldonatie oppert. Daar willen ze zich richten op waarom ik niet zwanger blijf, waar Nederland zich richt op het zwanger worden. Ook is niets te gek en zijn ze bereid om behoorlijk uit te pakken, maar goed dit kost natuurlijk daardoor ook een hoop. Je zorgverzekering vergoed tot het nl tarief, en Brussel is echt een heel stuk duurder. Wij vonden een groot nadeel van Brussel dat het daar echt een puinhoop is, maar echt een rommeltje, heel bizar wat we daar hebben meegemaakt. En de arts in Brussel gaf aan dat als je zwanger wordt met OI of IUI dat je met een laag amh daar meer kans mee maakt als met IVF, zo staan overigens veel artsen in Nederland er ook in. Maar goed als wij het wilden konden we het krijgen. Dus oftewel ze staan echt voor veel open en ook voor eigen inbreng. En ze willen knallen en doorpakken. Wij gaan daar waarschijnlijk de onderzoeken doen die aangeraden zijn. Maar vermoedelijk gaan we de behandeling ergens anders of in het huidige ziekenhuis voorzetten, althans zolang ze ons nog willen helpen, omdat wij dingen daar te rommelig vinden gaan. Neemt niet weg dat ze ons willen helpen, dus ons perspectief kan zo veranderen. Wij hebben alle contracten al getekend, dus we kunnen daar zo beginnen. Maar weet in ieder geval dat er nog opties zijn! Ook als Nederland negatief doet en zegt dat eiceldonatie jullie enige kans is, weet dat er echt nog mogelijkheden zijn in het buitenland. En natuurlijk de kansen zijn kleiner, maar ze zijn er wel. En ik vind dat de keuze aan ons moet zijn hoe ver we daar voor willen gaan. Wij willen in ieder geval het gevoel hebben dat we er alles uitgehaald hebben. Wat betreft een Nederlandse kliniek zou je ook Nij Geertgen een mail kunnen sturen met jullie waardes, wellicht dat hun ook nog willen helpen, maar ik ben bang van niet. Maar niet geschoten is altijd mis. Nou heel lang verhaal. Ik hoop dat jullie toch succes zullen krijgen bij jullie ivf behandeling. Wat zoals een andere arts tegen mij zei, je hebt uiteindelijk maar 1 eitje nodig, dus al groeit er maar 1, wellicht is dit het gouden ei! Succes en als je vragen hebt, let me know! En sterkte voor je vrouw!
Heel erg bedankt voor je eerlijke, uitgebreide en meelevende bericht. Het betekent ontzettend veel voor ons om een open verhaal te lezen van iemand die echt begrijpt hoe dit voelt. We zitten nog maar net in dit medische traject, sinds we hoorden dat haar AMH op 0.03 ligt en haar FSH op dag 3 boven de 30 was. Haar cyclus was altijd regelmatig, maar de laatste maanden is die erg veranderd – vaak uitgesteld of soms helemaal afwezig. Een uitgangsecho hebben we nog niet gehad, dus haar AFC weten we nog niet, maar dat staat binnenkort op de planning. We zijn nog steeds in shock en proberen uit te zoeken wat de beste volgende stap is. We hebben tot nu toe nog geen behandelingen gehad, maar jouw verhaal geeft ons echt veel inzicht en hoop. Wat je schrijft over Letrozol is interessant – zeker omdat we merken dat haar lichaam al heftig reageert op minimale hormonale schommelingen. Wat je vertelt over de Nederlandse klinieken, en hoe snel er naar eiceldonatie wordt verwezen, is inderdaad iets waar ik me zorgen over maak. Daarom zijn we alvast aan het kijken naar opties in België, en Cuypers & Cuypers stond ook al op onze lijst – dus jouw timing was perfect. Dank je wel ook voor de tip over Nij Geertgen. We gaan daar zeker contact mee opnemen. En misschien ook Brussel, ondanks het rommelige beeld dat je schetst. Het is fijn om te weten dat ze daar nog echt met je mee willen denken en niet direct opgeven. We voelen allebei sterk dat we niets onbenut willen laten, hoe klein de kans ook is. Zoals jouw arts zei: je hebt maar één goed eitje nodig – en dat is nu ons sprankje hoop. Nogmaals bedankt voor het delen van je verhaal. Ik wens jullie ontzettend veel kracht en succes in jullie traject. Als ik nog vragen heb, kom ik zeker bij je terug. Groetjes!
Graag gedaan hoor ! Als ik jullie waardes hoor, dan wil ik toch nog even zeggen dat ik als ik jullie was me zo snel als mogelijk zou inschrijven bij Cuypers en Cuypers. Dit is namelijk de partij die het verste gaat. Brussel stopt namelijk wel met behandelen als er geen eiblaasjes meer zichtbaar zijn en bij bepaalde waardes, waar die grens precies ligt weet ik niet. Cuypers en Cuypers gaat zelfs dan nog door, dit weet ik van iemand anders, die geen eiblaasjes meer heeft en al een tijd geen cyclus meer heeft, haar willen ze zelfs nog steeds behandelen. Hun zeggen, er komt vaak nog wel een cyclus en die moeten we zien te pakken. Waarom ik zeg: schrijf je daar zo snel mogelijk in, ik heb me in maart ingeschreven en pas eind augustus een afspraak. Na de afspraak begint de onderzoeksfase, en dan duurt het weer maanden voordat je je behandelgesprek krijgt. Eerder dat je start met een behandeling ben je dus bijna een jaar verder. Dus daarom is het zo belangrijk dat jullie nu alvast direct op de wachtlijst komen! Want eerlijk het gaat denk ik heel moeilijk waarschijnlijk zijn om na jullie ivf behandeling een Nederlandse ziekenhuis of kliniek te vinden die jullie nog verder wilt helpen. Ik heb nog iets betere waardes, maar ik krijg continu het verhaal van eiceldonatie terug. En ons huidige ziekenhuis wilde er ook mee stoppen. De enige reden dat we door konden gaan is omdat we ervoor gevochten hebben en we aangaven dat het natuurlijk belachelijk is dat we uitbehandeld zouden zijn als ik in april nog zwanger ben geweest, en dat we van de 5 OI rondes 2 keer maar waarschijnlijk zelfs 3 keer zwanger zijn geworden. Dus dat er echt nog wel kansen zijn. Maar eerlijk, dit gaat allemaal niet van harte voor ons gevoel. Termen als het zakelijke aspect en dergelijke zijn vaak benoemd, dus dan weet je wel een beetje hoe ze erin staan. Ondertussen zou ik dus kijken of er een andere kliniek is die jullie in de tussentijd wilt helpen, voordat je daadwerkelijk kunt starten met de behandeling bij C&C. Nederlandse klinieken zullen hier niet happig op zijn, maar hopelijk wilt Brussel jullie ook helpen. Hier kon ik binnen 2,5 maand een afspraak krijgen voor een intake. Ik denk dat het het beste is als je gewoon je verhaal en waardes op de mail zet naar diverse klinieken. Je hebt eigenlijk geen tijd om op wachtlijsten te staan en vervolgens intakes te doen en dan nee te horen. Dus het is handig dat klinieken van te voren beoordelen of ze het nog willen aangaan. Cuypers & Cuypers ben ik zeker van dat jullie daar nog terecht kunnen op basis van verhalen van andere personen die daar nog geholpen worden. Zaken kunnen snel veranderen trouwens in deze situatie, eergisteren zei ik natuurlijk dat we geen behandeling aangaan in Brussel, maar gisteren hebben wij besloten dat we waarschijnlijk toch wel een behandeling aangaan in Brussel. We hebben een kliniek nodig die doorpakt en het ziet zitten met ons, en dat gevoel geeft Brussel zeker en onze huidige ziekenhuis niet. Ook denkt Brussel dat OI waarschijnlijk de beste keuze is hoewel dit nog wel een beetje afhankelijk is van wat er uit de onderzoeken komt, maar we willen geen half werk meer, en we willen een kliniek die kansen ziet en doorpakt. En wij zien IVF niet zitten in Brussel door de rommel. En dan in augustus gaan wij Cuypers & Cuypers aanhoren hoe zij het zien. Voor nu zou ik als ik jullie was gewoon aanpakken wat RKZ je aanbiedt, je kunt toch niet snel ergens anders aan de slag. En dan ondertussen ervoor zorgen dat er ook op andere plekken lijntjes gaan lopen. En ik zou zeggen, zoals jullie erin staan, zo is het ook! Ga er gewoon voor als dat is wat jullie zelf willen! Je kunt dan in ieder geval geen spijt hebben dat je niet alles geprobeerd hebt. En Nederland zal je misschien wijs maken dat het voor niets is, maar zolang er maar 1 eiblaasje is, is er een kans. En zolang jullie die kans willen benutten, laat je niet gek maken! En dat is behoorlijk lastig soms, als je continu de negatieve gesprekken krijgt, maar geloof in jullie eigen kracht! En bedankt en jullie natuurlijk ook veel succes en kracht toegewenst. Want het is pittig, heel pittig. Maar jullie kunnen dit!