Tips gevraagd epilepsie baby

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Lamode, 16 mei 2020.

  1. Lamode

    Lamode Bekend lid

    19 feb 2014
    669
    120
    43
    Vrouw
    Hallo allemaal,
    Wij zijn sinds 2 weken pleegouders geworden van een baby van 10 weken. Ons pleegkindje heeft epilepsie en krijgt 2x per dag medicatie hiervoor.
    De kinderneuroloog vertelde ons dat we goed op moeten letten of hij geen aanvallen krijgt en heeft ook verteld hoe we dan moeten handelen. We hebben noodmedicatie in huis mocht dit nodig zijn.

    Als advies kregen we mee om op harde harde geluiden te letten en oppassen voor overbodige prikkels.
    We merken thuis dat hij soms onrustig is als we hem vasthouden maar zodra we hem in de box leggen is hij lekker rond aan het kijken.
    Ook kan hij erg overstuur (hard huilen) worden als onze eigen kinderen bijv wat harder praten/voor veel lawaai zorgen.

    Dit is echt helemaal nieuw voor mij en ik zocht graag tips van moeders/andere personen die hier ervaring mee hebben.

    Wat kan ik doen om zijn verblijf bij ons zo aangenaam mogelijk te maken voor hem? En wat moet ik vooral niet doen?

    Alvast bedankt.
    Liefs Lamode
     
  2. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    5.716
    1.418
    113
    Vrouw
    Je zou kunnen kijken of hij draagdoek/zak fijn vindt. Je schermt hem dan ook af voor prikkels.
    Je hebt koptelefoons voor baby’s.
    In de box geen mobiel is geluid plus draaiend iets. Max 1 tot 2 speeltjes. En zet de box op een rustig plekje met niet direct zonlicht (= prikkels).
    Verder het niet op schoot willen cq vastgehouden willen worden wees daar alert op ivm hechtingsproblemen.
    En je zou eens een osteopaat kunnen overwegen dat hij lekkerder in zijn vel komt te zitten.
    Succes!
     
    Lamode vindt dit leuk.
  3. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    9.712
    3.291
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Mijn jongste heeft ook epilepsie en ze kon de eerste maanden van haar leven heel slecht tegen prikkels.
    Dit was best een lastige tijd om haar signalen op tijd te herkennen, ze raakte zo snel overprikkeld.
    Een neutrale kleur boxkleed, geen speeltjes in de box, geen muziekmobiel.
    Met 2 oudere kinderen was het soms rustig om rust te houden, maar ik probeerde toch zo om de andere 2 veel buiten te laten spelen of op hun kamer, ook de tv niet te vaak aan en niet zo hard.
    Ook heb ik voor haar een oppas die bij ons thuis oppast, waardoor ze nauwelijks mee ging om haar broer en zus naar school te brengen en op te laten en zo gewoon in haar eigen omgeving was in rust, haar broer en zus gaan naar de bso.
    Misschien vind hij dragen in een doek ook fijn, dat zou je kunnen proberen.
    Ik heb toen wel de fout gemaakt om naar een etentje te gaan van familie in een restaurant, ze was toen een week of 12.
    Ze raakte zo overstuur op een gegeven moment dat ik naar huis ben gegaan en daar ook nog bijna 2 uur bezig geweest om haar stil te krijgen.
    Ze is nu 10 maanden en toen ze zo'n 6 maanden was ging het beter, nu gaat het eigenlijk goed.
     
    Lamode vindt dit leuk.
  4. Lamode

    Lamode Bekend lid

    19 feb 2014
    669
    120
    43
    Vrouw
    Bedankt voor je reactie en meedenken!
    Draagdoek heb ik inderdaad geprobeerd en dit leek hij wel fijn te vinden. Ik herken wat je schrijft over de prikkels. Helaas kennen we hem niet zo lang en is het moeilijk om deze prikkels op tijd te herkennen. Ik ga hier wel beter op letten nav je reactie.

    Ik herken het stuk waarin je aangeeft dat ze soms zo overprikkeld zijn waardoor het rustig krijgen van het kind lang kan duren. Dit hebben wij ook.
    Toevallig van de week nog gesprek gehad met de kinderarts en die hoopt dat hij erover heen gaat groeien. Ik ben benieuwd!

    Hoe doe jij het met slapen overdag? Ik durf hem niet alleen te laten slapen boven in zijn bed. Ik heb wel een babyfoon maar daar ben ik niet gerust op. Hij heeft vorige week een aanval gehad 2x achter elkaar en daarom durf ik hem niet alleen te laten.
     
  5. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    9.712
    3.291
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Het heeft heel lang geduurd voordat ik haar alleen durfde te laten. Ze heeft in het begin 2 weken op de intensive care gelegen aan de beademing omdat ze tijdens haar aanvallen echt beademd moest worden omdat ze volledig stopte en het zelf niet oppakte dus de eerste weken thuis waren heel eng.
    Ik bleef er of zelf bij boven of zorgde voor rust beneden dat ze in de box kon slapen.
    Op een gegeven moment durfde ik haar even alleen te laten om te gaan douchen of de was ophangen en zo heb ik dat steeds langer uitgebreid.
    Op een gegeven moment durfde we haar alleen boven een dutje te laten doen (wel met babyfoon met camera en zo'n ademhalingsmatje onder het matras) ook liep ik elke 10 minuten naar boven om te kijken.
    Een vermoeiende tijd, maar het is logisch dat je angstig bent en weinig vetrouwen hebt.
    Dat moet groeien natuurlijk en vooral als hij niet stabiel is moet je het voor jezelf zo makkelijk mogelijk maken en voor hem zo hem zo aangenaam mogelijk dus als je een rustige plek beneden kunt creëren of hem in de draagdoek kan laten slapen, gewoon doen.
    Dat boven slapen komt wel als jij genoeg vertrouwen hebt.
     
    Lamode vindt dit leuk.
  6. Lamode

    Lamode Bekend lid

    19 feb 2014
    669
    120
    43
    Vrouw
    Wat een herkenning in je verhaal. Ik begreep van de voogd dat ons pleegzoontje ook op de IC aan de beademing heeft gelegen omdat hij moeite had om zelfstandig te ademen.
    Wat fijn dat het bij jullie langzaamaan is gaan groeien, hoop dat dat ook hier gaat gebeuren.

    Heeft jouw dochtertje ondanks de medicatie nog weleens aanvallen of absences? Hier laat hij met regelmaat ‘ander’ gedrag zien. De ene dag huilerig en onrustig andere dag tevreden, ook af en toe smakgeluiden of staren in de ruimte (maar wel reageren op een aanraking). Zo sneu allemaal voor deze kleintjes.
     
  7. spruitje80

    spruitje80 Fanatiek lid

    5 jul 2016
    2.108
    1.368
    113
    noord holland
    Je zou voor t slapen in t bedje kunnen kijken voor een babyfoon met camera. Als t goed is bestaan er ook belsystemen (sensors) juist voor bij bepaalde bewegingen (kan ingesteld worden op langdurigheid daarvan en gevoeligheid).
    Op zich zou de rust een paar keer per dag in een stille slaapkamer ook ten goede komen.
    Het zal voor jullie zoeken zijn naar een manier van ontprikkelen en prikkelen. Helemaal zonder prikkels wil je eigenlijk ook niet, omdat je dan ook niet went aan wel prikkels. Lastig. Je wil er zo graag voor hem zijn en hem beschermen.
     
    Lamode vindt dit leuk.
  8. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    9.712
    3.291
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Ja zij laat soms ook bijzonder gedrag zien en heeft last van spierspanningen.
    Nu valt het mee, maar ze heeft ook fases gehad dat ze ineens niet meer kon omrollen terwijl ze dat eerst wel kon en ze heel raar met haar arm deed.
    Ook doet ze soms gek met haar tong en dat staren inderdaad.
    Maar nu gaat het al ruim 2 maanden goed zonder gekke dingen.
    Wij zullen binnenkort waarschijnlijk wel de medicatie moeten gaan afbouwen, super eng want de vorige keer dat we gingen afbouwen ging het niet goed.
     
    Lamode vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina