Vandaag krijgen we de diagnose en ik ben bang

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Vlinder84, 3 okt 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    De titel zegt het al. Om 13:00 uur heb ik een afspraak bij Fornhese om de diagnose aan te horen betreffende mijn jongste zoontje. En ik ben er al weken (nee, eigenlijk jaren) beroerd van. Het ene moment denk ik: er is niks aan de hand, je hebt gewoon geen controle over hem, je bent een 'slechte' moeder en als je nou gewoon eens wat harder optreedt en strenger bent voor hem, dan zou hij dit of dat niet doen. En het andere moment denk ik: stop met dat negatieve gedoe, het mannetje heeft 'iets' en daar kan je niks aan doen! Ik wil geen strenge, boze moeder zijn, ik wil gewoon genieten van die prachtige mannetjes die ons gegeven zijn. En daar heb ik een iets uitgebreidere handleiding voor nodig dan normaal. Nou ja, vast wel herkenbaar voor andere mama's die worstelen met kinderen met gedragsproblemen...

    Onze oudste heeft PDD-Nos en hoewel hij op veel vlakken heel anders is dan zijn broertje, herken ik ook zoveel van hem in de kleine. De diagnose was destijds zo'n opluchting maar ook zo'n klap :( Wat gun ik hem toch een normaal leven, dat zijn hoofdje niet zo op hol slaat en dat hij rust kan vinden. Maar met veel hard werken, veel liefde en veel lol (en gegil, gehuil en wanhoop) gaat het nu zo goed met hem. Dat gun ik mijn kleinste mannetje ook zo. Nou ja, nog een paar uur en dan weten we het. Wish me luck!
     
  2. Loesje86

    Loesje86 Niet meer actief

    Sterkte!
     
  3. Soof22

    Soof22 Bekend lid

    14 aug 2016
    507
    211
    43
    Sterkte, ik zit in een totaal ander schuitje maar uitslagen krijgen om je kinderen is enorm heftig, dat vreet aan je!
     
  4. Moi1985

    Moi1985 Actief lid

    2 jul 2014
    414
    27
    28
    Heftig hoor, ik wens je veel sterkte! :(
     
  5. Rodaina

    Rodaina Bekend lid

    9 mrt 2013
    609
    48
    28
    Sterkte!
     
  6. Wenda

    Wenda Fanatiek lid

    12 dec 2013
    2.431
    1.398
    113
    Gelderland
    Heel veel succes en sterkte!!

    Ik heb een aantal broertjes met pdd-nos. De oudste is nu volwassen, heeft zijn leven prima voor elkaar. Een lieve verloofde, een fijne baan..
    Ik hoop dat het je een beetje moed geeft:)
     
  7. Madeliefje06

    Madeliefje06 VIP lid

    26 mrt 2015
    11.387
    4.670
    113
    Heel veel sterkte!
     
  8. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Bedankt meiden! Er is nog geen duidelijke diagnose omdat hij niet goed te testen is. Dat op zich zegt al veel. Ze denken aan adhd, maar vonden hem nog te jong (hij is 4 maar heeft een ontwikkelingsachterstand) om dat zeker te weten. Het komende jaar staan we op een 2punt: of het gaat vanaf nu steeds beter of hij heeft echt adhd. We hopen op het eerste natuurlijk maar zij en wij zouden niet verbaast zijn als het toch het laatste is. In elk geval is het geen autisme en dat is wel een opluchting. Niet dat adhd minder erg is maar het is toch anders dan met jezelf geen weet te hebben. Ik zie de oudste met dingen worstelen die de jongste fluitend doet.

    De behandeling gaat zich nu vooral richten op mij ontlasten. Dus ben benieuwd. We laten het even bezinken allemaal.
     
  9. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.136
    1.058
    113
    Het blijft heftig, als het om je kinderen gaat, zeker als je weet wat het betekent als je kind 'buiten het gangbare' functioneert, wat er allemaal bij komt kijken.
    Ik hoop dat je snel goede zorg geregeld krijgt, zodat je zelf ook wat ademruimte gaat voelen.

    En dan zal de toekomst het dus moeten uitwijzen?
     
  10. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Jeetje, lijkt mij erg dubbel. Hoe voel jij je nu je deze uitslag hebt?
    Ik run zelf een dagbesteding waar voornamelijk clienten komen met ASS, maar ook bijv ADHD.
    Ik merk, en weet uit ervaring dat het ontlasten van de ouders ook erg belangrijk is en soms noodzakelijk.
    Ik hoop dat er gauw wat meer rust voor jou/jullie komt. Op een manier die voor jullie allemaal prettig is.
     
  11. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Hoe ik me voel? Ik weet het niet zo goed. Het is zo dubbel. Aan de ene kant verandert er niets en aan de andere kant verandert het alles. De therapeut gaf aan dat ik meer hulp moet vragen/krijgen van mijn omgeving. Maar dat vind ik moeilijk. Mijn man werkt veel, onze families wonen niet in de buurt. Ze gaf aan dat hij beter een dag per week thuis kon werken. Maar mijn man denkt dan weer teveel aan zijn baas en wil niet moeilijk doen op/met zijn werk. Snap ik ook wel maar het zijn voor mij héél lange dagen met een autist en een adhder.

    Ik ga straks het wijkteam bellen. Misschien kunnen zij nog iets bedenken.
     
  12. Liekje81

    Liekje81 VIP lid

    6 sep 2013
    18.554
    21.036
    113
    doktersassistente
    Zevenhoven
    #12 Liekje81, 4 okt 2016
    Laatst bewerkt: 4 okt 2016
    Snap heel goed dat het dubbel voelt! Persoonlijk vind ik dat je man meer aan jou/jullie gezin moet denken, dan aan z'n baas. :)
     
  13. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Je gevoel is zo begrijpelijk! Het is ook niet niks allemaal.
    Is iemand die thuis komt ondersteunen geen optie? Of logeeropvang? Ik weet natuurlijk niet wat voor jullie prettig en haalbaar is, en wat er al geprobeerd en ingezet is.
    Ik denk dat je voor nu ook even naar jezelf moet kijken. Jij moet ontlast worden.
     
  14. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Hij is wat traditioneler in de zin dat hij werkt voor ons zodat ik bij de kinderen kan blijven. En hij helpt ook zekdr waar hij kan hoor! Zo heeft hij donderdag vrijgenomen voor partijtje van onze oudste. Mijn moeder komt ook helpen. 8 gastjes met autisme en/of adhd erbij gaat echt niet alleen :$;) ik ga voorstellen dat hij voortaan elke vrijdag thuis gaat werken. De vrijdagen vind ik het moeilijkst omdat ze dan moe zijn en gaan lopen rellen samen.
     
  15. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    De oudste heeft 2 middagen opvang op school. Hij gaat naar het sbo en zit daar in de structuurgroep. Dit zetten ze alleen in bij kinderen die sociaal zwak zijn en meer begeleiding nodig hebben. Daar leren ze hem sociale vaardigheden en weerbaarheid. Maar ook bv veters strikken en zelf boterham smeren etc. Hij is bijna 8 en is nog erg onzelfstandig helaas. Dit ontlast mij al ontzettend! Voor de jongste wil ik iets soortgelijks. Hij is erg impulsief en hangt erg aan mij dus dat constante op mijn hoede zijn is pittig.

    Logeeropvang vind ik moeilijk. Ik laat ze niet graag achter bij onbekenden. Maar ik ga mijn ouders vragen of ze daar 1 keer per maand kunnen logeren. Ook zodat mijn man en ik meer tijd samen hebben en een keer door kunnen slapen snachts.
     
  16. Liekje81

    Liekje81 VIP lid

    6 sep 2013
    18.554
    21.036
    113
    doktersassistente
    Zevenhoven
    Ik wilde ook zeker niet veronderstellen dat ie helemaal niks doet hoor :) Lijkt me een goed voorstel van die vrijdag.
    Poeh, 8 "gewone" kinderen lijkt me al niks, laat staan met autisme! ;)
    Een vriendin van mij heeft een autistische zoon. Die krijgt nu een klein beetje PGB, zodat haar man op maandagmiddag thuis kan zijn. Weet niet hoe het precies zit, misschien voor jullie ook een optie.
     
  17. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Ja pgb ga ik eens naar kijken, bedankt. Heb het gister weer met mijn man erover gehad. Hij vind het allemaal maar lastig want op een thuiswerkdag is hij alsnog echt niet beschikbaar en dus heb ik er niks aan. Ik begrijp dat wel maar vandaag heeft de jongste een studiedag en grrrrr. Het zou fijn zijn als ik niet alles alleen hoefde te doen :(
     
  18. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.242
    5.196
    113
    Ipv logeren zou je ook nog kunnen kijken naar alleen de zaterdag (vaak om de week) op bijvoorbeeld een zorgboerderij oid.
    Mijn zoon gaat inmiddels elke zaterdag, anders was het voor ons niet meer vol te houden. Waar mijn zoon nu heen gaat, zitten kinderen met een vrij zware beperking, maar eerder ging hij naar een zorgboerderij en daar zaten kinderen met autisme of een lichte verstandelijke beperking (mijn zoon kreeg 1-op-1 daar, dus hij zat niet in een van de groepjes).
     
  19. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Ja daar ga ik ze voor proberen aan te melden! Ze gaan morgen bij mijn ouders logeren en dan zondag weer terug. Herfstvakantie... Eens zien hoe we daar doorheen gaan komen. Ik erger me soms zo aan de jongste. Hij is vandaag zijn stuiterbal (de ironie ontgaat me niet :p) vergeten op school. Die kunnen we na de vakantie pas halen. En hij flipt, gooit met spullen, trapt tegen de deuren, schreeuwt dat we het nu moeten halen etc. En ik trek dat soort gedrag zo slecht :x

    Vanavond is mijn man ook nog eens laat thuis. De vrijdagavondborrel op zn werk. En gister was hij ook te laat, trein gemist omdat hij zo druk was dat hij de tijd vergeten was. Ik was zo teleurgesteld en heb er ook iets van gezegd maar dat kwam niet echt binnen. Ik ben blij dat ze morgen even weg zijn, maar dan moet ik gewoon werken dus heb er nog weinig aan. Zucht. Sorry voor het geklaag. Toen we aan kinderen begonnen wist ik heus dat het niet makkelijk zou zijn. Maar een autist en adhder zijn echt meer, véél méér, dan ik ooit had kunnen bedenken. Ik voel me soms zo genaaid door het universum ;)
     
  20. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.242
    5.196
    113
    Klagen is afentoe gewoon noodzakelijk ;). Even alles van je af gooien zodat je kinderen niet merken dat je er even doorheen zit en zo mogelijk nog onhandelbaarder worden... Tenminste zo werkt dat hier, onze zoon is momenteel van de negatieve aandacht vragen en ik weet dat de oplossing is om meer met hem samen te doen, maar dat kost weer zoveel energie die ik momenteel niet heb... Want mijn schattige dreumes vindt het nog steeds nodig om minimaal om 2 nachtvoedingen te vragen (en nu is ze verkouden, dus zijn het er vaak 3 of 4).... Wat schreef je ook al weer over het universum? :p
     

Deel Deze Pagina