Verdenking op klompvoetje/voeten 20 weken echo

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Aapie88, 27 mei 2021.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Aapie88

    Aapie88 Fanatiek lid

    8 okt 2018
    1.531
    1.769
    113
    Vrouw
    Gisteren hebben wij de 20 weken echo gehad. Ik vond het al heel spannend, dit was de tweede keer. We hebben al een zoontje. Juist daarom vond ik het nu heel spannend, omdat je weet wat er mis kan zijn. De echo begon goed, maar eindigde niet goed....

    We worden doorverwezen voor een guo omdat er een verdenking van een klompvoetje/voetjes is.
    Op het moment dat ik dit hoorde raakte ik helemaal overstuur.
    Helaas was er geen plek vrijdag en moeten we nog tot maandag wachten. Dus zo lang in onzekerheid. Dit is natuurlijk wat je helemaal niet wil horen. Ook al is het wel het minst erge wat je te horen kan krijgen bij een 20 weken echo. Ik en ook mijn man zijn er best wel van slag van. Ik was echt overstuur. Je haalt je ook van alles in je hoofd natuurlijk en leest van alles. Hoe erg het misschien kan zijn en is het misschien een onderdeel van een syndroom. Dat kan namelijk, want 20% van de klomlvoetjes hangt samen met een syndroom. Gaat helemaal op de zaken vooruit lopen dat is natuurijk ook niet goed..... maar je gaat toch automatisch van alles lezen enz.
    Op het moment voel ik me echt even verschrikkelijk ook al is het niet het einde van de wereld...

    Ik hoop dat het uiteindelijk allemaal meevalt, maar daar valt nu nog niks over te zeggen.
    Je wil dat je kindje gewoon gezond is en geen afwijkingen heeft.

    Mijn wereld stortte echt even in gisteren en vandaag ook nog. Ik voel me nu net weer een beetje mezelf en rustiger
    Het moet ook echt even landen. Ik hoop dat het uiteindelijk meevalt dat ze het niet goed heeft gezien, maar ik zag het zelf ook op de echo, ik weet toevallig hoe het eruit ziet. Stiekem hoop ik natuurlijk dat de baby de voet gewoon in een gekke positie had voor even. En dat het gewoon niet zo blijkt te zijn.
     
  2. Aapie88

    Aapie88 Fanatiek lid

    8 okt 2018
    1.531
    1.769
    113
    Vrouw
    Sorry voor het lange verhaal...
    Ik vroeg me ook af of er meer dames dit te horen hebben gekregen.... en hoe het verder ging.
     
  3. Orchid24

    Orchid24 VIP lid

    19 nov 2018
    16.402
    13.232
    113
    Vrouw
    Aapie88 vindt dit leuk.
  4. Sado

    Sado VIP lid

    16 mei 2016
    17.915
    15.362
    113
    Kan me voorstellen dat jullie goed geschrokken zijn, sterkte!
    Misschien wil jij je ervaring hiermee delen, @Maev?
     
    Aapie88 vindt dit leuk.
  5. Maev

    Maev VIP lid

    4 dec 2014
    6.071
    5.553
    113
    @Aapie88
    Kan mij voorstellen dat je flink geschrokken bent, we willen immers allemaal dat er bij de 20 weken echo niks bijzonders uit komt.
    Bij H. Kregen wij bij de 20 weken echo ook te horen dat er een vermoedde was van een klompvoetje, dit werd bij de GUO bevestigd.
    Rond de 30 weken hebben wij nog een GUO gehad zodat het goed in de gaten gehouden kon worden. En rond die periode hebben wij ook een inyake gehad bij de orthopeed die uitgelegd heeft hoe de behandeling gaat en wat we ongeveer kunnen verwachten. Op basis van de echo's wordt er een voorlopige diagnose gesteld, pas na de geboorte volgt een definitieve.
    Na de geboorte wordt je wondertje dan ook eerst onderzocht door de kinderarts en als het een klompvoetje is gaat het binnen 2 weken na de geboorte starten met de behandeling, bij voorkeur binnen 1 week (voorheen was het 48 uur maar dat is in 2018 aangepast). Belangrijkste daarbij is dat je de behandeling bij een erkend klompvoetencentrum laat doen, wij lopen zelf bij dr. Van Bergen in het Amphia en zijn daar super tevreden over.
    Onze dochter scoorde bijna het hoogste bij het eerste onderzoek wat betekent dat het een complex voetje was, ondanks dat gaat de behandeling echter heel voorspoedig. Ze is nu 2,5 en zelfs wij (maar ook de arts) moet echt even nadenken welk voetje het ook alweer was want het valt bijna niet meer op.
    Vanuit stichting klompvoet nederland is er overigens ook een groep op fb voor ouders.

    Mocht je vragen hebben of dingen willen weten mag je altijd een berichtje sturen.
    Succes maandag bij de GUO.
     
  6. Aapie88

    Aapie88 Fanatiek lid

    8 okt 2018
    1.531
    1.769
    113
    Vrouw
    Heey @Maev

    Wat super fijn dat je dit bericht schrijft. Heel duidelijk verhaal en nou heb ik er iets meer zicht op hoe het eventueel zou kunnen gaan. Dat vind ik wel prettig om te lezen. Een ervaringsverhaal van een ouder is natuurlijk anders dan informatie op het internet. We moeten maandag natuurlijk nog afwachten. Ik zal hier wel laten weten hoe dat is afgelopen.
    Ik denk als het bevestigd word dat ik zeker wel wat vragen aan je heb.
    Dank je wel voor je antwoord heel erg lief! Fijn om te lezen dat het bij jullie heel goed gaat :) en dat je het bijna niet meer ziet.
     
    Maev vindt dit leuk.
  7. julia80

    julia80 Fanatiek lid

    11 jan 2014
    4.463
    2.294
    113
    Hoe is het vandaag gegaan?
     
  8. Aapie88

    Aapie88 Fanatiek lid

    8 okt 2018
    1.531
    1.769
    113
    Vrouw
    Ons mannetje heeft 2 klompvoetjes.... tot zover ze nu kunnen zien zijn het geisoleerde klompvoetjes. Dat betekend dat er verder geen aanwijzingen gevonden zijn dat het ergens mee samenhangt bijvoorbeeld een syndroom of iets anders genetisch. Ondanks dat blijft er een kans van 2 tot 5 % dat er toch nog wat aan de hand kan zijn wat ze niet konden zien. Dus zoveel procent kans dat er toch iets genetisch of een syndroom of bijvoorbeeld spierziekte kan zijn. Hier kunnen we genetisch onderzoek naar laten doen door vruchtwater punctie. Zoals ik er nu over denk wil ik dit niet. Hoeveel pech kan een mens hebben, maar het kan. Alleen op de echo ziet alles er verder helemaal goed uit dus dat is wel een heel goed teken.

    We moeten wel met 30 weken een nieuwe guo. Het kan dus zijn dat er dan nog wel nieuwe afwijkingen te zien zijn. Dan kunnen ze dat nog in de gaten houden. Dit zou vmdan die 2 tot 5 procent kunnen zijn (dat hoeft niet want dat kan ook pas bij de geboorte blijken)
    Als dst verder goed is kan ik bij de vk blijven. Ik moest alleen sowieso met 36 weken naar het ziekenhuis overgedragen worden vanwege keizersnede.

    Een eventuele punctie moet of morgen of volgende week. Anders is er geen tijd meer aangezien de uitslag 2 weken duurt en ik dan 24 weken zwanger ben. Met eventueel beëindigen van de zwangerschap als er wat ergs uit zou komen. Dit wil ik dus liever niet laten doen. Gaan er nog wel over nadenken of we genetisch onderzoek willen. Alleen ik weet bijna wel zeker dat ik dat niet wil. Het zal mijn man zijn die zal twijfelen misschien.de echo zag er verder zo goed uit dst ik het risico wel wil nemen met die 2 tot 5 procent. Ik kan dat echt niet de zwangerschap misschien beëindigen dat wil ik echt niet
     
  9. Emilie69

    Emilie69 Niet meer actief

    @Aapie88 niet het nieuws dat je wilt krijgen natuurlijk, maar 'gelukkig' ook niet het meest dramatische scenario. Hopelijk lukt het jullie om de moed er in te houden. Ik snap jouw standpunt volledig. Ik heb voor een gelijkaardige keuze gestaan. Ik wou ook niet verder onderzoeken omdat ik een zwangerschapsonderbreking nooit wou. Maar ik wil je als tip meegeven: geef ook ruimte aan de twijfel van je man. Zijn gevoelens zijn er ook gewoon en mogen er ook zijn. Wij hebben veel gepraat en daaruit is een compromis gekomen. Ik wou geen zwangerschapsonderbreking, hij wou de onderzoeken om 'zeker' te zijn en eventueel voorbereid te zijn. Uiteindelijk zijn de onderzoeken er gekomen, maar met de 'afspraak' dat wat de uitslag ook was het niet zou komen tot een zwangerschapsafbreking. Gelukkig bleek er bij ons niks aan de hand en is onze dochter 'gezond en wel' met een klein 'constructiefoutje' geboren.
    Ik duim dat ook bij jullie alles 'goed' komt
     
  10. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.400
    6.937
    113
    Vrouw
    Begrijpelijk dat je de punctie niet zo ziet zitten. Hopelijk kan je er nog goed met je man over praten en komen jullie eruit samen.

    Ik heb 2 nichtjes, zusjes van elkaar, en zij hebben beiden 2 klompvoetjes. Ze hebben meerdere onderzoeken gehad, o.a naar spierziekten en er is niets uit gekomen. Het was de verwachting dat er wel iets uit zou komen omdat het dus 2x in 1 gezin voor kwam maar tot op heden is er niets gevonden.
     
  11. Maev

    Maev VIP lid

    4 dec 2014
    6.071
    5.553
    113
    @Aapie88 ondanks dat het ongetwijfeld even tegen valt om te horen heb je gelukkig nu wel duidelijkheid. Qua eventuele twijfel betreffende een vruchtwaterpunctie, kan ik mij voorstellen, hier wist de gyn van ons traject en dat ik begin van de zwangerschap al had aangegeven geen vruchtwaterpunctie te willen, toen moesten ze nog uitzoeken of wij hem sowieso vergoed zouden krijgen ivm afwijking van mijn neefje. Wij hebben hem niet aangeboden gekregen, achteraf heeft ze aangegeven dat dat de reden was, wel is er de vraag geweest of wij de zwangerschap af wilde breken en dat was voor ons heel duidelijk een nee.
    Als we er nu op terugkijken met de informatie die we nu hebben, hadden zelf niet alle informatie betreffende mijn neefje (zoon broer) mijn broer heeft namelijk niet doorgegeven dat een voetafwijkingen waaronder een klompvoetje 1 van de kenmerken/symptomen was voor die afwijking, dan hadden we wel gekozen voor een punctie maar sowieso niet om af te breken. Dus puur uit het oogpunt dat we voorbereid wilde zijn, al zegt dat met die afwijking nog steeds vrijwel niks omdat er nog weinig over bekend is.
    Wanneer we dat niet in de familie hadden gehad, had ik sowieso de risico's van een punctie niet willen nemen.
    Qua 30 weken guo, die hebben wij als positief ervaren, toch een extra controle momentje en ook een extra moment waarop ze de groei in de gaten houden.
     
  12. Mimus

    Mimus Fanatiek lid

    26 okt 2015
    2.266
    2.464
    113
    Ik ben ook geboren met een voetje wat vergroeid was, mijn tenen richting schenen.
    Ik weet niet echt of dit ook onder klompvoetjes valt..
    Ik weet niet wat er allemaal aan gedaan is, weet alleen dat ze veel moesten masseren.
    Bij mij is het uiteindelijk goed gekomen, heb nergens last van en zou ook niet weten welke voet het was eigenlijks :rolleyes:
    Dus ook geen idee of je wat aan mijn verhaal hebt..

    Iig dikke knuffel voor jullie want je hoopt natuurlijk altijd dat je kindje gezond is zonder problemen.
    Hopelijk valt het mee!
     
  13. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.870
    3.638
    113
    Vrouw
    Thuis
    Niet het nieuws wat je wil horen.

    Hopelijk zijn het straks echt alleen maar de klompvoetjes.

    Er is misschien nog een derde mogelijkheid, direct bij de geboorte bloed laten afnemen uit de navelstreng en dit genetisch laten testen. Mocht er dan alsnog wat uitkomen, dan kunnen jullie snel met de juiste behandeling starten voor jullie zoontje. (Mijn jongste zoon heeft een totaal andere genetische afwijking en hij is hier op deze manier op getest bij zijn geboorte).
     
  14. Aapie88

    Aapie88 Fanatiek lid

    8 okt 2018
    1.531
    1.769
    113
    Vrouw
    Bedankt allemaal voor de reacties heel erg lief dames! Ik was even van de radar.... We hebben besloten om geen vruchtwaterpunctie te doen.
    Wel fijn dat je ook jou ervaring deelt @Berte dat dit ook mogelijk is. Ik denk dat we dit dan wel willen doen om toch dingen uit te sluiten en dan is het wel veilig om te laten testen. Dit heb ik liever dan het risico van de vruchtwaterpunctie. De kans is klein dat het dan misgaat met de zwangerschap, maar de kans was ook klein dat ons kindje klomovoetjes zou hebben. Ik wil het risico niet lopen mijn baby te verliezen. Fijn dat we nu weten dat deze mogelijkheid er ook is.
     
    Emilie69 en Berte vinden dit leuk.

Deel Deze Pagina