Hallo, ik post dit berichtje voor een vriendin van mij. Zij wilde geen nekplooi meting laten doen. bij de 12 weken echo vroeg de arts waarom ze het niet wilde weten; omdat we toch geen verdere onderzoeken willen laten doen en het willen houden. Oke want dit kindje heeft een verdikte nekplooi van 4 mm. Er is hun verteld dat er een kans van 1 op 30 is dat het niet goed zit. zij is 26 hij is 25. wel hartafwijking in de fam. vraag is dan ook: wie van jullie heeft dit ook gehad, heb je het gehouden? zo ja of nee waarom? hadden jullie ook afwijkingen in de fam? en als je het hebt gehouden was het oke?
wij hadden 2 jaar geleden een nekplooi van 3 mm. Wij zijn verder gegaan met onderzoeken en er bleek dat ons kindje het down syndroom had. Wij hebben na lang nadenken en veel verdriet besloten om de zwangerschap af te breken. Wij kregen hierop veel meelevende reacties, maar evenveel echt kwetsende opmerkingen die ik hier niet herhaal. Die beslissing is echt enorm moeilijk, maar maakt ieder koppel voor zichzelf, en wij staan nog altijd achter die beslissing van toen. Mijn man en ik waren toen allebei 24, en geen ziekten of handicaps in de familie
en hebben jullie daarna ook nog verder laten onderzoeken of het ook echt zo bleek te zijn? tuurlijk ieder ze ding.
Ten eerste vind ik het belachelijk dat die arts tegen hun zegt dat er een nekplooi is van 4 mm terwijl zij duidelijk hebben aangegeven dat ze het niet willen weten. 4 mm is idd wel erg hoog en maakt de kans idd groter dan gemiddeld. Echter kan hij ook nog niet zeggen dat het een kans van 1 op 30 is want als het goed is heeft zij nog geen bloedtest laten doen hiervoor. Het gaat namelijk om de combinatie van nekplooi en uitslag bloed. Aangezien zij al hebben aangegeven dat ze het willen houden zou ik het risico van een vruchtwaterpunctie niet doen. Ik zou als ik hun was wel een GUO laten verrichten en geen SEO met de 20 weken. Je geeft nl aan dat hij een hartafwijking heeft. Een verdikte nekplooi kan namelijk ook duiden op een hartafwijking bij de baby. De kans is groot dat de baby dat heeft en ik neem aan dat ze daar wel op voorbereid willen zijn voor de geboorte. Al is het alleen maar om op al het mogelijke voorbereid te zijn na de geboorte.
Dit is niet juist. Er wordt een kans berekend op basis van de nekplooi en op basis van de bloedtest. Deze 2 samen vormen de uitslag van de combinatietest. Hij kan dus wel degelijk een kans geven alleen naar aanleiding van de dikte van de nekplooi.
Ja maar het is veel minder betrouwbaar: alleen een nekplooi of alleen een bloedtest. Daarnaast... is dit wel het meest oninteressante stukje. Ik blijf het belachelijk vinden dat ze zomaar zo'n uitslag wordt meegedeeld terwijl ze net zeggen dat ze het niet willen.
Ik ben het verder ook wel met je eens. Maar dat het het meest oninteressante stukje is, maakt me niets uit. Als jij iets vertelt wat niet helemaal klopt, lijkt het me goed als ik dat aangeef aangezien TS wellicht op deze informatie zal afgaan.
wij hebben het zelfde mee gemaakt. wij wilden ook geen nekplooi meting hoorde immers ook niet in de risicogroep thuis. Bij ons zag de gynaecoloog een verdiktenekplooi van 4,5 mm aangezien de sterkte van de verdikking vond de gynaecoloog dat zij dit aan ons moest melden. Ongevraagd zijn wij toen in de molen beland want wij konden dit niet negeren je wil het dan toch weten of je kindje misschien een ernstige afwijking heeft. Uit de bloedtest kwam dat wij 1 op de 5 kans hadden op een kindje met Down, wij hebben toen voor een vlokkentest gekozen. De uitslag was goed, geen chromosoomafwijkingen. We hebben toen met 20 weken een extra speciale medische echo in het radboud gehad ivm hartafwijkingen enz maar ook daarop was niks te vinden behalve dat de niertjes iets verwijd waren. Met 34 weken moesten we nog een x daarvoor terugkomen toen waren ook de niertjes goed. Ons kindje is inmiddels 4 maandjes oud en is zo gezond als een visje!!!!. Wij hebben wel een ontzettend zware tijd gehad in die negen maanden, ik weet wat ze door moeten maken en dat is echt niet mis, ze moeten er veel over praten. veel sterkte!!!! hopelijk is dit positieve berichtje een beetje opbeurend voor ze.
@jammetje, ik ga het ze zeker laten lezen! top dat alles goed is gekomen 1 op 5 was toch een behoorlijk grote kans.
dat was het zeker ze waren toen in het ziekenhuis ook erg negatief. dat vond ik toen zo jammer ik weet dat je met zoiets ook graag hoop wil hebben dus ik hoop dat ik ze die kan geven!. ik heb nog wel gevraagd aan de gynaecoloog waarom zij het toch aan ons heeft verteld. Zij vond uit medisch oogpunt dat ze het niet kon negeren om dat de plooi te strek verdikt was. Wij waren in het begin ook erg boos, maar begrijp wel uit haar oogpunt dat ze het moest zeggen, nu konden we er nog iets mee en was het vruchtje nog heel klein, maar ja het blijft denk ik altijd wel een discussie punt.
bij mij was het met 11 weken en 4 dagen de nekplooi is tot 14 weken zichtbaar daarna verdwijnt hij. Misschien had mijn oudste zoon ook wel een verdikte nekplooi ik heb toen geen echo gehad tussen de 10 en 14 weken.
wij zijn toen inderdaad ook voor een vruchtwaterpunctie gegaan, geen kansberekening meer, dit was toen wel zeker. Onze combinatietest kwam toen uit op 1/25
jeetje petra, heb je dan niet heel erg daarna het gevoel gehad van misschien was het wel gezond. het is dan toch ook nog 24 op 1 dat het goed is. Knap dat jullie die beslissing hebben kunnen maken. Ik hoop er nooit voor te hoeven komen staan.
je snapt petra niet..... Zij hebben juist de vruchtwater punctie gedaan en die geeft 100% zekerheid! Zij hadden dus een kindje met down.... Maar de kansberekening was 1/24
inderdaad, eerst de kans 1/25; en daarna toch maar de punctie gedaan omdat de kans wel erg groot was. En de punctie gaf uiteindelijk zekerheid
aha ik las hem verkeerd idd. maar is dat echt 10000% zeker dan? je hoort ook wel eens dat het dan toch achteraf gezond was? of is dat met deze puctie echt helemaal zeker? en ik zie dat je nu weer zwanger bent, heb je het nu weer laten testen?
Absolute zekerheid zeiden ze bij ons ja. En ja, wij hebben dinsdag weer de punctie ondergaan, en gisteren het verlossende telefoontje dat alles deze keer prima is!