Wil graag even mijn verhaal kwijt, en misschien kunnen jullie me vertellen wat ik zou moeten of kan doen. Vanaf het moment dat mijn dochter bij de geboorte op mijn buik lag zag ik meteen dat er iets niet klopte in haar gezicht. Het was gewoon niet symmetrisch. De rechterkant van haar gezicht is kleiner. Het oogje zat zowat dicht aan die kant, de kaak was een soort van afgeplat en het oortje stak juist meer uit dan aan de andere kant. Ik maakte me wel zorgen, maar dacht vooral dat ze misschien gewoon moest 'uitdeuken' van de bevalling. Alleen trok het dus niet weg. Als ze huilde kon je ook duidelijk zien dat haar onderkaak scheef staat ten opzichte van haar bovenkaak. In de kraamweek heb ik het als eerste kenbaar gemaakt aan de verloskundige en wijkverpleegkundige. Die zagen beide wat ik bedoelde. Maar kreeg dingen te horen als: 'Ja dat is wel gek. Maar weetje, niemand is helemaal symmetrisch'. In de weken erna begon ze een sterke voorkeurshouding te krijgen. Bij het eerste cb bezoek trok de cb arts direct aan de bel, want die zag dat onze dochter torticollis had. (een scheve nek, door een kortere spier aan 1 kant van de nek) We moesten direct starten met fysiotherapie. Van de fysiotherapeute moesten we oefeningen doen die in onze ogen onmogelijk waren omdat dochter het uitkrijste van de pijn zodra haar nek gebogen werd. Op eigen houtje zijn we toen bij de chiropractor geweest. Haar bevindingen waren ook dat er wel meer aan de hand was dan alleen een kort spiertje (ze trok namelijk helemaal krom als een banaan, overstrekte zich etc.), maar wat precies wist ze ook niet. Na 3 behandelingen huilde ze niet meer overmatig en konden we eindelijk de behandelingen van de fysio uitvoeren zonder hevig tegenstribbelen. Maar haar nek bleef scheef. Toen zijn we begonnen bij de manueel therapeut, die heeft flink tegen de bovenste nekwervels zitten duwen en de volgende dag kon onze dochter zonder problemen weer beide kanten op kijken en hield ze haar nek recht! (voor mij het bewijs dat het meer met haar wervels te maken had dat met haar spieren, wat door de fysio nog steeds ontkent word). In de tussentijd ben ik bij de huisarts geweest omdat de asymmetrie in haar gezicht me niet lekker zat. Ik wilde een doorverwijzing naar de kinderarts. De huisarts deed in mijn ogen alsof ik me aanstelde/spoken zag. Hij zag namelijk niks raars aan haar kaak. Ook had hij nog nooit over torticollis bij baby's gehoord Maar om me gerust te stellen kreeg ik een doorverwijzing. In het ziekenhuis kreeg ik een kinderarts in opleiding.. Niks mis mee, maar ik heb zoiets van, het gaat wel om mijn kind! Ook haar heb ik verteld wat me zorgen baarde, maar zij zag haar taak vooral om de voortgang van de torticollis te volgen. Ze heeft er nog een andere kinderarts bij gehaald en op de scheve kaak hadden ze te zeggen: 'Staat haar kaak nu niet gewoon scheef omdat ze haar nek scheef houd'? (lijkt mij niet logisch, als ik mijn hoofd schuin houd gaat mijn onderkaak ook niet scheef staan) Ook ontwikkelde onze dochter een deukje aan 1 kant van haar voorhoofd. Doorop zei ze: 'Hmm, ja is een deukje. Het zicht wel dicht dus niks aan de hand'. Om een lang verhaal korter te maken; na maanden struinen op het internet heb ik eindelijk in de torticollis facebook groep een aantal lotgenoten uit Amerika gevonden. Ouders waarvan de kinderen naat torticollis dezelfde aandoening hebben, namelijk (een milde vorm van) Hemifaciale microsomie (onderontwikkeling van 1 gelaatshelft). Nu vallen voor mij eindelijk alle puzzelstukjes op hun plaats. En ik ben boos! :x Dat geen enkele arts die diagnose heeft gesteld, dat ik er zelf achter moest komen. Dat ik maanden van iedereen hoor; ach niemand is symmetrisch, ach, het valt wel mee, ach dit, ach dat. Bij deze aandoening heb je ook meer kans op hart en nier afwijkingen. En laten ze nou net bij de 20 weken echo een verhoogd vochtgehalte in de nieren te hebben gezien. Maar het zat net op de rand van wat toegestaan was, dus is er verder niet meer naar gekeken. Maar als ze de diagnose zouden stellen, zouden ze er wel degelijk verder onderzoek naar doen. Volgende week heb ik de laatste controle afspraak bij de kinderarts. Hoe maak ik haar duidelijk dat ik er van overtuigd ben dat ze deze aandoening heeft zonder dat ik overkom alsof ik spoken zien?? Kan ik (kosteloos) bij een ander ziekenhuis aankloppen voor een second opinion? Wat kan ik doen??
Wat een lastig verhaal meid. Ik kan je alleen zeggen dat ik naar een academisch ziekenhuis zou gaan! Daar zijn ze veel gespecialiseerder. (Ik werk in een academisch centrum)
geen idee maar zie idd wel het verschil in haar gezicht. Dus het ligt zeker niet aan jou. Succes en sterkte
Ik kan me helemaal dood ergeren aan de houding van sommige artsen hoor, vooral als ik dit verhaal dan weer lees... Second opinion hangt af van je verzekering geloof ik, maar kan volgens mij altijd wel. Ik zou het zeker doen en het er niet bij laten zitten (maar dat ga je ook niet doen). Verder heel veel succes en sterkte!
Kijk eens in de voorwaarden van je zorgverzekeraar, daar staat of een second opinion wordt vergoed of niet. Maar is er iets aan te doen? een behandeling of medicatie? Succes
Ga naar het kinderziekenhuis Sophia in Rotterdam! Second openion: bel naar je zorgverzekering en leg je probleem uit! Om later hogere ziektekosten te voorkomen, is ook in hun belang dat de juiste diagnose wordt gesteld! En bij de laatste controle geef je bevindingen aan. Print alles uit! Neem foto's mee. Laat je niet zo maar wegsturen. Neem desnoods iemand mee, die overduidelijk voet bij stuk houdt. En ja ik zie het ook..
Jeetje wat een verhaal. Ik vind het super dat je gewoon doorgqat en geen genoegen neemt met wat de dokters zeggen. En ik zou gewoon zeggen bij die afspraak dat jij weet dat het deze aandoening is. En daarbij zou ik gewoon eisen dat ze naar de nieren en het hart kijken. Je niet laten afschepen hoor. Tis jouw kind, dus jii maakt je daar zorgen om.
Nouja het gaat me vooral om onderzoek naar de bijkomende afwijkingen die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn. Maar zolang ze geen diagnose stellen zien ze geen reden om nader onderzoek te doen. En qua behandelingen is het in de toekomst bijv. nodig om naar een orthodontist te gaan omdat de tanden meestal niet op elkaar gaan passen etc. Door haar dikke papwangen nu zie je er bijna niks van en voor mij is ze het mooiste meisje van de wereld. Maar ik wil wel dat er word gekeken naar wat ze precies heeft en dat er aan sommige dingen misschien wel iets gedaan kan worden.
Ik zou ook een academisch of kinderziekenhuis aanraden. Daar moet je toch recht op hebben? altijd je moedergevoel volgen! Instinct heb je niet voor niks.
Misschien dat je je bevindingen op tafel kunt leggen bij de kinderarts met ik heb zelf wat onderzoek gedaan en ik ben op dit uitgekomen. Jij mag eisen dat ze verder onderzoek doen maar dan moet je stevig in je schoenen staan, ondanks dat vraag ik me af of ik als moeder zijnde op zo'n moment nog bij die kinderarts zou willen komen....ik zou mijn vertrouwen verloren hebben en inderdaad een second opinion aanvragen...Ow en en toefje zou ik dan alsnog mijn bevindingen er neer leggen en vragen of hij of zij in haar opleiding extra aandacht wil gaan besteden aan kinderen met deze aandoening.
Jeetje wat naar! om een second opinion te laten doen moet zh 1 je doorverwijzen naar zh 2. De huisarts mag dat niet doen. Heeft met de dbc code te maken (code waar zh op declareert bij zorgverzekering ) Dus mocht je bij volgende afspraak weer niet gehoord worden kan je dat direct vragen. Sterkte!
Een huisarts mag ook een doorwijzing doen hoor dat is geen probleem voor de DBC code, echter is het de vraag of het niet handiger is om een doorverwijzing van de kinderarts te krijgen omdat je dan meteen een kopie van het dossier kan aanvragen en meenemen.
Met zoiets zit ik ook. Mijn zoon heeft meerdere verschijnselen van een neurologische aandoening waarbij kinderen op jonge leeftijd oogtumoren kunnen ontwikkelen wat dus officieel 1 keer in de zoveel onderzocht zou moeten worden. Hij kan ook een ontwikkelingsachterstand oplopen en andere zaken die op latere leeftijd tot uiting kunnen komen. Maar tja, een uitgebreid bloed onderzoek is dan nodig bij mijn zoon, mijn man en ik wat tijd in beslag neemt en geld kost wat de kinderarts pas nodig vind als hij pas problemen krjjgt. En die oogtumoren, ja dat gaan ze pas controleren als de diagnose is gesteld, en daar willen ze dus niet aan meewerken..:x Overigens geven ze hem zeker wel grote kans dat hij het zou kunnen hebben, zo krom.
Ik zie hetbook duidelijk. Zou net als mijn voorgangers staan op een second opinion. Dat lijkt mij zeker gegrond. Kijk eens of ze het in België vergoeden, zo ja, kan ik je dat zeker aanraden! Veel betere ziekenhuizen. En dan kiezen voor academisch.
Pff, nou lekker dan. Waarom is het bloedonderzoek niet mogelijk? Omdat ze het niet willen? Of moet je het dan zelf betalen?
Is wel mogelijk en wordt ook gewoon vergoed en we wonen bovendien vlakbij 1 van de 2 academische ziekenhuizen die het uitvoert, maar krijg nu geen doorverwijzing omdat ik maar moet afwachten of hij wel klachten krijgt. En die oogtumoren tja, dat dat niet in de gaten wordt gehouden is maar gokken dat hij het niet heeft. Overigens gaat alles verder goed met mijn zoontje gelukkig maar het is toch spannend hoe het zal verlopen als hij opgroeit. Ik weet nu namelijk dus niks.
Ik heb via de huisarts een doorverwijzing gevraagd naar het UMCG.. Dit was zonder medeweten van de kinderarts..
Bedankt voor alle reacties dames. Dat doet me goed (om te weten dat ik niet overdrijf ) Ik zal inderdaad bij de aankomende afspraak foto's en dergelijke meenemen. Hopen dat ze dan wel gelijkenis ziet en nader onderzoek wil doen. En inderdaad wil doorverwijzen naar een wat meer gespecialiseerd ziekenhuis.
Door laten verwijzen naar bv het wkz in Utrecht. Liefst inclusief consult klinisch geneticus. Sowieso is het in het wkz vaak multi-disciplinair, dus kijken ze vanuit meerdere hoeken. Sterkte
Zou voor een second opinion ook navragen bij de verzekering. Bij ons werd het vergoed behalve het eigen risico, dus moest wel 360 betalen. Ik zou ook met de informatie die je hebt naar de kinderarts gaan en met name aangeven dat je denkt dat er een aangeboren probleem is. Je kan dan voorstellen om ook de klinisch geneticus te laten kijken (arts die kijkt naar aangeboren afwijkingen en of het plaatje ergens bij past), de klinisch geneticus doet dan ook vaak een voorstel voor verder onderzoek. Succes! Als iets zeldzaam is wordt er door de huisarts of kinderarts niet altijd aan gedacht of onderzoek naar gedaan. Maar de klinisch geneticus denkt ook juist aan de zeldzamere dingen.