Ik vroeg me af of er hier ouders zitten waarvan het kind langdurig neusmaagsonde heeft, en de prognose is dat deze nog lang nodig gaat zijn en toen over zijn gegaan op de PEG sonde in het AMC. hoelang hebben jullie moeten wachten? Mdl arts wilde er geen uitspraken over doen snap ik natuurlijk maar dacht wellicht kan ik een beetje inzien wat het gemiddelde is
Hebben ze geen gemiddelde wachttijden op de website staan? Het ziekenhuis hier in de buurt heeft dat voor allerlei behandelingen en consulten wel namelijk.
Geen ervaring met peg sonde. Wel met vervangen van sonde onder narcose. Wachttijd hangt in wkz af van ernst en omvang van de ingreep. Doorgaans hadden we een wachttijd van een 3 mnd voor operatie, tot 1 mnd voor her plannen ivm ziekte. Sondes een maand. Die moeten ongeveer om de 8 weken. Dus dan horen we een week te voren wanneer ze kan komen. Meestal hoor ne twee weken voor opname wel een datum. Anders kun je zelf ook naar de planning bellen of jullie al op de lijst staan. Sterkte. Het is wat he....
Ja volgens mij zei de mld arts wel dat hij direct naar de planning gestuurd werd. Miss idd handig dat ik de zorgverzekering eens ga bellen of die een indicatie kunnen geven. Het is wel fijn om te weten (ongeveer) aangezien hij zo’n 4 dagen moet blijven en we nog twee kids hebben. En idd wat een gedoe he! Waarom gaan jullie niet over op de peg als de sonde elke keer onder narcose geplaatst moet worden?
Het is voor haar tijdenlijk. Sterker nog, heeeeel misschien mag de sondes er donderdag uit. Ze eet nu dik vloeibaar. En dat lijkt de maag goed te kunnen verdragen/ verlaten. Morgen contact met de dieetist of ze voldoende ml en kcal zo krijgt. En dan donderdag controle bij e chirurg. Als die het ook goe vind wil de arts de sondes er uit. Maar ik vind het vreselijk spannend maar weer. Want ook al is haar maag hersteld, weefsel weg, en loopt contrast door, het is voor mij geen garantie dat het niet over twee weken weer foute boel kan zijn. Maar ik duim en hoop dat dit de laatste sonde gaat zijn. Hoe wel het makkelijker is dan elke maaltijd pureren en bijhouden. Hier kon ik het planingsbureau van het ziekenhuis zelf bellen. Best handig.
oh wat goed! Snap idd dat het spannend is.. kids kunnen zo snel veranderen haha. Fijn dat ze wat eet. Hier is hij gek op eten en wil altijd van alles proeven haha
Ja hier ook Hier ook gek op eten. Maar door de maagperforatie en aangeboren afwijkingen die nu gecorrigeerd zijn mocht ze een tijd enkel sondevoeding via de darm. Nu voorzichtig opbouwen over de maag. Maar ze moet weer erg aan smaken wennen van groenten Ik hoop dat jullie snel een datum hebben
@Iris86 - ik doe soms wat opvolgmelk erdoor, maakt het wat smeuiiger en zachter. Hier ook een slechte groente eter. Potjes gaan er wel zo in, maar wil af en toe ook vers aanbieden.
Dank voor de tip. Ze moet koemelk vrij eten voor als nog. Dus inderdaad scheutje soja room. En zoeken. Potje Olvarit gaat wel die met pompoen en met pasta’s. Vooral de oranje kleuren gaan goed. Verse prak van bieten ook. Ach we zijn mog maar met weer begonnen. Zal wel weer komen
idd beetje zoeken weer.. hier ook elke dag gaat weer anders. Hij zit nu nog op 5 melkvoedingen per dag en een potje groente. en nachts dan continu voeding. Mijn andere twee waren met 1 jaar volledig van de fles af en dronken koemelk uit een beker haha dus dit is wel andere koek. Heb wel geleerd dat alles komt met de tijd.. als hij 2 is zijn er vast wel een paar voedingen afgebouwd haha
Oh op die manier! Dus niet vanwege de groei of het weigeren van eten. Dat dacht ik sorry! Hopelijk kunnen jullie het langzaam weer opbouwen, zou niks overhaasten ieder geval
Geeft niks hoor Dieetist vind het niet genoeg om de sonde er uit te halen. Ben benieuwd wat een chirurg gaat zeggen donderdag. Heb je al kunnen bellen of er al een datum bekend is, of hoelang de wachtlijst is?
ah jammer! wel goed op gewicht verder? Heb het zilverenkruis gesproken maar die zegt dat ze dat niet weten en ik dan dus de arts moet vragen in het amc maar die willen daar ook geen uitspraken over doen
O dat is jammer zeg.... Veel geduld heb je nodig is me afgelopen jaar wel opgevallen. Ja ze is goed op gewicht. Helaas vandaag ziek. Dus gelukkig had ze de sonde nog. Ze heeft weg weinig gegeten uiteraard. Dus nu iets meer via sonde in de nacht Soms denk ik, geef haar tweelingzus ook een sonde want due kan wel wat extras gebruiken. Juist die eet weinig Haha. Maar als ik dat bij een arts aankaart dan ‘is het de leeftijd’