Wat is de volgende stap/mogelijkheid? Endometriose, MMM, miskramen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Chayammy, 21 sep 2020.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Chayammy

    Chayammy Fanatiek lid

    14 aug 2020
    1.288
    2.085
    113
    Vrouw
    Hoi meiden,

    Ongeveer twee jaar geleden kwam ik er achter dat ik een cyste op mijn eierstok had. Na eerst onderzoek nin het ziekenhuis in mijn woonplaats en later vervolgonderzoeken op de gespecialiseerde afdeling in Eindhoven kwam ik er achter dat ik endometriose heb. Gelukkig heb ik eigenlijk nooit extreme pijn gehad tijdens mijn menstruaties en ben ik al vanaf mijn tienerjaren aan hormonale contraceptie (eerst de pil, later spiraaltje). Dat heeft waarschijnlijk veel ellende voorkomen.

    In april 2019 ben ik geopereerd en is de cyste verwijderd. Na een goed gesprek met de arts in Eindhoven die gespecialiseerd is in endometriose en fertiliteit werd ons duidelijk gemaakt dat als we kinderen willen, we daar het beste zo snel mogelijk mee konden beginnen. Eigenlijk was dat 'iets voor over een paar jaar', maar we besloten er voor te gaan. Het advies was om direct met ivf te beginnen, om zo de kans op een zwangerschap te vergroten en het hebben van een natuurlijke cyclus zo veel mogelijk te voorkomen. Een natuurlijke cyclus zou de endometriose alleen maar vergroten, en daarmee de kans op een zwangerschap juist verkleinen. Meteen heb ik een lucrin-injectie gekregen om mijn eigen cyclus stil te leggen. Deze injectie zou ik 4 maanden krijgen, om vervolgens aan ivf te beginnen. Helaas heeft het iets langer geduurd omdat ik tussendoor nog behandeld moest worden voor een afwijkend uitstrijkje. Gelukkig kon de ivf wel gewoon in onze eigen woonplaats worden gedaan.

    In december bleek de eerste ivf te zijn gelukt en bleek ik zwanger. Helaas een missed abortion bij de 7-weken echo in januari. Het duurde erg lang voordat ik het vruchtje was verloren en nog veel langer voordat mijn cyclus weer op gang was en we een volgende poging konden doen (totaal 2 maanden).
    Toen de tweede poging kon plaatsvinden, gingen net alle afdelingen in het ziekenhuis dicht wegens corona. Toen heb ik die ene maand zelf mijn cyclus goed bijgehouden met ovulatietesten. Ik dacht: we kunnen het altijd proberen. En ik bleek zwanger! Helaas ook hier bleek het bij de eerste echo niet goed te zijn: weer een missed abortion.

    Afgelopen zomer heb ik mijn tweede ivf-traject gehad. Ook nu ben ik zwanger geraakt. Bij de eerste echo was er een hartslag! Het leek alsof het vruchtje een paar dagen achter liep, maar het kon ook een meetfout zijn. Het was nog zo klein en lag tegen de zijkant van de vruchtzak. Een week later dus nog eens op controle en er was nog steeds een hartje en het vruchtje was een week gegroeid! Dus ik mocht eindelijk de stap van de fertiliteit naar de verloskundige maken. Helaas bleek daar afgelopen vrijdag dat het hartje en de groei was gestopt. Weer een missed abortion dus.

    Nu weet ik niet zo goed hoe we verder moeten. Helaas is uit beide keren ivf geen cryo ontstaan. (1e keer 3 eitjes, 3 embryos, 1 tp maar andere 2 niet goed genoeg voor cryo. 2e keer hogere dosis hormonen: 8 eitjes, 4 bevruchtingen maar na 3 dagen op de kweek maar 1 embryo dat de verse tp werd). We hebben dus nog maar 1 ivf poging over. En mijn ervaring is dat ik dus niet zo heel veel eitjes aanmaak. Die laatste poging voelt zo definitief.

    Toen de arts in Eindhoven vorige zomer adviseerde om direct met ivf te beginnen zei hij dat we daarna altijd nog andere dingen konden proberen, desnoods op de natuurlijke manier. Maar nu weet ik dus dat het zwanger worden bij mij (misschien met geluk) tot nu toe redelijk gemakkelijk gaat. 3x raak in iets meer dan een half jaar. Het probleem is het zwanger blijven. IVF is natuurlijk behoorlijk heftig. Toch eerst een paar maanden zelf proberen? Of navraag doen naar iui? Kijken of een gesprek met de arts in Eindhoven mogelijk is (hopelijk is hij nog niet met pensioen, hij was al erg oud en hij hoefde geloof ik niet lang meer)? Andere ideeën?

    We hebben overigens wel besloten om een onderzoek naar herhaalde miskramen te laten doen. Helaas kan dat pas 10 weken nadat ik het vruchtje ben verloren. En daar wacht ik nu nog op... En dan duurt het ook nog eens 6 weken tot de uitslag. Wil in die 'wachttijd' in ieder geval op controle voor een uitstrijkje, dat is er door corona nog niet van gekomen. Hopelijk is dat nu goed en komt er niet nog een behandeling bovenop.

    Sorry, een erg lang verhaal. Wilde het even van mij afschrijven en hopelijk komt er ook nog een goede tip uit of ervaringsverhalen.
     
  2. Chayammy

    Chayammy Fanatiek lid

    14 aug 2020
    1.288
    2.085
    113
    Vrouw
    Oh, ik zie dat ik dit bericht bij de MMM clubs heb geplaatst. Misschien dat het beter past bij het forum over vruchtbaarheidsbehandelingen? Als dat nodig is, is het mogelijk om het te verplaatsen?
     
  3. DR87

    DR87 Fanatiek lid

    2 mei 2016
    1.125
    431
    83
    Wat een heftig verhaal! Erg dat je dit hebt moeten meemaken...
    Ik weet niet of ik je echt kan helpen. Onze diagnose is hetzelfde: endometriosecystes in de eierstokken. Ook ik heb weinig tot geen klachten. Bij mij was het natuurlijk zwanger worden wel een probleem en bleek ivf de oplossing. Voor mijn zoontje in de eerste poging blijvend zwanger geraakt. Voor de tweede hebben we 4 pogingen gehad (2 jaar over gedaan) en nu 8 weken zwanger.
    Ik heb twee missed abortions gehad, 1 met 9 weken (ook na een kloppend hartje) en 1 met 7 weken. Maar daartussen dus ook een gezonde zwangerschap.
    Wat ze bij mij wel hebben gedaan is onderzoek naar NK cellen. Dit is in Duitsland gebeurd (Nederland doet hier niet aan). Bij endometriose schijn je een hogere kans te hebben op een overactief immuunsysteem (verhoogde NK cellen) die het vruchtje kunnen afstoten, met miskramen tot gevolg. In mijn geval bleek deze waarde te laag te zijn, wat ook invloed kan hebben op bijv innesteling. Ik heb daar een spuit voor gekregen. Maar te hoge waardes hoor je vaker.
    Het is een overweging om te laten onderzoeken als er niets uit het miskramen onderzoek komt. Maar het kan ook best zijn dat daar wel iets uitkomt en dat je geholpen kan worden.

    Weet je ook waarom je zo’n lage opbrengst heb bij ivf? Is je amh waarde gecheckt?
     
  4. Betsies

    Betsies Fanatiek lid

    21 mrt 2020
    2.229
    3.124
    113
    Vrouw
    Jeetje wat een heftig verhaal, dat je dan al zo plots in zo een traject komt eigenlijk nog voor de actuele kinderwens, heel intens voor jullie! En enorm verdrietig al die miskramen!!
    Wat ik bijzonder vind is dat een arts zegt dat je na de ivf ook wel alsnog natuurlijk kan proberen, dat is toch een aparte boodschap, want wat je nu allemaal mee maakt is echt wel zwaar!!
    Ik lees hier veel goede ervaringen in Gent wanneer er weinig embryo’s zijn, zelf ben ik Ivm adenomyose (variant endometriose) in Life Leuven onder behandeling. Misschien zou een second opinion in het buitenland ook wel wat voor jullie zijn?
    Maar in ieder geval super goed dat jullie onderzoek krijgen maar herhaalde miskramen! Wil je heel veel sterkte wensen en hopelijk een heel mooi vervolg met een top zwangerschap!
     
  5. Chayammy

    Chayammy Fanatiek lid

    14 aug 2020
    1.288
    2.085
    113
    Vrouw
    Bedankt voor je reactie. Gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik hoop dat alles goed gaat!
    Bij mij dacht men ook dat natuurlijk zwanger worden een probleem zou zijn. Tijdens de operatie aan mijn eierstok hebben ze gekeken of mijn eileider nog werkte. Dat bleek toen niet zo te zijn. Maar ik weet niet of ze alleen de eileider van de eierstok die geopereerd is hebben getest, of beiden. Dat is ongetwijfeld vertelt na de operatie, maar ik was toen natuurlijk suf en ik en mijn vriend weten het niet meer zeker. En dat was in een ander ziekenhuis.

    Dank je wel voor je info over de NK cellen. Ik zit er aan te denken om, als er in Nederland niets uit het onderzoek komt, naar België te gaan voor een second opinion (wij wonen in het zuiden). Daar schijnen ze ook veel meer te onderzoeken. Ik zal dit meenemen.

    Ik heb geen idee waarom de opbrengst zo laag was bij ivf. Voor zover ik weet is er geen onderzoek gedaan. Bij de tweede keer hebben ze mijn dosis hormonen verhoogd in de hoop op meer eitjes. Dat is dus ook gelukt, van 3 naar 8. Maar die keer dus helaas maar 1 embryo. In het lab hadden ze nog wel gekeken of het aan de kwaliteit van het zaad lag, maar dat bleek niet zo te zijn. Gewoon pech zeiden ze.
     
  6. Chayammy

    Chayammy Fanatiek lid

    14 aug 2020
    1.288
    2.085
    113
    Vrouw
    Dank je wel voor je reactie. Ja, het was wel heftig. Maar om eerlijk te zijn was ik ook erg blij dat het ons zo stellig werd gezegd. Dat heeft ervoor gezorgd dat al onze twijfel wegviel en we er meteen voor gingen. Ik moet er niet aan denken dat wij pas een paar jaar later zouden besluiten kinderen te willen en dan, na een jaar ofzo proberen, pas in het ziekenhuis terecht te komen en dat dan die hele malle molen nog zou moeten beginnen. Dan hadden we waarschijnlijk al zoveel teleurstellingen gehad en zou ik ook nog eens ouder zijn. Dat is ons nu gelukkig bespaard gebleven.
    Ik heb, na aanleiding van alle ervaringen die ik heb gelezen op dit forum, inderdaad besloten dat als er niets uit het onderzoek in Nederland komt, ik graag naar België wil voor een second opinion. Nog even uitzoeken hoe dat precies werkt en welk ziekenhuis dan het meest geschikt is, maar daar kunnen ze hier hopelijk wel mee helpen.
     
    Betsies vindt dit leuk.
  7. Lieverding

    Lieverding Fanatiek lid

    9 jun 2019
    1.202
    453
    83
    Vrouw
    Ik heb eirenstokcyste gehad, verwijderd. Toen gelijk zwanger. Blijvende gezonde zwangerschap. Ik endo ook maar het speelt echt niet op zwanger worden want ik kan makkelijk zwanger worden. Na eerste was ik zwanger ook, miskraam 15wk. Veel onderzoeken gedaan maar niet volledig. Niets uitgekomen. Erna zwanger gezonde dochter. Vorig jaar 4e keer zwanger miskraam 15wk. Nu wel dus volledige onderzoeken gedaan: dna, parteners, navelstreng, karyotypering, abductie baby en placenta en navrlstreng, schildklier, infecties, vitamine d, alle mogelijk aangeboren genetische en niet genetische stollingsfactoren, Homocystine en basis onderzoeken verder.

    klopt dat je na 10wk onderzoek kan doen na de stollingsfactoren ( bij niet genetische moet je dat ook herhalen na 2wk nogmaals). Maar de rest van de onderzoeken hoeven niet afwachten.

    uiteindelijk is bij mij gevonden; genetische stollingsmutatie factor ii, lage vitamine d (35), twijfelachtige vaginale bacteriose, dna afwijking draagschap niet geassocieerd, te veel windingen in de navelstreng (boven 75). Alles apart kon wel oorzaak zijn maar ook bij elkaar. Er is dus geen duidelijke behandeling en bij dit zwangerschap heb ik gehad via prenatale arts/miskraam poli:
    Drievoudige vitamine d, aspirine va hartactie (doorbloeding en goede ontwikkeling placenta); elke week echo en afspraak, ab keur vaginaal tegen mogelijke infecties. Ik kon nog kiezen meedoen aan de alife2 studie in leiden ivm stollingsafwijking en elke dag spuiten van bloedverdunners, ik heb geweigerd.
    deze zwangerschap blijvend gelukkig alles er is nierafwijking gevonden. Heb met 22wk vruchtwaterpunctie moeten doen ondanks negatieve nippt.. niets uitgekomen gelukkig het is een aanlegfout niet geassocieerd.
    ik blijft onder controle elke drie weken nu in eigen ziekenhuis en lumc.

    succes!
     

Deel Deze Pagina