Wie heeft ervaring met (familie met) de diagnose MS? Een van mijn ouders heeft de diagnose primair progessieve MS gekregen en ik vind het erg lastig om me een beeld te vormen van wat dit kan gaan betekenen. Ik weet dat het uiteraard per patient verschilt. Wie heeft ervaringsverhalen?
Mijn zwager heeft zo'n 7 jaar geleden deze diagnose gekregen. Het is goed onder controle te houden met medicijnen. Hij is nu 32 en je merkt niks aan hem. Sterkte voor jou! Hopelijk is het bij je ouder ook goed onder controle te houden met medicijnen.
Mijn tante en nicht hebben deze diagnose. Mijn tante kreeg het toen bijna 60 was een zit nu op haar 70ste in een rolstoel. Ze kan zelf heel kleine stukjes lopen rollator. Ze wonen in een flat met verpleegster. Mijn nichtje is midden 30, heeft de diagnose net een half jaar en krijgt medicijnen waarmee ze hopen dat het waar minder snel gaat. Maar ze heeft gemiddeld een aanval per 2 maanden dus gaat hard achteruit. K ziekte.
Mijn moeder kreeg de diagnose in 1996, toen ze 36 was. Mijn zus en ik 12 en 14. Destijds was er minder van bekend. O trouwens, dat was de secundaire progreasieve vorm. Weet niet hoe anders de ziektebeelden lopen. Mijn moeder zat binnen 2 jaar in een rolstoel, toen verhuisd naar woning met grote uitbouw beneden met slaapkamer en badkamer. Ze heeft daar geen 2 jaar meer gewoond, toen naar een verpleeghuis. Daar heeft ze nog 13 jaar gewoond. Een lijdensweg. Voor haar, voor ons.
Als je nog meer wilt weten, mag je me een pb sturen. Ik heb geen leuke tienertijd gehad. Maar 'gelukkig' ben jij ouder. Wij werden geacht een hoop te doen. Thuiszorg kwam pas laat in beeld, want "u heeft toch 2 dochters?" Dat die 2 dochters nog kinderen waren en hun moeders billen af moesten vegen, en uiteindelijk dr van de grond moesten rapen omdat ze weer eens gevallen was, dat was schijnbaar bijzaak...
Oh heftig zeg On topic, hier ook ervaring helaas. Na een lange lange weg eindelijk een diagnose (ms) gekregen.
Ik zelf heb de diagnose bijna 4 jaar geleden gekregen. Maar ik heb rrms en dat is best onder controle met de medicijnen. Sterkte voor jullie! ppms is heftig denk ik zo..
Oh trouwens mijn beide familieleden hadden eerst de relapsing remitting variant. Mijn nicht zit daar nog steeds, mijn tante is overgegaan naar primair of secundair progressief, weet niet exact welke.
Mijn vader kreeg ms zo rond zijn 30e. Hij had een langzame versie (geen idee hoe het zit met de termen). Het is pas ontdekt toen hij een jaar of 45 was. Toen begon hij een gevaar op de weg te worden. De symptomen die hij had kwamen redelijk overeen met die van een dronken man. Zijn reactie was traag, zijn spraak werd onduidelijk, hij viel regelmatig om. Zijn oogzenuw raakte aangetast. Hij moest langer zijn blik vast houden voor de informatie binnen kwam. Hij was veel moe maar kon slecht slapen. Die vermoeidheid was vooral hetgeen dat bewegen lastig maakte, geen specifieke uitval in zijn armen of benen. Lichamelijk begon hij incontinent te worden en viel zijn smaak zintuig weg. Tijdens het eerste deel ging hij mentaal al iq punten achteruit. Maar het was een bijzonder slimme man waardoor dat lang niet opviel. In het tweede deel ging hij voornamelijk dementeren. Hij heeft eigenlijk nooit medicijnen voor de ms gehad. Maar dat was ook een tijd geleden. Toen was het vooral belangrijk om zo fit mogelijk te blijven om er zoveel mogelijk nog uit te halen. Hij had er nog behoorlijk oud mee kunnen worden. Sterkte. Als je nog iets wil weten mag je mij een pm sturen.
Dank voor jullie reacties! Heftig ook zeg. Als ik het goed begrijp heeft MS dus ook invloed op je cognitieve functies en ga je 'dementeren'?. Ik zou eigenlijk graag een gesprek met de arts willen voor alle vragen die ik heb, van mijn ouders word ik niet veel wijzer. Zou dat kunnen denk je? Of kun je bij een vsn die stichtingeb ook je vragen stellen over het ziekteverloop? Ik vind al die websites zo vaag en beknopt in hun informatie
Mijn zus heeft de diagnose een aantal jaren terug gekregen.. 1x per maand krijgt ze een infuus met medicijnen.. daarmee is het goed onder controle te houden, maar niet te voorkomen dat ze bij bepaalde dingen toch last heeft. Ver lopen kan ze niet meer, een drukke dag heeft als gevolg dat ze daar zeker een dag van bij moet komen. Ook best lastig voor haar, want aan de buitenkant kun je niet zien hoe iemand zich voelt.. Regelmatig krijgt ze een scan om te controleren hoe het ervoor staat (dacht 1x per jaar ofzo).
Volgens mij ligt het heel erg aan het soort ms wat het ziekteverloop is. Hier is er vrij weinig verteld over wat we kunnen verwachten. Het zkh heeft speciale ms verpleegkunden maar ik durf niet te zeggen of je hier zo maar een afspraak mee kan maken.
Mijn schoonmoeder heeft sinds 2000 de diagnose, daarvoor liep ze ongeveer 5 jaar met klachten aan haar knie, ze is ooit plots gevallen op die knie en daardoor werd heel lang gedacht dat ze dus iets aan die knie had - maar achteraf is ze juist gevallen door uitval in dat been. Nu 19 jaar later kan ze niet meer zelf lopen of staan, haar handen en armen kan ze ook niet meer gebruiken. Ze kan een beetje schrijven met haar mond, heeft een rolstoel die ze met haar kin bestuurt. Ze wonen nu nog in hun huis, met traplift en aanpassingen (verbouwen om bv wc ruimer te maken, keuken ruimer zodat er een rolstoel in past etc). Maar inmiddels is het niet meer te doen thuis, ze gaan verhuizen naar een zorg-appartement. Ze heeft absoluut geen verlies van cognitieve functies, haar spraak is ook niet aangetast. Ze heeft wel naast haar MS een hartaandoening, en daarmee leeft ze nu eigenlijk al 10 jaar langer dan de cardioloog had verwacht. Ze heeft echt nog een waardevol leven, is blij met iedere dag
Mijn moeder werd ook wel heel anders qua karakter. Je zou het met dementeren kunnen vergelijken idd. Mijn vader kwam 13 jaar lang elke dag op de fiets naar haar. Maar soms was ze de volgende dag ineens boos dat ie de dag eevoor niet was geweest, terwijl hij er wel was. Ze wist wel nog wie wij waren. Maar praten ging ook snel achteruit.
Ja het was ook echt verschrikkelijk. Het is ook al lang geleden, toen was er nog zo weinig over bekend. Medicijnen waren er nog niet veel. Ze ging daarvoor ook veel te hard achteruit. De laatste jaren vooral waren echt mensonterend. Maar ze was pas 53 toen ze overleed, haar hart bleef het nog gewoon doen zeg maar. Het was eigenlijk een opluchting toen ze overleed. Hoe erg het ook klinkt.
Ik herken het voor een groot deel wel hoor. Maar 53 is vreselijk jong. Het begon hier met zenuwpijn waardoor zoals @Fuddey zegt de focus op iets verkeerds komt te liggen. En zoals jij jou mocht ik ook gewoon het huishouden gaan doen (ik was toen 12). Ik hou mn hart vast voor wat er nog komen gaat.. vooral het cognitieve/gedragsverandering vind ik vreselijk..