Titel zegt het al.. Zocht al met de zoekfunctie maar alles was al oud en/of gesloten. Wou weten of er meer moeders zijn met kids met epilepsie of epileptische aanvallen. Ik zelf heb epilepsie tot mijn 12de gehad, mijn dochter heeft als baby een èènmalige aanval gehad Mijn zoontje nu heeft er al best heel veel gehad. Na een week na zijn geboorte heeft ie een aanval gehad waarbij wij hem stikkende en al blauw in zijn wiegje aantroffen. Wij wezen erop dat epilepsie veel voor kwam in de familie. maar na een week hartbewaking en alles werd gezegt dat èènmaig iets was geweest. Nu lopen we al een tijdje in het kinderziekenhuis want hij kreeg weer korte aanvalletjes wat steeds meer gebeurde. Tijdje opgenomen geweest, alle onderzoeken gehad. en nou is de ``echte`` epilepsie uitgesloten maar gaan ze verder zoeken omdat ie dus ergens de epileptische aanvallen van krijg. (ze zoeken nu naar Tubereuze Sclerosis) Het is een hele nare tijd geweest in het ziekenhuis maar nu thuis.. pff ben moe.. hij moet januari pas weer terug komen en de meeste onderzoeken beginnen pas weer in maart. Ik moest accuut bellen als de aanvallen erger werden en achter elkaar. maar dat is niet zo op het moment. het zijn nog steeds korte aanvallen en als ik bel word dus gezegt dat ik alleen moest terug bellen als het er meer werden en met regelmaat. Volgens mij snappen ze niet dat ik gewoon a- bezorgt bent b- het geen fijn gezicht is zo`n klein hummeltje c- het ons erg uitput maar hem ook uitput. gisteravond een gesprek op mijn werk gehad(werk in de avonden) dat ik helemaal op bent! Heel mijn lichaam doet gewoon zeer. Je huishouden,mijn dochter,avondwerk en dan nog eens de aanvallen en de strijd met mijn zoontje. daarom zocht ik eigenlijk andere moeders met kids met epilepsie of iets anders. vragen hoe hun alles doen thuis.. en met de situatie omgaan.... en hoe jullie dat doen met weg gaan, wij gaan nie ergens echt meer heen omdat we bang zijn dat hij dan daar de aanvallen krijgt. en niet fijn is(mijn mening) dat er mensen bij zijn of nog erger pottenkijkers. luca zelf heeft er btw niet zoveel last van..het is kort en daarna valt ie in slaap of huilt ff goed en is weer over. groetjes peetje
Pfff.......meid wat een nare situatie waar jullie inzitten! Ik weet dat je mensen zoekt die hetzelfde meemaken, maar ik wil je toch succes wensen met je kleintje. Het is echt geen leuk gezicht om je kleine zo te zien. Ik kan me heel goed voorstellen dat het jullie allemaal uitput. Vind het trouwens wel een bot ziekenhuis! Is het geen idee om om een second opinien te laten doen in een ander ziekenhuis?
zonnestraal... we zitten al bij een andere arts en ziekenhuis. de beste die er op dat gebied zit. sophia kinderziekenhuis namelijk. gewone ziekenhuis bij ons die had ons de eerste keer naar huis gestuurdmet een ``eenmalig iets`` daarom waren we dit keer al naar het sophia doorgereden.
Ik heb met kinderen gewerkt die ook epeleptie hadden. Ze waren ook wel verstandelijk gehandicapt maar waren tussen een half jaar en de 3 jaar op mijn groep. Wij waren bij het hans berger kliniek in breda onder behandeling een super kliniek die gespecialiseerd is in epeleptie. Sommige kindjes met sonde voeding zaten aan het ketogeen dieet en door het dieet werden hun aanvallen al gehalveerd. Ik wens je heel veel succes en sterkte Liefs Fleur
Ach, wat ontzettend rot om te horen... Ik begrijp dat je hartstikke moe moet zijn, maar vooral ook bezorgd. Het lijkt me vreselijk om je kindje zo aan te treffen in zijn bedje. Gelukkig zeg je dat hij er weinig 'last' van heeft. Ik wil je veel sterkte en rust toewensen en ik hoop dat je goede adviezen en steun kunt krijgen hier. Amber
Heii.. Mijn kindje heeft er zelf geen last van, maar een kennis van mij die heeft een jochie van 5 die het wel heeft.. Hij gaat door de weeks naar een speciale opvang/school voor kindjes met epileptie, en is in het weekend is hij bij hun thuis. Maar dan nemen ze hem gewoon mee als ze weg gaan. Als hij slaapt dan kunnen ze hem volgen op een beeldscherm die in contact staan met de camera die op zn kamer hangt. Hij heeft epilepsie gekregen door een tumor die hij in zn hoofd had toen hij geboren werd en die moest verwijdert worden maar dat kon niet gebeuren zonder schade aan te richten. ik hoop dat je er wat aan hebt ... xx Celina