Wie heeft ook DNA-onderzoek bij overleden kindje laten verrichten?

Discussie in 'Vlindertjes van 17 - 24 weken' gestart door wieweet31, 6 jan 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. wieweet31

    wieweet31 Nieuw lid

    28 dec 2010
    4
    0
    1
    NULL
    NULL
    Hoi Dames,

    Al jaren lees ik mee op dit forum, voorheen bij de NOD-afdeling en de 'ik ben zwanger' afdeling. Helaas is na 3 jaar proberen en 2 twee IUI-behandelingen ons dochtertje met bijna 20 weken overleden tijdens de bevalling. Met 17 weken kreeg ik bloedverlies, 3 dagen in het ziekenhuis gelegen en daarna nog een week thuis, plat op de bank. Na die week braken vroeg in de ochtend spontaan mijn vliezen en moest ik, door een infectie in de baarmoeder (door de gebroken vliezen) bevallen van een prachtig meisje, Elise. Ze was perfect en prachtig. Ze heeft al die tijd geleefd, ze is waarschijnlijk overleden tijdens de eerste perswee. Zo zielig. Ze was echt sterk!
    Bij de nacontrole kregen we te horen dat de patholoog iets had gezien aan haar wat hij deed vermoeden dat ze wellicht het syndroom van down zou kunnen hebben. Daarop kregen we de vraag of we dna-onderzoek wilden laten doen door het Radboud om het verder uit te zoeken. Wij hebben daar direct ja op gezegd en het onderzoek zou 4 a 5 weken duren. De afspraak met de gyn om de uitslag te bespreken viel net voor de kerstdagen en helaas waren de uitslagen nog niet bekend. Weer wachten. Nu hebben we voor aanstaande vrijdag een nieuwe afspraak gepland en de verpleegkundige verzekerde ons dat de uitslag dan wel zeker bekend zou zijn. Vandaag gebeld, eerst met het ziekenhuis: geen uitslag nog. Vervolgens heb ik rechtstreeks met het Radboud gebeld, zij gaven aan dat het onderzoek nog steeds niet is afgerond! Inmiddels zitten we op ruim 6 weken wachten. Ik ga woensdag nog een keer bellen, maar ik vroeg me af of er meerdere dames zijn die dna-onderzoek van hun kindje hebben laten verrichten bij het Radboud en hoelang jullie hebben moeten wachten?
    We willen graag weer vooruit kijken, hoe moeilijk het ook is. Maar het lijkt wel of alles tegen zit…

    groetjes
     
  2. Angelam1984

    Angelam1984 Actief lid

    30 dec 2013
    181
    1
    18
    NULL
    Almere
    Hoi wieweet31,

    Ik ben op 26 december bevallen van ons dochtertje Seline van 22.5 weken. De week ervoor had ik 3x een bloeding gehad en ben ik ook na elke bloeding in het ziekenhuis geweest. Elke keer ben ik weer naar huis gestuurd dat alles goed was en dat ik waarschijnlijk een gevoelige baarmoedermond had. De 4e x de maandag voor Kerst was dat, had ik roze afscheiding en toen dacht ik meteen dit kan niet goed zijn.
    Toen bleek het vruchtwater te zijn en waren mijn vliezen dus gebroken en had ik nog weinig vruchtwater. Wat ik zeker weet is dat mijn vliezen niet in 1 x gebroken zijn, maar dat het geleidelijk aan moet zijn gegaan waardoor ik het niet merkte en het ziekenhuis het niet heeft gezien, wat ik erg vreemd vind. Dat spookt ook de hele tijd door mijn hoofd. Een schuldgevoel van had ik maar naar een ander ziekenhuis gegaan of had ik het kunnen voorkomen. Ook ons dochtertje heeft geleefd tot de eerste perswee waarschijnlijk. Haar hartje klopt daarvoor nog goed. Vreselijk als je hier aan denkt. Ze was ook zo mooi en perfect. Ik heb uiteindelijk nog 2 dagen met gebroken vliezen gelopen in het ziekenhuis, ik had zelf ook een infuus met antibiotica omdat mijn bloedwaardes iets verhoogd waren. Ik ben op 2e kerstdag bevallen. Ik had met 3 maanden een vlokkentest gedaan en daaruit bleek dat ze helemaal gezond zou zijn. Omdat in de familie ook een soort van down syndroom voorkomt, wilde wij zeker weten dat zij ook gezond zou zijn. Ik heb na de bevalling ook obductie laten doen bij Seline. Wij horen aanstaande woensdag de eerste uitslagen en 30 januari de laatste. Waarschijnlijk is het bij mij ook gekomen door een infectie in de baarmoeder en hierdoor zijn mijn vliezen waarschijnlijk veel te vroeg gebroken.

    Wanneer is het bij jullie gebeurd?

    Heel veel sterkte, het is echt moeilijk te verwerken. Het is erg fijn hier je gevoelens te kunnen delen.

    Liefs Angela
     
  3. Nikkei

    Nikkei Lid

    3 okt 2013
    58
    0
    0
    Noord-Brabant
    Hoi Wieweet31,

    Ik ben bij 22 weken zwangerschap op 10 oktober bevallen in het Radbout ziekenhuis omdat ons dochtertje een ernstige hartafwijking heeft. We hebben vruchtwaterpunctie laten doen en obductie omdat we wilden uitsluiten dat er nog iets anders aan de hand zou zijn.

    Begin november zijn we gebeld voor de uitslagen van de vruchtwaterpunctie en tijdens onze laatste afspraak in het ziekenhuis, 17 december, hebben we ook de uitslagen van de obductie terug gekregen. Ze hebben bij ons aangegeven dat ze de laatste afspraak altijd zo'n 10 weken na de bevalling plannen omdat ze dan ook alle uitslagen binnen hebben. Dus volgens duurt het redelijk lang voordat de definitieve uitslagen van de obductie binnen zijn. Ik weet niet of jullie ook wachten op de uitslagen van een obductie, maar dat kan dus langer duren.

    Succes!
     
  4. marjol

    marjol Fanatiek lid

    14 nov 2009
    1.881
    3
    36
    Gelderland
    Wij zijn op 14 november bevallen in Nijmegen van onze B.* en krijgen op 4 februari de uitslagen. Dus het klopt wel dat het even duurt. Ik ben blij dat ze de tijd nemen alles goed te onderzoeken, hoewel ik nu wel erg uitkijk naar de uitslagen.

    Sterkte nog met het verlies van jullie dochtertje.
     
  5. Wij hebben ook DNA onderzoek laten verrichten en en obductie, hier waren resultaten met ongeveer 5 weken binnen. DNA onderzoek is wel via een vruchtwaterpunctie gegaan. De spoedtest voor trisomie 13, 18 en 21 was al een paar dagen binnen. Vind het bij jullie wel lang duren. Heb je inmiddels al antwoord gekregen?
    Nog heel veel sterkte met het verlies van jullie dochtertje.
     
  6. Elize1984

    Elize1984 Lid

    16 jun 2011
    96
    0
    0
    Ik werk als verzorgende in de ouderenzorg
    Het Westland
    Hallo!

    Wij zijn in 2011 met 22w6d bevallen van onze dochter Jaxy*. Uit de 20 weken echo bleek dat er iets mis was met haar skeletje, maar ze konden niet exact zeggen wat. Wel konden ze vaststellen dat zij zwaar gehandicapt ter wereld zou komen.

    Na haar geboorte hebben ze van allerlei onderzoeken gedaan. Ze hebben bloed afgenomen van mijn partner en mij. Navelstrengbloed en een huidspierbiopt bij Jaxy*. Ook hebben ze veel röntgenfoto's gemaakt en autopsie gedaan.

    Toen is het chromosoo en dna onderzoek gestart. Het chromosoom onderzoek was vrij snel klaar en daar bleek niks mis mee. Maar het dna onderzoek liep in Amsterdam omdat ze dat in het Erasmus niet konden. Wij hebben uiteindelijk ruim 5 maanden moeten wachten op de uitslag. Maar dat kwam achteraf doordat de aandoening die onze dochter had (osteogenesis imperfecta type 2b) heel erg zeldzaam is.
    En dan weten ze dus nieg precies waar ze naar moeten zoeken op het dna.

    Uiteindelijk is dan ook gebleken dat het een erfelijke aandoening is waarvan partner en ik drager zijn. In deze zwangerschap dus prenataal onderzoek laten doen en nu moeten we 3 weken wachten op de uitslagen. Deze keer kan het sneller omdat ze nu precies weten waar ze naar moeten zoeken.
     

Deel Deze Pagina