Wie nog meer nf1

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Bella14, 29 okt 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Bella14

    Bella14 Nieuw lid

    30 jan 2016
    3
    0
    1
    Wij hebben een zoon via pgd/ivf omdat ik nf1 heb. Nu ben ik ongepland zwanger geraakt en uit de vlokkentest is gebleken dat ons kindje ook nf1 heeft. Nu staan we voor de onmenselijke keus om de zwangerschap voort te zetten of af te breken. Ik vind het zo moeilijk om deze keus te moeten maken.. helemaal omdat ik eigenlijk net als mijn vader en broer geen ernstige symptonen heb.
    het lukt me gewoon niet om een keus te maken... ik weet dat niemand anders de keus kan maken maar misschien heeft iemand advies voor me. Of ouders met een kindje met nf1en hoe jullie het ervaren.
     
  2. taliaa

    taliaa VIP lid

    2 mrt 2007
    14.423
    408
    83
    Brabant
    Wilde niet zomaar wegklikken. Maar heb (uiteraard) geen advies.

    Onze oudste werd verdacht van NF. Vanwege mijn werk was ik er al mee in aanraking gekomen. Natuurlijk schrok ik enorm. Maar wat is, dat is.

    Je zegt dat jij en je fam eigenlijk weinig klachten hebben. Dat geeft natuurlijk geen garanties. Maar hoe erg had het moeten zijn, voordat je zelf zou zeggen dat je er zelf liever niet was geweesT?
    Zou zoiets helpen met de overweging?

    Voor mij zou afbreken nooit een optie zijn overigens. Dat komt voort uit de overtuiging dat een kind een kind is, vanaf conceptie.

    Sterkte!
     
  3. Vogelinnetje

    Vogelinnetje Fanatiek lid

    3 nov 2009
    2.557
    388
    83
    NULL
    NULL
    Mijn man en mijn jongste zoon hebben ook NF1. Bij mijn man uit zich dat voornamelijk door bultjes op zijn romp. Hij heeft hier vooral in de puberteit last van gehad.

    Hoe het bij mijn jongste gaat uiten, weten we niet. Dat is bij elk individu anders, ook binnen een familie. Echter, in de familie zijn er meer die NF1 hebben en dat uit zich allemaal hetzelfde. Niemand heeft andere klachten.

    Elk jaar krijgt mijn zoontje een routinecontrole in het ziekenhuis. Dat is elke keer goed. NF1 kan overigens wel van alles veroorzaken, maar een verband tussen gedrag/uiterlijk van je kind met NF1 is niet altijd helder. Ze kunnen van alles hebben, maar is het de oorzaak van NF1? Wij zijn daar vrij nuchter in, maar als we vinden dat extra onderzoek geen kwaad kan, dan laten we dat doen. Hij is bijv erg klein. Kan door de NF komen, hoeft niet. Eigenlijk maakt het helemaal niet uit of het door NF komt. Het gevaar is wel dat ineens alles gevonden wordt. Bijv dat ze extra gaan letten op ADHD, terwijl dat bij een 'normaal' kind zonder NF met hetzelfde gedrag niet gezien zou worden. Vooral op school proberen ze van alles te vinden. Mijn zoon zelf merkt daar niet veel van overigens. Hij is een kind met bepaalde karakteristieken, zoals elk kind zijn eigen karakter vertoont. Ik vind hem niet lastig of zo. Hij is heel creatief en oplossingsgericht en verrast elke keer ons daarmee.

    Ik zou je keuze daarom niet laten afhangen van wel/geen NF1. Zou je die keuze ook overwogen hebben als je niet ongepland zwanger was? Denk je dat je voor jezelf argumenten aan het opsommen bent om een eventuele abortus te rechtvaardigen? Heel veel sterkte met je beslissing.
     
  4. 3mooiekids

    10 jul 2014
    24
    0
    1
    Ben voor het eerst sinds lange tijd weer ingelogd, wilde toch graag reageren op jou bericht.

    Wij hebben een zoon van 5 met NF1, wij wisten van tevoren niet dat hij het had, dus wij hebben (gelukkig) niet voor de keus gestaan om het eventueel weg te laten halen.
    Tot nu toe valt het bij hem gelukkig reuze mee. Hij zit nu in groep 2 van het reguliere basisonderwijs. We krijgen gelukkig alle steun vanuit school. We gaan wel naar logopedie en fysiotherapie, dit helpt hem goed. Verder is er ook een test gebleken dat hij een wat lager iq heeft, dit betekent dat hij meer herhaling/uitleg nodig heeft voordat het blijft "hangen" bij hem. Zo was hij ook wat later zindelijk (met 4,5 jr).
    Maar ook wij zijn vrij nuchter. Het is gewoon een heerlijk lief bijdehand mannetje die ik voor geen goud had willen missen.
    Hij is bij ons de derde in een gezin met 4 kinderen. De anderen hebben ook hun mankementen en moeilijkheden, ook bij "gezonde" kinderen weet je niet wat de toekomst brengt.

    Ik zou net als mijn voorgangster de keuze ook niet af laten hangen van wel/niet NF. Ik wil je heel veel sterkte met je keuze.
     
  5. zeilbootje

    zeilbootje Fanatiek lid

    15 jan 2014
    1.694
    281
    83
    Ik heb zelf geen ervaring, maar in mijn nabije omgeving is een kindje die het heeft. Bij hem kwamen ze er achter toen hij een maand of vier was en steeds meer café au lait vlekken kreeg.
    Inmiddels is hij bijna 2 en ontwikkelt zich volledig volgens het boekje. Kon met 6mnd rollen, met 10 maanden staan en met 14 mnd lopen. Nu volop aan het brabbelen.

    Krijgt wel regelmatig controles in het ziekenhuis, vooral aan het begin. Maar verder een super vrolijk kind wat gelukkig (nog) geen erstige klachten heeft.
     
  6. Mila27

    Mila27 Fanatiek lid

    20 jul 2017
    3.084
    2.294
    113
    Vrouw
    Friesin vindt dit leuk.
  7. Friesin

    Friesin Fanatiek lid

    4 aug 2012
    2.115
    643
    113
    Thanks @Mila27!

    Ts: ik snap dat je schrikt van het nieuws, maar in principe weet je de ernst niet van de afwijking. Ik zou zeker niet de zwangerschap afbreken.

    Wij weten sinds een paar dagen dat onze dochter ook NF1 heeft, dit uit zich alleen in de cafe au lait vlekken. Voor de rest heeft ze geen klachten, van wat we nu weten. Verder onderzoek moet dat uitwijzen.

    Succes:thumup:
     

Deel Deze Pagina