Na een lang traject van vruchtbaarheidsbehandeling met helaas niet het gewenste resultaat, ben ik vanwege het aanhouden / toenemen van allerlei lichamelijke klachten toch nog een ziekenhuistraject ingegaan. Ik wilde weten of er bij mij sprake zou zijn van endometriose. Inmiddels is duidelijk geworden dat er inderdaad sprake is van endometriose: oppervlakkig op de blaas, diep infiltrerend op de darm (darm en baarmoeder zijn aan elkaar verkleefd geraakt) en vocht in de linkereileider. Eindelijk na al die jaren een verklaring voor zowel mijn lichamelijke klachten als voor de onvervulde kinderwens, maar tegelijkertijd ook een heftige diagnose... Vanwege het traject wat we al hebben gehad (en onze keuze hier ook niet meer mee verder te willen gaan) en de lage kansen op een spontane zwangerschap, is het advies voor nu de endometriose onderdrukken met medicatie die de cyclus volledig plat legt (als een soort van overgang met bijbehorende klachten). Van daaruit willen ze kijken of een operatie nog nodig is. Nu voelt dit voor ons als volledig de deur dicht doen (dus echt geen enkele kans meer op een wonder, ook al weten we dat deze kans nihil is). Wij zouden graag eerst een operatie willen (mogelijk wel voorafgaand met medicatie om de endometriose rustig te krijgen), dan een half jaar tot een jaar de natuur zijn gang laten gaan, en dan mogelijk wel de overgang in laten brengen met medicatie. De wachtlijst in het endometriose centrum van het VU Amsterdam waar ik nu loop, is ruim 8 maanden. Ik ben bijna 35 jaar en heb een laag amh. Ik zou dus graag eerder geholpen willen worden. Zijn er nog andere gespecialiseerde centra / ziekenhuizen in NL (of eventueel België)? En weet iemand of de kansen op een zwangerschap vergroten na een operatie of dat dit absoluut niet aan de orde is?
Oh wat een heftig nieuws... fijn de duidelijkheid maar geen prettige diagnose. In België zit een ziekenhuis in Leuven dat gespecialiseerd is in endometriose. Ik had daar ooit een intake staan, ook een aardige wachttijd kan ik me herinneren, maar wie weet is dat nu anders. Omdat we een tijdje moesten wachten zijn we naar Düsseldorf gegaan en via ivf zwanger geworden, dus Leuven afgezegd. Ik zou zeker bellen. En ja, je kansen kunnen zeker groter zijn na een operatie. In Leuven opereren ze volgens mij standaard bij endometriose voordat je begint aan een traject, vanwege hogere kansen. Succes!
Jeetje meis wat een nieuws na al die jaren strijd in de mmm. Ik kan me voorstellen dat het aan de ene kant 'fijn' is om eindelijk een diagnose te hebben, een reden waarom. Aan de andere kant is het natuurlijk niet de diagnose waarop je hoopt. En hoe kan het dat ze dit niet eerder ontdekt hebben!? Dat had misschien heel wat gescheeld eerder in het traject, maar ja dat zijn ook gedachtes waar je nu weinig aan hebt. Beter idd kijken wat je er nog mee kunt. Ik hoop dat het nieuwe deuren voor jullie kan openen!!! Ik heb verder geen ervaring hier mee, maar wat ik me bedenk: sommige zorgverzekeraars hebben wachttijdbemiddeling, misschien jouw verzekering ook!?
Hier ook endometriose. Plekken op blaas en baarmoeder. Zijn ze pas achter gekomen bij een kijkoperatie. Bij ivf poging 1 eerst 3 maanden lucrin. Toen ivf poging 1 met gonal-f, lucrin, pregnyl en utrogestan teleurstellend resultaat 1 verse tp mislukt en 1 cryo die niet goed ontdooide. Bij ivf poging 2 eerst 3 maanden lucrin. Toen ivf poging 2 met gonal-f, lucrin, pregnyl en utrogestan 1 verse tp mislukt en 1 cryo tp in kunstmatige mislukt. Bij ivf poging 3 geen lucrin vooraf maar aan de pil. Toen ivf poging 3 met menopur, lucrin, otrivelle en utrogestan. 1 verse tp van 2 embryo’s vroege miskraam, eerste cryo tp in kunstmatige cyclus is mijn dochter uit, uit de andere cryo tp geen baby. Nu in afwachting van de nieuwe poging. Ik zit aan de pil. Maar kennelijk werkt deze niet meer sinds de bevalling. Steeds doorbraakbloedingen :-/
Ja! Contacteer dr Campo eens van Life Leuven. Één van de allerbesten als het gaat om baarmoederchirurgie. Opgeleid in het Braverman Institute in NY. Geen wachtlijsten, vergoeding via verzekeraar gewoon mogelijk.
@Jolandadjk Jeetje.. toch wat aan het licht gekomen. Ik weet geen antwoorden op je vragen, maar wil je even een dikke knuffel geven. ❤️
Bedankt voor je reactie! Wat fijn dat jullie via IVF in DD een kindje hebben mogen krijgen. Hopelijk komt er snel een brusje! Bedoel jij het UZ Leuven? Daar zie ik inderdaad een specialistenteam tbv endometriose. Maar zie helaas ook daar een wachttijd van ongeveer 9 maanden op de website vermeld staan...
Ik snap ook niet goed waarom hier nooit eerder beter naar gekeken is. Er is wel eens een vermoeden geweest (mede door de darmklachten), maar doordat er op de echo's nooit wat te zien was en ik al met IVF/ICSI bezig was, vonden ze het niet nodig een kijkoperatie te doen. Het had waarschijnlijk tijd in het traject gescheeld en daarbij dan nu ook minder problemen in mijn buik... Ik wil inderdaad kijken naar wachttijdbemiddeling, maar wil bij een specifiek specialistenteam gericht op endometriose, dus dat zal wel lastiger worden.
Bedankt voor je reactie. Fijn dat je een dochter hebt mogen krijgen middels IVF. Ik ga zelf niet nogmaals een traject in, ook niet na een eventuele operatie. Hebben ze bij jou tijdens de kijkoperatie ook endometrioseplekken weggebrand?
Dank voor je reactie! Heb je zelf ervaring met deze arts? Ik kan op internet weinig terugvinden bij de kliniek waar hij werkt over endometriose en de behandeling hiervan. Werken ze ook samen met o.a. een darmchirurg (hier zit bij de meest ernstige endometriose)?
Dank je wel! Ik lees af en toe stiekem nog wel even mee bij ons topic en zie helaas bij jou ook nog geen goed nieuws voorbij komen! Maar hou hoop! Er gaat vast een eskimootje blijven plakken!
Ik heb Endometriose, 4x Icsi gehad voor mijn dochter, 3x Icsi voor mijn zoontje*. Op dat moment wist ik nog niet dat ik endo had. Ik heb veel miskramen gehad ook, de innesteling ging nog redelijk goed bij mij. 3 jaar geleden werd ik, vanuit het niets, opeens vreselijk ziek. Met de ambulance naar het ziekenhuis en daar werd een cyste gevonden in mijn eierstok. Eierstok was op dat moment gedraaid dus een nachtelijke spoedoperatie. Daar werd de ernstige endometriose gevonden. Ik ben overgedragen aan het Bronovo ziekenhuis in Wassenaar, onder behandeling geweest bij dr Smeets en dr English. Het was bij mij zeer zeer ernstig en mijn baarmoeder, eierstokken, eileiders zijn verwijderd. Veel haarden weggehaald. Van de ene op de andere dag ben ik de overgang ingegaan. Ook in het Bronovo zijn er wachtlijsten, toen van een half jaar. Maar zeker de moeite waard om te bellen. Ze werken ook samen met een darmchirurg, die was er bij mij ook bij.
Heftig dat je van de een op andere dag zo ziek bent geworden en dat daaraan onderliggend endometriose de oorzaak van was... Bij jou dus meteen alles eruit gehaald. Daar hebben wij het ook over gehad: als ik dan toch de overgang in moet met medicatie en daarmee geen zwangerschapskans meer, kan dan niet beter alles direct verwijderd worden... Maar goed, eerst nog oriënteren op de mogelijkheden. Ik heb gelezen dat het Bronovo in Den Haag ook een specialistisch centrum heeft, dus die staat ook op mijn lijstje... Dank voor je reactie!
Hier ook endometriose. In Rijnstate werkt dr. Nap, zeer kundig op het gebied van endometriose. Wij hebben hier tot nu toe echt goede ervaring. Volgens mij valt de wachtlijst ook mee.. Sterkte met het vervolg! Bij mij zijn trouwens wel alle haarden verwijderd en is een HSG gedaan. Dat heeft ons geen kindje gebracht, maar zou wel kansen vergroten.
Twee jaar na de eerste operatie ging alles eruit. Maar in principe doen ze dat niet gelijk hoor. Ze ‘rekenen’ tot graad 4 in de ernst. Van 1 tot 4, bij mij was het graad 5.... alles zat verkleefd, frozen pelvis noemen ze het en ik had naast endometriose ook ademomyose (endo in de baarmoederwand) en dat was al 8cm dik. Er was geen redden meer aan. Ik had In eerste afsprak in februari en in april werd ik al geopereerd... Als ik jou was zou ik eerst naar een endocentrum gaan en kijken hoe ernstig het is en kijken of het weggehaald kan worden. Misschien is er nog wel een kans op een kindje. Die zou ik niet zomaar weggooien.
Dat is ook de reden dat ik dit topic geopend heb. Ik wil eerst kijken of er nog mogelijkheden zijn zodat we de kans op een kindje nog niet wegdoen. Maar het advies van het endometriose centrum van het Vumc was de cyclus platgooien en niet meer veranderen, ook niet na een eventuele operatie. En als ik dan toch vervroegd in de overgang gebracht moet worden, is het dan niet beter om alles eruit te halen in plaats van continu aan de hormoon medicatie moeten (dat was onze eigen gedachte hierbij, alle overwegingen komen langs bij dit soort levensvragen). Maar zoals eerder gezegd, liever nog niet in de overgang en nog een kans krijgen op een kindje, hoe klein deze kans ook is (waar we ons zeer zeker bewust van zijn).
En ook Rijnstate staat inderdaad op mijn lijstje om te informeren naar de mogelijkheden... Dank voor je reactie! Fijn om te horen dat jij daar een positieve ervaring hebt. Hopelijk gaat één van de 5 cryo's jullie geluk brengen!
@Jolandadjk hey ik was toevallig even aan het zoeken op de kliniek waar ik de afgelopen tijd ben geweest ivm adenomyose, en kwam dit topic tegen. Wat @Champetter bedoeld is Life Expert Centre in Leuven (geen wachttijden). Daar zit dr Campo, die ook mij heeft geholpen! Kundige man idd! Als je meer info wilt dan tag me maar of stuur een pm. Zie nl. dat dit topic ook al ietsjes ouder is dus wellicht heb je al stappen ondernomen. Succes lieverd!
@puppy28 : dank voor je berichtje! Ik ben inmiddels overgestapt naar HMC Bronovo (Endometriose in Balans). Ik ben daar al op intake geweest en ze zijn nu de eerdere onderzoeken aan het bekijken en daarna zullen de vervolgstappen voor operatie in gang gezet gaan worden... Ik lees nog mee in het ECD topic en zag dat bij jou nu alles qua operatie achter de rug is en jullie nu eerst toch nog zelf gaan proberen. Ik duim dat er op deze manier alsnog een wondertje gaat komen en anders dat ECD jullie daarbij gaat helpen...