Wigschedel?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door ashleyp, 18 nov 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. ashleyp

    ashleyp Niet meer actief

    Ons zoontje heeft sinds zijn geboorte een (voor ons) opvallende schedelvorm. (je ziet het vrij duidelijk maar er heeft nog nooit iemand richting ons een opmerking erover gemaakt dus misschien valt het anderen niet op) Van voren zie je niets maar van bovenaf heeft zijn schedel de vorm van een driehoekje. Vooraan een punt en naar achteren steeds breder.

    We hebben hier op het CB al enkele malen naar gevraagd en ze gaven steeds aan dat dit waarschijnlijk zijn vorm was en dit wellicht nog moest bij trekken daar ze dit vaker tegen komen bij kindjes die te vroeg zijn geboren.

    Afgelopen week had ik weer een controle, ditmaal bij de arts zelf weer, dus ik dacht ik vraag het voor de laatste keer voor alle zekerheid. weer werd ik gerustgesteld, alles inorde, hij ontwikkeld zich goed en dus is dan gewoon de vorm van zijn hoofdje. Opzich geen raar idee aangezien mijn vriend ook zo een vorm hoofd heeft wat op zijn babyfotos ook goed te zien is.

    Zojuist werd ik door de arts van het CB terug gebeld. Ze heeft de afgelopen dagen er toch steeds aan moeten denken en de literatuur er eens bij gepakt. Ze wil nu voor alle zekerheid dat we toch langs de kinderarts op het ziekenhuis gaan om uit te sluiten dat hij een wighoofdje heeft.

    Ikzelf denk van niet, de CB arts denkt ook van niet maar mijn vriend maakt zich er wel druk om. Ondanks dat hij zelf ook zo een vorm hoofd heeft en ons zoontje zich verder goed ontwikkeld en geen andere symptomen heeft is hij toch bang voor de eventuele verdere stappen en gevolgen.

    Ik krijg nu een brief van de arts van het CB waarmee ik bij de huisarts een doorverwijziging naar het ziekenhuis kan vragen.

    Heeft iemand ervaring met dit eerste onderzoek en eventueel vervolg? Klopt het dat ze nu eerst alleen een echo maken? Word er eigenlijk altijd geopereerd bij een wighoofdje of hoeft dat niet persee?
     
  2. suikerfee

    suikerfee Fanatiek lid

    13 jan 2010
    1.694
    361
    83
    Ga je naar Rotterdam het Sophia Kinderziekenhuis? Zo niet dan zou ik je dit wel aanraden. Of in ieder geval contact met hen opnemen.
    Ze hebben daar een cranio poli.

    Mijn zoontje heeft een wigschedel, hij hoeft vooralsnog niet geopereerd te worden. We moeten nu elke 6 maanden op controle om zijn hersendruk in de gaten te houden.

    Bij hebben ze een röntgenfoto gemaakt.

    Ik hoor ook altijd dat bijna niemand het aan hem ziet maar wij zelf zien het zeker wel zo ook onze naaste omgeving.

    Je zou een foto kunnen sturen naar het team in Rotterdam en daarbij het verhaal. Zo zijn wij ook daar terecht gekomen.
     
  3. ashleyp

    ashleyp Niet meer actief

    Sorry voor de late reactie.

    Nee we gaan niet naar Rotterdam maar gewoon naar ons eigen ziekenhuis het AZM in Maastricht.

    Vooralsnog gaan we er van uit dat hij het niet heeft. We hebben gisteravond mijn vriend zijn hoofd nog eens grondig geinspecteerd en hij heeft precies dezelfde vorm. Bij mijn vriend zie je, zodra je het weet, duidelijk een punt op zijn voorhoofd. Dus geen riggel van boven naar beneden maar een punt midden op zijn voorhoofd waar de schedel van links en rechts uit samen komt zegmaar. Dus óf mijn zoon heeft de schedelvorm gewoon van zijn vader georven óf mijn vriend heeft wellicht vroeger ook in bepaalde mate een wigschedel gehad....je weet maar nooit. (Er is vroeger wel spraken geweest dat ze dachten dat mijn vriend een waterhoofd zou krijgen maar waar dat op is gebaseerd weten we ook niet). Mocht mijn zoon toch een wigschedel hebben en zou een operatie nodig zijn dan willen we wel naar het ziekenhuis in Rotterdam.

    Vanmorgen heb ik met de huisarst gebeld en het hele verhaal uitgelegd. Hij wilde me eerst bij een afdeling laten langs gaan die is gespecialiseerd in kinderschedeltjes maar omdat de arts van het CB het over een afspraak met de kinderarts worden we nu dus toch eerst naar de kinderarts doorgestuurd. We krijgen als het goed is vrij snel een oproep van het ziekenhuis.

    Gelukkig voor jullie kleine dat ze nog niet hebben geopereerd. Stel dat blijkt dat onze kleine een wigschedel heeft, maar het waarschijnlijk niet erger zal worden als dat het nu is, dan willen we absoluut geen operatie. Niemand ziet het en wijzelf vinden het ook niet hinderlijk of lelijk uit zien dus zolang het niet nodig is word er niet in hem gesneden.
     
  4. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    asleyp: heb je een foto van de schedel van je zoontje.

    Onze dochter is geboren met 2 dichte schedelnaden de kroonnaden dus een heel andere vorm dan een wigschedel en zij heeft ook het syndroom van muenke, waarbij dit kenmerkend is.

    Wij hebben verleden jaar het hele traject gehad met haar en ook een operatie.

    Ik zou persoonlijk wel contact opnemen met Rotterdam als je het niet vertrouwd, want onder de kinderartsen is het nog te onbekend en zitten ze er ook vaak naast.
    Het kan zijn dat ze een rontgenfoto willen maken, maar ook daarop is niet altijd te zien of de schedelnaad dicht is.

    Maar ik zie dat jou zoontje 9 maanden is, heeft hij vanaf het begin al dit vorm hoofdje?

    Want bij onze derde is de voorhoofdsnaad dichtgegroeit dat hij een maand of 4 was en heeft ook een milde vorm van wigschedel.
    Hier wordt verder niets aan gedaan, omdat dit de naad is die voor het eerste jaar mag sluiten zonder gevolgen.
    Wel kan het hoofd wat meer als een driehoek er uitzien, maar verder zonder gevolgen.

    Bij mijn zoon zie je het als je het weet, maar buitenstaanders zien het zo en zo niet.
    Ik weet ook dat ze deze operaties in principe alleen uitvoeren bij verhoogde hersendruk of andere problemen en niet cosmetisch en ik zou zelf mijn kind dat ook nooit aandoen uit puur cosmetisch oogpunt.
    Vond het zelf best wel pittig om mijn kind zo te zien en het kan me soms nog aanvliegen als ik denk aan hoe onze dochter erbij lag.

    Laat je weten hoe het afloopt, ben heel benieuwd ernaar.
     
  5. suikerfee

    suikerfee Fanatiek lid

    13 jan 2010
    1.694
    361
    83
    Inderdaad zoals Oxbow al zegt zijn ze in Rotterdam gespecialiseerd en weten "gewone" kinderartsen hier te weinig vanaf.

    En een operatie volgt bij onze zoon ook alleen als zijn hersendruk te hoog wordt. Vandaar de controle elke 6 maanden.

    Onze zoon heeft ook geen zichtbare richel, wel voelbaar. Zijn voorhoofd is heel smal en een breed achterhoofd zoals een driekhoek.

    Laat je weten hoe het afloopt?
     
  6. ashleyp

    ashleyp Niet meer actief

    Even een korte update!

    Afgelopen donderdag zijn we naar het ziekenhuis geweest. Een arts van de afdeling plastische chirurgie heeft hem nagekeken en vervolgens zijn er rontgenfotos gemaakt.
    De arts vertelde dat hij vermoedde dat mijn zoontje het niet of maar in hele lichte mate heeft. Na het zien van zijn hoofdje zei de arts namelijk ook dat dit de minst extreme vorm (qua uiterlijk) is van alle kindjes die hij ziet voorbij komen.
    Hij heeft wel al meteen besproken dat er altijd een kans aanwezig blijft dat er eventueel geopereerd moet worden en dat dit dan in Rotterdam gebeurd.
    Het "probleem" waar hij alleen mee zat is dat de betreffende naad bij alle kindjes sluit in/rond het 1ste levensjaar. De vraag is dus of ons zoontje een te vroeg gesloten naad heeft of dat het bij zijn leeftijd hoort.

    Vanmiddag ben ik terug gebeld met het nieuws dat de naad op zijn voorhoofd inderdaad is gesloten. Weer hetzelfde verhaald dat hij het in een milde vorm heeft en dat ze kijken gezien zijn leeftijd of het echt kwaad kan dat het al zover dicht is aangezien bij alle kindjes het nu dicht groeit.

    Donderdagochtend moeten we bij de professor komen. Hij wil ons zoontje nog 1x bekijken. De professor is degene die hier gespecialiseerd in is en ook de uiteindelijke beslissing maakt of een operatie wel of niet noodzakelijk is. We krijgen dit trouwens meteen tijdens het gesprek te horen aanstaande donderdag.

    Wel willen we een second opinion aanvragen. We zijn namelijk een beetje bang dat ze doen opereren terwijl het achteraf niet nodig is of juist niet opereren terwijl het achteraf wel nodig is. Wanneer ik van 2 verschillende ziekenhuizen eenzelfde antwoord krijg dan weet ik voor mijn gevoel zeker dat de juiste keuze is gemaakt.
     
  7. DragonBerry

    DragonBerry Bekend lid

    27 dec 2011
    671
    0
    16
    Ons meisje heeft ook een lichte wigschedel, waarschijnlijk met 9/10 mnd al de naden dicht gegroeid. Ze doen hier ook niks aan, haar hersens zitten niet in de verdrukking of wat dan ook (hebben een mri gehad ivm CP)
    De fysio begon er vandaag ook nog weer over, maar ik vind het niet storend en zolang er verder niks geen klachten van zijn laat ik er ook niks aan doen. ze staat al zo onder controle...
     
  8. happiness

    happiness Actief lid

    4 jan 2010
    222
    0
    0
    Nederland
    Wij zijn ook met ons zoontje op controle geweest omdat het vermoeden bestaat dat 1 schedelnaad dicht is. We hebben de professor gesproken en die gaf aan dat als uit de CT scan blijkt dat de naad idd gesloten is, dat operatie dan noodzakelijk is en we worden doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis. We waren behoorlijk overdonderd. Nu in afwachting van de uitslag.
     
  9. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Dat is schrikken. Weetje ook welke naad er dan dicht zou zitten bij hem?
     
  10. happiness

    happiness Actief lid

    4 jan 2010
    222
    0
    0
    Nederland
    Eerlijk gezegd geen idee. We waren erg overrompeld door het nieuws. We krijgen komende week de uitslag van de CT scan, dan zal ik het meteen vragen.
     
  11. Skyscrapper

    Skyscrapper Fanatiek lid

    11 mei 2013
    2.604
    3
    38
    Mijn kleine boef heeft ook een wigschedel. Je ziet zo in vooraanzicht niet direct de vorm van de schedel, maar wel dat er "iets" is. Zijn oogjes staan namelijk dichter bij elkaar dan zoals het hoort. Kijk je vanaf zijkant of bovenkant zie je heel duidelijk de driehoeksvorm en de riggel in de voorhoofdsnaad (de vouw noem ik het altijd.)
    Mijn zoontje had dit al vanaf zijn geboorte, dus zijn voorhoofdsnaad is in de buik al dichtgegroeid en nu zijn hoofdje meer is gaan groeien is de vorm van de wigschedel sterker geworden.
    Ik ben er mede door een aantal dames van hier achter gekomen dat het om een wigschedel ging, zij herkenden mijn zoontje in hun kinderen en daarmee is voor ons het balletje gaan rollen.
    Eerst de kinderarts in ons eigen ziekenhuis, die maakte zich niet zo druk en vond het allemaal wel meevallen. Uiteindelijk gaf ie toe dat er geopereerd moest worden, stuurde ons naar het AMC, maar het zat me helemaal niet lekker en ben op eigen beweging gaan mailen naar het Sofia kinderziekenhuis, met mijn verhaal en foto's en de vraag of mijn zoontje craniosynostose heeft, dit bevestigden ze!

    Voor mij was het toen 1+1=2 en wilde ik dat hij daar verdeer werd onderzocht. Nu wordt hij ergens tussen maart en juni geopereerd.

    Wat ik je echt wil meegeven is luister naar je moedergevoel!! Als jij graag zekerheid wil hebben, laat je kindje onderzoeken in Rotterdam op de cranioafdeling, ze hebben er daar zoveel meer kijk op en kunnen je beter informeren en/of geruststellen.

    veel succes alvast! ;)
     

Deel Deze Pagina