Goedemiddag, Gisteren in het Sophia geweest met onze zoon en uit het hartfilmpje kwam dat hij WPW heeft. Een extra verbinding tussen kamer en boezem. Voor nu kan dat geen kwaad maar later wel en daarom staat hem een operatie te wachten als hij een jaar of 15/16 is. Nu ben ik benieuwd of er meer kinderen zijn die dit hebben.
Komt vaker voor inderdaad, is hier nog iemand met een dochter met wpw geloof ik. Die operatie zal een kleine ingreep zijn met katheters via de Lies, dan branden ze die extra bundel weg. Hij zal voor nu onder controle blijven. Zal zich verder als elke kind kunnen ontwikkelen...... Zal toch even schrikken zijn geweest voor jullie! Heb vertrouwen, dit komt echt goed.
Onze jongste heeft het wpw-syndroom. Of een operatie nodig gaat zijn, wordt afwachten: wij stoppen elk jaar met de medicatie om te kijken of ze er overheen is gegroeid. Vorig jaar bleek dat helaas niet het geval en over zo'n anderhalve maand hebben we weer een check bij de cardioloog en zal de medicatie ws opnieuw gestopt worden, om weer te kijken of ze er nu wel overheen is. Groeit ze er niet zelf overheen, dan komt er idd een operatie. Caitlyn heeft dus al wel last van die extra bundel, die tachycardieen veroorzaakt bij haar. We zijn met 2,5 week oud voor het eerst op de spoedeisende hulp terecht gekomen en hebben in de weken daarna nog een aantal opnames gehad, omdat die tachycardieen niet 1-2-3 onder controle waren met de medicatie. Ik heb van de cardioloog begrepen dat een groot deel van de mensen met die bundel van Kent helemaal nooit klachten heeft. Beleid in het Radboud is (of was iig) pas opereren als er klachten zijn. Maar dat schijnt dus per ziekenhuis nogal te verschillen. Caitlyn ontwikkelt zich verder normaal, heeft meer dan genoeg energie en is ontzettend ondernemend, dus lijkt verder geen last te hebben hiervan
Onze zoon kreeg kort na de bevalling een hartslag van 300, waar hij pas met medicatie uitkwam. (Geboren met 35.6) dus aan de monitor en couveuse in. 1 dag geen snelle hartslag gehad maar daarna kreeg hij ze vaker, gelukkig lostte hij ze zelf op. Meestal binnen een paar minuten en je zag niks aan m. Het was dat de monitor begon te toeteren. Hij werd gediagnosticeerd met SVT. Na een paar dgn zijn ze gestart met Sotalol. En sinds afgelopen juni mochten we hier mee stoppen. Dat is dus onder controle en zo goed als vergroeid. Tijdens een SVT zag je niks aan ons zoontje. Vorig jaar in het Sophia had de arts het al over een operatie maar zouden we na een jaar kijken. Gisteren dus te horen gekregen dat het later nodig is vanwege het hogere risico op latere leeftijd. Wat een verschil per ziekenhuis. Je zou denken dat dat toch wel vrij hetzelfde zou zijn. Maar wat een schrik voor jullie toen. Hoop dat het nu beter gaat zonder medicatie.
Maar ze zou erover heen kunnen groeien dus? Arts zei dat dat niet kon. Dat bundeltje groeit niet vanzelf dicht dacht ik.
Arts zegt hier dat het is als een paadje in het gras: als je er niet overheen loopt, kan het dichtgroeien, oftewel: als die bundel lang genoeg niet getriggerd wordt, ondersteund door dus medicatiegebruik (sotalol hier ook, is de enige goede optie bij wpw, heb ik begrepen), dan kunnen ze er overheen groeien. Wat ons verteld is, is dat 80% van de kinderen die dit heeft, er overheen groeit voor de eerste verjaardag. En daarna blijft de kans dat ze er overheen groeien. Caitlyn had hier zo om de 3 dagen een SVT met hartslag van 280-290 ook, en dat is ws al voorgekomen voordat we met 2,5 week op de spoedeisende hulp terecht kwamen, denken de artsen. Soms komt ze er zelf uit, maar vaak dus niet en ook als ze er wel zelf uit kwam, kon dat wel even duren. Maar kortere ritmestoornissen hebben we hier ook wel gezien, dat ze er al uit was als we in het ziekenhuis waren. Ze krijgt hier een ijszak op d'r gezicht, om haar eruit te halen, maar we hebben zelf ook ontdekt dat koude wind in haar gezicht of hard blazen ook kan werken, (niet altijd). Die keer dat we op de SEH terecht kwamen, had ze echt al uitvalsverschijnselen: ondertemp, was vrijwel niet meer bij, zag lijkbleek, dronk niet meer en plaste dus ook nauwelijks meer. Op dat moment zelf drong de ernst allemaal niet zo enorm door, maar toen uiteindelijk alles met medicatie een beetje onder controle was, hebben we wel staan trillen op onze benen alsnog, bij het besef dat ze ws erg dicht bij een hartstilstand is geweest toen en we haar zomaar kwijt hadden kunnen raken. Prognose bij Caitlyn is dat de kans op overheen groeien wel erg klein is, op grond van wat ze aan medicatie nodig heeft, en dan zou ze hier met 10-12 jaar geopereerd worden, (maar ik houd rekening met veranderde inzichten. Zal volgende maand eens vragen aan de cardioloog hoe ze daar nu over denken, zijn toch weer 2 jaar verder per slot van rekening). Bijzonder idd dat het dan per arts/ziekenhuis weer zo verschilt. Kinderarts van ons plaatselijke ziekenhuis (gespecialiseerd in hartaandoeningen, de arts dan dus), gaf aan dat er rond wpw eigenlijk geen vast protocol is, omdat er ook niet vreselijk veel over bekend is, omdat zo weinig mensen dit hebben. Nouja, dat blijkt dan dus wel...
De vader van mijn kinderen heeft WPW. Hij is er twee keer aan geopereerd waarbij er een bundel is weggebrand, ablatie dus. Hij heeft er nu geen klachten meer van. Ik ben wel heel blij dat WPW niet erfelijk is want mijn dochter en ik hebben een allebei een andere ritmestoornis (wat ze met medicatie en eventueel een icd onder controle kunnen houden, dochter heeft het dus van mij geërfd). Qua ritmestoornissen kan ik dus wel met je meepraten, mocht je daar behoefte aan hebben.
Maliro sluit me even aan ik heb een geleidings stoornis en al 4 ablaties zonder resultaat gehad, en mag geen medicatie ivm bijwerkingen. Nu heb ik te horen gekregen dat ik momenteel niet te genezen ben. Mijn vader heeft het ook en we hebben nu grote kans dat ons zoontje het ook zal hebben.