Na een jaar vol onderzoeken is gebleken dat ons kindje een zeer zeldzame afwijking heeft die helaas ook progressief lijkt te zijn. Op dit moment wil ik er weinig over schrijven i.v.m. herkenning. 11 kinderen in totaal hebben de ziekte wereldwijd. De prognoses zijn slecht, van die 11 kinderen leeft er nog 1, alle overige kinderen zijn op jonge leeftijd gestorven, vaak bij ziekte. Het is enorm bitter om zo´n nieuws over je kindje te horen. Alle toekomstverwachtingen vallen in duigen. Een gezonde toekomst is niet weg gelegd.... Ik ben totaal de kluts kwijt. Vooral ook omdat we in angst moeten leven, niet wetende wanneer je hem voor het laatst kust of naar bed brengt, wanneer je hem voor het laatst gedag zegt of wanneer je zn laatste lachje ontvangt. Hopelijk leeft hij nog lang, gaat hij niet achteruit en heeft hij geen pijn. Ik vind het moeilijk om over te gaan tot de orde van de dag, maar ik moet voor mn andere kindje. Ik weet niet hoe, ik hoop uiteraard niet dat ik er veel mensen zijn die zoiets mee maken of meegemaakt hebben, maar ik zou het fijn vinden om met iemand mn gevoel te delen via pb. Misschien heeft degene toch wat tips hoe ermee om te gaan en hoe we mooie herinneringen kunnen maken. Anderen kunnen uiteraard ook reageren. Ik heb zelf al een videocamera gekocht om naast fotos ook vele filmpjes te maken samen met hem...
Ach jeetje wat heftig. Ik heb geen tips oid maar wilde niet zomaar wegklikken. Inderdaad heel erg veel herinneringen maken Hoe oud zijn je kindjes? Sterkte en veel liefs
Jeetje... niet iets wat je verwacht. Heel veel sterkte! Enig idee hoe oud ze worden? Onze dochter* was ook ziek. We wisten dat ze zomaar kon overlijden en ze letterlijk door neer kon vallen. We leefden dag per dag, maakten veel foto's en filmpjes, en genoten intens van haar. Ze was gelukkig, dat was het belangrijkste. Maar we wisten dat elke dag de laatste kon zijn. Het was een heftige tijd, maar het was ook een hele mooie tijd. Ik heb wel gewerkt, ze ging naar een verpleegkundig kdv. Maar kon altijd weg Als er iets was met haar. Of zomaar thuisblijven als ik het niet vertrouwde.
Wat ontzettend heftig en verdrietig. Veel sterkte, kracht en hopelijk nog vele gezonde jaren toegewenst voor jullie!
Jeetje wat een verschrikkelijk nieuws. Ik zou zoveel mogelijk herinneringen maken inderdaad, voetafdruk, handafdruk, zoveel mogelijk opschrijven en vastleggen. Ook voor broer / zus zodat hij/zij later ook nog kan terug kijken aangezien voor hem/haar ook veel herinneringen later verloren gaan. Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie alsnog vele jaren nog van elkaar kunnen genieten en mooie momenten kunnen maken.
Dankjewel voor jullie reacties! Hij is 1,5 jaar. Ze kunnen niet precies zeggen hoelang hij nog heeft, het heeft te maken met de complicaties die hij krijgt. De jongste overleed met 6 maanden, anderen met 3,4, 7 jaar... Het wisselt dus nog erg. Ik hoop dst hij lang bij ons blijft maar het zure is dat griep al fataal kan zijn!
Wow heftig, zelf niet echt ervaring. Ik werk in de gehandicaptenzorg en behandel wel aantal cliënten die veel langer mee gaan dan de voorspelde levensverwachting. Ik zou een verzamel kistje maken en daar spulletjes, foto's, herinneringen in bewaren. Ik weet niet of je kindje naar een opvang gaat oid. Mooie momenten van cliënten zet ik wel eens op de foto en mail of app ik ouders. (Uiteraard met toestemming) Misschien fijn om af te stemmen mocht je. Dat op prijs stellen Succes en sterkte.
Wat een vreselijk nieuws. Ik heb geen tips maar wil je wel veel sterkte wensen. En hopelijk is hij nog lang bij jullie zonder pijn
Ik heb geen idee wat ik hierop zou kunnen antwoorden dat zin heeft. Maar wegklikken kon ik ook niet. Veel sterkte. En veel succes.
Ach meis , wat een heftig nieuws, ik heb al je topics gevolgd en had dit niet als uitkomst verwacht. Wat een enorme heftige diagnose. Hopelijk mogen jullie nog heel lang van hem genieten. Heel veel sterkte voor jullie!
Jeetje wat verschrikkelijk..het is goed om inderdaad per dag te leven, dat probeer ik ook te doen. Anderzijds is het ook moeilijk omdat je er vaak aan herinnerd wordt. Ons kindje gaat ook naar een mkd, dit ontlast enigszins ook wel. Probeer de tijd dat wat meer te besteden aan mn dochter en dat is voor haar ook fijn. Hoe oud is je dochtertje geworden als ik mag vragen? Zie overigens dat je wel een zoontje gekregen hebt daarna, was t niet erfelijk?
Met dit scenario hadden we ook echt totaal geen rekening gehouden. Dat het ernstig was, dat wisten we wel, maar dat het progressief is dat is slopend. @ alle anderen: dank je voor jullie steun! Het is idd een goed idee om een soort herinneringendoosje te maken, ik had gelukkig ook nog wat dingetjes van zn geboorte bewaard.
Och lieverd. Wat een kut diagnose. Zo lang wacht je op duidelijkheid, en dan zoiets. Bah. Dikke knuffel voor jullie
Snap ik, zoiets verwacht je niet, dit is een nachtmerrie eerste klas die je nooit wenst mee te maken in je leven en dan is het ineens jullie leven. Ik hoop echt dat jullie nog veel mooie dingen met hem kunnen en mogen doen en dat hij voorlopig niet achteruit gaat. Sterkte
Ze is bijna 2 geworden. Nee het was niet erfelijk, ze had een zware hartafwijking, microcefalie en liep met alles heel erg achter. Ze had eigenlijk altijd alle pech. Alles wat tegen kon zitten, zat altijd tegen. Wij vermoeden wel een genetische afwijking, maar dat maakt nu ook niet meer uit. Dat valt niet meer uit te zoeken helaas. We lieten het normale leven altijd zoveel mogelijk doorgaan, anders is het niet vol te houden.
Heel veel sterkte met de tijd die komen gaat maar ook heel veel liefde kracht en geluk gewenst voor jullie om mooie momenten te maken! Dikke knuffel
Dit is niet de diagnose en de duidelijkheid die je hoopte te krijgen, wat een verdriet Leven met de dag is voor jullie zo wel heel letterlijk. Dikke knuffel voor jullie! Mijn neefje heeft duchenne,een zeer progressieve (hij gaat ook keihard achteruit), dodelijke en helaas erfelijke ziekte. Om die reden hebben ze bij hun tweede kind embryoselectie gedaan op basis van geslacht omdat een meisje geen duchenne kan hebben. Ze hebben hun huis laten aanpassen zodat hun kind ook zo lang mogelijk thuis kan wonen en de zorg voor hun zo makkelijk mogelijk is. En verder bouwen ze herinneren op, op goede dagen gaan ze ook erop uit of op vakantie om hem ook zoveel mogelijk te laten ervaren van de wereld en dat wordt ook vastgelegd. Voor gewone kinderen is naar het strand leuk, maar in zijn geval heel bijzonder. Ook voor zijn zusje, dat zij ook mooie herinneringen heeft aan buiten de medische toestanden om. Maar blijft moeilijk, simpele verkoudheid en hij gaat gelijk al achteruit. Heel moeilijk, heel verdrietig.
Heb alleen je openingspost gelezen maar ik heb (2x) iets soortgelijks meegemaakt. Onze jongens waren nummer 9 en 10 met een zeer zeldzame ziekte, zij zijn (ook) heel jong overleden. Je mag mij een pb sturen als je wilt, dat laat ik aan jou!
Dank jullie voor jullie medeleven, het is inderdaad enorm bitter. @MamaChantal : Pff, 2 jaar.. heavy. Hebbben jullie dan geen genetisch onderzoek gehad? mijn zoon heeft ook microcefalie maar daarom wilden ze juist de oorzaak weten, vandaar dat we een genetisch onderzoek zijn in gegaan. Tevens werd ons dna ook getest om te kijken wij zelf geen mutaties hebben in de genen, dit voor mijn dochter die ik al heb, maar ook voor een eventuele kinderwens. We hebben te horen gekregen dat ik drager ben van dit gaan en dat vrouwen drager kunnen zijn, maar jongens de ziekte kunnen krijgen. De kans daarop bij een jongen is 50 %. Mochten we ooit nog kids willen, dan zou dat alleen kunnen via prenatale diagnostiek of PGD, wat Groenebomen al schreef. Is die embryoselectie trouwens goed verlopen? @OK4 ik pb je....