ziekte van hirschsprung

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door charliebradbury, 29 nov 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. charliebradbury

    charliebradbury Bekend lid

    14 okt 2013
    986
    54
    28
    Onze zoon heeft dit...

    Nu hoop ik wat lotsgenoten te vinden die me wat meer over de ziekte kunnen vertellen en over de operatie.

    Groetjes charlie
     
  2. Lauraa98

    Lauraa98 Bekend lid

    25 aug 2008
    607
    8
    18
    Mijn oudste heeft deze ziekte, Ze is 4.5. Ik kan je er wel veel over vertellen dus wat wil je weten?
    Ze was erg ziek bij haar geboorte maar ze wisten niet wat er mis was, na een maand mocht ze mee naar huis.
    We zijn er helaas pas na 2.5 jaar achtergekomen omdat het nooit werd herkent en ze heeft naast hirschsprung ook een dna afwijking en achterstand.
    Helaas heb ik moeten zeuren om haar hierop onderzocht te krijgen toen en ze bleek het toch te hebben.

    De operatie is vrij simpel ze halen het aangetaste deel darm waar de zenuwcellen ontbeken weg. Tijdens de operatie kijken ze steeds met een biopt of het gezonde darm is of dat ze nog een stukje hoger moeten gaan. In principe knappen ze hierna snel weer op maar helaas is het bij ons hier foutgegaan.. een week na de operatie bleek dat ze een heftige buikvliesontsteking had.. Ze was er ernstig aan toe , kreeg een spoedoperatie met daarbij een stoma en heeft 3 weken in kunstmatige slaap gelegen. Ik heb serieus gedacht dat ze het niet zou halen. Ze was zo sterk en heeft alles uiteindelijk overwonnen. Na een half jaar mocht haar stoma weg.
    Dit is zo'n 1.5 jaar geleden gebeurd en nu gaat het prima. Ze zat heel lang aan de forlax om alles soepel te houden maar dat gebruiken we nu alleen nog als het een keer vastloopt.
    Het enige probleem is de zindelijkheid dit is ze dus nog niet. Ze kan op de wc plassen maar alleen als wij haar daarbij helpen en verder poept ze nog in haar luier en heeft ze elke luier vaak wel een veeg of iets meer. Maar ze heeft gelukkig bijna nooit meer buikpijn of harde ontlasting dus dat is heel fijn natuurlijk! Ik weet niet hoe oud je kleine is maar handig om te weten is dat je vaak vanaf 3 jr de luiers vergoed krijgt omdat het op medische indicatie kan dan.

    Ik wil je niet bangmaken met mijn verhaal. Dit is hoe het bij ons als pechvogels is verlopen. Ze heeft veel in het ziekenhuis gelegen en ik zag veel meer kindjes waarbij alles gewoon goed ging

    Hoelang weten jullie al dat jullie zoon dit heeft? Hoe zijn jullie erachter gekomen en hoe oud is hij?
     
  3. Bloem85

    Bloem85 Niet meer actief

    Hoi Charlie,

    Ik had je gisteren al een pb gestuurd, maar nu het hele verhaal:
    Bij onze zoon is het gelijk na de bevalling ontdekt, hij wilde niet drinken en bleef spugen. We zijn na 2 dagen in het Sophia gekomen en na een week is hij geopereerd. Ze waren toen nog niet zeker van de Hirschsprung. Ze hebben een stoma aangelegd en deze heeft hij 8 maanden gehad. Uit onderzoek kwam idd dat hij Hirschsprung heeft en dat zijn hele dikke darm is aangetast. Met 8 maanden is zijn hele dikke darm verwijderd en is zijn dunne darm op zijn anus aangesloten. Na de operatie is hij snel hersteld en eigenlijk sindsdien geen echte problemen gehad. Wel last van rode, open billen en in het begin een beetje buikpijn, maar dat is helemaal over. Hij is als een speer gaan groeien en zijn dunne darm heeft de functie van de dikke darm al deels overgenomen. Hij krijgt steeds dikkere ontlasting en het wordt ook steeds minder vaak. In het begin was het standaard bij iedere verschoning een (diaree)poepbroek.

    Hier dus een positief verhaal, ondanks dat onze zoon een ernstige vorm van Hirschsprung heeft. In het ziekenhuis zijn ze iedere keer weer verrast over hoe 'gewoon' hij eigenlijk is met alles. Er is zo goed als niks aan hem te merken!!

    Het zindelijk worden is bij ons nog niet aan de orde! Maar hij voelt wel als hij moet poepen dus we zijn hoopvol gestemd!

    Heel veel succes met jullie zoontje. Heeft hij het afgelopen jaar niet veel problemen gehad met de ontlasting? En is er al onderzoek gedaan naar de lengte van de Hirschsprung?
    Hopelijk voor jullie ook een positief verhaal waarbij de kleine man snel herstelt en er weinig/geen last van heeft!!
     
  4. Lauraa98

    Lauraa98 Bekend lid

    25 aug 2008
    607
    8
    18
    Heey bloem, wij hebben ook nog gepb-t toen. Fijn dat het nu goed gaat met je zoontje! Hier is ze ook veel gegroeid sinds haar stoma weg is gehaald.

    Ik ben pas bevallen van mijn derde kindje waarvan ik sinds 2 weken vermoed dat hij het net als de oudste ook wel eens kan hebben..Hij poept ineens namelijk niet meer uit zichzelf. Hopelijk heb ik het mis maar we gaan morgen voor het eerst naar het ziekenhuis want hij heeft ook een liesbreuk.
     
  5. charliebradbury

    charliebradbury Bekend lid

    14 okt 2013
    986
    54
    28
    hoi meiden,

    Bedankt voor jullie verhalen!

    Onze zoon is 1 jaar nu hij kan uit zich zelf niet poepen hier heeft hij forlax 20mg voor volwassenen voor en druppeltjes, helaas helpt dit voldoende en moet hij nu ook gespoeld worden...

    De kinderarts wil nu proberen om een spoedplekje voor hem te krijgen in het UMC groningen bij de kinderchirurg hier is het wachten op nu....

    Vind het erg spannend allemaal....

    Nog een vraagje zijn jullie kindjes ook zo panisch bij het spoelen? en ook bij het verschonen onze zoon raakt dan echt helemaal in paniek...
     
  6. Bloem85

    Bloem85 Niet meer actief

    Hoi Laura,

    O jee....wat vervelend dat je ook wat herkent van de poepproblemen bij je kleine ventje!!Dat is ook hier een klein beetje mijn angst.....onze tweede zoon kan elk moment geboren worden en hopelijk heeft hij er geen problemen mee....!! Hopelijk is het het niet....ik zal aan je denken!! Succes! Trouwens nog gefeliciteerd met de geboorte!! Nu nog lekker verlof!! HEERLIJK!!
    Maar wij hebben idd wel eens gepb't!!

    Charlie, wat ontzettend vervelend dat jullie moeten spoelen....dat is voor kinderen erg naar! Wij hebben hier slechts een weekje moeten spoelen toen het stoma niet meer werkte, maar gelukkig verder nooit! Bij ons werd onze zoon ook erg verdrietig en wild! We probeerden hem speelgoed of iets lekkers te geven....!! Hopelijk kunnen jullie snel terecht in het ziekenhuis! Is toch erg vervelend om je zoon zo te moeten zien...en zeker als je weet dat er iets aan gedaan kan worden! Hebben jullie nu iedere dag strijd om/met het poepen? Heeel erg vervelend is dat! Groeit hij verder wel goed?
     
  7. charliebradbury

    charliebradbury Bekend lid

    14 okt 2013
    986
    54
    28
    he meiden wou even laten weten dat onze zoon vandaag naar het umc groningen is geweest.
    Ze hebben een druk meting gedaan nu hebben we morgen het gesprek met de kinderchirurg over een plan van aanpak....
    vind het heel spannend!
     

Deel Deze Pagina