Het is alweer een maand geleden dat onze oudste zoon ineens vanuit het niets pijn kreeg in zijn linkerbeen, het begon met mank gaan lopen tot het moment dat hij niet meer kon lopen of staan op zijn linker been. Na het een paar dagen aangekeken te hebben heb ik toch de huisarts gebeld voor een afspraak, zo gezegd zo gedaan en de huisarts dacht dat het een heupontsteking was (coxitis Fugax), met een max. van 10 dagen en een dosis NSAID's konden we weer naar huis. Het ging een paar dagen goed totdat hij ineens weer meer pijn kreeg, ik vertrouwde het niet want de huisarts had al aangegeven dat wanneer de pijn weer op zou komen in de huisarts moest bellen. (toen werd de ziekte van Perthes ook al even benoemd, maar gingen we hoopvol niet van uit). Omdat ik het niet vertrouwde wou ik heel graag dat er nader naar gekeken werd in het ziekenhuis dmv een echo of een röntgen foto. 4 dagen later konden wij ons melden op de röntgenafdeling van het WKZ waar er een echo zou worden gemaakt. De echo gaf geen goed beeld van het pijnlijke been/heup waardoor er 2 artsen bij werden geroepen om nogmaals een echo te maken...ook deze was niet goed hoorden wij. We moesten gelijk door naar een kamertje verderop voor een röntgenfoto, deze werd gelijk beoordeeld en wij konden daarop even wachten op de gang. Het duurde niet lang voordat wij weer geroepen werden met de mededeling dat het er niet goed uit zag, wij konden die middag gelijk op de poli terecht bij de Orthopeed waar de echo en de röntgenfoto besproken zouden worden. Wij moesten rekening houden met de ziekte van Perthes. Iets meer dan 2 uur later hadden we de afspraak bij de Orthopeed, hij klikte een foto open en ik schrok mij wild. Ik zag gelijk dat de heup er niet goed uit zag , dat was ook wat de orthopeed mij vertelde...wel gaf hij aan dat onze zoon nog vrij jong is waarbij dit voorkomt en hij hopelijk het geluk heeft dat vanwege zijn eigen groeiproces de heup zich weer goed herstelt. (als hij nu 6 a 7 jaar was geweest dan zou hij gelijk geopereerd moeten worden) Onze zoon werd onderzocht op een behandeltafel dmv oefeningen met zijn benen, dat vond hij niet fijn. Het is dus inderdaad de ziekte van Perthes vertelde de Orthopeed. Wij kregen een behandelplan te horen en na iets meer dan 20min. stonden wij weer buiten...ik was een beetje beduusd nog van het nieuws maar hield mij groot voor onze zoon. Het behandelplan is niet onwijs groot, in principe mag hij gewoon alles blijven doen maar zal hij zelf aangeven wat niet gaat. Ik bedoel, het is een levendig druk kind wat graag beweegt, rent, springt etc. Hoe wil je dat tegen houden?! Wel moet er gestart worden met fysiotherapie, maar wat zij precies kunnen betekenen is nog niet helemaal duidelijk vanwege een ontbrekende overdracht van de orthopeed naar de fysiotherapeut. De fysiotherapeut is vorige week voor het eerst bij ons thuis geweest en heeft met ons de situatie doorgenomen, zij gaat nu onderzoeken wat het beste plan is en waar zij ons bij kan helpen. Volgende week komt ze weer terug met hopelijk meer nieuws. Elk half jaar moeten wij weer terug komen in het WKZ voor een controle foto van de heup met een bijbehorende poli-afspraak om het evt. herstel van de heup in de gaten te houden. Ik ben nu dus eigenlijk op zoek naar ervaringsverhalen, wie heeft dit ook meegemaakt bij zijn eigen kind of iemand in de nabije omgeving? Hoe ging het herstel? Hieronder een foto van de heup, zoals je wellicht kunt zien is de linkerheup kop helemaal afgevlakt door een slechte doorbloeding in het bot waardoor de heupkop gedeeltelijk is afgestorven.
Jeetje! Ik heb er geen ervaring mee, maar wil jou (en natuurlijk je zoon) veel sterkte wensen! Het kan nog wel herstellen?
Die kans bestaat wel, ook mede omdat hij nog erg jong is (bijna 4). Daarom willen ze hem nu nauw controleren totdat hij de leeftijd van 6 of 7 jaar bereikt, dat ligt er ook aan wat het herstel doet in de komende 2 of 3 jaar. Klinkt misschien negatief hoor maar ik ben nu al zo geschrokken van de 'slijtage' dat ik niet zo hoopvol gestemd ben dat dit nog weer goed aan zal groeien. Waarom dan nu ineens wel ga ik denken Ik hoop echt dat het bot weer goed aangroeit en dat een operatie hem bespaard kan blijven.
Hi deesdees, Ik ken iemand die dit heeft gehad.. het is al wel een tijdje geleden. T vriendje van mijn broertje. Bij hem heeft het geresulteerd in een aantal jaren rolstoel gebruik, operatie. Hij was wel al ouder toen hij het kreeg, meen een jaar of 8/9. Nu gaat alles goed, al loopt (geen rolstoel meer) hij nog wel wat mank.. sterkte met alles en hopelijk door zijn jonge leeftijd valt het mee! liefs bbl
Bij hem is het dus op een latere leeftijd geconstateerd, het blijft heftig als ik het zo lees. Wel goed zeg dat hij nu loopt (al is het mank) Mijn zoon loopt dus ook deels mank, ene dag gaat beter dan de andere. de fysiotherapeut zag ook dat zijn linker bovenbeen smaller is t.o.v. zijn rechter boven been. Dit omdat dus na wat testjes gezien te hebben hij zijn rechter been met alles voorop zet om zo zijn linker been te ontlasten. Hierdoor zijn zijn spieren in het linker been minder sterk ontwikkeld.
Wat heftig! Mijn man heeft het ook (29jr). Perthes is niet meer actief, maar de schade die het heeft aangericht wel. Ook heeft hij heupdysplasie (gehad), waardoor het allemaal wat ingewikkeld ligt. Toevallig zijn we gister weer in het ziekenhuis geweest voor hem. Ik zal je strax als ik thuis ben ff een pb sturen en je kunt me altijd vragen stellen. Ik raad je iig aan om naar st Maartenkliniek in Nijmegen te gaan. Zij zijn verder dan welk ziekenhuis dan ook, en ook bekend met heupproblemen bij kinderen en jong volwassenen.
Bedankt voor je berichtje! Wat heftig voor je man, kan hij wel gewoon normaal lopen of is hij geopereerd? Nijmegen ligt niet echt in de buurt maar zij zijn daar wel verder op het gebied van deze problematiek? Ik zat net al even te zoeken naar een deskundig iemand en vond de pagina van vosmaer http://www.vosmaer.com/perthes/PatInfoziektePeenv2.htm Ik zie dat het ziekenhuis ook een vestiging heeft in Woerden, dat zit hier dichtbij! Weer iets om volgende week te overleggen met de therapeut.
Ik heb er geen ervaring mij maar wil je bij deze toch even sterkte toewensen. Ik hoop dat de operatie niet nodig is. Een jong lichaam heeft natuurlijk wel een groot zelfgenezend proces. Misschien zijn er nog supplementen die eventueel kunnen helpen bij de hergroei van het bot.
Dankjewel! Deze vraag stelde ik dus ook al aan de fysiotherapeut, of ik beter op zijn voeding moet letten etc. Ik krijg hier hopelijk snel een antwoord op.
Ik ben heel benieuwd naar jullie verhaal. Morgen komt de fysiotherapeut weer en heb mijn lijstje met vragen klaar liggen.
Jemig, wat een verhaal van je zoontje. Ik heb geen ervaring met Pertes (gelukkig), maar ik heb mijn hele jeugd bij een orthopeed gelopen met knie en heup klachten. Dit ook in Nijmegen bij de maartenskliniek. Zij zijn hier echt in gespecialiseerd, ook voor kinderen. Uiteindelijk ben ik daar geopereerd aan mijn knie en aan mijn heup voor heupdysplasie. Succes!
@Mopje; Bedankt voor je reactie. Jij hebt dus ook al goede ervaringen met de kliniek, ik ga morgen overleggen met de fysiotherapeut wat wijsheid is om bijv. een second opinion aan te vragen bij een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zit mij niet lekker dat ik mijn zoon gewoon alles mag laten doen terwijl ik toch hoor dat het niet raadzaam is de heup te belasten of in die zin overbelasten. Vandaag heb ik ook contact gezocht met de basisschool, zij weten immers nog niet dat deze ziekte bij mijn zoon is geconstateerd en ik ben van mening dat zij dat wel moeten weten. Denkende aan de gymlessen bijvoorbeeld, hier zullen zij hem toch goed in moeten kunnen begeleiden. En wat te doen als hij ineens pijn krijgt op school? Is er een ruimte/plek waar hij even kan rusten of liggen..wat als hij zoveel pijn heeft, mogen zij hem dan bijv. paracetamol geven?
Hoi! Ik ben hier al heel lang niet geweest, maar via google kwam ik op je topic.. Mijn jongste zoon heeft ook de ziekte van Perthes. Ik ga je even een pb doen!
Ik zal even een update geven. Afgelopen dinsdag kwam de fysiotherapeut weer langs, we hebben wederom veel gepraat en zitten brainstormen hoe we nu verder moeten en gaan. Ik had best wat vragen en sommige vragen zijn beantwoord maar ook wat antwoorden moest ze meenemen en gaat ze in de groep gooien met haar collega's. Wel heeft ze uitgezocht dat het toch niet verstandig is dat mijn zoon zijn linker been blijft belasten met rennen en springen. Vanaf deze week proberen we hem dus flink te remmen, ben heel benieuwd hoe hij dat gaat oppakken. Hij heeft nu wel zelf uitgevonden om te gaan hinkelen ipv te rennen Ook gaat de fysiotherapeut contact zoeken met 2 ziekenhuizen, we willen graag een goed en duidelijk behandelplan weten. Ook om te weten waar we nu precies aan toe zijn. Om ook te horen in welke fase hij zit en welke gradatie zijn heupkop heeft. Ik hoor hopelijk snel wat terug waar we terecht kunnen voor een second opinion. Afgelopen week heb ik contact gezocht met de basisschool waar mijn zoon eind deze maand zal gaan starten/wennen. 1 ding waar hij dus absoluut niet aan mee mag doen zijn de gymlessen, heel jammer maar dit zal al veel te belastend zijn. Van de school kreeg ik wel te horen dat er gegymd wordt in 2 groepen dus wanneer de ene groep gaat gymmen dan gaat hij even over naar de andere groep. Wel had de lerares nog een vraag over het buitenspelen, wat hij dan wel/niet mag...als alternatief heb ik aangegeven dat hij bijv. wel mag fietsen. Ook gaan we uitzoeken of het zinvol is om iets van zwemtherapie te starten, hoe vaak dit kan en mag en of dat begeleid moet worden in een specifiek zwembad. Op het KDV waar hij nu nog even zit heb ik vanmorgen ook de nieuwe overdracht meegegeven dat hij niet mag springen of veel mag rennen. Vanmorgen was het plan om lopend naar de kinderboerderij te gaan maar al gauw kwamen we tot de conclusie dat dat voor mijn zoon veel te ver lopen is. Hij mag en kan nu als enige dan gebruik maken van een fietsje, wel een fijn idee. Heb ik alleen nog een vraag aan de moeders met een kindje waarbij er perthes is geconstateerd, wanneer en wie beslist er of het noodzakelijk is om buiten de deur een rolstoel te gebruiken? Ik gebruik nu nog vaak de buggy voor hem, maar ik zit al verder te denken aan de tijd dat straks onze 3e er is en ik bijv. met 3 kids de deur uit moet. Een duowagen heb ik niet meer maar zal eigenlijk wel handig zijn? Of wellicht kan hij dan beter een eigen rolstoel hebben die hij zelf voort kan duwen?
Fijn dat je nu wat meer informatie hebt gekregen over hoe en wat.. En 1 raad.. laat hem niet hinkelen.. mag Jari echt niet, ook mag hij bijv. niet op een skippybal enz. of bijv van stoeprandjes springen.. ook erg slecht.. Hopelijk kan je ergens terecht voor een second opinion! Hier weet ik ook niet in welke gradatie hij zit, maar hij wordt wel goed in de gaten gehouden.. dus we gaan er maar vanuit dat het zo goed gaat. Goed dat je de school al hebt ingelicht! Hier mag Jari als enige van de hele school zijn aangepaste driewieler mee om op te fietsen met buiten spelen.. dus misschien kan je dat aankaarten. En met gym moet hij juist van de fysio wel mee doen, maar ze moeten op school gewoon de gymlessen zo maken dat Jari ook wat kan doen.. Anders kan hij zijn energie ook helemaal niet kwijt hè.. Ben heel benieuwd naar de zwemtherapie wat daar voor wordt aangeraden! Hier was het advies om Jari zo min mogelijk te laten lopen buiten de deur. ( mag nog geen 50m lopen) En hij werd te zwaar voor de buggy, dus advies een rolstoel. Die hebben we nu eerst geleend en we zijn nu bezig met de aanvraag via wmo. En gaat hij wel lopen, dan kan hij daarna niet meer staan of lopen dan zakt hij zo door de beentjes heen.. ik denk dat je dan misschien beter een grote duowagen kan nemen.. want een rolstoel waar ze zichzelf in voort kunnen bewegen weet ik niet of dat wel wat is.. ze zijn eigenlijk ook nog maar klein hè..
Hoi, Ik heb zelf perthes gehad. Eerst aan mijn ene heup en vervolgens aan de andere heup. Ik was 6 toen ik perthes kreeg, maar ik kan me nog best veel herinneren en mijn ouders hebben er ook altijd veel over vertelt. Tegenwoordig is de behandeling anders dan toen ik het had (ik mocht mijn been niet meer belasten) Maar als je vragen hebt, wil ik die best voor je proberen te beantwoorden. Over de rolstoel: mijn vader vertelde dat hij dat verschrikkelijk vond en hij heeft geprobeerd dit uit te stellen. Maar het ging eigenlijk steeds lastiger om overal op krukken heen te gaan, dus ik heb wel vrij snel een rolstoel gekregen. Dit is een goede keuze geweest omdat het geen ziekte is waarbij het na een paar weekjes weer beter gaat. Sterkte!
@Miep en Miep; Hinkelen was ook van korte duur, waarschijnlijk vond hij het zelf ook te zwaar nog. Over de gymlessen ben ik nog in overleg, dit ivm inderdaad zijn energie die hij ook kwijt moet geraken. Maar vind het zo sneu om hem er wel bij betrekken maar dat veel toch nog te belastend is voor hem, dat is ook niet leuk. 1 ding scheelt is dat Beau niet echt heel groot en zwaar is, hij past nog in de buggy maar niet voor nog een jaar..toch maar eens kijken naar hoe en wat rondom een rolstoel. Duowagen trek ik toch in twijfel ivm de zitjes, nog even en hij groeit eruit,..net als de buggy die ik nu heb. Vanaf medio april, begin mei zal ik de duowagen pas nodig hebben omdat ik dan verwacht misschien de deur eens uit te gaan met 3 kinderen. @Charlie11; Dat de behandelingen zo verschillen was mij ook gelijk opgevallen, daarom wil ik graag duidelijkheid van een gespecialiseerde arts en niet van een orthopeed die zich voornamelijk bezig houdt naast de aandoening Perthes. Zij halen de info toch vaak uit de theorie en niet uit de praktijk. Bedankt voor jullie info meiden!
Zowel mijn man als zijn broertje hebben dit gehad. Ik zal eens aan mijn man vragen hoe de behandeling is gegaan. Mijn man was een jaar of 7 dacht ik. Hij en zijn broertje hebben er allebei niets aan over gehouden.