spannend hoor , hopelijk vinden ze het waar de pijn vandaan komt en kunnen ze je helpen ..alleen nog ff volhouden als ze het over de vakantie heen tillen ..knuffff
Welnu, wat ik dus wilde zeggen. Na de vakantie terug naar het ziekenhuis gegaan. Eerst hebben ze daar een krachtonderzoek verricht. Daaruit bleek dat de kracht in mijn vingers gewoon goed is. Ik had eerlijk gezegd ook niet anders verwacht, want ik heb geen krachtprobleem oid. Ik ontzie mijn hand, maar dat komt omdat de zijkant van mijn hand zoveel pijn doet. Opmerkelijk was wel dat de kracht aan mijn linkerhand (pijnhand) op sommige punten zelfs sterker was dan rechts. Maar over het algemeen genomen dus alles prima. Daarna door naar de neurochirurg. Op de MRI was wederom niks te zien Althans niet op de plek waar zij denkt dat er iets zou moeten zitten. Bij het aanwijzen van de pijnlijke plek, zie je een klein rood stipje. Ze denkt dat er een glomustumor direct onder de huid zit. En dat die de pijn veroorzaakt. Die gaat ze nu binnenkort (deze maand nog) operatief verwijderen. En dan hopen dat ze gelijk heeft, en dat de pijn in mijn hand weg is! Rest dan nog de pijn in mijn vingers..... Maar dat is voor later zei ze.
En verder. Ik heb nu op mijn werk te maken met een kind dat nf 1 heeft. Toen ik de moeder van het kind vertelde dat ik het ook heb. Moest moeder er heel erg van huilen. We hebben er even over staan praten. Wat haar deed huilen was dat ik 'goed terecht ben gekomen'. Ik heb een goede studie gedaan. Ik heb een baan. Ik heb een gezin. Het is dus niet allemaal zwart. En dat was echt fijn voor haar om te zien.
Inderdaad heel fijn, ik kan haar goed begrijpen! Hier een tijd stil geweest van mijn kant. Met mijn zoontje van ondertussen 1,5 gaat het goed en hij ontwikkeld zich vlot. Heb ook geen nieuwe plekjes meer ontdekt. Over een half jaar weer terug naar de kinderarts.
Mijn zoontje heeft ook een aantal van deze vlekjes op zijn benen, vanaf zijn geboorte en ze worden steeds iets groter en het worden er steeds meer. Hij heeft ook 1 grote lichte plek boven z'n plasser, tot z'n navel en helemaal naar achter richting z'n bil.. Deze grote plek kleurt niet mee in de zon? Ik heb het altijd raar gevonden, en altijd aangekaart op het cb. Zelfs een keer café au lait vlekjes gezegd maar iedere keer werd net gedaan alsof me aanstelde.. Nu gelukkig na 2 jaar kreeg ik een andere cb arts, en deze heeft meteen een verwijsbriefje gemaakt voor de dermatoloog, en gezegd dat ik zo snel mogelijk moet gaan omdat ze zelf denkt aan neurofibromatose... Pff.. Eindelijk na 2 jaar iemand die me serieus neemt, maar toch wel eng als ik zo de kenmerken lees op internet.. Gelukkig merken we nog niets naast de vlekjes. Hij is slim, loopt zelfs voor op leeftijdgenootjes (z'n zus ook) Dus over een achterstand maak ik me geen zorgen Aan z'n oogjes zie ik zelf ook niets raars.. En z'n hoofd is volgens mij ook niet te groot?
@Amaranta;Ik moest even googlen wat zo'n tumor is, houdt dat ook verband met nf? Ik kon het zo snel niet vinden (had ook niet echt de tijd om het uitgebreid op te zoeken) Hopelijk helpt het in elk geval!! Zou het kunnen dat dat ook positief effect heeft op de pijn in je vingers? Succes met de operatie. Wat fijn voor die moeder dat je haar een wat positiever beeld mee hebt kunnen geven over nf. Lijkt me zo moeilijk voor een ouder als je het alleen met de informatie uit een boekje moet doen en niemand kent die het ook heeft. @Umm; fijn dat het goed gaat met je zoontje! @Bootsje; Fijn dat iemand je serieus neemt. Het is altijd lastig met vlekjes om iemand te vinden die het serieus neemt. Nf is ook erg onbekend bij veel hulpverleners en dit kan voor erg vervelende en onduidelijke situaties zorgen. Om op je andere stukje in te gaan; aan een kindje hoef je helemaal niet te merken dat hij/zij nf heeft. Ik heb het zelf ook, geen groot hoofd, kan erg goed leren en buiten vlekjes en fibroompjes om merk je niets aan me. Wat je zegt over de oogjes, volgens mij checken ze dat bij de oogarts met een lamp, ik weet niet of je dat met het blote oog ook kan zien? Ik heb ook die 'stipjes' maar hele 'normale' ogen (ben even de oficieele term kwijt ) Die grote vlek kan idd een grote cal-vlek zijn, deze kleuren, althans bij mij, niet mee in de zon. wanneer kan je naar de dermatoloog? Ik hoop dat deze je serieus neemt, bij vragen mag je ze altijd aan mij stellen hoor! Probeer je maar niet zoveel af te laten schrikken door alles wat je op internet leest, er zijn zoveel mensen met nf die maar heel weinig klachten hebben. Succes! @Hier; alles hier gaat goed, zoontje ontwikkeld ook heel goed. Wij moeten in juni weer voor controle naar het erasmus.
Amaranta , heftig die pijnen zeg , hopelijk gaat een operatie helpen ...Wat fijn dat je die moeder hebt kunnen geruststellen over het beeld van NF1 , dat is zo belangrijk .......ik schrok in het begin ook onwijs , totdat ik beter naar Thijme zelf ging kijken ipv de dingen die ik op internet las en natuurlijk jullie die mij een heel ander beeld hebben gegeven van nf1 ........ Umm , wat fijn dat het zo goed gaat met je zoontje !! En met jezelf ? Bootsje , fijn dat je serieus genomen wordt ..... Bij ons was het een dubbele weg , Thijme is toen hij baby was onderzocht en dermatoloog lachte ons toen eigenlijk uit , dat de cb arts ons voor die plekjes had doorgestuurd , nu jaar of 7 later , veel meer vlekken en freckling en een andere ka , die over een paar kleine vlekjes bij mijn meisje moeilijk deed ,wwaar ik toen natuurlijk het nut niet van in zag omdat Thijme er veel en veel meer heeft en dat dat ook niks zou zijn .. Toen Thijme laten zien en die kreeg toch de diagnose , Marit nog niet maar gaat wel in controles mee ..moet daar toch komen voor haar gewicht . Pleak , fijn te horen dat het bij jullie ook goed gaat !!
Hier gaat het overigens ook goed !!! Thijme doet het uitstekend op school , binnenkort gesprekje aanvragen want hoor van hem dat hij weer voor alle vakken alleen werkt omdat hij verder vooruit is , ff in de gaten houden dat ze hem goed blijven verrijken en verdiepen . In okt weer et Thijme en Marit naar de oogarts en ka , Marit moet terugkomen omdat haar oogjes niet helemaal goed zijn , gaan kijken of ze een brilletje moet en Thijme moet weer voor de nf naar de oogarts
Ik heb dinsdag de uitslag gekregen. Het was inderdaad een glomustumor. Tevens heeft de behandelend arts onderzoek gedaan naar glomustumoren en deze komen inderdaad voor bij mensen met nf1. Op mijn werk zijn best veel artsen (ik ben leerkracht). En ik sprak een over de operatie, en ik zei dat het voortkwam uit nf1, en toen zei ze al. Oh dat dacht ik al, maar ik durfde het niet te vragen aan je.
Iemand laatst de aflevering van de undatables gezien bij bnn? Er zat een meisje in met nf1 en die had nog nooit een vriendje gehad. Was een bloedmooi meisje, alleen was ze niet zo groot geworden door de ziekte en had ze ernstige scoliose.
weet je al wanneer je geopereerd moet worden ? Spannend .... Ik heb aflevering niet gezien, maar ga het eens terugkijken, heb toevallig afgelopen woensdag gedeelte gezien , had het nog nooit gezien .
Ik ben al geopereerd De tumor is er eind september uitgehaald en afgelopen week had ik daar de uitslag van/ Dat het dus inderdaad een glomustumor was.
hoi dames , Wij hebben besloten dat we toch extra onderzoek willen , dat het bij Thijme niet in het boed te vinden is ,blijft knagen , misschien is het wel wat anders , misschien heeft hij wel alleen vlekjes en sproeten onder de oksel , en manlief heeft ook een groot hoofd , dus misschien wel gewoon erfelijk ....... Tuurlijk grote kans dat et wel zo is , maar wil hem geen stempel geven als er ook heel wat tegenstrijdigheden zijn , en dan met name op school , we gaan nu zlefs het traject in om hem 1 dag in de week naar een plusklas te krijgen , omdat hij zo voor loopt en gaat dus getest worden op hoogbegaafdheid .... .. We willen dat ze hem teste op het legiussyndroom , waarbij ze op een ander gen moeten gaan kijken , wil onze eigen ka niet meewerken willen we naar A'dam of naar maastricht gaan ... 22 november hebben we weer afspraak staan bij de ka . Morgen weer naar de oogarts , maar die ga ik hier niet mee lastigvallen
Ik heb contact gehad met arts in het Erasmus en deze vond een herbeoordeling van Thijme zeker op zijn plaats . We moesten 22 november naar zijn eigen kinderarts en die wilde heel graag meewerken met een second opinion en heeftzijn dossier naar het Erasmus doorgestuurd . Vorige week oproep binnen gekregen en kunnen daar 27 januari naar toe !!!!!!! Intussen heeft Thijme op school een intelligentie onderzoek gehad en daa is gebleken dat hij hoogbegaafd is (iq 139) en mag hij straks 1 dag in de weeek naar een plusklas en vanaf groep 7 misschien 1 dag naar middelbaar onderwijs als hij dat wil ..