Een week geleden hebben we te horen gekregen dat ons zoontje van nu 3 weken oud aan een oogje blind is. Er is bij hem PHPV (een andere benaming is PFV) vastgesteld, waarbij zijn netvlies losgelaten is. PHPV is een aanlegstoornis. Het is zeer zeldzaam en komt 1 op 200.000 keer voor in Nederland. Gelukkig is zijn andere oog wel goed aangelegd en zal hij hier mee kunnen zien. We hebben tot nu toe weinig informatie kunnen vinden over PHPV of over kinderen die maar met 1 oog kunnen zien. We zouden graag in contact komen met ouders die ook een kindje hebben met PHPV. Ook zouden we graag in contact komen met ouders die ook een kindje hebben wat aan een oog blind is. We zouden graag meer informatie krijgen over wat we kunnen verwachten. Heeft een kind wat maar met 1 oog ziet bijvoorbeeld extra begeleiding nodig mbt de motorische ontwikkeling? Ik hoop dat iemand mij meer kan vertellen.
niet echt helemaal ervaring ermee zoals jullie. Heb zelf een erg lui oog waardoor ik met dat oog amper wat zie. Ook onze jongste heeft een extreem lui oog. Als we er niks aan doen is ie over een paar jaar blind met dat oog. Maar veel kunnen we er niet aan doen ( ingewikkeld verhaal ) Waar je rekening mee moet houden. Ik zou zeggen : plak eens bij jezelf 1 oog af en zie zelf waar de moeilijkheden zitten/kunnen zijn. Ons zoontje loopt bijvoorbeeld vaak ergens tegenaan. Ziet geen diepte en kan hoogtes/afstanden dus erg moeilijk inschatten. Dit maakt hem soms erg onzeker Ook kan ie schrrikken als iemand vanaf zn slechte kant opeens bij hem komt. Je hebt instanties die je veel tips en adviezen kunnen geven ( Visio bijvoorbeeld )
Wat een rot nieuws om te horen,allereerst sterkte hiermee, kan me zo voorstellen dat een schok was of had je zelf al iets gemerkt? Ik heb er geen ervaring mee, zag hierboven al dat Visio was voorgesteld voor informatie. Ik heb onze zoon daar ook aangemeld omdat hij aangeboren staar had aan beide ogen en daaraan geopereerd is. Ik heb telefonisch al veel uitleg gekregen over hoe ze eventueel hulp kunnen bieden en dat was best veel. Binnenkort worden we uitgenodigd en gaan ze kijken in hoeverre hij te testen is en horen we de mogelijkheden die er voor hem zijn. Ik zou zeker daar eens informatie opvragen. Succes!
Onze dochter ziet met 1 oog maar 10 %. Dit komt door een aangeboren afwijking aan haar ooglens. Haar lens groeide niet mee en ze is met 3 jaar geopereerd en heeft nu een kunstlens in 1 oog. Pas met de ogentest bij het CB op haar derde jaar bleek dat ze deze afwijking had! Wat dus betekent dat kinderen eigenlijk niet missen, wat ze niet hebben of kennen... Onze dochter ziet geen diepte, wat je krijgt als je blind of praktisch blind bent aan 1 oog, maar kan zich prima redden. Ze is nu 6 en heeft 2 zwemdiploma's, kan fietsen en doet het enorm goed op school. Kan me voorstellen, dat je enorm schrikt als je te horen krijgt dat je kind blind is aan 1 oog ( wij schrokken natuurlijk ook vreselijk), maar wij zijn nog elke dag verbaasd erover dat je er in het dagelijks leven weinig van merkt.
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb ons zoontje inmiddels bij Visio aangemeld, we horen binnenkort wat zij voor ons kunnen betekenen. Ik was al van plan hem daar aan te melden, maar de oogarts zei dat dat niet nodig was, want hij heeft een oog waar hij wel mee kan zien. Ik merk dat ik zelf toch wel behoefte heb aan advies, ik wil graag weten hoe ik mijn zoontje zo goed mogelijk kan helpen. De oogarts bagatelliseert het voor mijn gevoel nogal. Die roept alleen maar: hij kan gewoon opgroeien met 1 oog hoor. Natuurlijk snap ik dat je met 1 oog ook goed kunt leven, maar het is voor ons niet niets om te horen dat ons zoontje met 1 oog niet kan zien. Wat de oogarts betreft hoefde we over een half jaar pas terug te komen (gelukkig maakte de verpleegkundige er 3 maanden van, maar dan nog). We zitten met 1000 vragen en weten niet zo goed waar we die kwijt kunnen. Het was echt een schok voor ons dat hij blind is aan zijn linkeroog. M'n vriend had in de eerste week al een keer gezegd dat hij iets wits zag bij de pupil, maar zowel de kraamhulp als ikzelf hadden het niet gezien. (nu blijkt dat ze het bij daglicht bijna niet ziet en wij hadden voor het raam staan kijken. Bij lamplicht zie je veel duidelijker dat de pupil afwijkend is) We hadden de verpleegkundige van het cb die op huisbezoek kwamen er ook naar laten kijken en zij zei dat ze wel iets zag en we naar de oogarts moesten. We hielden er dus al wel rekening mee dat er iets aan de hand was, maar hadden nooit gedacht dat hij met zijn linker oog helemaal niet zou kunnen zien. We zouden op maandag naar onze huisarts gaan voor een verwijzing, maar kwamen ivm een oogontsteking op zondag bij de huisartsenpost terecht en moesten diezelfde middag nog naar een oogarts. Daar kregen we al te horen dat hij met zijn linkeroog niet kan zien en ook nooit zal kunnen gaan zien, maar die oogarts kon nog niet zeggen wat het precies was. We zijn doorverwezen naar een ander ziekenhuis waar we de volgende dat te horen kregen dat het PHPV is. @ benzoblij wat fijn om te lezen dat je dochter het zo goed doet. Mag ik vragen of er dingen zijn waar je aan merkt dat het voor haar moeilijker is / meer moeite kost? Zijn er bijvoorbeeld op school dingen waar door de leerkracht rekening mee gehouden moet worden? @ mama40 hoe gaat het nu met je zoontje? Is de operatie goed gelukt? Ik ben benieuwd naar wat Viso voor jullie kan betekenen. Ik kreeg aan de telefoon nog niet echt informatie. Ze gaan eerst in het jeugdteam bespreken wat ze voor onze zoon kunnen doen. @mamzie wat naar dat er niet echt iets te doen is aan het luie oog van je zoontje. Het lijkt me moeilijk om te weten dat hij daar in de toekomst misschien blind aan wordt. Je schrijft dat hij soms onzeker is, belemmert hem dit bij bepaalde dingen? Bedankt voor jullie reacties, ik hoop op nog meer reacties.
Mijn moeder is sinds haar 8e blind aan 1 oog door een ongeluk. Diepte ziet ze niet maar weet ze prima in te schatten, ze loopt en fietst normaal en heeft zelfs haar rijbewijs. Als je het niet zou weten zou je het niet merken. Dus bij deze een positieve 'ervaring'.
Natuurlijk kan een kindje dat maar met 1 oog ziet goed opgroeien. Maar het is wel erg prettig als je advies en hulp kunt krijgen en weet waar je op moet letten ed. Goed dat jullie je aangemeld hebben hoor, ik hoop dat je daar je vele vragen kwijt kunt! Ik had al gemerkt dat er iets anders was met ons zoontje qua oogcontact.Iedereen zei dat het niets was maar het knaagde toch.Eenmaal bij de kinderarts zag zij ook witte vlekjes in beide ogen,meteen door naar de oogarts en een verwijzing naar het oogziekenhuis. 2 Weken later lag hij al op de operatietafel. Ik kan me jullie schok heel goed voorstellen,al heeft onze zoon iets anders ik zat gewoon te huilen in de wachtkamer bij de oogarts..... Met ons zoontje gaat het goed, volgens de oogarts zou hij tot een halve meter goed kunnen zien (hij draagt contactlenzen en wordt elke 3 maanden verwacht voor controle in het oogziekenhuis). Visio gaat proberen te onderzoeken op welke afstand hij goed ziet.Dat zal in het begin erg lastig zijn omdat hij pas anderhalf is maar ze hebben mij verteld dat het makkelijker testen wordt naarmate kindjes ouder worden en dat is natuurlijk logisch. Ons zoontje heeft het Down syndroom en heeft uiteraard ook andere begeleiding nodig en zij kunnen ons daar ook in helpen om bv andere hulpverleners voor te lichten. het gaat zo ver dat er eventueel steun en advies gegeven kan worden op het kinderdagverblijf en later op de basisschool. We wachten eerst de oproep maar eens af, dat kon een week of 7 duren. Intakegesprek was telefonisch en erg uitgebreid, dat was prettig. Succes en sterkte met jullie mannetje!
Ook hier een dochter wat 1 goed oog heeft en met haar andere oog ook minder als 20% ziet. Heeft er zelf totaal geen last van. Heeft 3 zwemdiploma,s. En doet nu zelfs aan waterpolo. En dat gaat tot nu toe erg goed. Ook in de klas loopt ze voor met lezen. Alleen merk ik wel dat ze het fijner vind als de letters wat groter zijn.
Bedankt voor jullie reacties. Afgelopen maandag zijn we bij de kinderarts geweest om uit te sluiten dat er behalve de oogafwijking nog meer aan de hand zou zijn. Gelukkig is dit niet het geval en staat de oogafwijking op zichzelf. We genieten volop van ons kleine mannetje.
He loes80, pff dat is dan toch even schrikken als moeder om te horen dat je zoontje maar 1 goed oog heeft. Mijn ervaring met oogartsen is dat ze vaak vergeten dingen goed uit te leggen. Je zoontje zal er over het algemeen weinig last van hebben, omdat hij zo jong is zullen zijn hersenen andere referentiekaders leren om een'soort' van diepte te zien, denk aan schaduw, licht, beeldgroote enz Hij zal vast in het begin wel eens ergens tegen aan lopen, maar hier groeien ze snel overheen. Hij zal later ook gewoon alles mogen zoals autorijden zelfs motorrijden mag gewoon. Vandaar dat jullie oogarts het weg wuift, is niet goed dat hij dat doet, je bent toch moeder!!! Ik heb zelf ook maar 1 goed oog en zit ook nog in het ogenvak Wat ik zelf wel belangrijk vind als advies wat ook altijd mijn eigen angst is, goed zorgen voor het oog wat goed is. Laat hem later bij bepaalde dingen echt een veiligheidsbril ofzo dragen! Veel sterkte.
@loes: dat zal erg schrikken zijn geweest. Het enige wat ik kan vertellen is mijn eigen ervaring. Ik ben zelf geboren met een blind oog (rechts). Direct na mijn geboorte werd staar en een ontsteking van mijn iris ontdekt. Destijds (1982) zijn toen zowel mijn ooglens als mijn iris verwijderd. Mijn oog ziet er daardoor ook anders uit, je ziet eigenlijk alleen een vergrote pupil. Ik heb er als kind en nu nog steeds weinig hinder van ondervonden. Het enige waar ik moeite mee heb zijn snelle balsporten (bijv. Tennis) en heel soms loop ik bijna tegen iemand aan die voor mij van rechts komt. Dit komt overigens meestal omdat diegene erg hard en plotselong voorbij steekt. Verder kan en doe ik alles. Ik rij zonder problemen (nu al zo'n 12 jaar) zonder ongelukken auto, ik heb een studie gevolgt waarbij juist gevoel voor diepte (architectuur) belangrijk is, kortom ik voel mij geheel niet beperkt. Geniet van jullie heerlijke ventje. En stel inderdaad vragen aan artsen e.d. want niets is zo vervelend als gebrek aan goede informatie als je bezorgd bent.
Bedankt voor alle reacties. Het doet ons goed deze positieve verhalen te horen. Ons ventje is inmiddels 7 weken en het gaat erg goed met hem. Hij is nu steeds mee wakker en begint meer om zich heen te kijken. We genieten volop van ons mannetje.