Zou ik endometriose kunnen hebben?

Discussie in 'MMM clubs' gestart door vlinderCN, 23 aug 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. vlinderCN

    vlinderCN Fanatiek lid

    21 mei 2018
    4.054
    1.296
    113
    Vrouw
    Hoi, ik zit niet in de MMM en had op zwanger worden topic de vraag gesteld of iemand zich herkende in mijn klachten. Toen vroeg iemand of ik endometriose zou kunnen hebben. Ik wist daar niets vanaf maar op de website komen mijn klachten wel erg veel overeen.

    Ik heb nu met 3 verschillende gyn gesproken over mijn pijnklachten maar niemand heeft het over endom. gehad dus daar denken zij niet aan en zeggen gewoon dat het normaal is dat je zoveel pijn kunt ervaren in je cyclus en ik aan de pil zou moeten als ik geen kinderwens had. Word er beetje moedeloos van.

    Ik hoop natuurlijk dat ze gelijk hebben maar ergens voelt het alsof het niet in orde is daar binnen. Ik heb vroeger nooit klachten gehad maar ja ben dan ook van mn 15e tot 36e aan de pil geweest. De klachten zijn bij mij ontstaan na mijn bv (op mn 37e) en worden nu erger lijkt het.

    - zeker 4 dagen voor en dag na ovulatie steken, krampen, uitstraling naar liezen/benen
    - vanaf ca 7dpo branderig gevoel in baarmoeder, trekkend gevoel naar beneden, erge steken in eierstokken, onrustige darmen, erge winderigheid (sorry voor de details)
    - pms
    - veel pijn tijdens menstruatie (vorige keer flauwgevallen) uitstraling naar liezen en benen
    - pijn bij bepaalde vrijstandjes (diep) en inwendige echo (aan linkerkant alleen)
    - na miskramen een cyste ontwikkeld
    - langer bloedverlies (spotting paar dagen ervoor en erna)

    Dit alles dus pas begonnen na bevalling en na laatste miskraam in mei pas echt heel erg.

    Misschien dat hier vrouwen met endo. zitten die zeggen nee dat is het niet of juist denken van wel?
     
  2. windmolen

    windmolen Nieuw lid

    28 jul 2017
    3
    0
    1
    Vrouw
    Eigenlijk ben ik een stille meelezer hier op dit forum, maar wil nu toch even reageren. Ik heb zelf endometriose en veel van je klachten komen me erg bekend voor. Ik vind het heel vervelend voor je dat al 3 verschillende gyns tegen je gezegd hebben dat het normaal is om zoveel pijn te hebben. Dat is het absoluut niet! Zeker niet als het zo erg is dat je flauwvalt. Ik zou je aanraden om naar een gyn te gaan die gespecialiseerd is in endometriose, er zijn volgens mij verschillende endometriosecentra in Nederland. Succes en als je nog vragen aan mij hebt ofzo dan hoor ik het wel.
     
  3. vlinderCN

    vlinderCN Fanatiek lid

    21 mei 2018
    4.054
    1.296
    113
    Vrouw
    Wat lief dat je dan toch reageert! Dank je. Ik stuur je een pb.
     
  4. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Hoi! Ik heb ook endometriose. Helaas is dat pas op mijn 38e geconstateerd en heeft het dus zeker 20 jaar kunnen woekeren. Waardoor ik dus niet meer spontaan zwanger kon worden. Gelukkig is het via de MMM toch 2 keer gelukt.
    Ik raad je aan om een gynaecoloog te zoeken die gespecialiseerd is in endometriose. Op de site van de endometriosestichting kun je volgens mij een namenlijst vinden.
    Veel succes!
     
  5. vlinderCN

    vlinderCN Fanatiek lid

    21 mei 2018
    4.054
    1.296
    113
    Vrouw
    Dank je, oei dat is pittig geweest, wat fijn voor je dat je 2 dochters hebt. Is Düsseldorf verder in behandeling van endometriose patiënten of woon je in de buurt?

    Ik heb aangedrongen op een afspraak met endometriose gyn, die had ik paar weken gelegen. Toen bleek het toch geen specialist te zijn maar ze zei dat ze wel veel endo patiënten heeft gezien en ze bij mij totaal geen reden ziet om te denken dat ik dat zou hebben. Omdat op de echo alles er normaal uit zag (ondanks mijn verweer dat het niet op echo te zien zou zijn, bleef zij volhouden van wel), de cystes die ik had normaal waren en weer verdwenen, ik makkelijk zwanger werd en ik vrijwel de hele maand pijn heb ipv korte periode.

    Aan de ene kant, fijn dat ze het zeker niet vermoeden, aan de andere kant heb ik natuurlijk ook de verhalen online gelezen dat de meeste vrouwen er veel te lang mee rondlopen omdat klachten niet serieus genomen worden etc.
    Ik kan in dit ziekenhuis dus niet meer terecht, ben daar nu al 3x geweest voor die pijnklachten en komt telkens zelfde uit dat ik het door mijn kinderwens uitvergroot en het geen verontrustende klachten zijn:confused:.

    In oktober verhuizen we naar andere stad en in november heb ik een afspraak in Gent staan vanwege mijn miskramen dus wellicht dat dat perspectief biedt.
     
  6. bozoe

    bozoe Fanatiek lid

    9 jul 2014
    4.625
    4.482
    113
  7. vlinderCN

    vlinderCN Fanatiek lid

    21 mei 2018
    4.054
    1.296
    113
    Vrouw
    Wat een verschrikkelijke ervaring voor je en dan niet gelooft worden is nog het allerergste dat je aan jezelf gaat twijfelen. Ik herken me (gelukkig) toch niet zo in je verhaal, dan lijkt het bij mij allemaal wel mee te vallen. Ik heb ook pas 8 mnd klachten.
    Wat fijn dat je 2 kinderen hebt mogen krijgen. Hoe gaat het nu met se klachten?
     
  8. vlinderCN

    vlinderCN Fanatiek lid

    21 mei 2018
    4.054
    1.296
    113
    Vrouw
    Nog even een aanvullend vraagje; is een hsg onderzoek een goede manier om deze ziekte uit te sluiten? Of kun je dan het best een hysteriscopie hebben?
     
  9. bozoe

    bozoe Fanatiek lid

    9 jul 2014
    4.625
    4.482
    113
    Op dit moment heb ik amper klachten maar weet van de vorige zwangerschap nog dat ze na een paar weken toch weer gaan opspelen :(. Je zou ook Adenomyose kunnen hebben. Dat hoor je vaker bij vrouwen die al kind(eren) hebben gehad.

    Een HSG laat alleen maar zien of de eileiders doorgankelijk zijn. Je hebt echt een kijkoperatie nodig om het 100% vast te kunnen stellen.
     
  10. AmyW

    AmyW Fanatiek lid

    8 sep 2016
    1.327
    867
    113
    Dat zou heel goed kunnen. Het belachelijke aan endometriose is, heel veel vrouwen hebben het, en toch is er heel weinig over bekend.
    Er zijn in mijn omgeving zoveel vrouwen die jaren lang met pijn hebben gelopen en door meerdere artsen naar huis zijn gestuurd en later bleek: endometriose.
    Ik weet niet waar je woont, maar dokter 'van Boven' (leuke naam voor een gyn) in Enschede is echt een specialist. Een vriendin van mijn zus was door 2 artsen naar huis gestuurd met dat het niks was, en toen ze op aanraden van ons naar deze arts ging bleek dat ze wel endomteriose had.
    Ik zou in dit geval met je eigen twijfels en vragen wel verder gaan onderzoeken.
     
    vlinderCN vindt dit leuk.
  11. Snuky

    Snuky Fanatiek lid

    26 aug 2015
    1.095
    974
    113
    Ik wil ook nog graag even reageren, hoewel het meeste al gezegd is. Ik heb ook endometriose en dit eigenlijk nooit doorgehad, totdat ik opeens een steeds groter wordende cyste had, waardoor ik enorme last kreeg. Pas op de operatietafel kwamen ze erachter dat het endometriose was. Ik had (en heb) nooit echt pijn tijdens mijn menstruatie en toch ben ik één eierstok kwijtgeraakt door endometriose. Die was helemaal verkleefd en was schijnbaar niet meer te redden.

    Inderdaad is er heel weinig over bekend en weten artsen het zelf ook niet! Zoek inderdaad een specialist, zij nemen je echt serieus. Flauwvallen van de pijn is NIET normaal.

    Waar woon je (mag ook in een PB reageren)? Mijn gyn is gespecialiseerd in endometriose en heeft pas ook een vriendin geopereerd, omdat hij dacht dat ze endometriose had (en hij had gelijk helaas). Een operatie is niet leuk, maar het is de enige manier om het vast te stellen.
     
    vlinderCN vindt dit leuk.
  12. Kookaburra

    Kookaburra Actief lid

    5 nov 2016
    170
    86
    28
    Vrouw
    Huisvrouw & moeder
    Emmerich am Rhein, Duitsland
    Ook hier zijn de symptomen die je beschrijft heel herkenbaar. Ik heb ook endometriose en verklevingen. Ik zou zeker een gespecialiseerde gyneacoloog zoeken. Ik had ook altijd menstruatiepijn en ovulatiepijn, pijn tijden seks enz enz. Een oude Chlamydia infectie had ik er ook nog bij. Met een laparoscopie hebben ze de endo en verklevingen weg gehaald.

    De beste remedie tegen endometriose is een kind krijgen, maar dat helpt niet eeuwig. Al met al zijn bij mij de verklevingen ook maar 2 jaar weggeweest.
    Kan zijn dat de klachten erger worden. Bij mij kwamen ze een jaar na de bevalling weer terug. Voor we aan ivf verder gaan, heb ik eerst weer de boel schoon laten maken via een laparoscopie. Gek genoeg veroorzaakte de verklevingen de klachten en niet de endometriose.
     
    vlinderCN vindt dit leuk.
  13. LW85

    LW85 Fanatiek lid

    24 jun 2012
    3.987
    551
    113
    Bij mij is endometriose afgelopen jaar vastgesteld dmv een kijkoperatie, na 13 jaar vaste klant bij de gyn. notabene!

    Klachten:
    - pijnlijke en hevige menstruaties gepaard met diarree en overgeven
    - buik- en rugweeen (nu ik 2x bevallen ben weet ik dat het vergelijkbare pijn is)
    - Tijdens menstruatie pijn bij de ontlasting
    - tussentijdse bloedingen en dooorbraakbloedingen (volgens de gyn. niet door endo, maar na operatie is het weg gebleven).

    De hele mmm draaide alles alleen maar om het zwanger worden en afwijkende uitstrijkjes. Na mijn laatste bevalling ben ik terug blijven komen ivm de pijn, de gyn. zag niks op de echo's dus heeft me doorgestuurd naar het Erasmus MC. Daar een lieve gyn (die toevallig mijn oudste ter wereld heeft gebracht toen hij nog in opleiding was) die meteen adenomyose op de echo zag en ook aan endo dacht en een operatie wilde inplannen. Helaas werd de operatie door het team afgewezen, waarna ik een afspraak bij de enometriose specialist heb geeisd. Ze deed neerbuigend, het is vast niks maar als je eeeeecht perse wilt wil ik voor je kijken, maar dan moet je ook langs de medisch psycholoog om met de pijn om te leren gaan, en langs de bekkenbodemtherapeut.
    Binnen een maand werd ik geopereerd en bleek:
    - endometriose op darmen en blaas
    - hele buikvlies vol oppervlakkige endometriose
    - endometriose in douglasholte
    - endosalpingiose (soort endo maar dan met iets ander weefsel (uit de eileider)
    En dus ook nog adenomyose.
    Er volgde zelfs een: het is maar goed dat ik toch gekeken heb.

    Sinds de operatie heb ik nog een maand de pil doorgenomen maar ik bleef bloedingen en buikpijn houden. Nu ben ik volledig met hormonen gestopt en gaat het prima. Menstruatie is nog wel pijnlijk door de adenomyose, maar dit is vaak maar 1 dag en ik heb goede pijnstillers voor die ene dag (en een lange cyclus dus ben niet vaak ongesteld).
    Ik moet nu elke 6 maanden op controle komen, dan wordt er een echo gemaakt en eventuele klachten besproken. Mocht ik teveel last krijgen van de adenomyose of toch weer buikpijn, dan heb ik orgmetril liggen om dit te onderdrukken.
     
  14. Vally85

    Vally85 Fanatiek lid

    21 jun 2016
    2.119
    977
    113
    Ik zou eens informeren bij het fertiliteitcentrum in Zwolle (isala). Daar ben ik uiteindelijk ook beland en nemen ze alles erg serieus. Ik had dokter schutte. Jouw klachten zijn haar specialisme en mij heeft ze destijds ook geopereerd.
     
  15. vlinderCN

    vlinderCN Fanatiek lid

    21 mei 2018
    4.054
    1.296
    113
    Vrouw
    Op de 1 of andere manier heb ik de vorige berichten van eind sept niet binnen gekregen. Dank jullie wel allemaal voor de tips. En wat een heftige verhalen. Ik heb deze maand eigenlijk geen pijn gehad (rechterkant eisprong, normaal links en die is pijnlijk) en de afgelopen keren waren de menstruatie ook niet pijnlijk meer. Ik lees wel dat het per maand kan variëren e.d. maar ze zijn niet meer zo erg geweest als toen ten tijde van mijn beginpost. En als ik dan jullie verhalen hoor, denk ik ook weer, nou dan valt het bij mij wel mee nu. Misschien dat het nog iets met mijn laatste miskraam te maken heeft gehad. Ik kijk het nog aan, hopelijk kan ik in januari voor fertiliteitsonderzoek beginnen en kaart ik het (dan in nieuw ziekenhuis) nog een keer aan. Als de pijn echt weerf zo erg wordt ga ik 1 van jullie specialisten proberen te zien.
     
    LW85 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina