Hoi, Ben je zwanger en heb je een chronische ziekte waardoor je niet kunt werken e.d. dan zou ik het leuk vinden om via dit forum kontakt te hebben. Ik zal in t kort probereb wat over mezelf vertellen: Ik (30) heb de chronische ziekte van lyme en ben daar 3 jaar geleden arbeidsongeschikt door geworden. Mijn klachten zijn zoal: ernstige moeheid, spier-, en gewrichtspijn, griepachtige klachten, neurologische klachten etc. Ik moet heel erg mijn grenzen in de gaten houden en erg veel rust nemen om een beetje normaal de dagen door te komen. Ca. 3 jaar lang ben ik aan de anibiotica geweest om de ziekte stabiel te krijgen (ik was bedlegeig, kon niet lopen e.d.) dat is gelukt in zoverre dat ik wel weer kan lopen, maar zal moeten leven met de restklachten. Het laatste jaar heb ik me daar bij neergelegden ik kan er aardig goed mee leven de laatste maanden, de druk van ik wil weer aan t werk en teleurstelling worden minder. Sinds januari van dit jaar hd ik een suiker-, en gistvrij dieet om de balans in mijn lichaam enigzins terug te krijgen na alle medicijnen en daar voelde ik me wat fitter bij. Onverwachts bleek ik zwanger te zijn, mijn vriend en ik durfden die keuze zelf niet te maken vanwege eventuele complicaties en risico's, maar toen ik zwanger bleek waren we door het dolle heen. Echt een kadootje en geweldig dat mijn lichaam zwanger kan worden. Ik krijg een doel weer in mijn leven en ben echt dolblij, dat dit wel wil, na alles wat er heeft tegen gezeten en niet meer wil. De eerste 2 maanden van de zwangerschap voelde ik me heel goed (geen pijn als ik wakker werd, veel energie, tussendoor wel moe, maar anders als anders). Omdat je niet op dieet mag tijdens je zwangerschap ben ik wel normaal gaan eten al probeer ik niet teveel suiker te eten (mijn lichaam schreeuwt er bij vlagen wel om en dan doe ik het wel). Ik ben nu 15weken zwanger en sinds een dikke week ga ik me steeds slechter voelen, veel pijn bij het opstaan, heel erg moe, grieperig gevoel, krachtsverlies etc. Ik maak me er best zorgen om, heb geen arts die me echt kan helpen, ja rustig aan doen, nou ik lig al weer tijden de hele dag op de bank of in bed en wordt er gek van,maar probeer me er dus maar aan toe te geven. Stiekum had ik gehoopt dat ik me beter zou gaan voelen door de hormonen, maar dat lijkt er niet op. Ik voel mezelf achteruit gaan.Ook veel pijn in rug en benen, het lopen wordt slechter, maar goed, ik zal stoppen met mijn klaagzang. Dit topic ben ik gestart, omdat ik graag wil kletsen met mensen die deze situatie herkennen en daar ook wel over willen kletsen. Het maakt niet uit wat voor ziekte, meer dat je ook ziek bent en een aangepast leven leidt en tijdens je zwangerschap hinder ondervindt en dat ook zo lastig vindt. Ook positieve dingen delen en tips uitwisselen e.d. Ben benieuwd naar verhalen! groetjes, Kez
Hoi Kez, Ik heb ook chronische Lyme en ben ook zwanger. Gepland en gewenst. Er is ook een clubje voor dames die zwanger willen worden mèt medicijngebruik (dus die medicijnen voor een aandoening gebruiken), ik ben daar ook lid van. Misschien kun je daar ook mee komen praten? Of gebruik(te) je geen medicijnen? Ik heb zelf tot aan de positieve zwangerschapstest langdurig antibiotica gebruikt. Ik voelde me daardoor stukken beter dan eerst, al was ik niet 'genezen' natuurlijk. Tijdens mijn zwangerschap heb ik me de eerste 19 weken heel beroerd gevoeld (overgeven, vochtverlies, flauwvallen e.d.) maar op dit moment zijn de Lyme-klachten niet teruggekeerd en voel ik me, afgezien van wat vermoeidheid, behoorlijk goed. Ik vind het moeilijk om in te schatten of de vermoeidheid 'mijn normale niveau vermoeidheid' is of dat het aan de zwangerschap ligt. Of aan het gestaakte medicijngebruik. Maar het doet er ook niet toe, ik krijg een kindje en dat is het belangrijkst
Hoi hoi Ik wil ook graag mee beppen! Heb de ziekte van crohn En moet eigenlijk MTX gebruiken maar gebruik nu prednisolon Een soort onderhoud Heb weinig tot geen last van crohn Gelukkig maar en afkloppen! Door de crohn heb ik ook reuma En nog een paar leuke bijkomstigheden Ach zolang beeb maar gezond is En mtx is een chemo (lichte verzie)
Ik kom dan ook meer even mee kletsen. Ik heb ra (reumatoide artritis) dit weet ik nu 3 jaar en ben sinds november volledig afgekeurd omdat werken gewoon niet ging, In december gestopt met de mtx en mijn pijnstillers en op dit moment zwanger van ons eerste kindje. Helemaal medicijnvrij ben ik niet gebruik nog gewoon mijn sulfa's door en als het nodig is mag ik paracetamol, deze heb ik gelukkig nog bijna niet nodig gehad. Heb er de afgelopen anderhalve maand maar 1 gehad . De laatste paar dagen heb ik wel wat last maar ach vergeleken met eerder valt het wel mee, dus gewoon volhouden het is voor een goed doel . Zo voor een eerste bericht is het weer lang genoeg. groetjes ingrid
Hoi, Wilde jullie even feliciteren en sterkte wensen. Wie weet kan ik binnenkort mee praten. Zijn bezig voor de 2de. Heb CVS al sinds m'n 12de. En diabetes sinds m'n 10de. Ben erg moe geweest tijdens de zwangerschap van m'n dochtertje. Dacht dat m'n energie nooit meer terug zou komen En er na ook nog heel lang.. gaat op het moment eindelijk wat beter.
Hallo dames, mijn man en ik zijn op dit moment in verwachting van een tweede kindje. Genieten dus, ondanks het feit dat ik al jaren fibromyalgie heb. Ik heb van kinds af aan ook CVS gehad, maar ik moet zeggen dat ik dit wonderwel de laatste jaren goed onder controle heb. Over is het niet, maar te behapstukken wel. Ik deel heel bewust mijn tijd in, met als gevolg dat ik voor mijn gevoel erg weinig doe. Als ik dan vriendinnen voorbij zie vliegen en rennen, voel ik me daar nog wel eens wat schuldig over. Maar ja, aan de andere kant zou ik om eerlijk te zijn ook niet zo'n jachtig leven wíllen leiden... Ik werk zelfstandig als fotografe, dus ik heb de ruimte tijdens deze zwangerschap gewoon even geen opdrachten aan te nemen, zodat ik al m'n energie in m'n gezin, m'n studie en m'n zwangerschap kan steken. Nou, ik wil bij deze alle chronisch zieke dames sterkte wensen met hun (as) zwangerschap en natuurlijk vooral: heel veel genieten!!
Overigens heb ik dertien jaar lang met de diagnose ME/CVS rondgelopen voordat het Lyme werd. En nog steeds vindt een deel van de artsen dat ik ME/CVS heb en geen Lyme. Nou maakt het op zich niet veel uit voor mij - mijn klachten veranderen niet door het etiketje dat erop geplakt wordt - maar qua behandeling kan het wel verschil maken natuurlijk. Ik ben trouwens gedeeltelijk afgekeurd (Wajong). Was eerst volledig afgekeurd maarja met die herkeuringen 'moesten' ze me natuurlijk deels goedkeuren.
Ik ben ooit ook gekeurd voor de wajong en 100% goedgekeurd. In die tijd waren CVS en Fibromyalgie in Nederland nog niet erkend en dus kon ik gewoon werken volgens hun... Later had ik me opnieuw kunnen laten keuren, maar ik ben zo huiverig voor dat soort dingen geworden (kwam d'r zieker vandaan dan dat ik er heen ging) en ik had 't toen al 10 jaar alleen moeten redden, dat ik heb besloten mezelf niet te laten keuren... Lyme krijg je toch van 'n tekenbeet? Ik ben er niet zo bekend mee, moet ik zeggen...
@ HappyGappy, ik ben tien jaar geleden 100% afgekeurd voor de Wajong en had toen de diagnose ME/CVS, maar ben destijds afgekeurd op mijn klachtenpatroon, niet op de diagnose. Lyme krijg je idd van een tekenbeet. Toen ik die tekenbeet opliep werd daar nog geen aandacht aan besteed, vandaar dat ik eerst zo lang de diagnose ME/CVS heb gehad. Wat fijn dat je trouwens wel kunt werken! En als zelfstandige kun je natuurlijk je eigen tijd indelen enzo, ideaal Ik heb overigens wel eens (parttime) gewerkt en zou dat na de bevalling best wel weer willen gaan doen, maar i.v.m. mijn beperkingen en genoten opleiding zijn er maar heel weinig (lees: geen?) geschikte banen voor mij.
Ik was wel helemaal afgekeurd. Maar wilde zelf er niet in. Was nog zo jong (18 ) en vond dat ik zelf voor m'n centjes moest zorgen. Werk nu wel gewoon 12uurtjes. @ happygappy Ik ken je gevoel helemaal. Soms wil ik bijv iets gaan doen met m'n dochtertje maar ben ik gewoon te moe. Deel ook alles altijd in. Heb je niet zoiets van hoe ga ik dat met nog een kleintje er bij doen? Ik denk wel is.. oh hoe moet dat straks gaan als er nog 1 bij komt. Ons dochtertje slaapt maar heel kort smiddags half 1 tot een ander half uur. Dan denk ik hoe moet je dan je rust nemen haha. Maar ja zal vast allemaal wel goed komen. Eerst maar is zwanger worden van de 2de
@Danabelle... Ik heb ook 't idee dat 't toen heel erg afhankelijk was van welke keuringsarts je trof. Ik kon de ene voet nog niet voor de andere zetten, maar ik kon gewoon werken volgens hun... Tsja, dan houdt 't op. Je bént al zo moe, ik trok het gewoon niet er tegen in te gaan later... Ik werk ook niet veel hoor, zeker nu met de crisis gaan er toch minder mensen trouwen en als ze dat al doen geven ze niet zoveel geld uit aan 'n fotograaf, haha. Nou ja, ik verdien toch zeg maar de (welkome) 'extraatjes', dus we zijn er ook niet van afhankelijk, dat scheelt. Maar ik ben er wel erg trots op dat ik van zelfs niet meer kunnen lopen, me zover ontwikkeld heb! @Moon: mijn man en ik hebben er bewust voor gekozen voor een kleintje te gaan nu onze dochter al wat 'ouder' is. Ze wordt eind deze maand zes en is dus verhoudingsgewijs behoorlijk zelfstandig. Ze kan zichzelf aankleden, zelfstandig douchen, tandenpoetsen, veters strikken, boterham smeren. 't Merendeel wel onder toezicht natuurlijk, maar ik hoef er zelf niet vreselijk actief in te zijn. Daarbij gaat ze hele dagen naar school, waar ze ook overblijft. (De school zit te ver weg om haar tussen de middag op te halen, dan blijft er nauwelijks tijd over.) En ik moet zeggen dat in de loop der jaren mijn energiehuishouding wel beter gereguleerd is; 'k heb m'n ziekte goed leren kennen zeg maar. En ik bof natuurlijk met 'n behulpzame partner, die als ik 't even niet kan, net zo makkelijk het huishouden draait als ikzelf, zónder mij het gevoel te geven dat ik een patient ben.
@ happy Dat is al een stukje ouder ja. Ons meissie is van oktober 2007. Maar ja vanwege m'n diabetes en geschiedenis met miskramen is het beter om zo jong mogelijk te zijn. Ach ja ik zie allemaal wel hoe het loopt. Toen ik net samenwoonde kwam m'n moeder vaak helpen in huis. En nu 3 jaar later zitten we in een groter huis en kan ik het allemaal zelf. Al lukt het niet elke week maar dan zegt m'n man: maak je niet zo druk komt de volgende keer wel weer
Knap dat jullie het meeste in het huishouden zelf kunnen doen! Mij lukt dat meestal niet - mijn man deed altijd al het stofzuigen en afwassen, ik deed 'de rest'. Nu doet hij i.v.m. mijn zwangerschap ook de tuin en doen we de was samen. Het verloop en de uitkomst van de (her)keuringen zijn nog steeds geheel afhankelijk van de willekeur van de verzekeringsarts, volgens mij. Ik had er vorig jaar eentje die zei: je kunt de helft van de tijd werken, omdát de regels zus en zo zijn. Hij vroeg of ik dat begreep. Ik heb gezegd dat ik begreep dat hij dat moest concluderen, omdat de regels nu eenmaal zo zijn, maar dat ik persoonlijk niet vind dat ik de helft van de tijd kan werken (tenzij het werk op enkele minuten loopafstand van mijn huis is bijvoorbeeld en ik aangepaste werktijden heb.. maar daar repte hij toen niet over). Nouja, we doen het er maar mee
Ik denk dat het bij het uwv ook wel ligt aan het inlevingsvermogen en het verstand van de ziekte die de arts heeft. Ik ben in september voor mijn keuringen geweest en had een vriendelijke arts die echt mee dacht van kun je dit dan wel en dat en ging er toen echt wel weg met het gevoel begrepen te zijn. De arbeidsdeskundige die moest oordelen belde mij en zei het is zo jammer van je energie als je helemaal hier heen moet komen zal ik de uitslag telefonisch met je doornemen, dan stuur ik je de papieren op en als je dan later nog vragen hebt bel je maar. Dus al met al viel het mij reuze mee. Wij hebben heel bewust gekozen om te gaan voor een kindje (moet ook wel qua medicijnen). De laatste paar jaar heb ik al zoveel op moeten geven door de reuma. Mijn werk, het trainen met de honden gewoon zomaar even weg gaan en ..... ach jullie snappen het vast . Dat wij hebben gezegd dit geven we niet op, tuurlijk zal het soms moeilijker zijn voor ons als voor een ander maar dat hebben we er graag voor over. Mijn man is dan ook geweldig en helpt zoveel mogelijk. Ik heb er alle vertrouwen in dat we het redden .