Mijn zoontje (ben 22 weken zwanger) heeft een ernstige hartafwijking. Hij heeft kansen, maar er komt wel een hele onzekere periode aan met veel ziekenhuisbezoeken + operaties, maar ik wil hem die kans geven. Ik krijg nu de komende tijd meer uitgebreide echo's. Over 2 weken weer een uitgebreide echo. Waar ik nu bang voor ben is dat het er straks met bijv. 26 weken opeens veel slechter uitziet. Hij heeft een gaatje in zijn hart (ASD) en deze moet open blijven, anders krijgen de longen geen zuurstof. Het zou kunnen zijn dat deze dichter word; dan word de prognose opeens heel veel slechter. Wat als blijkt dat er met 26 weken toch geen overlevingskans meer is? Moet ik dan doorgaan tot 40 weken? Het is nu nog redelijk te doen, het is heel moeilijk om te accepteren dat het anders gaat en de toekomst is heel onzeker. Echt genieten van de zwangerschap kan niet en ook spulletjes etc. kopen is heel anders, want ik weet nooit of hij wel ooit thuis zal komen. Maar er is hoop en daar richt ik me op! Maar wat als deze hoop er niet meer is? Moet ik dan die weken erna gewoon maar doorgaan met de zwangerschap, zonder verdere vooruitzichten? Heeft iemand daar ervaring mee ?
Meis 1 tip... stop met jezelf gek maken. ik weet hoe moeilijk het is, maar het is ook gewoon een kindje die straks spullen nodig heeft. ja je hebt kans dat het fout gaat, maar ook de kans dat het goed komt. met 24 weken doen ze geen afbreking meer volgensmij
Thnx voor je berichtje. Je hebt gelijk, maar vind dat heel lastig.. Heb ook wat teveel tijd over om na te denken, dus dat werkt ook niet echt mee. Heb wel al iets van spulletjes gekocht, maar echt zoals ik 't anders zou doen, dat durf ik niet.
Had ik ook hoor, ik had meer praktisch gedacht.. Dus overslag kleding, spullen voor het ziekenhuis enz maar, ook gewoon normale leuke kleertjes, dekentje voor in het ziekenhuis (mag ipv zh deken) lekkere omslagdoeken (erg handig) enz Leuke knuffels, een muziekdoosje (kan hij nu al horen in je buik werkt straks rustgevend) En als hij daar ligt kom je vanzelf wel dingen tegen die je "mist" ohja ik had wel alles in huis gehaald voor haar, kamertje was klaar, box stond al enz
Ik kan niet zeggen het komt goed , ik zou idd kopen wat het kindje nodig heeft in het ziekenhuis want daar zal het gezien de prognose in het begin zijn. Denk ik aan makkelijke kleertjes ( er zijn websites met kleding speciaal voor infuusjes etc) muziekdoosje , doekjes met je lischaamsgeur eraan( slaap er van te voren mee) en waar je niet aan wil denken maar wat natuurlijk wel kan ik, is dat je wel je zwangerschap ( na een slechte diagnose) in kan laten leiden na 24 weken . Mijn eerste zoon is na 33 weken geboren en toen er geen uitzicht was op een leefbare situatie hebben ze vanuit de medische raad besloten de behandeling te stoppen . Je staat er dus niet alleen voor . Heel veel sterkte en succes en ik duim en hoop dat jullie kindje geholpen kan worden . Liefs mjs
Hallo mijn meisje is 11 maand en heeft asd2. Zij heeft een gat in het klepje tussen de boezems. Dat is na de bevalling pas vastgesteld want het klepje tussen de boezems groeit pas dicht na de geboorte. Hoe zit het dan bij jullie ongeboren baby?
Ik ken je verhaal van pah forum. Het is best ingewikkeld. Ik weet niet wat er na de geboorte mogelijk is. Mijn dochter had een compleet AVSD en ze hebben na sluiting een klein vsd gecreëerd, omdat ze anders de hartklep niet konden hechten (ze had 1 grote hartklep die verbouwd is naar 2 hartkleppen en het tussenschot ontbrak voor een heel groot gedeelte) Het is natuurlijk een totaal andere afwijking en onze dochter was na 1 operatie klaar. Bij jouw kindje zal dat niet zo zijn, maar er gebeuren elke dag nog wonderen, stel het groeit dicht, wie weet kunnen ze dan een nieuw ASD creëren. Ik ben natuurlijk geen cardioloog en heb dus ook geen verstand van de afwijking van jouw kindje. Ik weet wel hoe het is als je kindje op de IC ligt. Als ik het goed heb begrepen komt jouw kindje in hetzelfde ziekenhuis te liggen als onze dochter. Als je er iets over wilt weten mag je me altijd pb-en. En je mag trots zijn op jezelf. Hartekindjes worden aan bijzondere ouders toevertrouwd.
Ik dacht dat het niet dichtgroeien van het klepje een open ductus botalli was en geen ASD? Wat gaat er met je dochter gebeuren?
Ons dochtertje staat onder controle van een cardioloog. 13 februari hebben wij weer een controle. De kans is zeer groot dat ze geopereerd moet worden om het gat tussen de boezems te dichten. Haar rechterkamer is vergroot doordat er bloed doorheen stroomt wat niet hoort. Ook is haar longkransslagader vernauwd en ook op bepaalde plekken vergroot. Als het goed is hersteld dat zich als het gat gedicht is.
Na de 24 weken kan je de zwangerschap niet meer afbreken. Bij onze dochter kwamen ze achter haar hartafwijking met 24 weken en een paar dagen. Ik vind dat mamaChantal je een goed advies geeft. Zo sta ik er ook in.
Wat heftig zeg Ik weet niet of je van handwerken houd..... Als dat wel zo is dan kan je beginnen met het breien of haken van een dekentje voor je kindje. Of alles nu goed komt of het gaat helemaal verkeerd....zo'n liefdesdekentje kan je in beide gevallen aan je kindje geven. En hopelijk verzet het je gedachten een beetje. sterkte meid!!
Ik herken je angst wel hoor. Bij ons dachten ze met de 20 weken echo dat ons zoontje 'alleen' een groot VSD had en elke keer kwam er weer wat bij. Zelfs de meest ernstige hartafwijkingen zijn tegenwoordig meestal operabel. De weg is niet makkelijk maar wel de moeite waard in mijn ogen! Wij hadden ook de babykamer nog niet af en zeker nog niet alles in huis maar daar hadden we nog genoeg tijd voor aangezien zoon pas met 4 maanden thuis kwam. En het is ook heel oneerlijk! Waar de meesten zich druk maken over waar ze gaan bevallen, of de kraamhulp wel leuk genoeg is, of de borstvoeding wel op gang komt en de kleine niet teveel darmkrampjes heeft, zijn onze zorgen zoveel groter. Ik ben de laatste 7 weken van mijn zwangerschap heel ziek geweest en heb al die tijd in het ziekenhuis gelegen en was al blij dat ik gelukkig nog vaginaal mocht bevallen. Van een kraambed was geen sprake want als ik mijn zoon wilde zien dan moest ik mezelf toch echt uit bed hijsen. Ik heb 5 maanden volledig gekolfd en zelfs 6 weken mijn kindje helemaal niet kunnen vasthouden omdat hij aan allemaal apparaten op de IC lag. Dus makkelijk was het niet maar ik heb er geen seconde spijt van en zou het zo nogmaals voor hem doorstaan want hij is het waard!
dat is niet correct maartt . als de handicapt zo ernstig is dathet niet met het leven verenigbaar is kan je de bevalling in laten lijden , ik ,kon er ook voor kiezen de zwangerschap voor zover mogelijk uit te dragen en dan geen behandeling te startten zodat onze zoon zou komen te overlijden , dus zonder nu een discussie op te startten ...er zij wel mogelijkheden na 24 weken af te breken.
Een baby in de buik heeft zijn asd/foramen ovale juist nodig. Zolang de navelstreng voor de zuurstof zorgt komt het zuurstofrijke bloed in de rechter harthelft terecht. Dankzij het foramen ovale kan het grootste deel gelijk oversteken naar links en door het lichaam in. Als dat dicht zit kan het bloed alleen zijn uiteindelijke weg gaan, door de vaten in de longen die nog zijn samengevouwen en daar nog niet op gemaakt zijn, nog teveel weerstand kennen. De ductus botalli is Nog een extra verbinding tussen je latere kleine circulatie waarmee je je bloed via de longen van zuurstof voorziet en de lichaamscirculatie. Bij de eerste ademteug slaat normaal gesproken een klepje bij het foramen ovale dicht, als de longen zich ontplooien en het bloed daarheen gaat stromen. Vanaf dat moment zorgt een open foramen ovale/atriumseptumdefect voor ongewenste vermenging van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed, en dat kan een reden zijn hieraan te opereren. Maar de situatie in de baarmoeder is dus wezenlijk anders. Ts veel sterkte!