Hallo allemaal, Een tijd terug had ik een post geopend over mijn kleintje, (bezorgd/eeg/mri), in de tussentijd is de diagnose veranderd en heeft de neuroloog epilepsie bevestigd. We wachten momenteel op een mri, maar hij is ondertussen wel op medicatie gezet. Zijn hier dames die ervaring hebben met epilim? De arts had wel gezegd dat een van de bijwerkingen slaperigheid zou kunnen zijn, maar zo erg? We zaten in een heerlijke routine, maar hij trekt het gewoonweg niet meer. Hij heeft nog een slaapje, maar daar komt hij vermoeid uit en vanaf 13/14u is het echt een drama. Hij is zo vreselijk moe deze vrijdag gaan we de laatste keer omhoog, hij krijgt dan 5ml in de ochtend en 5ml in de avond. Hoe lang kan het duren eer hij zijn draai weer kan vinden? Hij is nou smiddags ook heel moeilijk, gewoon omdat hij nou oververmoeid is. Helaas weigert hij een tweede slaapje, hij snapt echt niet waarom hij weer naar bed 'moet'. Hij gaat nu s'avonds wel vroeger naar bed, omdat hij het gewoon echt niet trekt. Ook heeft hij nog zijn toevallen en hoofdpijn. Hij zit nu ruim 2 weken op de medicatie. Wat zijn jullie ervaringen? Hoe lang duurt het eer het aanslaat en wanneer went hij eraan en gaat die vermoeidheid over? Een van de andere bijwerkingen kan dus gedragsverandering zijn, hij is echt een draakje nou, heel moeilijk. Gaat dit over? Bedankt!
Ik hen zelf geen ervaring met die medicijnen en epilepsie zelf. Maar onze oudste heeft absences en kreeg daar ook medicijnen voor.. Al vrij snel was duidelijk dat het hem niet ging worden (extreem moe, in bed plassen in ene weer, kwaad etc etc). Na een paar weken overlegd met de neuroloog of dit zo hoorde of dat het misschien slim was over te stappen naar een ander middel. Hij gaf toen meteen aan dat de hoeveelheid bijwerkingen te groot was en we bij een volgende afspraak zouden bespreken hoe en wat met overstappen op een ander middel. Ik zou dus gewoon even overleggen en aangeven hoe en wat nu.. Hoelang jullie dit ook moeten aankijken etc. Wij hebben uiteindelijk een week of 6 het eerste middel gegeven, omdat het ons eerst niet duidelijk was of de reactie kwam van de medicatie of omdat ze weer naar school moest of omdat ze ziekig was geweest. Maar toch even nagevraagd en na 6 weken zaten we toen volledig over op de andere medicatie en is ze weer gewoon echt ons meisje. Sterkte!
Dank je, ik dacht inderdaad ook misschien andere medicatie, maar denk dat als ik nu de arts bel, dat we het toch nog een week of wat moeten aankijken... Het zal ook wel tijd nodig hebben, maar het is zo sneu
Even overleg met de arts gehad, we laten hem een weekje langer op de middelste dosis, in de hoop dat hij er een beetje beter aan gaat wennen. Als zijn aanvallen niet minder worden, of de moeheid niet weggaat kunnen we volgende week weer terecht. Niemand anders ervaring? Vast wel toch? Misschien niet met epilim, maar andere medicatie? Hoe gaat het nu bij jullie, duurde het even eer je kleintje gewend was aan de medicatie?
hier met fenobarbital voor de epileptie, in het begin sliep hij meer dan een andere baby maar dat was moeilijker te merken, hij was nog maar enkele dagen oud,het was soms wel eng, ze waren nog de juiste dosis aan het zoeken, het was soms gewoon een pop, geen teken van leven, zo ver weg was hij en als hij dan eens wakker werd kwamen ze weer af voor testen bahbah na een tijdje went het lichaam eraan en dan ging die moeheid weg, eigenlijk niks meer aan hem gemerkt, sliep evenveel als elke baby en vanaf dat hij 5 weekjes oud werd werd het slapen duidelijk minder. nu zijn we aan het afbouwen. misschien moet hij ook gewoon wennen aan dat medicijntje? over 2 weken is hij qua slaap misschien weer helemaal de oude, merk je nog helemaal geen verbetering aan zijn moeheid in vergelijking met de eerste dagen an het medicijntje? wat doet hij als je hem elke dag even met de dekentje voor de tv zet? misschien vind hij zo een beetje rust en valt dan in slaap zonder zich verplicht te voelen om in slaap te vallen. ik weet dat tv kijken niet goed is maar misschien kan je dat eens proberen?
De arts had ons inderdaad gewaarschuwd dat moeheid een heftige bijwerking is, hij moet echt wennen aan de medicijnen. Hopelijk een weekje langer op de middelste dosis maakt dat hij kan wennen. Hij is altijd vrij 'moeilijk' geweest met slapen, eigenlijk alleen in zijn eigen bed zal hem eens een dekentje geven in de middag, kijken of hij een beetje rust op de bank
Gaat opzich goed, bijwerkingen nemen wat af, deze week weer de dosis omhoog, dus even afwachten. Ik wacht op telefoon van de arts. Ik heb ondertussen wel een fijn steunpung gevonden online met andere mamas met kindjes met epilepsie, daar vind ik veel herkenning Hoe gaat het bij jou?
goed, medicatie aan het afbouwen, gisteren draaide hij wel heel erg raar met zijn oogjes maar hij viel 5 min later in slaap dus waarschijnlijk was het niks ik ben blij dat de bijwerkingen wat minder worden bij je
Even tussendoor, ik heb een gesloten club opgestart voor mama's van kindjes met epilepsie. Dit topic is best vaak gelezen, misschien tot daar, beetje steun kan nooit geen kwaad
Hij is vreselijk hyper nadat hij een dosis heeft gehad, maar het duurt maar even gelukkig. Hij is eraan aan het wennen nu, denk ik Hij heeft nog wel wat last van andere bijwerkingen, hopelijk verdwijnen die ook snel!
Wat vervelend toch nog.. Maar gaat dus wel echt beter als eerder? Vond het zelf zo moeilijk een dergelijk medicijn te geven en ons kindje zo te zien reageren er op. Hopelijk stabiliseert het zich snel bij jullie zoontje en zien jullie je eigen mannetje weer terug zonder vervelende bijwerkingen!
Ik hoop het ook Vind het niet leuk, nee, ik hoop dat het aanslaat en we niet te lang hoeven te zoeken naar de juiste medicatie!