Baby met sonde thuis wie nog meer?

Lisa heeft sondevoeding gehad van 2,5 tot 8,5 maand. Ze is gestopt met drinken door reflux en ziek zijn door een virus. Met 8 maanden ging ze goed drinken uit een gewone beker en met 8,5 maand dronk ze genoeg. Ze heeft nooit meer iets uit de fles gedronken. Daar moet je op een gegeven moment ook mee stoppen, anders blijft het zo negatief. Dan ga je pap proberen, daarna fruithapje en daarna een gewone beker. Heb je begeleiding van een logopediste?

 

Ik zit niet helemaal in dezelfde situatie maar weet heel goed wat het is om een kindje met een sonde te hebben.
Mijn eerste zoontje heeft 1 maand een sonde gehad, is hier niet mee naar huis gegaan. Hij heeft een terugval gehad 2 dagen na zijn geboorte, glucosespiegel en enorm laag en was waarschijnlijk randje dysmatuur. Hij weigerde ook de fles en na vier weken deed hij het ineens en mochten we naar huis, was een kwestie van tijd...
Mijn jongste is nu bijna een jaar en heeft nog steeds een sonde (inmiddels peg), wel heeft dit een enorm andere oorzaak dan jij hebt hoor... dus niet echt te vergelijken Maar het flesweigeren doet hij ook nog steeds. Ik blijf het lastig vinden, maar moet het ook hier laten rusten om de frustratie niet groter te maken aan beide kanten, wij gaan ons nu ook richten op andere dingen, we gaan een eettraining doen om te kijken of hij plezier krijgt van ander soort eten, maar daar is jou meisje nog een beetje jong voor.

Je wilt zo graag dat ze gewoon gaan eten... Wat de oorzaak dan ook is...

Heb je al eens een andere fles geprobeerd misschien herkent ze die niet... En wat wij nu doen is een klein beetje in de fles en als hij die dan opheeft helemaal blij doen, dan er ook niet meer in doen, want wij bepalen wat hij eet, de rest krijgt hij dan via sonde... Op die manier proberen we het leuke weer terug te krijgen aan de fles...

Ik hoop dat je meisje snel van de sonde af is, want zo'n neussonde is zo onding... Brengen jullie hem ook zelf weer in als ze hem eruit trekt?

Succes de komende periode...

 

Meid, ik snap je frustratie zo goed! Ik heb ook m'n momenten gehad hoor, het is ook haast niet te bevatten dat zoiets 'simpels' als drinken gewoon niet gaat. Ik heb de pleisters vaak half huilend vervangen, ik vond het vreselijk. Maar het was niet anders. Heb ook aan een peg sonde gedacht, maar dat doen ze niet zo snel, een peg sonde is toch ook wel heel ingrijpend. Ben nu ook wel blij dat ze die ook niet gekregen heeft, want ze was er vrij onverwachts toch redelijk snel vanaf.

Er is wel een siliconen sonde die lang mag blijven zitten, maar ze raden het,ivm bacteriën enzo wel af, 6 weken is echt de max eigenlijk, hier heeft ie wel eens 8 weken gezeten. Wat eigenlijk best knap is, want meestal heeft een kindje 'm er dan allang een keertje uitgetrokken.

Mijn verhaal in m'n oude topic is best heftig om te lezen denk ik als je er zelf midden in zit, ik pink ook nog wel een traantje weg als ik het lees. Dus sorry daarvoor, wil je niet extra verdrietig maken, al is het wel goed je verdriet te uiten. Maar probeer daarna de draad weer op te pakken en toch van je dochter te genieten, ze is meer dan alleen maar een kindje met sondevoeding .

Moet Lisa uit bed gaan halen, als je nog specifieke vragen hebt lees ik het wel. Woon je bij mij in de buurt? (Roosendaal)

 

hoi,

ook wij hebben een kindje met een sonde thuis, hij is nu 4,5 maand.
niels heeft lang in het ziekenhuis gelegen en mocht door een open buikje niet gelijk voeding hebben. het vermoeden is dat het slechte drinken daarvan komt.
ook ik wordt er moedeloos van, je wilt zo graag lekker gezellig een flesje geven aan je kindje maar dat gaat hier niet op. soms drinkt hij van de 100ml een keer 50 of 60 maar daar blijft ook bij. meestal niks of maar 30 ml.
wij hebben wel een andere fles geprobeert ook dat werkt niet en tot op heden wil hij ook niet veel per lepeltje hebben ook dat is een ramp(veel huilen en op den duur spugen) dus meestal doen we maar gewoon een fles en de rest per sonde.
niels ligt s'nachts al met sokken om de handen omdat hij anders elke nacht de sonde eruit heeft en wij dan naar het ziekenhuis kunnen. het inbrengen van de sonde gebeurt daar en wij kunnen en willen dit niet zelf doen. de plakkers vervangen doen we wel want dat is bijna elke dag.

leuk om nu meer mensen te treffen met kindjes met een sonde. wat ik vooral vervelend vind is dat er naast mijn man en ik, alleen mijn moeder op hem kan passen. voor de rest niemand die hem sonde voeding kan geven.
op het moment werk ik nog niet, zit in de ziektewet vanwege moeilijke zwangerschap, bevalling en alles daarna.

zal ook even een foto uploaden weten jullie ook over wie ik het heb

 

Het is gewoon heel veel geduld hebben en het oefenen ook los durven laten. Het komt op een gegeven moment echt wel, maar meestal dan dus met de lepel en een gewone beker. Daarom is loslaten met oefenen ook zo belangrijk, die negatieve associatie moet weg. En oefenen geeft voor jezelf ook hoop, dat is echt slopend als het dan niet goed lukt. Het geeft voor jezelf ook echt rust als je dat los kan laten. Toen ik bedacht dat Lisa nooit meer uit de fles/borst zou drinken, maakte me dat in eerste instantie erg verdrietig, maar toen dat grotendeels weg was gaf het ook rust, ik kon het eindelijk los laten en er naartoe leven dat we het anders zouden gaan doen, en daar moesten we nog een paar maanden mee wachten. Misschien is er bij jouw dochtertje wel hoop dat ze nog goed uit de fles gaat drinken, dat weet ik natuurlijk niet. Maar hierboven heb ik dus omschreven hoe het bij ons ging en hoe dat voor mij voelde.

Bij ons deed het kinderwijkteam de sonde plaatsen, gewoon thuis, dat was echt fijn. Gelukkig niet vaak nodig gehad. Op het kdv deden zij de voedingen, dus ik kon gewoon met een gerust hart werken, dat was ook erg fijn. En zij constateerden dat Lisa op een gegeven moment wel kon eten en we daarmee aan de slag moesten, via de kinderarts is het toen snel geregeld en binnen een week was Lisa toen van de sonde af.

Laat het even allemaal bezinken, overleg met de logo als die terug is van vakantie. Probeer het echt een beetje los te laten, dat eten en drinken komt wel weer, maar het heeft tijd nodig. Over dat ze klein is, dan is sondevoeding juist wel fijn, want je kan haar geven wat ze nodig heeft. En ik snap dondersgoed dat je het zo graag anders had gezien.... Toen Lisa net sondevoeding kreeg en mensen zeiden dat het fijn was dat ze zo alles binnen kreeg, werd ik echt boos. Later en zeker achteraf ben ik het er wel mee eens, als sondevoeding niet had bestaan hadden wij Lisa nu waarschijnlijk niet meer...

 

Hey samy,

Je moet er moed in houden hoor! Door zelf sterk en positief naar je meisje te zijn maak je het voor allemaal draagelijker...

Een peg plaatsen ze inderdaad niet zomaar, Mika heeft ernstig nierfalen en de verwachting is dat hij pas echt gaat eten als hij een niertransplantatie heeft gehad, toch wil ik nu met eten met het bezig zijn zodat het straks niet allemaal vreemd is.

In het begin kwam de weigering bij Mika vooral door de neussonde en Mika is enorm misselijk...
We hoopten dat met een peg de mond niet meer zo als verboden gebied gezien zal worden door hem maar nog wil hij er niets van weten...
Vergelijk jouw situatie alsjeblieft niet te veel met de mijne... Aangezien er bij Mika echt een medische grondslag ligt...

Mag je meisje ook niet al wat fruit om aan een lepeltje te wennen of willen ze daarmee wachten ivm haar vroeggeboorte?
Succes!

 

hoi,

nee wij hebben geen begeleiding van een logo, maar niels krijgt fysio.
deze heeft regelmatig contact met de ka en er is afgesproken dat er geen drama van het eten wordt gemaakt. dus als hij niet meer wil dat stoppen we, we proberen vaak eerst wel even soms drinkt hij dan redelijk maar soms ook niet.
ben je nog niet begonnen met fruit, groente hapjes? wij mochten van de ka al met 3,5 maand beginnen met oefenen, hij doet dit ook niet echt maar goed we moesten volhouden.

bij ons plakken de pleister ook wel goed, alleen kwijlt hij veel en zit hij veel aan de pleisters dus regelmatig moeten ze vervangen worden doordat ze stikken of los gekwijld zijn

ja erg moe ben ik zeker, krijg nu hulp bij lentis(GGZ) ik heb een postnatale depressie door alles. wisten met 14 weken dat het niet goed zat en sinds die tijd erg veel controles in het umcg en kregen ook regelmatig te horen dat het maar de vraag was of hij het zou overleven.
de bevallig vlotte niet en tot overmaat van ramp knapte de navelstreng en scheurde het vlies wat om het open buikje zat.
niels heeft met elkaar 2 maand in het ziekenhuis gelegen met tussen door af en toe een paar dagen thuis om vervolgens met problemen weeer opgenomen te worden.
nee genieten kon ik heel lang niet, nu durf ik dat niet meer. heb zelfs heel lang gedacht dat ik niet van hem hield en wilde ik liever dat hij door een ander werd opgevoed. nooit geprobeert hoor denk ook niet dat ik dat had getrokken.
nu weet ik dat ik wel van hem hou maar durf hem dit niet te tonen en durf ik niet te genieten van hem.

 

Ik was even aan het meelezen, maar heb hier "gelukkig" geen ervaring mee. Mijn zoontje heeft 1 week een sonde gehad in het ziekenhuis, dus weet wat dat inhoud en hoe enorm vervelend het is als ze niet wilen eten/drinken. Maar gelukkig was dat hier van korte duur. (hij was 2 weken oud en had het RS-virus, dus was te uitgeput om te drinken)

Maar toen ik het las kwam er wel een vraag bij mij naar boven. De voedingen die jullie aanbieden, doen jullie dat allemaal zelf, of laten jullie dat over aan anderen. Bij mijn dochtertje wou de borstvoeding namelijk niet lukken en daardoor raakte ik gestrest. Doordat mijn dochtertje die stress voelde wou ze alleen nog maar minder goed drinken en zo kwamen we in een neerwaartse spiraal. Misschien een hele domme vraag hoor, maar was wel even benieuwd.

En zeker geen vooroordelen van mij wat de stress betreft, want dat is heel erg logisch in deze situaties. Het was gewoon iets wat bij mij opkwam omdat ik hier steeds lees over dat jullie weet geprobeert hebben iets aan te bieden en nergens lees dat een ander het doet.

 

hoi,

bij onze zoon maakt het niet uit wie het doet, het is zelfs op het moment zo dat in het ziekenhuis ze er nog minder in krijgen dan wanneer ik, mijn man of mijn moeder het doet.
hij wil gewoon niet jammer genoeg

 

Poeh, wat een gestress bij jou! Ik heb ook een dochtertje van 5 maanden met sonde thuis. Zij wil ook niets van de fles of borst weten en juist om negatieve mondervaringen te voorkomen zijn we gestopt met proberen/oefenen. En dat werpt hier z'n vruchten af, want ze is nu druk met spelen en vanalles in d'r mond te stoppen. Dit is volgens de ka en logo een heel teken en geeft hoop voor straks, als we met vaste(re) voeding kunnen gaan beginnen.

Ik zag ook een keuken foto van een heel vrolijk mannetje, maar ik schrik wel een beetje van al de pleisters! Hier zitten er 2 kleine leukoplastjes op de neus en een kleine huidfixatiepleister op de wang. En ik vervang ze zelf evenals de sonde. Het was zo'n gedoe om elke keer naar het ziekenhuis te moeten, dus ben het zelf gaan doen.

Ts; wil je veel sterkte wensen en denk ook om jezelf!

 

niels krijgt fysio voor overstekken en omdat hij zich in het begin niet of nauwelijks kon ontspannen. verder waren ze bang dat hij door de lange ziekenhuis opname een achterstand zou hebben in de ontwikkeling.

je kan ook de gewone voeding indikken met een beetje bambix ofzo. dan kan ze het miss iets beter van het lepeltje happen.
de hapjes op zich kunnen beter maar goed de ka zegt dat het vanzelf komt. niels heeft wel voldoende zuigreflex en wil de fles ook wel hebben maar op 1 of andere manier wil hij na een tijdje niet meer.
wat wij hebben gedaan is handvaatjes voor de fles gekocht en een andere speen zodat er wat bambix door kan, dit vind hij wel leuk nu kan hij de fles zelf vast houden met wel wat hulp natuurlijk.

soms red ik het wel en de andere dag weer niet. mijn man is nu bij huis vanwege de bouwvak. en 1x in de week gaat hij een middag naar mijn moeder.
verder zijn ze nu bezig met thuis hulp/begeleiding. ik probeer het altijd wel en als het niet lukt dan ga ik met hem wandelen of ergens op de koffie. ook ga ik nog wel eens lekker met hem op de bank liggen, dvd-tje erin en lekker ontspannen. miss is dat laatste voor jou ook een tip, ze gaat dan miss wel slapen en krijg jij ook wat meer rust.

jij ook sterkte *knuf*