De meesten van jullie weten dat Batuhan met beperkingen leeft. hij loopt, praat kruipt niet en loop verstandelijk ook "achter". Maar toch begrijpt hij wel veel en is normaal een heel vrolijk mannetje. Maar een tijdje gaat het niet zo lekker. Batuhan is al enige tijd extreem moe. Hij heeft elke dag in zijn slaap "pijn aanvallen" waarvan de oorzaak nog niet echt bekend is. Eerst werd er gedacht aan nierstenen, enorme obstipatie enterug komst van de heftige reflux. We weten nog niet precies wat nu de reden is. Maar het is sinds een week of 2/3 wel veel meer als eerst. Daarnaast lijkt het net als of Batuhan paar dingen is vergeten wat hij vroeger wel kon. Het eten en drinken ging eerst prima. Hij at gewoon alles mee en kon goed kauwen. Nu lijkt hij niet heel goed meer te kunnen drinken. En kauwt het eten de verkeerde kant op. Hij ziet extreem bleek met hele erge wallen. Heeft een verminderde eetlust. En is elke dag enorm moe. Hij kon zelfstandig zotten maar valt nu steeds om. Hij had zelfs een loopwagen gekregen omdat hij hier 4 meter in had gelopen. Nu doet hij er niets meer in. Hij kon steeds beter staan. Ik kon hem soms zelfs een paar sevonden los laten. Maar nu kan hij niet meer op zijn benen staan en zakt door. Gisteren zijn we naar het ziekenhuis gegaan. De kinderarts vond batuhan ook erg bleek. En zag dat hij veel knipperde met zijn ogen en dat hij meer scheel aan het kijken is. Batuhan heeft ook het sotos syndroom. En ze begon met dat kinderen met sotos meer kans hebben op tumoren. Dat wist ik al. Had het meteen na het horen van de sotos gelezen en gevraagd. Maar toen werd er gezegt dat de kans heel klein was en dat ik daar even niet aan moest denken. Maar na alles wat is "veranderd" aan batuhan zei de kinderarts gisteren dat ze gaan onderzoeken of hij een neuroblastoom heeft. En ze gaan ook kijken of hij een tumor in zn ruggenwervel heeft. Ik moet voor de neuroblastoom onderzoek 24 uur urine opsparen. Ik begin hier morgen mee. Voor zijn ruggenwervel moet er een foto gemaakt worden. Ze gaan overleggen of dit duidelijk te zien is met een ct scan. Als dat niet zo is moet er een mri gemaakt worden. En krijgt batuhan narcose zodat hij niet beweegt. Maar dat heeft ook weer hoge risicos. Ik weet niet meer hoe ik moet denken. Er is nog niets 100% vastgesteld maar mijn wereld is al helemaal ingestort. Ik weet niet zo goed hoe ik moet handelen. En voel me heel raar. Ik kan niet praten alleen maar huilen. Schrijven gaat beter. Nu vraag ik mij af of er mensen zijn die meer over deze twee dingen weten? Hoop natuurlijk dat er geen mensen zijn met ervaringen. Maar ben toch opzoek naar meer info. Kennen jullie mensen die er mee te maken hebben? Hoe is het vastgesteld? Wat waren de symptomen? Hoe gaat het met het kind? Wat voor behandeling etc etc
Ach meis toch gezien hoe jij de symptomen beschrijft zou ik het zelfde vrezen... Wil je alleen stekte wensen wat ontzettend naar
ik kan je niet helpen met ervaringsverhalen. Maar meid wat een verschrikkelijke onzekerheid.ik wens jullie heel veel sterkte in deze tijd van afwachten wat er is en ik hoop dat er een positievere uitkomst uit komt en dat hij er goed door kan komen.
Ach wat vreselijk Ik heb er geen ervaring mee, maar wil je wel alle sterkte van de wereld wensen. Wat een zorg.
Oh, wat vreselijk voor je...wat 'n angst, ik heb zo met jullie te doen Ik weet een en ander over neuroblastoom. Kindje van collega heeft dit gehad. En ik ben betrokken geweest bij geldinzameling voor Kaj, ook n kindje met neuroblastoom. Www.kansvoorkaj.com . Ik zal er later iets meer over vertellen, wellicht via PB. Maar t kan heftig zijn en je weet zijn diagnose nog niet. Toch begrijp ik dat je zoveel mogelijk wilt weten. Voor nu n warme knuffel voor Batuhan en jou! Veel sterkte.
Ik kan je nergens mee helpen. Maar ik wil jullie heel veel sterkte en succes wensen. Gelukkig heeft Batuhan 2 superouders die met/voor hem zullen vechten als het nodig is. Knuffels en liefs voor jullie x
Ik heb geen enkele ervaring hiermee, maar wil je wel heel veel sterkte wensen, dit moet heel zwaar zijn!
Ik ken je nog van het februari 2009 topic en vroeg me regelmatig af hoe het met jullie ging! Jee wat een naar bericht en wat een onzekerheid hebben jullie nu. Heel veel sterkte! Ik duim met je mee dat het dat niet is!
Ik wens jullie heel veel sterkte toe, ik hoop dat jullie goede berichten krijgen en dat het mee valt!
ik kan je helaas niet helpen. maar wil je heel veel sterkte wensen. wat moet het vreselijk voor een moeder zijn om haar kind zo te zien en die onzekerheid is killing. ik hooop echt voor jullie dat hij het niet heeft! dikke knuffel voor jou mama van batuhan.
Bedankt allemaal. Mama van stef: ik ken je ook nog. Volgens mij had jij ook een keer een foto van Batuhan voor mij bewerkt toch? Hoe gaat het met je kinderen? En wat is Tijs al een grote jongen. De tijd vliegt he ze worden over paar maanden 5.
ik kan je niets vertellen, maar vind het heel verschrikkelijk wat jullie allemaal moeten meemaken. heel veel sterkte
Pffft wat een spanning en onzekerheid! Heel veel sterkte meid! Een patientje van ons heeft iets van 2 jaar lang gevochten tegen een neuroblastoom. Ik weet dat zijn ouders overal en nergens gelopen hebben voordat ze er achter kwamen wat het was en eer ze bij een neuroblastoom specialist waren.
Veel sterkte!! Vreselijk als je je kindje "achteruit" ziet gaan in de ontwikkeling. Hoop dat hij goed door de onderzoeken komt. Wat zou je als moeder graag wat pijn willen overnemen van zo`n kleintje, maar helaas.. Kan jullie alleen maar sterkte toewensen!