Hallo,

Wij hebben vandaag te horen gehad dat ik een Mola zwangerschap heb.
Vrijdag wordt ik gecurreteerd.
Ik merk dat er op internet maar weinig info over is.
Wie heeft dit ook meegemaakt?
Zou graag weten hoe het verloop gaat van de Mola!

Groetjes Sunnyangel

Mischien heb je hier wat aan.

Mola-zwangerschap - Wikipedia


Ik wil je heel veel sterkte wensen!

@ Sunnyangel:
Helaas weet ik wat je doormaakt nu. Wij kregen in november te horen dat ik een complete mola had. Heb jij ook een complete of een partiele? Of moeten ze je weefsel daarvoor eerst onderzoeken? Ik ben met ongeveer 8.5 weken gecuretteerd, en 3 weken later nogmaals omdat er nog restweefsel zat.

Wat betreft het verloop zal je nu elke week bloed moeten prikken tot je hcg op 0 staat. Vanaf dan elke maand en blijft je hcg op 0 voor een half jaar dan mag je weer zwanger worden. Bij een partiele is dit sneller, helaas duurt alles met een complete mola veel langer. Stijgt je hcg wel in die maanden dan zal je chemo therapie krijgen, omdat dat de enige mogelijkheid is om de cellen te lijf te gaan. Dan mag je een jaar niet zwanger worden.

Op dit moment daalt mijn hcg heel goed. In bijna 2 maanden tijd van 155.000 naar 26 vorige week. Morgen weer de uitslag van vandaag. Hoe hoog is jouw hcg nu?

Elke week prikken en in de zenuwen zitten of het daalt of stijgt is kut, al heb ik er wel vertrouwen in dat het goed blijft gaan. Maar vooral de nasleep ervan, het niet zwanger mogen worden en allemaal kindjes om je heen hebben is zwaar. De tijd dat we niet mogen kan ik soms moeilijk overzien, en wanneer ik ongesteld word moet ik verplicht aan de pil. Dat zal jij denk ik ook moeten. Al met al voel ik me vaak best eenzaam in dit gebeuren, ook al is iedereen in onze omgeving onwijs lief, niemand weet hoe het echt voelt behalve wij samen. Maar het zou ook fijn zijn er met een vrouw over te kunnen praten die het ook allemaal lichamelijk mee moet maken. Ik dacht elke keer ik zet er geen onderwerp over op ZP, er zijn zo weinig vrouwen die dit ook hebben (gehad). Daarom vind ik het stiekem ook wel een beetje 'fijn' dat jij hierover geschreven hebt. Kunnen we elkaar steunen in deze klote maanden die komen, en vooral moed inspreken als het even lastig is!

Ik hoop voor je dat je je zinnen een beetje kan verzetten tot de curettage. Ik moet zeggen dat dat me erg meegevallen is.

Liefs Uk

Hoi Uk,

Ik weet niet wat voor een Mola ik heb, vanaf de echo met 7 wkn was er niet echt iets te zien daarom moest ik 2 wkn wachten!
10 dgn later mocht ik terug komen ivm licht bloedverlies
bij de 2e echo twijfelde ze daarom moest ik bloedprikken en mijn waarde was veel te hoog dus weet alleen dat ze denken dat het Mola is!

Vrijdag dan de curettetage en ik geloof dat ik dan na een aantal wkn pas wat weet, ze moeten dat microscopisch onderzoeken ofzo!
Moet ook eerlijk zeggen dat het allemaal een beetje langs me heen ging dinsdag!
Als je de folder leest wordt je al akelig als het woord chemo voorbij komt!
En ik weet ook echt niet wat ik moet verwachten want ze hadden het ook over een bloedtransfusie indien nodig.

Nu prijzen wij ons nog gelukkig dat wel al een dochter hebben, maar ondanks dat is het wel moeilijk!
Ook omdat de mensen rondom je gewoon ook niet weten waar je het over hebt. Ze vergelijken het allemaal met een gewone miskraam en curettage terwijl de nasleep nog lang is en niet voorspelbaar!

Laten we maar hopen op een goede afloop, en dat alles enigszins goed een goede verloop heeft!

Heb jij ook nog longfoto's moeten maken? Dat las ik in de folder.

Veel sterkte nog, ook bij de verwerking!

Het is idd wel fijn dat je met iemand kan praten die in het zelfde schuitje zit!
Mijn man helpt me wel maar hij voelt niet wat ik voel ( incl de hormonen )

Liefs sunnyangel

Ha lieve Uk en Sunny,
Wat zwaar meiden. Ik kan er over meepraten, ik zit ook nog in het natraject. In mei 2011 is er bij mij ook een MOLA vastgesteld. Eerst spraken ze van een partiële, maar na onderzoek in Erasmus bleek het toch een complete te zijn.
Ik heb hier eerder geschreven, Wie ook een partiële mola zwangerschap?
Daar kun je het een en ander teruglezen.
Ik ben nu aan het werk () en kom morgen uitgebreider kletsen.
Blijven schrijven erover hoor; het is niet niets wat je meemaakt en dan is het juist fijn om zulke dingen te delen met elkaar.

Sterkte voor morgen Sunny! Dikke knuffel!

Ff een update,

Ben vanmorgen al gecuretteerd, had in de nacht ineens flinke bloedingen dus vonden ze het verstandig dat ik eerder kwam!
Nu alleen nog een spannende tijd wat er uit het onderzoek komt, ze zouden het na ongeveer 10 dgn weten maar mag pas de 26e terug naar de gyn!
Ga waarschijnlijk wel na die 10 dgn ff bellen of ze al wat weten, aangezien ze een beetje twijfelden of het Mola was, mocht het toch niet zo zijn dan zit ik al die tijd in spanning terwijl ik dit hoofdstuk dan al misschien eerder kan afsluiten!

De curettage is iig goed gegaan! Heb geen pijn alleen af en toe wat krampen!
Hopelijk wordt het een goede afloop

Liefs sunnyangel

Haa Sunny,

'k Kwam ff kijken of er al nieuws was en nu lees ik al dat je gecuretteerd bent. Wat vervelend dat je zo ging vloeien. Hoe voel je je nu? Was het de eerste keer curretage?
En was je zwanger van je eerste kindje?
Ik hoop heel erg dat het geen Mola zal zijn. Als het wel zo is; komt er ook weer licht aan het eind van de tunnel (eigen ervaring) maar het is zo'n lange nasleep.
Hou je ons op de hoogte?

Uk; hoe is het met jou? Heb je uitslag van je HCG gekregen? Wat je schrijft is herkenbaar. Die nasleep is zo lang!
Ik zit nu aan het einde van de nasleep. Vandaag was HCG 0,3 dus keurig. Ik zit nu bijna een half jaar op/rond 0 dus in principe hebben we weer groen licht voor een nieuwe zwangerschap.
Vind het nog wel een beetje spannend hoor; te meer als ik weer zwanger blijk te zijn. Zou het dan wel goed gaan? (dit is 2e miskraam) Zal het toch niet weer een MOLA zijn? Daarnaast zou ik morgen uitgerekend zijn en dat is dan vaak toch een rotttige dag waarbij je er meer bij stil staat.

Hieronder een paar linken naar informatie over mola's
Oncoline (Dit is wel een site met veel medische termen maar wel erg betrouwbaar. De gynaecologen gebruiken deze ook)

http://www.nvog.nl/Sites/Files/00000...angerschap.pdf

Mola-zwangerschap Hyve - hyves.nl

Hier nog wat info:
Een normaal embryo bestaat uit 46 chromosomen (23 van vader en 23 van moeder). Bij een Partiële Mola zijn er in totaal 69 chromosomen, dat zijn er voor een tweeling 23 te weinig. Tijdens het delen van de celen is het dus fout gegaan en zijn de (placenta)cellen gaan woekeren en zo werd de Mola een feit.
Daarnaast wordt er bij een partiële mola stukjes embryo/vruchtdelen gevonden en bij een complete molazwangerschap niet.
Bij een complete Mola ( het woord zegt het al) zijn alle vlokken in de baarmoeder vol met vocht, bij een Partiële Mola is een gedeelte van de vlokken vol met vocht en hebben ze een onregelmatige structuur.
Een partiële Molazwangerschap ( 1:20.000 ) komt minder voor dan een complete Mola (1 : 2.000 ).
Het percentage wat chemokuren nodig heeft bij een partiële Mola bedraagt slechts 2% (tegenover 15% van een complete Mola).
De behandeling ziet er nu als volgt uit:
Elke week bloedprikken; dag later telefonisch consult met de gynaecoloog. Die vult de waarde van HCG in een curve in. Aan de hand van die curve kan gesteld worden of het HCG voldoende zakt.
In het begin daalt het HCG snel; maar meer op het eind duurt dit langer. De uiteindelijke HCG waarde moet naar minder dan 3 toe (ter vergelijking; 18 mei zat ik nog op 118.000)
Als het HCG niet voldoende daalt, of stijgt, moet ik elke week ook een echo + longfoto; maar vooralsnog dus gelukkig nog niet!
Pas als de HCGwaarde genormaliseerd is; dan moet deze waarde nog minimaal een half jaar stabiel blijven. We moeten dus inderdaad vanuit gaan dat we minimaal een jaar niet zwanger mogen worden.

@ Sunny: goed dat je iig de curettage achter de rug hebt. Nu dan helaas afwachten wat de uitslag is. Ik hoop zo voor je dat het geen mola is! Heeft je gyn na de curettage gezegd dat ze eraan twijfelen gezien het weefsel? Maar het zal idd onderzocht worden door de patholoog-anatoom. Ik kreeg na 2 weken de uitslag, dus als je eerder dan de 26e kan bellen zal ik dat zeker doen.

Ik heb iig een longfoto moeten laten maken, gelukkig alles goed. Gister uitslag en mn hcg is gedaald naar 15.5. Idd Sinaasappeltje het gaat nu minder hard dan in het begin, maar procentueel is het nog steeds veel. Ik hoop heel erg nog 3 a 4 keer te moeten prikkken en dan op 0 te staan.

@ Sinaasappeltje: in hoeveel tijd was jouw hcg naar 0? En op hoeveel begon je?
Als ik jou zo goed lees moet je hcg onder de 3 zitten en dan gaat het half jaar in? Ik begrijp steeds van mijn gyn dat het echt 0 moet zijn. Ga ik toch es vragen volgende week.

Hoe ben jij dat half jaar doorgekomen (eigenlijk natuurlijk langer vanaf de curettage)? Ik overzie soms echt niet de tijd dat het allemaal gaat duren, met allemaal kindjes en zwangere vriendinnen/fam om me heen. Had jij veel contact met anderen die dit ook hebben? En ben je snel weer aan het werk gegaan?

Wat fijn dat jullie nu groen licht hebben gekregen! Kan me zo goed voorstellen dat het onwijs eng is, een onbezorgde zwangerschap zal lastig worden. Heb je er wel vertrouwen in dat het goed komt? Dat heb ik gelukkig nog wel heel sterk.
Ik hoop voor je dat je je morgen een beetje ok voelt en je zinnen kan verzetten. Idd een rotdag, hopelijk snel voorbij en op naar de toekomst!

Hey Uk,

Wat me opvalt is dat veel gyn andere richtlijnen hanteren. Dat vond ik altijd erg verwarrend. Vooral doordat ik veel contact had met meiden op het forum hier; viel dat op. Ik heb ook een keer een redelijk pittig gesprek gehad met de gyn. Ik vind het altijd moeilijk om voor mezelf op te komen; helemaal naar artsen. Toch heb ik het gedaan. Er was bij mij veel onduidelijkheid over de soort Mola en ook verwarring in de communicatie. Doordat ik dat uitgesproken heb naar hem; kreeg ik wel veel meer duidelijkheid en info. Vooral zelf inlezen is belangrijk; niet zomaar klakkeloos aannemen wat een arts zegt. Eigenlijk te erg voor woorden. Ik zou liever een arts gelijk geloven.
Een longfoto heb ik niet gehad. Daar heb ik nog wel om gevraagd maar dat zouden ze doen als mijn HCG niet voldoende zou zakken. (Daar heb je die verschillende richtlijnen weer. De een wel een foto en de ander niet)
Mijn HCG was 11 mei 29000 (5 weken zwanger) en 18 mei 118000 (dus in 1 week enorm gestegen).
31 mei: 4755
7 juni: 811
14 juni: 168
21 juni: 71
28 juni: 38
5 juli: 21
7 juli:20
19 juli: 13
26 juli 8,4
2 aug: 5,2
9 aug: 5,6 (dus iets gestegen; wat kreeg ik daar spanning van)
15 aug: 2,2
22 aug: 0,2

Half augustus zat ik onder de 3. Dat is de onderlijn. Exact 0 is vaak niet haalbaar omdat veel vrouwen altijd een gedeelte HCG in hun bloed hebben. Ik zit nu al 4 maanden op 0,3 en daarvoor op 0,5 of 1. Onder de 3 is echt goed. Ik heb op een gegeven moment zelf gebeld naar Radboud in Nijmegen. Zij zijn gespecialiseerd in Mola. Toen heb ik een gyn gesproken en die gaf ook aan dat onder de 3 prima is.
Hoe ik de tijd doorgekomen ben. Tja; dat is moeilijk te zeggen. Met ups en downs. Soms leken die downs gruwelijk lang te duren. VOoral de eerste tijd zijn er heel veel tranen gevloeid. Manlief was echt bang dat ik depressief zou worden. Ik denk dat dit ook kwam door de hormonen; die zijn zo hoog aanwezig en je voelt je zo zwanger en dan blijkt het niet goed te zijn.
Ik had, vlak voor ik zwanger bleek, gesolliciteerd naar een nieuwe funcite op mijn werk. Daar was ik voor aangenomen. Een pittige baan met veel uitdaging. Dat heeft mij erg geholpen om door deze tijd heen te komen; daar kon ik veel energie in kwijt. Ik ben 2 weken ziek thuis geweest en daarna weer aan het werk gegaan.
Daarnaast heb ik veel geschreven. Ik vond het moeilijk om elke keer te klagen tegen mensen. Voelde me al snel een zeur. Ik riep maar tegen iedereen dat het zo goed ging met me; maar het ging van geen meter. Ik dacht 'als ik maar lang genoeg volhou dat het goed gaat; gaat het vanzelf goed'. Niet dus. Door de onvoorwaardelijke liefde van manlief en mijn plezier in mijn werk kon ik mijn gedachten verzetten.
Ook was het voor mij erg wisselend hoe ik omging/ga met nieuwe zwangerschappen. Ik kan gelukkig heel erg blij zijn voor hun en heb niet snel last van jaloerzie. Toch stak het soms wel omdat je het zelf zó graag wil.

Hoe zagen jou waardes eruit? En hoe gaat je omgeving er mee om? En is het jullie 1e kindje of hebben jullie al meer kindjes?

Vertrouwen; tja dat vind ik moeilijk. Toen het de 1e keer misging; denk je nog 'dat kan gebeuren'; ondanks dat ik heeelll verdrietig was. Bij deze keer dacht ik echt dat het nooit meer goed zou komen. Aan de ene kant heb ik zeker nog vertrouwen en aan de andere kant ben ik ook heel bang. Stel dat het weer mis is? Of weer een mola? (10x zo grote kans; nog wel steeds slechts 1% maar toch. We hebben al behoorlijk wat pech gehad de laatste tijd dus dan durf je ook niet meer zo op het positieve te hopen). Aan de andere kant kunnen we wel zwanger worden en hoop ik heel erg dat het een volgende keer wel goed gaat.

Overigens heb ik ook veel gehad aan het lezen van het boek 'Als je een prille zwangerschap verliest' Dat gaat niet specifiek over Mola maar wel over miskraam. Daarnaast klets ik behoorlijk wat op het forum; of beter; in een club waar meer meiden een miskraam hebben gehad. Dat vind ik erg fijn.

Hoe kom jij de tijd door?

Hou je haaks he meid; het is niet niets allemaal!
Knuffel!

@Sinaasappeltje

Dit was mijn eerste curettage!
Gelukkig hebben wij al een dochter van 3, dat maakt alles iets draagelijker!
Toch vindt ik het moeilijk om te zeggen dat ik me kut voel, want we hebben er tenslottte al een, en er zijn genoeg mensen bij wie het niet zo is.

Ik geef mezelf ook een beetje de schuld dat we zo lang gewacht hebben voor de keuze van een 2e ( misschien had ik dit dan niet gehad ) het slaat nergens op dat weet ik.

Ikzelf heb ook veel tijd nodig gehad voor de keuze van een 2e kindje. De zwangerschap van mijn dochter was een hele heftige en ze kwam ook nog eens 6 wkn te vroeg, door drukte in het ziekenhuis kreeg ik geen info over onze dochter en heb heel veel moeite gehad om dit een plaatsje te kunnen geven. Heb uiteindelijk de hulp ingeroepen van een soort Psycholoog om het toch te kunnen loslaten.

Ik merk aan mezelf dat ik iedereen maar voor hou dat het goed met me gaat en dat het wel meevalt want tenslotte hebben wij nooit een kloppend hartje gezien, dus is het niks geweest.Maar waarom voel ik me dan zo vreselijk alleen.
Als ik alleen ben komen spontaan de tranen.
En ik kan er eigenlijk ook goed met mijn man over praten, ik denk dat ik me gewoon groot probeer te houden!

@Uk1983

Heb de Gyn niet meer gesproken na de curretage, maar de echoscopiste zij dat mijn echo niet leek op een Mola maar dat ze dat alleen kon uitsluiten na bloedprikken op HCG.
Blijkbaar waren mijn waarden hoog genoeg om te verdenken op Mola.
Ze hebben alleen niet gezegt hoe hoog ze waren ik was eigenlijk zo overrompeld dat ik het ook niet meer gevraagd heb!
Wat ik bij de controle nog wel ga doen.

Heb jij de longfoto voor of na de curretge gedaan?

Wanneer zijn jullie weer aan het werk gegaan?
Ik weet niet goed wanneer ik weer moet beginnen.
Daarbij komt ook het probleem dat ik zelfstandige ben, weliswaar werk ik wel samen met mijn ouders dat maakt alles wel een stuk makkelijker.
Maar denk dat als ik thuis blijf dat ik ook allemaal ga zitten malen.

Liefs Sunnyangel