Dames, Afgelopen maandag hebben wij een combinatietest laten doen. Nekplooi is 3,6 mm gemeten, dus verhoogd risico op kindje met hartafwijkingen of een syndroom (er zijn er drie). Paniek natuurlijk, doorgestuurd naar AMC alwaar we een uitgebreide echo kregen. Tot 8 keer is de nekplooi gemeten, maar kwam steeds tussen de 2 en 3 mm uit. Op basis van de echo van woensdag zouden we dus niet doorgestuurd zijn, maar aangezien de echo van maandag iets anders zei, hebben we evengoed een verhoogd risico. Ze hebben woensdag het kindje helemaal nagekeken, alles zat erop en eraan, het zag er echt heel goed uit. Kindje heeft ook geen kenmerken van hartafwijking of (down)syndroom. Maar goed, dit is natuurlijk geen garantie. Wel was er een kans aanwezig, dat de echo van maandag niet helemaal goedgegaan was; op de foto's is namelijk te zien dat het kindje met zijn hoofdje naar achter lag, wat een dikkere nekplooi geeft. De arts gisteren vertelde dat dit zeker een vertekend beeld kan geven. De echo gisteren was dus goed, maar omdat die van maandag niet zo goed was, hebben we toch recht op een punctie. Daar kleven ook weer risico's aan, anderzijds weet je dan wel zeker dat je kindje gezond is of niet, want deze stress van de afgelopen dagen is ook niets. Wat zouden jullie doen?
hoi meid. Wat vervelend die onzekerheid! Ik denk dat het belangrijkste is dat je je afvraagd of het iets zou veranderen als je kindje toch bijvoorbeeld down heeft. Zou dat een reden zijn om je zwangerschap nu nog af te breken? Zo niet, dan zou ik geen punctie laten doen. Helaas is mijn moeder jaren geleden een (gezond!) kindje verloren na een vwp..ze was 38 toen ze zwanger was en de artsen hamerden op een punctie. Na de punctie heeft ze continu bloedverlies gehad en uiteindelijk met ruim 5 maanden een doodgeboren kindje..dat gun je niemand. We hebben hier nog steeds verdriet om. Dus, als een kindje met down (of andere afwijking) ook welkom is, dan zou ik de punctie niet doen. Sterkte met je beslissing! Als ik je verhaal zo lees dan lijkt de kans me groot dat er niks aan de hand is!
ja je moet gaan nagaan, wat zou je doen als er uit die punctie zou gaan komen dat het wel down of iets heeft? En realiseer je dat het dan nog geen garantie is over hoe of wat... mijn vk zei ook dat een nekplooimeeting ook niet zekerheid geeft en idd ook gezonde kinderen een wat dikke nekplooi kunen hebben doormiddel van wat jij beschrijft. Lastig hoor, ik kan je niet adviseren of een tip geven want dit is iets wat je zelf moet beslissen en sta ook niet voor die keuze gelukkig! Ik zou gewoon wat dingen op een rij zetten van wat als er dit uitkomt, zou het dan nog wat uitmaken? Nou sterkte met je beslissing!
Wij worstelen met dezelfde vragen. Morgen hebben we de uitslag van de combinatietest en als de uitslag niet goed is (zoals bij jullie) dan wil ik vervolgonderzoek. Als de uitslag wel goed is dan niet. Ik vind dat ik dan 'onnodig een verhoogd risico op een miskraam loop' en daarom doen we dan geen vervolgonderzoek. In jouw geval zou ik vervolgonderzoek doen; bedenk wel van te voren het antwoord op de vraag wat te doen als je kindje idd Down heeft. Veel sterkte.
ik heb met 20 weken voor deze keuze gestaan na een "slechte" 20 weken echo.ons meisje heeft sea wat voor kan komen bij hart afwijkingen en nierafwijkingen en het komt voor bij trisomie 13/18 en nog een chromosoom afwijking.. de kans dat een vwp mis gaat is 1/200 (zeiden ze van prenatale diagnostiek) op de echo was verder helemaal nets te zien waardoor dat de kans erg klein was dat er iets was. minder als 1 op 1000. ik heb een gesprek gevraagt bij de gyn over de beslissin en daar kwam uit dat de kans dat ik een gezond kindje zou verliezen vele malen groter was dat dat ik een kindje met een afwijking zou krijgen. wij hebben het dan ook niet gedaan. tegen de tijd van de punctie ban je 16 weken tegen de tijd van de gehele uitslag 19 weken dan is de kans heel erg groot dat je het al hebt gevoeld. wat doen jullie als jullie kindje down blijkt te hebben is dat een rede om het kindje weg te laten halen? een hartafwijking tja het kan ook heel klein zijn dat weet je niet ja pas bij 20 weken
Wat ik van onze nekplooi weer is dat het inderdaad heel precies komt hoe het kindje ligt. Ligt het te veel gestrekt dan lijkt de nekplooi verdikt, maar dat is dan niet het geval. Het vergt heel veel ervaring en kundigheid om een goede nekplooi te doen. Weet niet waar jij hem hebt laten doen, maar als het AMC (lijkt me toch een zeer gerenomeerd ziekenhuis) bij nader onderzoek een kleinere plooi vindt, dan ben ik geneigd dat te geloven. Of je een punctie wilt laten doen is natuurlijk ook afhankelijk van wat je met de informatie wilt doen die eruit komt.... Wij hadden ook een groot dilemma bij onze combinatie test. Ik wist al voor de nekplooi dat 1 van mijn bloedwaarden echt heel slecht was. Bij een slechte nekplooi zouden we zeker een risico-geval zijn. Als het alleen aan mij zou liggen zou er geen punctie komen, het risico te groot dat er een gezond kind dood zou gaan. Mijn man wilde wel. Voor hem was afbreken van een zwangerschap wel een mogelijkheid. Gelukkig viel onze nekplooi goed uit en is ons de beslissing bespaard gebleven. Maar ik weer dus wel wat voor ongelooflijk veel stress zo'n test kan opleveren. Ik wens je dan ook heel veel sterkte met jullie besluit!
Tja, wat te doen als het down heeft... dat weten we niet. Ik zit er niet op te wachten (wie wel), maar afbreken... tja, weet het niet. Voor mijn man is dat wel een optie. Wat ik wel weet, is dat áls ons kindje een chromosoom afwijking heeft, ik dit graag weet voor de geboorte. Stel de punctie is zonder gevaar, dan zou ik hem zonder meer willen. Maar het punt is, dat we met die kans zitten. Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigen verloskundige, dan zal ik het er zeker over hebben. Misschien is het wel een goed plan om eens met een gynaecoloog een afspraak te maken voor advies...
Na de slechte nekplooi was deze 1 op de 117... Maar na gisteren is de kans dus verbeterd, maar hoeveel wilde ze niet zeggen:x:x
Waarschijnlijk is de echte kans nog niet bekend. Boven de 3,5mm krijg je ALTIJD vervolgonderzoek aangeboden, ongeacht wat de uitkomst van je bloedonderzoeken zijn. Dus al zijn je bloedwaarden nog zo goed, boven de 3,5 wordt je altijd als 'risico-geval' gezien...
Zie dat we bijna gelijk hebben gepost Katrien, haha Ik zou via het AMC eisen dat je een nieuwe kansberekening krijgt. Het bloedonderzoek wordt gedaan via het RIVM, dus als het AMC er 1 telefoontje aan waagt dan hebben ze een nieuwe kansberekening. Voor het RIVM is het geen enkele moeite, want het is enkel een paar getallen invoeren in een computer-programma-tje Als je de MoM-waarden hebt (dus niet de absolute bloedwaarden), dan kun je het ook zelf uitrekenen via een programma-tje dat ik ergens gevonden heb op internet. Als je belangstelling hebt, laat even weten, dan stuur ik een linkje.
tja als ik het zo lees denk ik dat ze de eerste keer verkeerd gemeten hebben. en 1 op 117 dan zijn er 116 gezond.dus je hebt nog altijd minder al 1% kans dat er echt wat is.wil je dan de kans lopen om na een vpw je kindje kwijt te raken en dan 3 weken later te horen krijgen dat het gezond was (ik noem maar een dwarsweg hoor) wat had je gedaan als je geen verhoogde uitslag had gehad van 1 op 250? het is een kans berekening die niet helemaal zonder fouten is. op mijn leeftijd (24) is de kans op een valse uitslag 40% ik heb het in mijn omgeving 2x mee gemaakt dat ze een hele hoge uitslag hadden 1 op 25000 ofzo en bij beide is het kindje toch echt geboren met down.
Amfy; wat je beschrijft zijn dus precies onze zorgen... daarom zitten we zo in dubio. je wordt bij een kans van 1 op de 250 niet doorgestuurd. Wij vermoeden dat we nu in die regio zitten, ik zei gisteren nog of die arts een inschatting kon geven, ik noemde toen 'is 1 op de 300 hoog of laag ingeschat?' waarop zij zei: aangezien je maandag een nekplooi van 3,6 had, denk ik dat je niet hoger dan 1 op 300 zal komen'
@ Merah: ik heb zeker interesse! Mijn man is behoorlijk goed met cijfertjes en heeft zelf gisteren zitten berekenen, daarin meegenomen dat ons kindje ook een neusbot heeft (60-70% van down kinderen heeft dat niet), hij kwam toen uit en op een kans van 1 op de 293...
Zelf zou ik het niet doen aangezien er risico's aan vast zitten en ik het kindje hoe dan ook zou willen houden. Stel dat de pucntie ook slecht is heeft dit dan gevolgen voor je zwangerschap of komt het kindje sowieso? Als je voor het laatste kiest zie ik geen reden om een punctie te doen.
dat is ook al heel erg gunstig. als je dan de kans van je man pakt zou je dus geen vwp doen. gister zeggen ze tegen jou dat ze je nu niet zouden doorsturen dat betekend het geen verhoogde kans zou hebben.ik zou dus uitgaan van gister
http://www.sbpsoftware.com/trisomy-risk-calculator.html Dit is de link. Je hebt dus de MoM-waarden nodig van je bloedtesten en als je hebt de MoM van je nekplooi. Anders kun je ook de CRL (Crown Rump Lenght) en de nekplooi (NT) zelf invullen. Als je helemaal zelf gaat rekenen, dan heb je grafieken nodig van het RIVM (moet ik ook nog wel ergens hebben). Dan moet je eerst de absolute bloedwaarden omrekenen naar MoM en daarna de MoM's weer naar LR (=LikelihoodRatio, dit geeft weer in hoeverre een bepaalde MoM meer of minder bij trisomie past). Dit omrekenen moet zowel voor je 2 bloedbepalingen als voor je nekplooi, anders kom je er niet. Dan pak je de leeftijds-kans die je toch al hebt (zeg effe 1:400) en vermeningvuldigt daar alle LR's mee. Dan krijg je je kansberekening. Dan krijg je bv (1,3 (PAPP-A) x 1,6 (bHcg) x 1,2 (NT) x 1 (leeftijd)) / 400 = 1:160 kans op Down In het echt worden er ook nog dingen meegenomen als etnische achtergrond en wel of niet bloedverlies. Dit is in het linkje niet meegenomen. Het kan dus dat de uitslag van het RIVM net iets afwijkt.
O, en voor het het vergeet: je moet je leeftijd nemen op je uitgerekende datum. Het linkje wil zelfs op de maand nauwkeurig. Ik weet niet zeker of het RIVM ook op de maand nauwkeurig gaat. De berekening neemt overigens geen gegevens mee als wel/geen neusbotje. Is leuk om te weten, maar maakt niet uit voor de kansberekening (in jullie geval helaas)
Het blijft een persoonlijke keuze, ikzelf was er wel voor gegaan, maar dat is meer omdat ik een persoon ben die voor zekerheid gaat (of het nu slecht of goed nieuws is).
Ons kindje had een nekplooi van 3,5 mm en daarom een kans van 1 op 134. Voor ons wel een reden om een vlokkentest te doen (was onder de 14 weken, dus dat kon nog). Wij wisten voor de nekplooimeting al dat we bij een slechte uitslag de zwangerschap zouden afbreken, dus daarom wilden we het zeker weten. We hebben 1 week op de uitslag moeten wachten. Geen fijne week, maar nog altijd vele malen beter te doen dan de rest van je zwangerschap in onzekerheid zitten! Gelukkig waren er geen chromosoomafwijkingen en ook bij de 20-weken echo was alles helemaal goed! Achteraf dus "paniek" om niks, maar nu dus ook geen onzekerheid meer, waardoor ik wel vanaf week 15 weer volop van de zwangerschap heb kunnen genieten. Sterkte met het maken van een keuze!