Hallo Dames, Een korte tijd geleden heb ik hier een forum geopend i.v.m de gezondheidsklachten van mijn dochter. Ze was toen net uit het ziekenhuis, en inmiddels ligt ze er alweer 5 dagen in ! Ik ben radeloos, loop op mijn tenen, ik kan het gewoon niet meer aan Mijn dochter is zo benauwd. dat ze zonder zuurstof op een saturatie van 86% zit ( wakker ) Ze heeft nu 2,5 liter zuurstof en een saturatie van +/- 93% De artsen ( als we ze al zien ) luisteren totaal niet naar ons, het lijkt wel alsof ze ons kind volledig links laten liggen als het op zorg aankomt. Assistente's spreken elkaar constant tegen. Vanavond is er gewoon bepaald dat ze in rust een saturatie van 90% mag hebben op 2,5 liter zuurstof. Dit terwijl onze dochter al totaal is uitgeput. Niet kan eten/drinken vanwege de benauwdheid.....het is gewoon te zot voor woorden. we lopen nu al 2,5 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit. En elke keer hebben we weer hetzelfde probleem....ZE DOEN NIETS ! Ik ben kwaad en wil haar eigenlijk laten overplaatsen naar een ander ziekenhuis...Per direct ! Vooral omdat ze pas 3 weken uit het ziekenhuis was, en er toen bijna 2 weken in had gelegen. Ze mag pas over 3 weken bij een cardioloog komen om een hartafwijking uit te sluiten ?! dat willen ze niet eerder doen, ondanks dat ze er nu toch ligt. Daar komt ook nog bij dat ze al 2x gitzwarte ontlasting heeft gehad, dit word niet eens onderzocht. Bloedonderzoek, ben je gek.....het zal wel een virusje zijn. Dames...wat moet ik doen.....mijn dochter krijgt gewoon niet de zorg waar ze recht op heeft, en wij zien haar met de dag achteruit gaan.
Jeetje zeg, dat is nogal wat. Zou sowieso een gesprek met de zaalarts aanvragen. En dan even goed zeggen waar het op staat. Ik begrijp dat er geen diagnose is? Waarom niet? Weten ze het niet of doen ze niets? Je hebt wel altijd recht op een 2nd opinion. Het fijne weer ik daar ook niet van. Sterkte meid! Wat een ellende...
Jeetje meid, wat een verhaal! Allereerst heel veel sterkte voor jullie!! Ik heb geen idee wat je zou moeten doen eerlijk gezegd. Het enige wat ik kan bedenken is je zorgverzekering bellen en vragen om een second opinion! Ga in ieder geval flink voor je dochtertje duimen!
Wat een rot situatie zeg!! ten eerste dat je, je kindje zo ziek ziet, en dat de artsen je ook geen vertrouwen kunnen geven... Ik zou morgen direct contact opnemen met je zorgverzekeraar vertel de situatie, hoe je, je voelt en dat je vertrouwen helemaal weg is in de artsen en het ziekenhuis en dat je per direct naar een ander ziekenhuis wil. Je zorgverzekering moet je daarin ondersteunen en hun regelen dan dus ook het geen dat nodig is. Informeren bij andere ziekenhuizen of er plaatst is en regelen vervoer (ambulance?) om je kindje over te brengen Haar oppakken in het ziekenhuis en zelf ergens anders heen gaan zou ik beslist niet doen! je bent dan namelijk niet verzekerd mocht er iets gebeuren.... heel veel sterkte en ik hoop dat jullie snel geholpen worden
Zelf naar een ander ziekenhuis brengen gaat ook niet, als ze van het zuurstof af gaat zakt ze heel snel naar een gevaarlijk lage zuurstofsaturatie. Vanmiddag is ze voor een thoraxfoto met bed, zuurstof en monitor naar de rontgen gebracht. Daar moest ze even uit bed en van de verpleegkundige naar een krukje lopen 3 stappen verder. Ze begon meteen te huilen " mama dragen ik ben zo moe " niet echt gezond voor een 2 jarig kind. Overigens hebben we nog steeds geen uitslag wat de thoraxfoto nu laat zien. Een gesprek aangaan is niet mogelijk, daar we gewoon geen kinderarts zien. Die komt gewoon niet ! Alleen maar assistente's die allemaal een ander verhaal hebben. Zo is er afgesproken dat romy geen saturatie's onder de 92% mag hebben gedurende de nacht. Ze ligt aan het zuurstof dus eigenlijk moet ze een gezonde saturatie laten zien. Nu heeft de assistente van vanavond maar even besloten dat romy vannacht gewoon saturatie's mag hebben van 90% Vervolgens proberen ze er maar eten in te proppen, terwijl ze niet kan eten omdat ze dan meteen een hele hoge hartslag en een lage saturatie krijgt...ze is er gewoon te benauwd voor. Mensen die haar nu zien denken gewoon dat ze terminaal is. Ze ziet lijkwit met zwarte kringen om haar ogen. Ze heeft nergens geen fut voor, we mogen haar niet in bad doen omdat ze het niet aankan. ze mag heel af en toe in bed spelen. dit houdt ze hooguit 10min vol ( een puzzeltje maken ) Ze klaagt al dagen van pijn in haar buik, en zoals verteld heeft ze dus gitzwarte ontlasting wat op teer lijkt....hier word niet eens aandacht aan besteed ! Morgen ga ik actie ondernemen, want de tranen blijven maar lopen van verdriet boosheid maar vooral het gevoel dat ik met mijn rug tegen de muur word gedrukt
oh wat erg voor je.. is er daar niemand die wil luisteren naar je? Een verpleegkundige misschien of een leidinggevende van de afdeling ?? Je kan niet meer doen dan je zorgen uitten maar kan me voorstellen dat je je behoorlijk machteloos voelt als je het idee hebt dat je dochter niet de juiste zorg krijgt die ze nodig heeft en de artsen niet willen luisteren. Probeer niet te boos te worden hoe moeilijk het ook is maar je angst en onzekerheid te laten zien. Vertel hoe bang je bent ik hoop heel erg hard dat er iemand naar je gaat luisteren !!
Bel echt je verzekering op!!! Lig je in een regionaal ziekenhuis? Eis van je verzekering dat ze naar een academisch (kinder)zkh wordt overgeplaatst! En bel je huisarts ook op en vertel je verhaal! En vraag per direct kopie van haar dossier op en de kopien van haar saturatielijsten. Ze zijn wettelijk verplicht om deze te verstrekken!
Jeetje wat erg is dit zeg. Inderdaad je huisarts en zorgverzekering bellen hierover. Je zorgverzekeraar kan je precies vertellen wat je moet doen. Ambulance word ook gewoon geregeld als ze niet zonder kan worden vervoerd. En net wat Adi zegt ik zou proberen te regelen dat ze in een academisch ziekenhuis word opgenomen. Opzich kan zoiets snel worden regelt. Ik wens jullie veel sterkte toe. Wat is dat moeilijk zeg dat er niks voor je kindje word gedaan, dit is echt belachelijk. Als alles weer wat rustiger is zou ik ook zeker een officiele klacht indienen.
Mja verzekering bellen inderdaad.. En evt eerst je huisarts vragen of hij je verhaal wil steunen als de verzekering daar om vraagt. Go go! Aanvankelijk zullen ze er waarschijnlijk vanuit gaan dat een ziekenhuis er meer verstand van heeft dan jij namelijk
Heel veel sterkte, ik hoop dat het snel beter gaat met je dochtertje en dat er eindelijk naar jullie geluisterd gaat worden.
Inderdaad de verzekeraar bellen! Daarnaast even bij de receptie navragen waar de maatschap van de kinderartsen zit zodat je daar kan aankloppen. Ze moeten ergens kantoor hebben in het ziekenhuis. Een andere optie is en huisarts benaderen al betwijfel ik of deze arrogante artsen daar iets mee doen. Persoonlijk zou ik naar de directie van het ziekenhuis stappen en als ze echt niet naar me luisteren naar de pers. Maar goed, ik ben snoeihard in dit soort dingen. Probeer jezelf even als klant te zien ipv als moeder van een patient. Als het een andere dienst of product zou zijn zou je ook niet over je heen laten lopen. Dit is niet veel anders! De lading is natuurlijk veel groter maar dat moet je even los van elkaar koppelen. Hard zijn en van te voren een doel stellen! Mag ik vragen welk ziekenhuis het is?
O en als je de verpleegster aanspreekt om je twijfels te uiten en ze luistert wederom niet naar je moet je even zeggen: "mocht het fout gaan hier zal ik je persoonlijk aansprakelijk stellen voor deze fout!"
@078mama: je klinkt alsof je meer dan genoeg ervaring hebt... en als de artsen in het ziekenhuis niks doen met de opmerkingen van de huisarts.. (die relatie is wel vaker een beetje minachtend/respectloos heb ik het idee... ) Dan kun je er wellicht bij de verzekering wel wat mee. want je verzekering is ook geen arts natuurlijk dus die kunnen een goede gefundeerde mening altijd wel waarderen. Laat je even weten hoe het afloopt? (en goed in gedachten houden wat 078mama zegt.. dat klinkt als ervaringstips )
Jemig ik schrik hier echt van zeg. Ow wat zul je je machteloos voelen Zoals anderen al zeggen ; gelijk je zorgverzekeraar bellen! Meteen vandaag actie ondernemen want dit is NIET goed! Sterkte!!!! Ik hoop voor je dat je meisje snel de zorg krijgt die ze nodig heeft!
Ik weet even niet wat ik moet zeggen. ik wilde eerst daarom niet reageren maar ... ik ben er stil van. sterkte en veel liefs!
Beste Ilona; ik (zelf verpleegkundige) zou dit hoog opspelen. Elk ziekenhuis heeft een klachtenfunctionaris. Als je het algemene nummer van jullie ziekenhuis belt kan je je daar gewoon mee laten doorverbinden. Geef op je afdeling ook aan dat je een klachtenfunctionaris inschakelt (dat kan gewoon aan iedere verpleegkundige); let maar op, daar zijn ze heel gevoelig voor. Ga op je strepen staan; niet in het bijzijn van je kind natuurlijk. Maar zorg ook dat je weet waar je wel naar toe wilt. Een gespecialiseerde kinder longarts en/of kindercardioloog lijkt me een pre!!! Misschien een kinderziekenhuis of academisch ziekenhuis. Je zorgverzekering kan je helpen bij het maken van een goede keuze. Je zorgverzekering kan je uberhaupt helpen in deze kwestie. Schrijf alles goed op papier. De objectieve zaken; dus wat er gedaan is en wat jouw gevoel daarbij is. Ik weet natuurlijk niet waar je nu zit en waar je vandaan komt, anders zou ik wel meezoeken. Ik zou voor mijn kind door het vuur gaan; geen dag lager wachten zou ik als ik jou was!!! Succes met alles!!!
Weet ook niet zo goed wat te zeggen, het meeste wat in me opkomt is namelijk niet zo netjes :S. Ik zou igg geen dag meer wachten en NU gaan bellen met je verzekeringsmaatschappij, huisarts, cardioloog in het ziekenhuis waar ze nu ligt. Als er maar iets gedaan wordt. Snap dat je er door heen zit maar je moet er nu even tegen aan voor je dochter. Jullie horen te weten wat er aan de hand is. Zo'n lage saturatie is niet normaal, zeker niet voor een kindje van 2,5 dat om de haverklap weer naar huis gaat zonder onderzoeken. Maak je sterk, voor je dochter, en laat je niet meer afschepen! Succes meid..
Ilona, hoe gaat het vandaag met je dochter? Heb je nog iemand kunnen spreken? Ik leef zo met jullie mee.... (ik zie mezelf weer huilend naast mijn kind zitten die constant alarmen liet zien, en de vpk bleef roepen dat het niks is, dat de 'plakkertjes' op de borst verkeerd zitten....) Dus wil ik extra hard dat jouw dochter door een kundige specialist wordt onderzocht en behandeld!
ik zou inderdaad ook de klachtencommisie in het ziekenhuis bellen en de zorgverzekeraar of bel even met zorgbelang nederland ( zie website) Zorgbelang Nederland: Startpagina. hier kan je ook een hoop informatie krijgen! zet al je klachten goed op papier en dingen die voorvallen ook , het liefst met datum en tijd en persoon erbij zodat je na dat je het voor mekaar hebt dat je meisje is overgeplaatst nog een klacht kan indienen want een kindje hoort de beste zorg te krijgen . en zo te horen laten ze toch wat steken vallen. daarnaast zou ik kijken of ze over geplaatst kan worden naar een kinderziekenhuis hier zijn ze vaak toch wat meer gespecialiseert op de zorg van een kind. hieronder de kinderziekenhuizen in nederland ( van de amc site) Emmakids (Emma Kinderziekenhuis AMC) Academisch Ziekenhuis Maastricht Universitair Medisch Centrum Groningen Isala kliniek Zwolle Sint Franciscusziekenhuis Sophiaziekenhuis Rotterdam Wilhelminaziekenhuis Utrecht Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Kindersite van het MCA ZGT Twente kindersite Kinderhoek Reinier de Graaff Delft Kinderwebsite Albert Schweizer Dordrecht Kinderpagina Nij Smellinge Drachten Kinderpagina Tjongerschans IJselmeerziekenhuizen Lelystad Admiraal de Ruiter ziekenhuis Goes Groene hart Ziekenhuis Gouda (met leuk operatiefilmpje Atrium Heerlen ook zou jezelf een van de kinderziekenhuizen kunnen bellen en vragen wat er nodig is voor een overplaatsing! ik wens je succes en sterkte en beterschap voor je kleine meid .
Gelukkig heb ik zelf maar 1 zo'n situatie meegemaakt toen ik niet direct naar de OK mocht voor mijn keizersnede. Daar ben ik toen zo hard ingegaan dat ik 45 min later op de OK lag met de hoofd gyn erbij hihi. Maar ik ben wel ervaren voor anderen. Als vrienden dit soort problemen hebben bellen ze mij vaak en probeer ik het op te lossen. Maar goed, ik ben een problem shooter op mijn werk dus ik moet het ook wel kunnen.