Dankje voor je berichtje. Ben normaal inderdaad iemand die wel sterk in mn schoenen staat en probeer alles van een positieve kant te zien. Hoewel ik al weken het gevoel hebben dat er iets niets klopt, valt de bevestiging natuurlijk rauw op mn dak. Natuurlijk hoop ik nog steeds dat t maar iets "kleins" is maar de arts zei ook al dat het bij een baby op zo'n jonge leeftijd ook zoeken is naar een speld in een hooiberg. Sommige onderzoeken zullen wat langer duren, andere dingen zullen vrijwel meteen duidelijk zijn. De komende periode zal dus intensief gaan worden. Kan weer eens niet slapen nu en ga t ook zoals ik al eerder schreef t vertellen op t werk. Mogelijk dat t werk me ook wat meer "stabiliteit" kan geven bij de aankomende onrustige periode...
@Dubbelfriss hè wat naar allemaal. Kan me voorstellen dat je erg ongerust bent. Het is natuurlijk ook erg onduidelijk nu met wat voor scenario’s je rekening moet houden, van enerzijds misschien een baby die gewoon wat traag is naar anderzijds er is echt iets aan de hand. Heel veel sterkte de komende tijd met de onderzoeken!
Ja precies. We weten nog niks concreets dus allerlei scenarios gaan al door mn hoofd. Ik laat jullie meer weten als ik bij de arts ben geweest a.s. dinsdag. Bedankt in ieder geval voor je berichtje
Mijn oudste zoon had als baby ook een ontwikkelingsachterstand, uiteindelijk zijn we er via het audiologisch centrum achter gekomen wat er aan de hand was. Ik hoop echt dat het voor jullie met een sisser gaat aflopen, maar mocht dat niet zo zijn, denk ook aan jezelf. Als ik lees dat je nu heel slecht slaapt, dan denk ik dat je het daar ook met je huisarts over moet gaan hebben. Mocht er iets aan de hand zijn met je zoontje, dan is het geen sprint meer, maar een marathon. Overleg met je huisarts hoe je aan de handvatten kunt komen om hiermee om te gaan. Wij hebben, toen we met onze zoon het traject in gingen, een aantal gesprekken met een maatschappelijk werker gehad hierover. Zij heeft ons toen geholpen de zaken weer op een rijtje te krijgen. En laat Google met rust. Sterkte dinsdag.
Dankjewel. Google met rust laten js wat moeilijk want ik google me suf maarja ik ben geen arts en naar de uitslag is het gissen natuurlijk. Het kan zoveel zijn.... Hoe zijn jullie er achter gekomen dat er iets mis was als ik vragen mag en hoe gaat t nu met jullie kindje? Viel t bij jullie uiteindelijk mee? Goeie tip om eens langs te huisarts te gaan om hierover te praten. Misschoen doe ik dat inderdaad wel.
Nee, het viel niet mee, maar het had ook veel zwaarder kunnen zijn. Op een gegeven moment stond zijn ontwikkeling op bepaalde vlakken stil. Toen zijn we de molen ingegaan en zijn we er via een genetische test achter gekomen dat hij bepaalde genen mist. Hij is zwaar autistisch en zit op het zmlk. Gezien je verhaal vermoed ik dat je ook bang voor autisme bent. Maar weet dat mocht het al zo zijn, dat veel mensen met autisme prima mee kunnen komen. Ik heb verschillende collega's gehad met autisme, een goede baan en een gezin. Alleen voor mijn oudste zoon zit dat er waarschijnlijk niet in.
Woow klinkt heftig. Autisme heb ik inderdaad ook dingen over gelezen op internet. Hier vind ik zelf overigens dat zn ontwikkeling helemaal niet op gang komt. Vind m echt nog een "pasgeboren baby" althans zo gedraagt hij zich. Maar de dokter had t bv ook over t feit dat ie mogelijk een hersenbeschadiging heeft opgelopen na de bevalling. Hij heeft toen korte tijd zuurstof gekregen. Hoe dan ook, dinsdag hopelijk wat concreter nieuws. Hoelang heeft t bij jullie trouwens geduurd voor jullie rravhter waren wat t was? Las namelijk dat autisme bij babys moeilijl vast te stellen is...
Wij wisten al vrij snel dat er iets aan de hand was, maar door een slechte kinderarts zijn de onderzoeken pas ingezet toen onze zoon 19 maanden was. De kinderarts mag van zijn maatschap onze zoon niet langer behandelen, we hebben nu een andere. Na de genetische diagnose was het duidelijk wat er aan de hand was, toen was de diagnose autisme die later volgde nog slechts een formaliteit. Wat jij beschrijft klinkt ook heftig. Maar je bent er vroeg bij en dat is echt een voordeel, een behandeling kan het best zo vroeg mogelijk gestart worden. Onze jongste zoon heeft dezelfde genetische afwijking als zijn broer, maar bij hem zijn we als baby al met therapieen begonnen. In tegenstelling tot zijn broer praat hij en waar zijn broer een IQ van beneden de 60 heeft, heeft hij een IQ van bijna 100, normaal dus.
Een slechte kinderarts? Nouja, zeg. Waardeloos... Weet niet zo goed wat ik zeggen moet hierop eerlijk gezegd. Moet wel een hele heftige periode zijn geweest. Wetend dat er iets is, maar dat de arts hier niet verder mee wil. Frustrerend lijkt me. Goed dat jullie hier toch mee verder zijn gegaan, jouw verhaal laat dus wel zien dat als je er op tijd bij bent, meer mogelijkheden zijn. Lijkt me hoe dan ook heel heftig, twee zoontjes met dezelfde genetische afwijking. Ik ga er zeker alles aan doen om ervoor t zorgen dat hij onderzoeken krijgt. Ben al bang dat de arts mij misschien "overbezorgd" gaat vinden en vindt dat we moeten afwachten... Gelukkig gaat mn moeder mee, zij laat zich nooit afschepen.
Verstandig dat je dinsdag niet alleen naar de kinderarts gaat, het gaat een pittig gesprek worden en dan is het altijd goed om met zijn tweeën te zijn. Met wat jij beschrijft verwacht ik dat de kinderarts wel vervolgonderzoeken zal inzetten. Al is het maar dat je zoon intensieve fysiotherapie zal krijgen. En mocht je nou helemaal voor een dichte deur komen te staan, wat ik niet verwacht, dan heb je altijd recht op een second opinion. Wij hadden echt pech met de eerste kinderarts, maar de kinderartsen die we daarna gekregen hebben waren allemaal bereid mee te denken en de nodige onderzoeken en therapieën in te zetten.
Gelukkig maar . Ik denk wij dat onze kinderarts ook wel reeel is. Tot nu toe positieve ervaringen met hem. Fysio hebben we trouwens al maar dat is meer voor een voorkeurshouding. Komt om de twee weken langs en morgen ook. Hij zei altijd al "we moeten niet vergeten dat hij nog erg klein is, hij heeft die kracht gewoon nog niet...) benieuwd wat hij morgen gaat zeggen. Heb m nu 1 maand niet gezien.
Ja, wij hadden ook een fysio voor de voorkeurshouding van onze oudste zoon. En er was helemaal niets mis met de fysio, alleen achteraf had onze zoon een fysio met meer kennis van achterstanden nodig gehad. Voor onze jongste zoon heeft de kinderarts de fysio uitgezocht.
Hee.. We zijn net terug. Omdat de kinderarts vindt dat hij achter loopt op allerlei gebied moeten we volgende week naar de neuroloog . Verder krijgen we een oproep voor een MRI en wordt er genetisch onderzoek gedaan. Het verdere verloop moet de neuroloog beslissen. Hoe ging het genetisch onderzoek in zn werk? Weet er nog niet veel van maar heb ook nog niet gegoogled....
Vaak is dat bloedprikken en weet de (klinische genetica) arts welke genen ze gecontroleerd willen hebben. Veel sterkte met alles, goed dat je aan de bel hebt getrokken.
Dankjewel. Afwachten maar. De arts heeft m algemeen nagekeken en omdat hij op alle gebieden een achter stand heeft of lijkt te hebben worden we doorverwezen naar de neuroloog. Verder krijgt hij trouwens ook een ogentest....
Vervelend om dat te moeten horen, aan de andere kant bevestigd dat wel je gevoel. Hopelijk valt t allemaal mee. We duimen voor jullie.
Dankjewel. Ik laat iets weten als we meer weten. Volgende week woensdag gaan we weer naar de kinderneuroloog. Tot die tijd maat weer afwachten....
Een soort van 'fijn' dat ze in ieder geval willen onderzoeken wat er precies mis is. Mijn oudste zoon heeft ook een genetisch onderzoek gehad. Daarvoor moeten ze wel bloed afnemen, dat gaat dan naar het lab en dan moet je afwachten. Hoe lang je moet wachten is afhankelijk van de precieze test en de planning van het lab. Voor het bloed prikken zijn wij destijds bij de afdeling cardiologie langs geweest. Daar hadden ze het meeste ervaring met bloed prikken bij kleine kinderen en konden ze dit dus ook met het minste ongemak voor onze zoon doen. Dat is misschien nog iets wat je kunt navragen, welke afdeling in jouw ziekenhuis dit het beste kan. Veel sterkte met (weer) wachten tot je volgende afspraak.