Ja snap dat het een stap is. Maar die pomp kan ook zo weer weg als hij niet meer nodig is . Het geeft zoveel gemak!
Had t in je filmpje gezien idd. Maar m’n buurvrouw is super handig met de naaimachine dus hoop dat zij er een vakje van kan maken
We lopen al een paar weken bij de kinderarts en hij is al een keer opgenomen geweest wegens overmatig huilen. Daar kwamen ze/we erachter dat zijn spierspanning te hoog is. Heeft jouw zoontje dat ook? Dat van de dieetiste is een goede, zal het eens bespreken met de ka. Hij weegt nu 5.03 (woog 5.1 vorige week) hij drinkt nu ieeeetsje beter dan vorige week, maar max. 100 per keer. Hij krijgt zo'n 600cc op de dag binnen. Volgens de ka wel genoeg, maar lijkt me niet als hij nu gaat afvallen..
Oh dat vind ik nog wel netjes eigenlijk! Misschien idd even met de diëtist kijken of je zijn eten kan verrijken.
Oh dat is wel netjes idd! Maar vreemd als hij van de 600 afvalt. Een dietiste kan helpen met het verrijken van de voeding. M moet ook 600 binnen krijgen maar die krijgt wel fantomalt en calogen erdoor om aan te komen. M heeft geen te hoge spierspanning maar juist veel te laag al zie ik hem tegenwoordig wel steeds beter met zn benen bewegen
En miss is de pepti niet genoeg, daar zit nog steeds verknipt eiwit in. Je hebt nog een andere voeding waar helemaal niks meer in zit, dat kan eventueel ook nog een oplossing zijn
Klinkt wel opbeurend dat 600 dus blijkbaar niet zo heel slecht is! We hebben neocate geprobeerd maar de onrust werd eigenlijk nog erger en hij dronk er nog minder van. Ik denk dat hij afvalt omdat hij juist enorm beweeglijk is en heel veel zijn spieren aanspant. Of er is een andere oorzaak, dat kan natuurlijk ook, maar dit lijkt me wel aannemelijk.
het ballonnetje sprong elke keer kapot en mijn zoontje vond de wisseling een drama (ass) zijn insteek is inmiddels zo uitgelubberd dat er nu steeds maagslijmvlies uitpuilt en dat doet hem veel zeer. van alles eraan geprobeerd te doen en 2x operatief weg laten snijden maar niks helpt meer. op dit moment staat hij op de wachtlijst voor een revicie. dan gaan ze de oude peg eruit halen en de maag en buikwand sluiten en daarna dmv een kijkoperatie proberen een nieuwe inseek te maken en een nieuwe peg te plaatsen. op dit moment heeft hij een peg met een plaatje gekregen in het sophia in rotterdam, is geloof ik nog een van de weinige die het met een plaatje doen. oh maar een paraplu is ook apart zeg, wist niet dat ze die ook in pegs hadden. wel een button. moet die vaak verwisseld worden? welk zh is die geplaatst? een button heeft voor ons niet echt meerwaarde aangezien hij 24/7 aan de pomp hangt. en net wat je zegt een peg kan weinig verder mee gebeuren.
Dat zou ook kunnen. Als hij nu 5003 gr is zou 125cc per keer beter zijn als je dat rekensommetje gebruikt maarja lijkt me dat he met 600 al een heel eind komt. Zou die aanspanning eens aankaarten, de neuroloog vertelde mij dat zowel aanspannen als te slap zijn niet goed is
Arghh neee wat zielig voor hem! Hoe lang is de wachtlijst? Hier werd idd ook gesproken over een ballon button, maar als dat dus niet zou werken, zou idd hetzelfde gebeuren als met jouw zoon war betreft dichtmaken en opnieuw plaatsen. Alleen zou ze dan wel 6 weken (of waren het nou 3 maanden?) weer met een neussonde zitten. Zit je ook niet op te wachten... Ik dacht begrepen te hebben dat ie gewoon altijd kon blijven zitten. (Mn man denkt hetzelfde, dus het zal echt als we het allebei denken) vind het zelf best gek, dus zal voor de zekerheid over een paar jaar eens vragen of het niet 5 jaar is ofzo. Hij zit echt prima daar, we dompelen/draaien 2x per dag, omdat we toch omkleden. En maken de huid schoon met water en huidalcohol. Drogen, en daarna vaseline rondom de opening. Gaasje ertussen en klaar. Wel veel werk, maar nu wel in paar minuutjes klaar. Dit plaatje vond ik toch nog op internet zoiets heeft ze dus. Hier is ie geplaatst in het VUmc. Maar door de slechte voorlichting omtrent de peg adviseer ik geen pegplaatsing daar...
@KatoJipGimli Hier ging er een hele tijd van ziek zijn, slecht drinken en niet aankomen/afvallen aan vooraf. Ze heeft altijd al slecht gedronken. De 600 per dag heeft ze nooit gehaald op een enkele dag na. Uiteindelijk heeft ze toen ze 9 maanden was bijna 3 weken in het ziekenhuis gelegen. Er is toen heel veel onderzocht maar een oorzaak voor het slechte drinken en eten werdt niet gevonden. Daarom dus een sonde. Eerst met neocate en extra verrijking, en toen bleek dat ze over haar kma gegroeid was kreeg ze infatrini. Dat is kant en klare melkvoeding met extra calorieën. Ze wordt over 3 maanden 2 jaar en krijgt nog steeds naast haar vaste voedsel infatrini. Ze komt nog steeds (te) weinig aan maar gelukkig inmiddels geen sonde meer. @Donutlover veel sterkte! Hopelijk weten jullie snel wat het is en valt het mee!
Dan is 600 idd niet heel slecht nee.. Klopt dat het niet goed is! Hij heeft al een EEG en echo van zijn hersenen gehad, maar daar is (gelukkig) niks uit gekomen. Hij heeft ook heel gek trillende beentjes af en toe. Hij krijgt overigens ook fysio en blijft onder controle vd kinderarts.
Dankjewel hopen wij ook! @Glimmer hoe gaat t ? Hebben jullie de pomp al geprobeerd? Gaat t makkelijk? Hier wordt hij morgen gebracht en dan krijgen we uitleg erover Moet alleen de dietiste nog even bellen hoe snel enzo
Heel veel succes/sterkte morgen. Is niet leuk om je kindje een sonde te moeten geven. Hoop dat het wat rust gaat geven.
Ben benieuwd afgelopen weken gewoon zelf laten inlopen via de sonde Maar kom soms in de knel met de tijd omdat het zo langzaam moet inlopen bij hem De pomp lijkt me dan heel handig voor die momenten en de momenten waarop hij volkomen uitgeput is. Zoals gisteren had hij fysio, toen was hij zo moe en sliep hij van 11-17u dan moeten we dus via de sonde die voeding geven vanwege zijn rust maar dan word hij vaak alsnog wakker door ons gepriegel haha
De pomp kan je op de snelheid instellen als waar je het nu op geeft, volgens mij gaat het op ml/uur. De knopjes op de pomp piepen wel als je ze indrukt en de pomp maakt een zacht monotoon geluid. Wellicht kunnen die piepjes uit. Onze jongste werd er gelukkig nooit van wakker. Maar je moet sowieso het slangetje (van de sonde) pakken en controleren. Maar het is sowieso fijner dan met de hand . Ook voor als je net je andere kinderen moet gaan halen kan je gewoon de pomp aan hebben.
Een pomp is inderdaad handig. Zo kun je ook onderweg voeding geven. De piepjes daar wennen ze wel aan. Minn zoon word niet eens meer wakker van het alarm en dat gaat bij onze pomp best hard. Mijn zoontke heeft hem in een trolley overdag. Hij is te zwak om de rugzak te dragen. Snachts hangt hij aan de infuuspaal en krijgt hij water en voeding. Over 3 weken hebben we weer controle bij de diëtiste. Ben benieuwd.