Wauw, drinkt hij elke voeding 80 zelf? Knap hoor! Hoeveel weegt M nu? I was de week voor we weggingen 5780 gram. Ben benieuwd of ze is aangekomen op vakantie. Ze heeft wel een aantal keer op een stukje meloen gesabbeld. Echt hapjes eten doet ze niet meer, levert super veel strijd op. Maar dat sabbelen vond ze toch wel leuk/lekker geloof ik.
Jaa bijna wel! Drinkt I dat niet zelf? Dan heb je miss toch nog wel de sonde nodig of niet? 4900gr weegt hij nu die fantomalt en calogen werkt hier goed alleen die buikpijn is zo sneu, hoe reageert I erop? Zal voor je duimen dat ze is aangekomen!
Hoi. Ze hebben gisternacht opnieuw infuus aangelegt en de sv acuut gestopt. Nu met pijnstilling gaat het goed. Sv hebben ze gister eind vd middag opgestart heel langzaam. Straks komt de arts en dan kijken hoe we verder gaan ophogen om te kijken hoe dat gaat. Wat fijn dat M het zo goed al doet zeg. Hij doet zijn best en alle beetje helpen. Soms kunnen artsen alleen naar de cijfertjes kijken en dat is jammer.
Ja ik zit ook op die fb groep. Een sonde zit vaak ook in de weg en verveelt. Suoer knap dat ze zonder sonde zo goed gedronken heeft! Ik zou ook inderdaad even overleggen.
Hoe gaat het nu met je zoontje? Overleg gehad met de kinderarts, maar de sonde mag er nog niet uit. Ze drinkt weer hopeloos nu we thuis zijn, dus ze durven het nog niet aan. Wel hebben ze het woord hongerprovocatie laten vallen, iemand daar ervaring mee?
Hier ervaring ermee. Werkte hier heel goed, na 1 dag at en dronk dochter al veel meer en een paar weken later kon de sonde eruit. Toen ging ze nog meer eten en drinken en zat ze soms qua vocht in totaal op 1100 ml per dag (dus inclusief groente en fruit). Zeker omdat jouw dochter zonder sonde beter ging eten denk ik dat dit bij jullie ook goed kan werken. Later hadden we hier wel een dipje (rond 1 jaar) maar hoort ook bij de leeftijd denk ik . Ze zat soms op maar 550 ml per dag, maar deed het verder prima.
He balen dat het drinken nu weer minder gaat. Wie weet kan hongerprovocatie wel helpen bij jullie. Hier gaat het goed al ben ik zelf doodmoe van alles.. zoon komt zo terug van zijn vader. Zijn wond moeten we goed in de gaten houden. Komende week blijft hij sws nog thuis van school. Vrijdag de 1e keer dompelen en draaien. Ben benieuwd..
@Caruli Hoe gaat het nu met je zoon? @Donutlover Hoe is het met jou en M? Ik merk dat ik best gefrustreerd raak inmiddels af en toe. Zo ingewikkeld is een fles drinken niet toch? Waarom doet ze het niet gewoon? Ik bied het elke dag meerdere keren aan, soms neemt ze een paar slokken, soms helemaal niets en het frustreert mij zo enorm.. En dan af en toe een dag drinkt ze ineens heel goed, of eet ze haar hapje goed. Dus ze KAN het wel.
Herkenbaar dat is hier ook zo, soms zo ineens een dag dat ik denk nou die sonde kan er wel uit. En soms dagen dat het met een hoop geworstel of gewoon niet gaat. Vandaag gelukkig een goede dag, we hebben ontdekt dat hij het lekker vind als de melk met venkelthee gemaakt word dus dat doen we nu steeds. Binnenkort starten we het WES onderzoek omdat we toch hier wel graag de oorzaak van willen weten ipv aanklooien zonder diagnose te hebben.
Hi allemaal Wat fijn om te lezen dat er een topic is over baby's met sondevoeding! Hoop dat ik mee mag kletsen en lezen. Mijn dochter is 5 maanden en heeft nu sinds een week een sonde. Ze kwam slecht aan en groeide weinig. Uit bloedonderzoek kwam naar voren dat ze een hoog calciumgehalte in haar bloed heeft. En zorgt ervoor dat waarschijnlijk misselijk is en daerdoor veel voedingen weigerde. Toen we in het ziekenhuis kwamen dronk ze ongeveer 300 ml per dag. Nu met sonde zit ze op 8x 120 bv. Een straf dieet maar het moet.. Omdat anders het hoge calcium schade aan haar nieren en andere organen kan geven. Ik vind het erg pittig vooral in de nacht. Dan geef ik bv, daarna de rest met de sonde en nog nakolven omdat ze m'n rechterborst weigert... Hoop dat de sonde er snel uitkan en dat ze vinden waar het hoge calcium vandaan komt. Hebben jullie je kindjes naar een regulier kdv gestuurd? Kinderarts hier raadde het af.
Vind je 8x120 echt een straf dieet? Hier kreeg ze in totaal 800ml per dag en dat was meer dan voldoende. Hier naar een regulier kdv gestuurd, was achteraf gezien ook het beste, ze heeft mede daar weer leren eten, zien eten doet eten in haar geval.
Haha bedoel het tegenovergestelde. Ze kwam van 40 a 50 mm per keer. Dus voor haar is dit meer dan het dubbele van wat ze normaal innam. Ivm met hoge calcium is ze waarschijnlijk misselijk. Als ik hier een pleister vervang krijg ik het moeilijk van haar gezicht af. Ik gebruik duoderm. Hebben jullie tips om het makkelijker eraf te krijgen?
Oh ha ha op die manier een straf dieet, teveel dus Wij gebruikten duoderm, dan de sonde en dan fixomull. De duoderm lieten we zo lang mogelijk zitten, maar de fixomull eraf halen was altijd wel lastig hoor en de duoderm bleef ook niet altijd heel dan.
Hier ook een mannetje van bijna 6m met sonde In t begin ook bv maar daar ben ik meegestopt nu. M hoeft niet naar een kdv dus dat scheelt maar anders zou hij naar een ander kdv gaan idd vanwege de sonde. Hoop voor je dat ze gauw een oplossing hebben, zo sneu dat ze zo misselijk is daardoor!
@Donutlover Frustrerend he! Spannend, het Wes onderzoek. Duurt dat lang en hebben jullie dan snel een uitslag? De melk met thee aanmaken kan ik ook nog wel eens proberen. Word echt wanhopig af en toe, heb al zoveel geprobeerd.. zelfs appelsap en danoontjes. Terwijl ik dat normaal echt onnodig vindt bij baby’s. @Ilse84 Welkom! Hoe kan het dat ze zo’n hoog calcium gehalte heeft en wat kunnen ze daar aan doen? Gebruik je een pomp of spuiten? Knap dat je nog bv geeft! Moet haar voeding ook verrijkt worden? Wij hebben een aupair in huis dus I. hoeft niet naar het kdv. Denk dat we anders wel voor een medisch kdv hadden gekozen. Wij gebruiken Leukoplast Remover. Plakken hetzelfde als Snoopy. @Snoopy1979 Mochten de leidsters dan de sondevoeding toedienen? Ik heb daar wel over nagedacht namelijk.
Op de groep van mijn zoontjes zit ook een jongetje met een neussonde. De leidsters dienen wel de sonde toe bij hem. De ouders moeten hier wel altijd een formulier ondertekenen als de leidsters medicijnen toe moeten dienen. Ik denk dat dat met de sondevoeding ook wel zal moeten.
Jaa erg he je gaat van alles proberen haha ik heb zelfs ongezonde pap gekocht om te proberen en dat terwijl ik daar normaal zooo op 'tegen' ben haha Gaan ze bij jullie eigenlijk nog een oorzaak zoeken of laten jullie het zo?Er is alleen een basis bloedonderzoek en dna gedaan toch? Hier willen ze wel echt zoeken naar een mogelijke oorzaak kost veel energie maar is wel fijn wie weet is er iets medische aan de hand en kunnen we daar een goede behandeling voor starten. De echo van zijn hart was niet helemaal zoals het hoort dus daar gaan ze over een paar maanden nog een keer naar kijken. het wes onderzoek kan 4 weken duren maar kan ook 6 maanden duren. Moeten het nog even bespreken want ze kunnen daar alles uit halen, en wij willen liever niet weten dat hij op latere leeftijd bijv darmkanker krijgt ofzo
Nee de leidsters mochten dit niet, of wilden het niet leren, weet het niet meer precies, maar ze vonden de sonde en de pleisters sowieso een beetje eng . Hier kwam iemand van het kinderwijkteam de voedingen doen, meestal dezelfde, wat eigenlijk niet haar functie was (ze zat op kantoor) maar ze was na de intake zo verliefd op onze dochter dat ze het liever zelf wilde doen . Ze heeft ons, ondanks dat we haar weinig zagen (zij onze dochter wel en we spraken haar veel via de telefoon), echt heel goed geholpen omdat ze op een gegeven moment zag dat onze dochter het best wel kon. Toen dus door haar iom de kinderarts heel snel de sondevoedingen gaan afbouwen.
Ah ga ik dat eens aanschaffen. De oorzaak is nog niet bekend. Kan een fout zijn in het g eiwit, kan een probleem zijn met de opname van vitamine d, maar het kan ook het Williams syndroom zijn. Een zeldzame erfelijke ziekte, waarbij het kindje een beperking heeft.